petek, 21. julij 2017

Možnost izbire

V mojem internetnem brskalniku je prav ta trenutek odprtih več kot 40 različnih zavihkov na temo oseb (odraslih ali otrok) s posebnimi potrebami - od statističnih podatkov do medicinskih raziskav. Eno vprašanje je odprlo pet novih, ta spet nekaj novih in tako naprej. Zdaj sedim tukaj pri računalniku in niti ne vem več natančno, kakšen je bil moj namen iskanja in kaj sem želela napisati. Verjetno sem želela preprosto s konkretnimi, znanstveno pridobljenimi podatki potrditi in obrazložiti dejstvo, da so osebe s posebnimi potrebami del naše družbe, na kakšen način so tukaj, kaj to pomeni za družbo, kakšen "davek" zahtevajo od vseh nas, ki nimamo posebnih potreb. Želela sem s konkretnimi, znanstveno pridobljenimi dejstvi opravičiti  obstoj te najšibkejše skupine prebivalstva.

Ampak nima smisla. Vedno bodo obstajali ljudje, ki bodo na osebe s posebnimi potrebami gledali kot na odvečen del družbe, ki odžira težko prislužen denar zaposlenega dela prebivalstva, četudi je delež sredstev, namenjenih tem najbolj ranljivim skupinam, še zmeraj relativno nizek in marsikdaj ne krije niti osnovnih potreb za doseganje človekovega dostojanstva.



Nihče od staršev otrok s posebnimi potrebami ni prostovoljno izbral otroka s posebnimi potrebami. Življenje ni podobno sprehodu po trgovini s polno denarnico - dostikrat je denarnica skoraj prazna, ti pa se moraš odločiti med tem, ali boš domov prinesel moko ali mleko, o čokoladi lahko le sanjaš. In potem vzameš moko in skušaš z njo narediti, kar se da, da preživiš.


Ne gre za to, da nimaš možnosti izbire - imaš jo. Vendar ta izbira ni prostovoljna, kakorkoli jo že obrneš. Prostovoljna izbira bi bila, če bi se lahko namesto rojstva posebnega otroka ali prekinitve nosečnosti odločil tudi za to, da domov iz porodnišnice prineseš zdravega otroka. Tako pa si obsojen izbirati med dvema opcijama, ki nista nikoli bili na tvojem meniju, in ti preprosto izbereš tisto, ki se ti zdi v tistem primeru boljša oziroma - bolje rečeno - manj slaba, četudi je daleč od tiste, ki si si jo želel.

Ne morem obsojati staršev, ki se odločijo, da niso pripravljeni sprejeti nerojenega otroka z razvojnimi primanjkljaji, še posebej če so anomalije izredno velike. Sama dobro vem, kaj posebni otrok prinese s seboj, in prepričana sem, da nobena takšna odločitev ni sprejeta z lahkoto. Če se nekdo ne čuti dovolj močnega, da bi skrbel za osebo, ki bo nesamostojna in odvisna od njega celo življenje, ga niti slučajno ne morem obsojati. Takšno življenje ni le svetlobna leta daleč od tega, kar si ponavadi zamišljamo v naših predstavah o bližnji prihodnosti - do trenutka, ko si postavljen pred izbiro, takšno življenje obstaja v neki drugi, tebi popolnoma neznani dimenziji. In razumem, res razumem, zakaj se nekdo odloči, da tega ni pripravljen sprejeti.

Ne razumem pa, zakaj na drugi strani masikdo s takšno lahkoto sodi starše, ki se najverjetneje z velikim dvomom v srcu vseeno odločijo za pot posebnega starševstva. Njihova odločitev je bila daleč od preproste in predvidevam, da so se čutili dovolj pripravljene, da stopijo na to pot - pot, ki jo morajo v največji meri prehoditi sami, brez pomoči drugih. Kar dobijo posredno od družbe, so bolj ali manj drobtinice, pa še te so dostikrat grenke, začinjene z dejstvom, da so lahko srečni s tem, kar prejmejo - saj so se sami odločili za to, mar ne? Kar najbolj boli, je morda to, da družbe dostikrat niti ne prosijo za kaj več, čeprav bi bilo to več kot dobrodošlo, včasih celo nujno potrebno - nihče ne želi biti etiketiran kot zajedalec.

_______

Temelji, na podlagi katerih sloni tvoja izbira, so dostikrat šibki. Testi in preiskave lahko pokažejo le določen, relativno majhen delež anomalij, čeprav se dosežki zgodnje diagnostike vsakodnevno izboljšujejo. Nuhalna svetlina, presejalni test konec prvega (ali začetek drugega) trimesečja, verjetnost za genetske anomalije le nakaže, ne pa tudi potrdi - to lahko naredijo naprednejši (in dostikrat tudi agresivnejši) testi, kot je npr. amniocenteza, diagnostični test z odvzemom plodovnice, ki ga izvajajo v drugem trimesečju (okoli 18. tedna nosečnosti). Tudi ta test pokaže le določen spekter KROMOSOMSKIH nepravilnosti in genetskih anomalij ter poškodbe nevralne cevi, ne pokaže pa razvojnih nepravilnosti negenetskega izvora. Našega posebneža bi amniocenteza prikazala kot kromosomsko popolnoma neproblematičen plod moškega spola. Njegovo diagnozo bi bilo v nosečnosti verjetno mogoče potrditi le s prenatalno magnetno resonanco, v kolikor bi se zanjo ginekolog odločil, če bi ob ultrazvočnih pregledih obstajal jasen sum za razvojne nepravilnosti. V kolikor ginekolog opravi le od zdravstva odobreno število ultratvočnih pregledov (zdravi nosečnici brez posebnosti naj bi pripadala samo dva: potrditveni na začetku nosečnosti in morfologija na polovici nosečnosti), je možnost za odkritje nepravilnosti bistveno manjša.

Treba pa se je zavedati, da je delež diagnoz, ki se jih da odkriti pred rojstvom otroka, še zmeraj izredno majhen. Približno število trenutno odkritih redkih bolezni je med 5000 in 7000; povprečno mora posameznik zamenjati vsaj 7 specalistov, preden je diagnoza postavljena. Da se neka bolezen šteje kot redka, se mora pojavljati pri manj kot 5 osebah izmed 10.000 (velja za EU*); samo za ilustracijo: Downov sindrom, ki se ga večina ljudi tako neznansko boji, čeprav je kakovost življenja oseb z DS iz leta v leto boljša, se pojavlja pri 1 na 600 do 1000 rojstev. Redke bolezni so z razlogom redke, dosti težje jih je odkriti. Dandy Walker malformacija (DWM), diagnoza, ki so jo postavili Julijanu, se pojavlja pri 1 od 25.000-35.000 rojstev**, vendar je tu potrebno poudariti, da obstaja veliko različnih variant in da sama diagnoza opisuje le skupek razvojnih nepravilnosti v možganih, ne pa tudi, kako te nepravilnosti vplivajo na življenje posameznika z diagnozo. Mnogo diagnosticiranih bolnikov z DWM živi čisto normalno življenje z manjšimi prilagoditvami, dosti redkejše so tako hude oblike, kot jo ima moj sin.

Ne gre le za kongenitalne bolezni in stanja (torej, kar tisto, kar obstaja pred rojstvom otroka) - niso vsi otroci s posebnimi potrebami to že v trebuščku. Dostikrat pride do raznoraznih poškodb, možganskih krvavitev in okužb, ki vplivajo na razvoj oz. stanje otroka, šele med samim porodnim potekom ali pa je otrok zaradi prezgodnjega poroda takim tveganjem bistveno bolj izpostavljen. V to, da lahko do večjih težav pride tudi kasneje v življenju, se niti ne bom spuščala. Vendar pri diagnozah, ki so postavljene po porodu, ni možnosti izbire, mar ne? Sprejmeš, kar ti je dano.
_______



Ko sem bila noseča z Julijanom, sem kot večina nosečnic tudi sama opravila pregled nuhalne svetline. Poleg sreče, ki se mi je vtihotapila v srce s tistimi drobnimi nožicami in ročicami na ekranu, sem v najino stanovanje takrat prinesla še nekaj drugega - težek kamen, ki se mi je obesil na prsi skupaj z izvidom, na katerem je bilo navedeno povišano tveganje za genetske anomalije. Na eni strani sem bila jaz, mlada, enaindvajsetletna študentka sredi študija, v privajanju na dejstvo, da bom mami, in moj bodoči mož, na drugi strani pa neka numerična verjetnost, da morda malo bitje v trebuščku ni takšno, kot bi naj bilo.
Če se morda komu zdi odločitev, kaj naj v takem primeru naredi, preprosta, najverjetneje pred tako odločitvijo še ni stal. Nikoli ni preprosto, ko je v igri življenje; gre za življenje nekoga drugega, ne za tvoje življenje, čeprav bo izbira v vsakem primeru vplivala tudi nate.

Zaradi slabih rezultatov je obstajala tudi možnost, da se odločiva za amniocentezo, vendar se nama je to zdelo prelaganje odgovornosti na kasnejši čas. Če bi amniocenteza pokazala nepravilnosti pri plodu (vendar jih v našem primeru ne bi), bi se še vedno morala odločiti, kako naprej, nisva pa želela tvegati tistega odstotka možnosti izgube ploda zaradi posega. Najina odločitev je bila soglasna - malo bitje v trebuščku bova sprejela ne glede na vse, z zavedanjem, da ta preračunana verjetnost nepravilnosti morda ne bo le verjetnost, temveč tudi dejstvo. Dodatnih testiranj za potrditev najine odločitve nisva potrebovala.

Nosečnost je potekala brez večjih posebnosti, skrbi sem odrinila na stran in preprosto uživala v vsaki brci, ki sem jo začutila. Skupaj s trebuščkom je rasla tudi moja ljubezen.

In potem se je rodil on. Popolno malo bitje. Njegov obraz je bil nekaj najlepšega, kar sem kdajkoli videla, vključno z oteklinami in gubicami, ki jih je pridobil po tisti ozki poti na svet. Njegov prifrknjeni mali nosek in popolne temne očke so izvidu nuhalne svetline pomahale v slovo. Bil je tukaj, živ in zdrav. Najin mali čudež.

Rutinski pregled tik pred odhodom domov je pokazal nepravilnosti njegove glavice in čeprav so se medeni dnevi poporodnega obdobja na hitro in kruto končali, se najina ljubezen ni zmanjšala. Nisva bila pripravljena na to - nič te ne more pripraviti na posebnega otroka, ne glede na to, koliko potrjenih prenatalnih tizvidov držiš v rokah. In to, kar se je strašljivo in neznano nakazovalo nekje v prihodnosti (in se diagnosticiralo šele z magnetno resonanco pri njegovih 3 tednih, ko so bili izključeni genetski vzroki in kromosomske nepravilnosti), je bilo daaaleč daleč od diagnoz, ki sva jih poguglala in imela shranjene nekje v spominu. Bila pa sva pripravljena, da greva skupaj v vse, kar naju še čaka.

Če bi se morala danes še enkrat odločiti, bi se odločila enako. In tako bi se odločila še tisočkrat, če bi bilo potrebno. Ne le zaradi naju, temveč tudi zaradi njega, ki s svojimi nasmehi kaže, da mu je med nami lepo. 

Čeprav sem že parkrat pisala o bolj bolečih vidikih, čutim, da je Julijan večino časa srečen in zadovoljen otrok. Ne zanikam, da njegovo življenje ni težko, pridejo trenutki, ko bi dala vse, da prevzamem njegovo bolečino nase. Ampak takih trenutkov ni veliko, vsako leto jih je manj, njegove nalezljive zadovoljnosti pa iz dneva v dan več. Ne vem, če se še ob kom tako pomirim in čutim povezano z življenjem kot ob njem.



Težko rečem, katera od odločitev bi naj bila prava. Ne vem. Je sploh katera prava? Ne vem, kako bi se odločil on sam - vem pa, da se je že s prvim vdihom odločil pokazati svojo neomajno voljo do življenja. Najina odločitev je bila pač ta, da sprejmeva, kar nama je življenje ponudilo, in ni mi žal niti za sekundo. Svojemu sinu sva dala možnost, da izkusi, kako je čutiti materino nežnost, očetov močan objem, poljubčke bratca in objeme sestrice. Dala sva mu možnost za življenje. Zanj bova skrbela, dokler bova le lahko - glede na najina relativno mlada leta bo to še dolgo časa. Upam, da vsaj do takrat, ko bodo prizadevanja in sanje posameznikov (kot je Filipova mama Andreja in njen Drugi dom) postale resničnost in bo naša družba sprejela drugačnost v vseh njenih odtenkih.

So stvari, na katere ne moreš vplivati. To, ali bo tvoj otrok zdrav ali ne, je zagotovo ena izmed njih. Če pa bi imela možnost, da lahko namesto posebnih potreb svojemu otroku izberem popolnoma normalno življenje, bi bila odločitev popolnoma logična. Izbrala bi možnost, pri kateri ne bi nihče več niti za trenutek podvomil, ali sem se odločila prav.



___________________________________________
* vir: http://ec.europa.eu/health/rare_diseases/policy_en
** vir: https://rarediseases.org/rare-diseases/dandy-walker-malformation/







sreda, 05. julij 2017

Vsi odtenki bolečine


Ena najtežjih stvari starševstva je gledati svojega otroka, kako trpi zaradi bolečine. Ne moreš mi povedati, kaj je narobe, zato ne vem, kakšna bolečina je, kje te boli, kaj naj naredim. Ne jočeš pogosto, moj zlati fant, ampak takrat, ko jočeš, moje srce joče s teboj.


Naši dnevi so večinoma precej veseli, nasmejani, naporni, glasni, tudi kričeči in trmasti, tudi kakšna solzica priteče kdaj vmes. Ponavadi se solzice prikažejo na licih tasrednje in najmlajšega zaradi trme in ker se življenje (beri: mami) ne obnaša zmeraj po njunih željah, tu in tam pa pride do joka zaradi kakšne hudo boleče stvari - opraskanega kolena ali šopa las, ki se je kar naenrat znašel v rokah bratca.

Težko je videti katerega koli od mojih otrok jokati zaradi bolečine, a daleč najtežje je pri Julijanu. Tinkara že nekaj let sama pove, kje in kaj je narobe, pri najmlajšem s pomočjo znakov, ki jih daje, ponavadi dokaj hitro ugotovimo, zakaj solzice, pri najstarejšem pa je drugače - pri njem gre večinoma zgolj za ugibanje.

Naj se sliši še tako absurdno, najlažje je vzrok ugotoviti takrat, ko jok spremlja vročina ali kakšen drugi viden bolezenski znak. Takrat sem lahko prepričana, da je za njegov jok kriva bolezen.

Večinoma pa ni tako - in v marsičem sem za to hvaležna, ker imeti bolnega otroka je še težje kot imeti jokajočega. Dostikrat se zgodi, da Julijan joče "kar tako". Zakaj v narekovajih? Ker jok nikoli ni kar tako. Če si mama, potem si verjetno že ugotovila, da se za jokom tvojega otroka skriva neka stiska. Manjši kot je tvoj otrok, težje je razbrati, kaj njegov jok pomeni.

Julijan je opredeljen kot težko gibalno oviran otrok in otrok s težko motnjo v mentalnem razvoju. To pomeni, da na razvojni stopnji dosega mentalno starost največ 2 let in ni zmožen samostojnega gibanja (več o kriterijih opredelitev otrok s pos. potrebami tukaj). Razloženo malce manj politično korektno: pri svoji starosti 7 let je pravzaprav na stopnji dojenčka. Mamice čisto malih dojenčkov verjetno prav ta trenutek ali pa vsaj zelo pogosto obupujete, ko iščete razloge za neugodje vašega otroka, mamice, ki imate večje otroke, pa ste te spomine verjetno potlačile nekam globoko, ker jih ne potrebujete več (vsaj ne tako zelo). Jaz bi jih zagotovo, vendar se je življenje odločilo, da bo razbiranje potreb in ugotavljanje vzrokov za jok del mojega vsakdana. Za zmeraj.

Jok pri Julijanu ni nikoli samo jok in prihaja v različnih oblikah. Včasih se kaže kot glasno kričanje in zvijanje, ki sem ga z leti nekako povezala z intenzivno fizično bolečino. Lahko gre za bolečino zaradi sedenja na vozičku, lahko gre za mišični krč (se še spomnite tistih bolečih krčev v nosečnosti, ki so nas zbujali sredi noči?), lahko gre za kaj kompleksnejšega. Dostikrat pomaga že samo to, da spremenim njegov položaj in ga pomasiram, ne pa zmeraj. Njegov prag bolečine je izjemno visok; dostikrat pri rutinskih odvzemih krvi ob vbodih z injekcijo (in ni jih bilo malo) ni niti trznil ali pa se je celo nasmehnil, zaradi česar lahko samo sklepam, kako hudo ga mora boleti takrat, ko zajoče.

Včasih je jok tišji in ga spremlja šobljenje ustnic. Takrat predvidevam, da si želi moje bližine, mu je dolgčas ali je užaljen (da, otroci s posebnimi potrebami so lahko tudi užaljeni). Ponavadi potrebuje pogovor ali nežen dotik, da čuti, da sem ob njem. Ker ne zna govoriti, je to njegovo najučinkovitejše izrazno sredstvo za doseganje pozornosti. Dojenčkom in malim otrokom, ki še ne znajo jasno izražati svojih želja, je jok v veliko pomoč, enako velja tudi za otroke s posebnimi potrebami, ki imajo omejene komunikacijske sposobnosti.

In potem, čisto na koncu, je še jok, ki ga v resnici ni - ko samo solza ali dve nemo polzita po njegovih licih. To je tiste vrste jok, ki je daleč najbolj boleč tudi zame, ker vem, da njegov izvor ni fizičen, niti ni nastal zaradi trenutne potrebe po bližini ... Gre preprosto zato, da je moj otrok žalosten, sama pa nimam niti najmanjše ideje, zakaj in kaj naj naredim, da ublažim tisto notranjo bolečino.

To je daleč najtežja stvar, ki jo s sabo prinaša sta posebno starševstvo. To, da je moj otrok drugačen, da ga vsakodnevno spremljajo zdravila, da vsake toliko s strahom pričakujemo epinapad, da ga je potrebno previjati in negovati, dejstvo, da ne bo nikoli hodil ... Vse to je sprejemljivo. Ko bereš takole črno na belem, izgleda grozno - ampak ko to enkrat živiš, vidiš, da gre. Da je lažje, kot si si morda na začetku mislil, da bo; da je morda življenje zaradi tega celo bogatejše.

Njegove žalosti pa ne morem sprejeti kar tako, niti je ne želim. Zanj si želim le čisto srečo. Morda je težko prav zato, ker čutim, da bi - če bi kopala dovolj globoko - lahko našla kup razlogov za njegovo žalost in verjetno spoznala, da jih niti moja ljubezen ne more odpraviti.







torek, 13. junij 2017

Posebni otroci se rodijo čisto navadnim staršem

Že nekajkrat se mi je zgodilo, da sem ob preprostem pogovoru, ki se je dotikal tudi tematike malce drugačnega materinstva, slišala besede: "Ne vem, če bi jaz to zmogla."

Bi zmogla, verjemi.

Morda se ti zdi, ko me gledaš, da sem nekakšna superženska, "wonderwoman", ampak veš, kaj? Nisem. Nič nadčloveškega ni v meni, moje roke ne delajo čudežev in sem daleč od kakršne koli svetnice.

Zdi se ti, da sem močna. Ampak moč ni nekaj, s čimer se rodimo. Moč je tisto, kar raste skupaj z nami ob vseh težavah, ki jih prebrodimo.



Morda si kje slišala ali prebrala, da se posebni otroci rodijo posebnim staršem. Sama to pogosto slišim - večkrat, kot bi si želela. In z gotovostjo lahko zatrdim, da to ni res. Sama nisem bila popolnoma nič posebnega vse do trenutka, ko je v moje življenje vstopil on, moj prvojenec. In še zdaj - če bi odstranila vse, kar je prišlo z Julijanom, vse svoje razmišljanje, ki se je začelo razvijati z njegovim rojstvom, če bi izbrisala svoj pogled na svet, svoja občutja, ki so rasla skupaj z njim - če bi odstranila vse to, ne bi ostalo kaj dosti od prav posebne mame. Če sem kot mama drugačna, to nisem zaradi svojih vzgojnih metod ali poklicne uspešnosti ali fantastičnega videza ... V ničemer od tega ne izstopam. Če sem kot mama drugačna, sem to samo zaradi njega.

Posebni otroci se ne rodijo posebnim staršem. Posebni otroci se rodijo čisto navadnim staršem. In oni so tisti, ki starše naredijo posebne. 


Vem, da bi zmogla, čeprav si tega ne moreš predstavljati.

Ko me gledaš, v tvojih očeh vidim strah pred tem, česar ne poznaš. Moj svet ti je popolnoma tuj, svetlobna leta daleč je od tega, kar si predstavljaš ob besedi družina. Vem, da se ti zdi, da bi se tvoj svet popolnoma porušil, če bi se ti zgodilo to, kar se je zgodilo meni.

In na nek način imaš prav. Sveta, kot sem ga poznala prej, zame ni več. Ideje o materinstvu, ki sem jih imela nekoč, so se razblinile v prah tisto sekundo, ko sem iz zdravnikovih ust slišala besede: "Gospa, z vašim otrokom ni vse tako, kot bi moralo biti." Moj tedanji svet se je sesul v prah. Ne obstaja več. Ampak na ostankih tega sveta je zrasel nov, drugačen, poseben. Skupaj z njim sem rasla tudi jaz. Prav posebna mama.



Vem, da bi zmogla tudi ti.

Ko me gledaš, v tvojih očeh čutim strahospoštovanje. V nobeni od tvojih predstav ni otroka, ki bi bil obsojen na voziček ali hranjenje po gastrostomi. Vidiš me, kako mirim svojega sina, ko joče zaradi spazmov, ali kako se pogovarjam z njim, čeprav ne odgovarja nazaj. Čutim tvoje nelagodje, ko vidiš, kaj posebno starševstvo prinaša s tabo. Zdi se ti nepredstavljivo, da bi se po čarobnem devetmesečnem pričakovanju v tvojih rokah znašlo dete, ki bi v mnogo pogledih ostalo dete do konca svojega življenja.


Toda nepredstavljivo se ti zdi le zato, ker to ni tvoj otrok.

Če bi bil tvoj otrok, bi to zmogla tudi ti.

Verjemi.

Tudi jaz sem.



torek, 16. maj 2017

Najini pogovori

Z Julijanom sva pred nekaj večeri sedela na kavču. To so najine večerne, včasih že nočne urice, ko se vse umiri in so pokonci le še najvztrajnejši. Naša hiša, ki je čez dan polna vrišča, smeha in trmastih izpadov, je bila čisto tiha. Pretiha.

Ponavadi mi tišina ob večerih prav paše - blagodejno odplakne vse šume in nemir, ki se nabirajo čez dan. Vendar ne tisti večer. Tisti večer sem si želela pogovora; da me nekdo sliši, da ga slišim tudi sama. Čisto banalna želja, tako preprosta in vsakdanja. Zame.

Ne zanj.

Zanj ni tako preprosto. Njegove besede so neme, vendar to še ne pomeni, da si ne želi govoriti, da ne želi poslušati mojega glasu. In sem govorila in govorila in z vsako besedo je bilo moje srce v večjem krču. Kaj naj mu povem? Kaj želi slišati? O čem se želi pogovarjati?

To, da ga imam rada, sliši večkrat na dan. Tudi mojih izpovedi o lumparijah bratca in sestrice ima verjetno že vrh glave. Kako naj se pogovarjam z otrokom, ki ne zna govoriti?

Bolela me je že sama misel na to, da bi bila namesto njega jaz ujeta v lastnem telesu in bi bila vsa moja komunikacija odvisna od drugih. 

Vem, da nam želi povedati ogromno, ker vidim, kako se na svoj poseben način trudi komunicirati z nami, vidim ga, kako se nasmeji ob stvareh, ki so smešne meni ali njegovi sestrici. Vidim njegova našobljena usta in solze v kotičkih oči, ko se zgodi kaj takega, zaradi česar bi lahko bil žalosten. Vidim ga, kako odpira usta, in slišim nežne ali vriskajoče zvoke iz njegovih ust, ko je pri volji. Vem, da se da do določene mere razumeti tudi otroke, ki ne zmorejo govoriti, ker poznam nekaj čudovitih in uspešnih zgodb, samo da mi še nismo tako daleč.



Danes je star natanko sedem let, jaz pa se z njim včasih še vedno pogovarjam kot z majhnim otrokom.

"Si dobro spal, Julijan?" "Je bilo fino v varstvu?" "Sta bratec in sestrica nagajiva?"

To so vprašanja, pri katerih lahko odgovor vsaj zaslutim al ga razberem iz njegovih odzivov, najverjetneje pa to niso vprašanja, ki bi ga zanimala, če bi znal govoriti.

Tako sva sedela na kavču in jaz sem počasi ostala brez besed. Razmišljala sem lahko samo o tem, kaj bi mi moj veliki fant povedal, če bi znal govoriti. Predstavljala sem si naše jutranje in zgodnjepopoldanske vožnje, ko bi ga kot sestrico in bratca spraševala o vseh pomembnih in nepomembnih stvareh, ki so se jima zgodile, on pa bi mi na dolgo in široko pripovedoval o spidermanih in ninja želvah. In jaz bi se, čeprav ne maram ne enih ne drugih, kot največji strokovnjak pogovarjala z njim o sodobnih otroških junakih, ki so proti našemu junaku čista nula.


Če bi znal govoriti tako, kot govorimo mi ...

Moj monolog v glavi je nežno prekinila njegova roka, s katero se je nekako skušal dotakniti moje. Kot bi želel potrditi, da je slišal moje misli. In kot bi me želel spomniti, da besede niso vse, včasih se lahko dve srci pogovarjata kar sami, brez besed.

***

Moj veliki fant! Današnji dan je nekaj posebnega - tvoj rojstni dan je. Tele besede pišem samo zato, da jih ne pozabim do večera, ko jih boš slišal tudi v živo. Rada bi, da veš, kako zelo si te želim slišati - tako zelo, da v svojem trudu in brezveznem govorjenju včasih pozabim, da mi pravzaprav na svoj način že govoriš. Le poslušati se te nisem naučila dovolj dobro ali pa mi preveč drugih stvari krade pozornost. Prav zaradi tega sem hvaležna za trenutke, ko sva sama in se ti vsa posvetim. Tvoja bližina pomirjujoče deluje name in tudi ti se ob meni umiriš. Ne morem ti zagotoviti, da bom znala razbrati vse skrite misli, ki rojijo po tvoji glavi. Lahko pa ti obljubim, da se bom trudila po svojih najboljših močeh, da ne preslišim tvojega tihega glasu, tistega, ki si je pred sedmimi leti s polnimi pljuči na ves glas izboril življenje.








sreda, 03. maj 2017

Lepota ženske

Maj ... Mesec dišečih šmarnic, lahkotnih oblekic, prvih jagod ... Mesec, ko se začenjajo tisti topli, že skorajda poletni dnevi, ko se v zraku že lahko rahlo zavoha kreme za sončenje in se njihov vonj meša s prvimi prismojenimi pleskavicami na zaprašenih žarih ... In mesec, ko se začenjajo najintenzivnejše priprave na poletje. Nizki štart takorekoč. Vse ženske vemo, o čem govorim. Na ponavadi zapuščenih pešpoteh se vsak dan drenja več rekreativcev (in rekreativk!), fitnes centri beležjo skokovit porast novih vpisov, podoben tistemu 3. januarja, ženske revije pa čakajo v nizkem štartu, da med reklame stisnejo nekaj preverjeno dobro prodajane vsebine, kako najbolje preoblikovati svoje telo v enem mesecu, da boš na plaži izgledala kot nova Kim Kardashian.


Takrat se v ženski glavi prižge rdeči gumbek za alarm.

Če si se prej še nekako bolj ali manj uspešno prepričevala, da izgledaš čisto dobro, da so mami kavbojke z namenom narejene bolj udobno in da tisti povečerek pomaga, da lažje in hitreje zaspiš, se z zadnjim pomladnim mesecem vse spremeni.



Sama nisem nobena izjema, odkrito priznam. Odkar sem se začela zavedati svojega telesa in svoje ženskosti (torej od zgodnjih najstniških let), na svoje telo gledam kot na nekaj, kar je treba po vsej sili spremeniti. Nikoli ni dovolj dobro, dovolj lepo, dovolj vitko. Noge so prekratke, rit je preveč ploščata, prsi košarico ali tri premajhne. Redki so bili trenutki, ko sem si bila resnično všeč, ko sem se v svoji koži počutila dobro - in največ teh trenutkov se je zgodilo v nosečnosti. Morda so k temu pripomogli tudi nosečniški hormoni, ampak takrat sem začutila delček nečesa, kar bi morda še najlažje opisala kot spoštovanje. Spoštovanje vsega, kar moje telo zmore in zna, morda celo občudovanje, da zmore v sebi nositi in ohraniti življenje. In porod ... Dejstvo, da si zmožna iz tiste majhne luknjice iztisniti nekaj tako ogromnega, te težko pusti hladno. Če ne prej, se takrat zaveš, kako zelo čudovito je ustvarjeno tvoje telo.

Ampak nosečnost mine. Porod mine. In tisti občutki vzhičenosti prav tako. V vsakodnevnem življenju te obdaja nešteto fotografij popolnosti, ki gradijo tvojo nesamozavest, in kar naenkrat nisi več dovolj dobra in lepa, da bi si na sončen majski dan oblekla tiste oprijete hlače, ki so tako dobro izgledale na modelu iz revije in že nekaj časa čakajo v omari na trenutek, ko boš dovolj pogumna, da jih prvič zares oblečeš za javnost.

Strah me je teh občutkov. Zelo dobro vem, kakšen davek mi je pustilo to mišljenje, še preden sem prvič postala mama, kako zelo daleč sem šla (ali bolje rečeno, kako globoko sem zabredla), da bi dosegla tisto točko, ki je bila nekje v mojih mislih zapisana kot popolna. Ni bilo važno, kako zelo škodim svojemu telesu - da se je le tisti kazalček na tehtnici prestavil malenkost nižje.

Po prvi nosečnosti in prvem porodu in prvem otroku, ki je zahteval mnogo več nege in skrbi, kot sem ju pričakovala, se je nekaj v meni premaknilo. Ni bilo več dovolj, da bi bilo moje telo (samo) lepo, potrebovala sem močno, fizično zdravo telo - takšno, ki bo kos vsakodnevnim izzivom in naporom. Če sem predtem obupala po nekaj sto metrih teka, sem z rojstvom Julijana v sebi našla tisto vztrajnost, da nadaljujem, da grem dlje, kot bi šla sicer, da dvignem več, kot sem mislila, da lahko. Eno leto po rojstvu Tinkare sem odtekla svoj prvi polmaraton, par mesecev zatem še drugega in tretjega in še kakšnega za povrh. Nisem bila med najhitrejšimi, ampak vsakega sem zaključila, ker moja trma ni dopuščala druge opcije.

Po rojstvu najmlajšega sem dolge teke zamenjala za telovadbo - najprej doma, kasneje v bližnji telovadnici. Z vsakim novim treningom, ko je rasla moja fizična moč, je rasla tudi moja samozavest. V nekaj mesecih sem izjemno preoblikovala svoje telo. Spet sem se začela počutiti dobro v svojem telesu, skorajda bi se lahko reklo, da sem postajala ponosna nase in na svojo vztrajnost. Športni navdušenci bodo verjetno vedeli, o čem govorim, če rečem, da bi si težko predstavljala teden dni brez kakršne koli športne aktivnosti. Že samo misel na to je bila mučna. Telovadba je postala del vsakdana ...


... do mojega 29. rojstnega dneva pred nekaj meseci. Skupaj s krvavimi ženskimi dnevi je moje telo takrat dobilo prav posebno "darilo": občutek, da "tam spodaj" nekaj ni čisto v redu. Bolečina in pritisk navzdol sta bila prve dneve nevzdržna. Lahko bi preprosto zanemarila znake in stisnila zobe, ampak nekaj v meni mi je prišepetavalo, naj zaupam svojemu telesu. Telovadbo sem dala na pavzo, poklicala ginekologinjo in odštevala dneve do pregleda, ki je potrdil to, kar sem že sama nekako s strahom pričakovala: moja maternica se je pri manj kot 30 letih povesila. Razlog: najverjetneje kombinacija genetike, štirih nosečnosti v šestih letih, vsakodnevnih fizičnih naporov (nošnja 20+ kg težkega posebneža), zelo verjetno tudi telovadbe. Stanje sicer ni kritično, vsekakor pa ni dovolj dobro, da bi lahko nadaljevala tako, kot sem delala doslej. Priznam, težko je bilo kar naenkrat telesu odreči to, česar je bilo navajeno (koriščenja in nabiranja energije hkrati), morda še težje zaradi tega, ker me je bilo strah, da mi bo neaktivnost postala všeč tako zelo, da se ne bom želela več vrniti v čase preznojenih oblačil in izbiranja med kettlebellom in medicinko. Da se bom razlezla kot smetana po torti.

Krasno je imeti lepo postavo, popolne obline in simetričen nos. Ampak veste, kaj? Še bolj čudovito je imeti zdravo, močno telo, ki dobro funkcionira in ki zdrži napore. Tvoje telo morda res ni primerno za naslovnico Voguea (in redkokatero brez photoshopa je), je pa kot ustvarjeno za tople dotike in objeme. In če si mama, veš, da za ustvarjanje tistih najpomembnejših stvari - novega življenja recimo - niti ne rabi biti popolno in brez napak.


Želim se imeti res rada v celoti, ustvarjeno po svojih merilih in ne tistih z naslovnic revij, s prtljago preteklosti, ki sem jo nosila do tukaj, kjer sem danes, in zaradi katere sem, kar sem. Želim se imeti rada že zdaj in ne šele takrat, ko se bo na tehtnici pokazala tista namišljena magična številka ali ko se bodo moji zobje čudežno poravnali na vsa prava mesta. Želim se imeti rada tudi kar tako, ne da bi si morala ljubezen do sebe in svojega telesa prislužiti s trudom in znojem. Želim se imeti rada brez vnaprej postavljenih pogojev, saj nehote vsak dan svoj odnos do sebe prenašam na svojo hčer. Strah me je, da bi najina čudovita lepa deklica nekoč svoje telo videla tako, kot sem ga videla jaz in kot ga včasih še zmeraj vidim. Želim si, da bi imela zdrav odnos do sebe, da bi vedela, da je njeno telo popolno prav takšno, kot je, in da je prava lepota tista v srčku in v mislih. Brez nje še tako lepa ženska nikoli ne bo zares privlačna.



Zato bo moje priprave na poletje - še posebno pa na kak topel majski dan, ko ne bom imela dovolj poguma za tiste oprijete kavbojke, na katerih se nabira prah - v največji meri predstavljal tale opomnik, ki sem si ga napisala, ko je bilo moje telo še mehko in zaobljeno od zadnje nosečnosti:



Opomnik zame (in za vse mame)

Rada se imej. Vso. Tudi svoje gubice, mozoljčke, brazgotine, strije, kožo, ki je izgubila svojo elastičnost, telo, ki so ga spremenile vse nosečnosti, porodi, neprespane noči.

Lepa si, veš. Močna. Mogočna. Mehka. Veličastna.

Rada se imej. Vso. In ko se ti bo to zdelo preprosto nemogoče, se ustavi, objemi vse tiste, ki si jih nekoč nosila pod svojim srcem, in začuti, kako njihova brezmejna, neobsojajoča ljubezen do tebe pronica vate. Prepusti se ji. Tvoji otroci vedo, česa si zmožna, čutijo, kako mogočno in lepo je tvoje telo. Skoraj tako zelo, kot je mogočna in lepa tvoja ljubezen do njih.

Rada se imej. V vsej svoji nepopolni popolnosti.








torek, 25. april 2017

Solze

Med rezanjem čebule za golaž (pravijo, da za dober golaž ni nikoli preveč čebule) sem se nekaj časa neuspešno trudila zadrževati solze, potem pa sem popustila in jim pustila prosto teči. Včasih se enostavno nima smisla upirati proti vetru.

Golaž v tem zapisu ne predstavlja nobene prispodobe, je čisto resničen in že čaka na štedilniku na ocenjevalno komisijo. Solze so že zdavnaj pobrisane in oči niso več pordele. Vse je tako, kot bi naj bilo.

Pa je res?

Večino časa imam občutek, da sem dovolj močna za vse, kar mi je življenje naložilo. Da ni prostora za solze. Vzgojili so me - kakor večino od nas - v prepričanju, da so solze za šibke, da je treba stisniti zobe in potrpeti, solze ne pomagajo ničemur. To ne pomeni, da nikoli v življenju nisem jokala. Pravzaprav me včasih v jok spravi celo - ne boste verjeli! - kakšna pesem od Siddharte ali pa se mi kotički narahlo orosijo ob gledanju kakšnega romantičnega filma. V situacijah, ki so težke in ko so ob meni drugi, pa je moj obraz kot kamen. Jokam na tiho v sebi ali na skrivaj, ko ni nikogar ob meni. V družbi nikoli, tam zmeraj veljam za tisto ta glasno in nasmejano. Še ob mojem možu mi solze le sramežljivo kapljajo na lica.

Kdaj smo joku prilepili nalepko NEZAŽELENO? Kdaj v razvoju človeštva je jok postal simbol šibkosti? Zakaj? Kdaj ste si nazadnje dovolili izjokati svojo žalost, kdaj ste nazadnje dopustili, da so vam tekle solze po licih in so vaša ramena drhtela od bremena, ki pada stran?

Ne bi pisala o tem, če me ne bi današnja čebula spomnila na trenutke par tednov nazaj. Julijan je bil doma z mano po nekajdnevni vročini in slabem počutju, že vidno boljši kot par dni prej, vseeno pa bistveno bolj umirjen kot ponavadi. Morda se komu sliši smešno, kaj pa naj bodo otroci s posebnimi potrebami na invalidskem vozičku drugega kot mirni. Verjemite mi, niso. Če vriskanje, zategovanje in nasmehe zamenja brezvoljnost (tudi ko je v naročju), čutiš, da morda ni vse v redu. V meni je ves čas glodal neprijeten glas strahu: "Kaj če je nekaj narobe? Kaj če smo dosegli mejo dni, ko bomo skupaj? Kaj če gre tokrat za nekaj, česar se bojim že dolgo?" In še najpomembnejše vprašanje: "Kaj, če ga kar naenkrat ne bo več z nami?" (Kasneje se je izkazalo, da je bila moja materinska intuicija hvalabogu napačna in da je z mojim posebnim fantkom bolj ali manj vse v redu.)

Tisto dopoldne sem pustila solzam prosto pot. Objemala sem ga na vso moč in mu z nežnim glasom šepetala, da še nisem pripravljena. Da nikoli nisem bila pripravljena na kaj takega. Da ga imam od prvega dne in še dlje nazaj tako zelo rada, da boli srce, in da se mi zdi, da mi bo počilo, če samo pomislim, da ga ne bi bilo več z nami. Jokala sem zaradi vsega, kar moj mali fant je, in zaradi vsega, kar ni. Morda sem mu prvič res na glas izlila vsa svoja čustva in mu povedala, koliko mi pomeni. Prvič sem si dovolila res jokati zaradi vsega, kar s sabo prinaša posebno materinstvo. Julijan je ležal v mojem naročju in me tiho sprejemal. Ko so solze počasi presihale in je ihtenje zamenjala utrujenost, se je vame začel naseljevati njegov mir.

Včasih je potrebno dovoliti solzam, da pridejo na plano. To te ne naredi šibkega, naredi te človeka. Nič sramotnega ni v tem, da veličini bolečine, ki se skriva v tebi, priznaš, da je resnična. Ko se popolnoma razgališ in izjočeš svoje strahove, svojo nemoč in stisko, ki duši, daš duši prostor, kamor se lahko naseli mir.






nedelja, 23. april 2017

Narastek iz prosene kaše z jabolki in malinovim prelivom

Že kar nekaj časa je minilo od moje zadnje kulinarične objave. Tokrat ne bom predstavila nobene eksotične ali "pazimnasvojopostavo" jedi, ampak čisto preprost narastek iz prosene kaše. Tak narastek, ki poboža dušo in ki paše ob malce bolj oblačnih, hladnih popoldnevih, kot je bil današnji, hkrati pa rahlo utiša slabo vest, ker je v njem namesto navadnega kokosov sladkor (seveda pa lahko uporabite tudi navadnega).


Kaj potrebujete za 5 zelo lačnih oseb (ali pa 10 takih, ki se pripravljajo na poletje)?


NARASTEK
  • 1 liter mleka (ali kombinacija mleka in vode)
  • 250 g prosene kaše
  • ščepec soli
  • pol vanilijevega stroka
  • 70-80 g kokosovega sladkorja
  • 1 velika žlica masla
  • 2 jajci
  • 5-6 srednje velikih jabolk
  • žlička cimeta


MALINOV PRELIV

  • 150 g zamrznjenih malin
  • žlica kokosovega sladkorja


Navodila za pripravo

V vrelo mleko vmešamo proseno kašo, dodamo ščepec soli in jo skupaj z vanilijevim strokom pol ure kuhamo. Še vroči kaši dodamo maslo in sladkor, premešamo in počakamo, da se ohladi.

V tem času olupimo in naribamo jabolka, ki jih posujemo s cimetom. Ko je kaša ohlajena, vanjo vmešamo oba rumenjaka, nato pa čisto narahlo dodamo še sneg iz beljakov.

Polovico pripravljene kaše nadevamo v pekač, nato po njej enakomerno razporedimo naribana jabolka ter jih prekrijemo s preostalo polovico pripravljene zmesi. Narastek se bo grel v pečici približno pol ure na 175° C.


Medtem ko se narastek peče, pripravimo malinov preliv - zamrznjenim malinam dodamo kokosov (ali navadni) sladkor in jih prevrejemo.


Narastek iz prosene kaše tekne tako topel kot hladen - če seveda počaka tako dolgo 😊. Pa dober tek!

 

petek, 31. marec 2017

Poln voziček plenic za odrasle

Danes dopoldne sem potiskala velik nakupovalni voziček do avta. Nič čudnega, večina mam to počne. In če povem, da je bil voziček poln plenic, to spet ni nič novega. Pa vendar je ... Pleničke, ki sem jih skupaj z vozičkom potiskala proti avtomobilu, so posebne pleničke za našega posebnega fanta. Njihov obseg je takšen, da bi jih lahko brez težav nosila tudi jaz. Prvič v življenju sem pred seboj potiskala voziček s plenicami za odrasle. Ob tem sem nehote začela razmišljati, koliko stvari se je spremenilo v teh šestih, skoraj sedmih letih in kako zelo sem se spremenila tudi sama.


Šest let nazaj sem bila sveža mami, v mojem naročju se je večino časa cartal takrat skoraj enoletni Julijan. Čeprav sem seveda vedela, da je najin najstarejši sinko en poseben fant (kup papirjev z diagnozami je bil eden neizpodbitnih dokazov), nisem čisto prepričana, da sem se takrat zavedala pomena njegove drugačnosti in vsega kar spada zraven v celoti. Pravzaprav - vem, da se je nisem zavedala, nisem se je zavedala ne jaz niti moj mož, drugače verjetno ne bi kupila stanovanja brez dvigala v drugem nadstropju.

Julijan je bil pač kot vsi dojenčki, kar se tiče pripomočkov. Vozil se je s čisto običajnim vozičkom, ki sva si ga pač takrat lahko privoščila za ta denar in v katerem se še zdaj vozi (čeprav čedalje manj) naš najmlajši. V avtu se je vozil v čisto običajni lupinici, ki sva jo dobila v kompletu z vozičkom, nosil je čisto običajna oblačila in na ritki je imel čisto običajne pleničke, take, ki jih dobiš povsod. Jedel je, čeprav bolj slabo in z veliko bruhanja, iz običajnih skodelic po običajni poti - z žličko skozi usta. Z izjemo njegovega velikega razvojnega zaostanka in tistih dveh zdravil, ki ju je dobival, je bil dojenček kot vsi, najbolj srečen takrat, ko je bil v mojem naročju.

Danes je precej drugače. Niti slučajno se ga ne da ne fizično ne razumsko enačiti z njegovimi vrstniki. Ti so svoje vozičke pustili za sabo najkasneje pet let nazaj, pleničke kakšen od njih morda malce bolj pozno, ampak vsekakor se lahko strinjamo, da so šestletniki (oz. skoraj sedemletniki) s plenicami tako redki kot sneg zadnje dneve pri nas. Vsekakor pa njihovim mamam po plenice ni treba v specializirane trgovine z naročilnico v roki, če jih morda še potrebujejo.Šest let nazaj v moji glavi ni bilo prostora za misel, da bom nekoč (pri skoraj tridesetih) s polnim vozičkom plenic za odrasle korakala proti avtomobilu. Takrat sem živela z danes na jutri, ker je bil - in to vidim šele zdaj - to moj način preživetja, edini način, da si olajšam ranjeno in zlomljeno srce, ker moj otrok ni tak, kot so vsi ostali.

Šest let nazaj sem pri skoraj vsaki žlički hrane, ki sem mu jo poskušala spraviti v usta, molila, da bi vsebina na njej ostala v Julijanovem želodčku. Obroki, pri katerih ni bruhal, so bili izjemno redki in če mi je že uspelo sprazniti skoraj cel lonček, je bila skoraj zagotovo tista predzadnja žlička kriva, da je šel najmanj polurni trud v nič. Ko tole pišem in si v mislih vrtim svoje življenje pred šestimi leti, opažam, da je večino mojega takratnega življenja in dni predstavljala hrana. In bruhanje. In hrana. Ali je dovolj pojedel? Ali je dovolj popil? Živo se spominjam tistega vedno prisotnega strahu pred vsakim obrokom in občutka zmagoslavja, ko mu je uspelo celoten obrok obdržati v sebi. Ali ko sem mu uspela dozirat zdravilo, ne da bi ga zbudila.

Takrat gastrostome še ni bilo na mojem seznamu, niti nisem vedela, da kaj takega obstaja. Na neonatalnem oddelku in še prej, na EINT, sem sicer že videla nazogastrične sonde, ampak kaj takega, kot je luknjica direkt v želodček in brizga, s katero se hrani otroka ... Na-a, česa takega si niti predstavljati nisem mogla, kaj šele, da bi to sprejela kot nekaj dobrega za našo družino. Zdaj, šest let kasneje in po štirih letih in pol uporabe gastrostome, lahko 23-letni sebi rečem le: "Ne veš, kaj si zamujala!" Tistemu, ki hranjenja preko g-stome ne pozna, se celotna zadeva skoraj zagotovo zdi ogabna, ko jo vidi prvič ali drugič ali sedmič. Vem, da se mu, ker se je tudi meni, preden nam je (in najpomembneje, Julijanu je) izjemno izboljšala življenje. Zdaj bruhanja po vsakem obroku ni več na seznamu, tudi skrbi zaradi premalo tekočine ali hrane ne. Dajanje zdravil je milina, čeprav jih je v primerjavi s tistima dvema pred šestimi leti zdaj precej več (pravzaprav imamo cel predal, namenjen samo Julijanovim vsakodnevnim in občasnim zdravilom).

Šest let nazaj je mnogo stvari izgledalo drugače. Bila sem mama enemu otroku. In ta otrok je bil ves čas moj, njegova sem bila 24 ur na dan (če ne štejem obiskov stranišč in časa za najnujnejše osebne potrebe). Vsak dan.

Takle čas sva se vsaj dvakrat tedensko sprehodila peš iz Šiške do ljubljanske pediatrije, kjer je Julijan obiskoval nevrofizioterapijo - ponavadi je tam od vsega hudega kar zaspal, s fizioterapevtko pa sva večino ure porabili za to, da sva ga skušali zbuditi. Nazaj grede sva se ponavadi ustavila v Nami v petem nadstropju, kjer sem ga podojila, in potem sva odšla nazaj domov. Prav s toplino v srcu se spominjam tistih najinih sprehodov, spominjam pa se tudi tega, kako topla so bila včasih moja lica od zadrege zaradi Julijanovega joka in moje nemoči, ker ga nisem uspela potolažit. Mehka nosilka, ki je bila vedno pospravljena pod vozičkom ali v previjalni torbi, nama je dostikrat olajšala zadeve in skrila dojenje med hojo pred radovednimi pogledi. In bila sva skupaj, srček ob srcu, blagodejna tišina brez besed.

Danes naši sprehodi niti slučajno ne izgledajo tako mirno. Če že grem sama z vsemi tremi ... Ne, ponavadi ne grem sama :). Najmlajši niti slučajno ne zdrži v nosilki in ker ga je povsod polno, najraje ob cesti, težko koordiniram Julijanov težki voziček in Aleksovo radovedno raziskovanje. Tinkara je sicer v fazi, ko gre zelo rada na sprehod, jo je pa tu in tam še potrebno malce motivirati ali vsaj zamotiti s kakšno tematiko, da pozabi, kako zeloooo težke so postale njene noge tistih 100 metrov, ki smo jih prehodili od hiše. Tako da po novem s selitvijo v naravo uživamo v martinčkanju pred ali v naši hišici. Odpremo velika vrata in pustimo svežemu zraku, da nas zajame. Za skupne sprehode pa zaenkrat potrebujemo še glavo družine. Ko bomo najmlajšega navadili na varnost v cestnem prometu, bom pa lažje šla tudi sama. Zaenkrat imam dovolj dela že s tem, da najmlajša dva spravljam dol z jedilne mize.



In če sem bila šest let nazaj mama samo enemu, sem zdaj mama trem. Moja pozornost je razpršena na vse konce; želena/zahtevana je povsod, hkrati pa je ni nikjer dovolj. Dan je prekratek in mene je premalo, da bi bila 24 ur na dan na voljo vsakemu. Za razliko od prav posebne mame pred šestimi leti si zdaj brez slabe vesti vzamem čas tudi zase. Če je bila takrat skrb za Julijana bolj ali manj na meni (v veliki meri tudi zato, ker sem jaz tako hotela in nisem dovolj zaupala drugim), so zdaj vsi trije najina skrb. Dobro, še vedno je večji delež skrbi za otroke na moji strani, konec koncev sem doma in lažje uredim določene stvari, hkrati pa tudi želim, da se moj mož varno vrne iz službe in ne vozi nenaspan, ampak vsekakor pa ne skrbim zanje samo jaz. Moj mož je že večkrat dokazal, da jih čisto brez problema uredi in nahrani sam, četudi sem cel dan odsotna. Dobro, res niso imeli gurmanskih kosil in kaka ritka je morda rabila malenkost dlje, da je bila previta, zgodilo se je tudi, da je kak otrok omagal kar na tleh, preden ga je uspel spravit v posteljo ... Ampak grem stavit, da so se imeli odlično vsi skupaj. (No, razen moža ;).)

Precej stvari se je spremenilo v šestih letih, najbolj pa sem se spremenila jaz sama. Če sem kot mlada triindvajsetletna mamica nekje globoko v sebi še zmeraj upala/želela, da bo moj otrok takšen kot vsi ostali, sem danes globoko hvaležna, da ni. Resnično hvaležna, da si je ta zlati, sončni, posebni otrok izbral prav mene za svojo mamo. Brez njega in njegove drugačnosti ne bi bilo mene, prav posebne mame. Ne bi bilo nas, ne takšnih, kot smo. Neka druga mama bi vozila voziček, poln plenic za odrasle, jaz pa bi jo samo od daleč opazovala, nevedoč, da je tista njena pot od trgovine do avta - na videz nezahtevna in dolga le nekaj deset metrov - v resnici polna dogodivščin in sega globoko v njeno bistvo.


četrtek, 23. februar 2017

Nasvidenje, Vojnik!

Pred dobrim mesecem dni sem še zadnjič s pogledom pobožala porisane stene našega malega stanovanja, zadnjič zaklenila vhodna vrata in se za nekaj par tednov začasno naselila (s svojimi najdražjimi, seveda) pri mojih starših. Skoraj pet let in pol je bilo teh natrpanih 53 kvadratov bivalne površine naše zatočišče. Najino prvo lastno stanovanje ... Kako ponosno sva takrat prvič odklenila vrata v drugem nadstropju. Vse se nama je zdelo tako ogromno, svetlo, novo.

Takrat, ko sva se odločila za nakup stanovanja, nisva ravno razmišljala vnaprej, če se lahko tako izrazim. Dovolj sva imela majhnega, temnega in prepišnega najemniškega stanovanja v Kosezah in plačevanja dokaj visoke najemnine, ko pa bi vendar lahko ta denar, namenjen stanodajalcu, nekoč odplačal najino stanovanje.

Ko se je pojavila priložnost in je sorodnik prodajal stanovanje v bližini najinih rojstnih krajev (pa vseeno dovolj stran, da domači niso mogli ravno v copatah na obisk), sva jo pograbila z obema rokama. Ljubljani sva pomahala v slovo (moj dragi to verjetno še zdaj vsakodnevno obžaluje, ko se vozi na delo) in se s polno prikolico in polno glavo pričakovanj preselila v Vojnik. V tistem času, ko je potekala prenova stanovanja, sva z Julijanom tudi prvič od znotraj spoznala prostore celjske pediatrije, ki nas je kasneje še večkrat gostila (pravzaprav dovolj pogosto, da me je kakšna medicinska sestra kdaj pozdravila tudi na celjskih ulicah, sama pa sem medtem razmišljala, le od kod jo poznam). Najino novo stanovanje se mi je zdelo tako veliko in svetlo, tako lepo, vse je dišalo po svežem. Julijan je bil še dovolj majhen, da me vsakodnevna nošnja v drugo nadstropje ni motila - njegovih 8 kilogramov pri enem letu sem brez težav nosila gor in dol tudi večkrat dnevno, če je bilo potrebno.

Vendar pa se stvari spreminjajo. Julijan je rastel, naraščala je njegova teža, hkrati pa je rasla tudi teža pripomočkov, potrebnih za vsakodnevno kolikor toliko kvalitetno življenje. Nekaj mesecev pred drugim rojstnim dnem je dobil svoj prvi počivalnik (nekakšen voziček za otroke s posebnimi potrebami), ki je sam zase tehtal 17 kg. Če sva želela, da sedi udobno, sva bila primorana njegov počivalnik nositi v stanovanje in nazaj dol, če smo želeli na kak sprehod. Ko je začel obiskovati dnevni center v Celju, je to postala vsakodnevna praksa - mož je zjutraj nesel voziček v avto, naložil Julijana in ga odpeljal v dnevno varstvo, zgodaj popoldne pa sem vse to v obratnem vrstnem redu ponovila sama. Dan za dnem.

Julijanova teža je počasi rasla, že pred njegovim vstopom v dnevni center pa je drugič v mojem življenju zrasel tudi moj trebušček. Julijan je imel takrat malo manj kot 15 kilogramov in do zadnjih 2 tednov nosečnosti (ko je moj dragi stisnil zobe in delal od doma) sem ga nosila po vseh tistih stopnicah gor v stanovanje. Nošnjo vozička sem slabe tri mesece pred PDP opustila in sva se do takrat, ko je Janez prišel domov iz službe, pač enostavno cartala na kavču. Podobno rutino smo imeli tudi prvih nekaj mesecev po rojstvu Tinkare, ko sem izmenično nosila otroka gor (odvisno od tega, kdo je bolj glasno jokal), voziček pa puščala v prtljažniku do moževega prihoda. Ko sem se čutila dovolj močno za to dodatno breme, je tudi voziček začel romati z nami v stanovanje, saj je bil poleg naročja edini, ki je Julijanu kolikor toliko onemogočal zategovanje (sicer je na naročilnico dobil tudi posebej zanj izdelan stol, vendar pa je ta po slabih par mesecih uporabe zaradi Julijanovih spazmov odpovedal sodelovanje - kakršne koli podobne zadeve bi zagotovo prav tako izdihnile v roku pol leta, ker enostavno niso primerne za velike sile, ki nastajajo ob takšnem uporu telesa, če pa so, pa otroku ne nudijo dovolj opore).


Trebušček je potem zrasel še tretjič, ampak sem se morala žal tik pred začetkom drugega trimesečja posloviti od njega, in še četrtič. Takrat je bilo na nek način lažje, čeprav je bil Julijan težji (njegova teža je v moji zadnji nosečnosti znašala okolo 20 kg), saj nam je končno pripadal nov počivalnik. Novega smo tako puščali v dnevnem centru in ga jemali s seboj le ta vikende, starega pa smo kljub temu, da ga je Julijan že konkretno prerasel, zasilno uporabljali v stanovanju. Do našega tretjega otročiča sem se že navadila teh vsakodnevnih nošenj in preskakovanja stopnic gor in dol, gor in dol. Čeprav je bil Julijan konkretno težji kot takrat, ko smo se vselili, je očitno skupaj z njim rasla tudi moja moč. Je pa odklepanje zunanjih vhodnih in notranjih vhodnih vrat postajalo iz leta v leto bolj neprijetno - predstavljajte si držati 20 kg teže (ki ti ne more pomagati s tem, da bi se ti oprijela, kvečjemu ti vse skupaj oteži, ko se zateguje vznak) v eni roki, v drugi pa polno vrečk (ja, ne bi bilo treba ;) - lahko bi preprosto šla enkrat več po stopnicah, ampak se mi enostavno ni dalo) in ključ, ki ti iz rok najraje pade takrat, ko je to najmanj potrebno. Z rojstvom zadnjega se sicer ni nič kaj bistveno spremenilo, le eden od fantov je zmeraj imel družbo, medtem ko sem drugega nosila gor.

Ta vsakodnevna nošnja je bila vsekakor eden od razlogov, da najinemu stanovanju pomahava v slovo. Drugi je bil ta, da nam je v njem enostavno postalo pretesno. In čeprav sem oboževala stiskanje vseh nas petih na zakonski postelji dimenzij 160x200 (ker so - če ne drugače - vsaj proti jutru vsi pristali v njej), je to pomenilo tudi, da bo eden od otrok slej ko prej ponoči zbudil drugega in da se bo tisti, ki skrbi za kruh družine, po ta kruh vozil nenaspan dobrih 70 km stran.

Stanovanje, ki se je zdelo več kot veliko, ko smo bili samo trije, je postalo z rojstvom najmlajšega kar precej utesnjeno. In natrpano. Ni minil dan, da se ne bi spotikali čez igrače ali nepospravljene čevlje in copate (pa tudi pospravljene, konec koncev ni bilo ne vem koliko prostora, kamor bi jih lahko zložili). Poleti je bilo malo lažje, saj smo oblačila sušili na balkonu, v hladnejših mesecih pa sem stojalo za sušenje umikala od hladilnika in nazaj, če me je popadla lakota. Stojalo je bil naš rasztavni eksponat, razstava je potekala nekje od sredine oktobra do sredine aprila, le redkokdaj smo jo umaknili (pri treh otrocih nikoli ne zmanjka novih oblačil, ki bi jih bilo potrebno oprati), če so se najavili obiski, je začasno dobila mesto v spalnici.

Vsekakor nam ni manjkalo intime - še posebej ne po tem, ko je najini tasrednji nekje vmes uspelo založiti ključ od stranišča. Saj smo ga potem tudi našli, ampak je imel veliko nagnjenje k izgubljanju ;), kar je pomenilo, da si žal verjetno nikoli ne bova mogla zares privoščiti dobrega čtiva tam, kamor se še cesar odpravi peš. Revija Življenje in tehnika je tako po par mesecev skupaj ostajala na pralnem stroju in nudila možnost izposoje vsem obiskom, ki jih je morebiti pritisnilo na najnujnejšo potrebo.

Stanovanje že lep čas ni bilo več sveže in brezhibno. Tinkara se je namesto po listih učila risati po stenah in čeprav sem bila precej jezna, ko sem ob pisalni mizi zagledala prvo kraco v obliki okroglga krompirja s cimami, je hkrati v meni žarel ponos, ker je moja hči prvič v življenju nekaj narisala (in je bilo vsaj na daleč podobno neki obliki). Kasneje se je tej kraci pridružil še Olaf, v spalnici pa je pol stene ob postelji posvetila freski, imenovani Naša družina (in prav zares je narisala v obliki glavonožcev vse nas, še Aleksa v trebuščku). Stene so dostikrat opravljale tudi funkcijo preverjanja, ali barvica/flumaster/voščenka res deluje, hkrati so bile priročno mesto za vse nalepke, ki sem jih kupila z namenom, da bodo pristale na tabli opravil kot nagrada za vsako opravljeno delo - tabela je je po manj kot dveh dnevih zaključila svoje poslanstvo, ker je nekdo (pod budnim očesom mojega moža, medtem ko me samo par ur ni bilo doma) zapolnil do zadnjega čisto vse kvadratke z nalepkami v obliki rožic in cvetlic. Stene so tudi pričale o premnogih obedih, ki smo jih imeli (nekaj dokazov se je znašlo tudi na kavču, jedilnem kotu in tudi na stropu - ne vprašajte, kako).

Zdaj, ko tole pišem, se pravzaprav z nostalgijo spominjam vseh naših trenutkov tam notri. Res je, da stanovanje za vse naše potrebe ni bilo najbolj idealno, ampak bilo je naše.


Oboževala sem sobotna in nedeljska jutra in popoldneve, ko smo se stiskali na zakonski postelji in uživali v božanju sončnih žarkov, ki so plesali skupaj z listki breze. V zimskih nočeh je svetloba, ki je odsevala od sveže zapadlega snega, segala prav do oken. Poleti sva proti večeru odprla balkonska vrata in okna ter še v postelji poslušala zabavne komade žive glasbe občinskih dogodkov. Vse je bilo na dosegu rok (in tistih nekaj stopnic), vrtec, lekarna, igrišča, kavarne, kamor smo hodili na kavo kar peš ...

Največ naših spominov je nastalo prav v tem majhnem porisanem in natrpanem stanovanju. Tukaj smo se iz male družinice spremienili v veliko in med temi stenami je skupaj z našo potrpežljivostjo, ustvarjalnostjo, z vsemi našimi sposobnostmi in odtenki osebnosti rasla tudi naša ljubezen. In čeprav se neskončno veselim vsega novega in lažje dostopnega, je morda ravno to, ker smo v njem doživeli toliko lepega, razlog, da sem si ob zadnjem pogledu na prazne sobe, ki so v sebi nosile toliko spominov, in na porisane stene (z vsemi ohranjenimi freskami, tudi Našo družino v prazni spalnici vred) s svojih lic obrisala tudi par solz, potem pa z nasmehom na ustnicah zadnjič zaklenila vrata stanovanja za seboj.