petek, 21. julij 2017

Možnost izbire

V mojem internetnem brskalniku je prav ta trenutek odprtih več kot 40 različnih zavihkov na temo oseb (odraslih ali otrok) s posebnimi potrebami - od statističnih podatkov do medicinskih raziskav. Eno vprašanje je odprlo pet novih, ta spet nekaj novih in tako naprej. Zdaj sedim tukaj pri računalniku in niti ne vem več natančno, kakšen je bil moj namen iskanja in kaj sem želela napisati. Verjetno sem želela preprosto s konkretnimi, znanstveno pridobljenimi podatki potrditi in obrazložiti dejstvo, da so osebe s posebnimi potrebami del naše družbe, na kakšen način so tukaj, kaj to pomeni za družbo, kakšen "davek" zahtevajo od vseh nas, ki nimamo posebnih potreb. Želela sem s konkretnimi, znanstveno pridobljenimi dejstvi opravičiti  obstoj te najšibkejše skupine prebivalstva.

Ampak nima smisla. Vedno bodo obstajali ljudje, ki bodo na osebe s posebnimi potrebami gledali kot na odvečen del družbe, ki odžira težko prislužen denar zaposlenega dela prebivalstva, četudi je delež sredstev, namenjenih tem najbolj ranljivim skupinam, še zmeraj relativno nizek in marsikdaj ne krije niti osnovnih potreb za doseganje človekovega dostojanstva.



Nihče od staršev otrok s posebnimi potrebami ni prostovoljno izbral otroka s posebnimi potrebami. Življenje ni podobno sprehodu po trgovini s polno denarnico - dostikrat je denarnica skoraj prazna, ti pa se moraš odločiti med tem, ali boš domov prinesel moko ali mleko, o čokoladi lahko le sanjaš. In potem vzameš moko in skušaš z njo narediti, kar se da, da preživiš.


Ne gre za to, da nimaš možnosti izbire - imaš jo. Vendar ta izbira ni prostovoljna, kakorkoli jo že obrneš. Prostovoljna izbira bi bila, če bi se lahko namesto rojstva posebnega otroka ali prekinitve nosečnosti odločil tudi za to, da domov iz porodnišnice prineseš zdravega otroka. Tako pa si obsojen izbirati med dvema opcijama, ki nista nikoli bili na tvojem meniju, in ti preprosto izbereš tisto, ki se ti zdi v tistem primeru boljša oziroma - bolje rečeno - manj slaba, četudi je daleč od tiste, ki si si jo želel.

Ne morem obsojati staršev, ki se odločijo, da niso pripravljeni sprejeti nerojenega otroka z razvojnimi primanjkljaji, še posebej če so anomalije izredno velike. Sama dobro vem, kaj posebni otrok prinese s seboj, in prepričana sem, da nobena takšna odločitev ni sprejeta z lahkoto. Če se nekdo ne čuti dovolj močnega, da bi skrbel za osebo, ki bo nesamostojna in odvisna od njega celo življenje, ga niti slučajno ne morem obsojati. Takšno življenje ni le svetlobna leta daleč od tega, kar si ponavadi zamišljamo v naših predstavah o bližnji prihodnosti - do trenutka, ko si postavljen pred izbiro, takšno življenje obstaja v neki drugi, tebi popolnoma neznani dimenziji. In razumem, res razumem, zakaj se nekdo odloči, da tega ni pripravljen sprejeti.

Ne razumem pa, zakaj na drugi strani masikdo s takšno lahkoto sodi starše, ki se najverjetneje z velikim dvomom v srcu vseeno odločijo za pot posebnega starševstva. Njihova odločitev je bila daleč od preproste in predvidevam, da so se čutili dovolj pripravljene, da stopijo na to pot - pot, ki jo morajo v največji meri prehoditi sami, brez pomoči drugih. Kar dobijo posredno od družbe, so bolj ali manj drobtinice, pa še te so dostikrat grenke, začinjene z dejstvom, da so lahko srečni s tem, kar prejmejo - saj so se sami odločili za to, mar ne? Kar najbolj boli, je morda to, da družbe dostikrat niti ne prosijo za kaj več, čeprav bi bilo to več kot dobrodošlo, včasih celo nujno potrebno - nihče ne želi biti etiketiran kot zajedalec.

_______

Temelji, na podlagi katerih sloni tvoja izbira, so dostikrat šibki. Testi in preiskave lahko pokažejo le določen, relativno majhen delež anomalij, čeprav se dosežki zgodnje diagnostike vsakodnevno izboljšujejo. Nuhalna svetlina, presejalni test konec prvega (ali začetek drugega) trimesečja, verjetnost za genetske anomalije le nakaže, ne pa tudi potrdi - to lahko naredijo naprednejši (in dostikrat tudi agresivnejši) testi, kot je npr. amniocenteza, diagnostični test z odvzemom plodovnice, ki ga izvajajo v drugem trimesečju (okoli 18. tedna nosečnosti). Tudi ta test pokaže le določen spekter KROMOSOMSKIH nepravilnosti in genetskih anomalij ter poškodbe nevralne cevi, ne pokaže pa razvojnih nepravilnosti negenetskega izvora. Našega posebneža bi amniocenteza prikazala kot kromosomsko popolnoma neproblematičen plod moškega spola. Njegovo diagnozo bi bilo v nosečnosti verjetno mogoče potrditi le s prenatalno magnetno resonanco, v kolikor bi se zanjo ginekolog odločil, če bi ob ultrazvočnih pregledih obstajal jasen sum za razvojne nepravilnosti. V kolikor ginekolog opravi le od zdravstva odobreno število ultratvočnih pregledov (zdravi nosečnici brez posebnosti naj bi pripadala samo dva: potrditveni na začetku nosečnosti in morfologija na polovici nosečnosti), je možnost za odkritje nepravilnosti bistveno manjša.

Treba pa se je zavedati, da je delež diagnoz, ki se jih da odkriti pred rojstvom otroka, še zmeraj izredno majhen. Približno število trenutno odkritih redkih bolezni je med 5000 in 7000; povprečno mora posameznik zamenjati vsaj 7 specalistov, preden je diagnoza postavljena. Da se neka bolezen šteje kot redka, se mora pojavljati pri manj kot 5 osebah izmed 10.000 (velja za EU*); samo za ilustracijo: Downov sindrom, ki se ga večina ljudi tako neznansko boji, čeprav je kakovost življenja oseb z DS iz leta v leto boljša, se pojavlja pri 1 na 600 do 1000 rojstev. Redke bolezni so z razlogom redke, dosti težje jih je odkriti. Dandy Walker malformacija (DWM), diagnoza, ki so jo postavili Julijanu, se pojavlja pri 1 od 25.000-35.000 rojstev**, vendar je tu potrebno poudariti, da obstaja veliko različnih variant in da sama diagnoza opisuje le skupek razvojnih nepravilnosti v možganih, ne pa tudi, kako te nepravilnosti vplivajo na življenje posameznika z diagnozo. Mnogo diagnosticiranih bolnikov z DWM živi čisto normalno življenje z manjšimi prilagoditvami, dosti redkejše so tako hude oblike, kot jo ima moj sin.

Ne gre le za kongenitalne bolezni in stanja (torej, kar tisto, kar obstaja pred rojstvom otroka) - niso vsi otroci s posebnimi potrebami to že v trebuščku. Dostikrat pride do raznoraznih poškodb, možganskih krvavitev in okužb, ki vplivajo na razvoj oz. stanje otroka, šele med samim porodnim potekom ali pa je otrok zaradi prezgodnjega poroda takim tveganjem bistveno bolj izpostavljen. V to, da lahko do večjih težav pride tudi kasneje v življenju, se niti ne bom spuščala. Vendar pri diagnozah, ki so postavljene po porodu, ni možnosti izbire, mar ne? Sprejmeš, kar ti je dano.
_______



Ko sem bila noseča z Julijanom, sem kot večina nosečnic tudi sama opravila pregled nuhalne svetline. Poleg sreče, ki se mi je vtihotapila v srce s tistimi drobnimi nožicami in ročicami na ekranu, sem v najino stanovanje takrat prinesla še nekaj drugega - težek kamen, ki se mi je obesil na prsi skupaj z izvidom, na katerem je bilo navedeno povišano tveganje za genetske anomalije. Na eni strani sem bila jaz, mlada, enaindvajsetletna študentka sredi študija, v privajanju na dejstvo, da bom mami, in moj bodoči mož, na drugi strani pa neka numerična verjetnost, da morda malo bitje v trebuščku ni takšno, kot bi naj bilo.
Če se morda komu zdi odločitev, kaj naj v takem primeru naredi, preprosta, najverjetneje pred tako odločitvijo še ni stal. Nikoli ni preprosto, ko je v igri življenje; gre za življenje nekoga drugega, ne za tvoje življenje, čeprav bo izbira v vsakem primeru vplivala tudi nate.

Zaradi slabih rezultatov je obstajala tudi možnost, da se odločiva za amniocentezo, vendar se nama je to zdelo prelaganje odgovornosti na kasnejši čas. Če bi amniocenteza pokazala nepravilnosti pri plodu (vendar jih v našem primeru ne bi), bi se še vedno morala odločiti, kako naprej, nisva pa želela tvegati tistega odstotka možnosti izgube ploda zaradi posega. Najina odločitev je bila soglasna - malo bitje v trebuščku bova sprejela ne glede na vse, z zavedanjem, da ta preračunana verjetnost nepravilnosti morda ne bo le verjetnost, temveč tudi dejstvo. Dodatnih testiranj za potrditev najine odločitve nisva potrebovala.

Nosečnost je potekala brez večjih posebnosti, skrbi sem odrinila na stran in preprosto uživala v vsaki brci, ki sem jo začutila. Skupaj s trebuščkom je rasla tudi moja ljubezen.

In potem se je rodil on. Popolno malo bitje. Njegov obraz je bil nekaj najlepšega, kar sem kdajkoli videla, vključno z oteklinami in gubicami, ki jih je pridobil po tisti ozki poti na svet. Njegov prifrknjeni mali nosek in popolne temne očke so izvidu nuhalne svetline pomahale v slovo. Bil je tukaj, živ in zdrav. Najin mali čudež.

Rutinski pregled tik pred odhodom domov je pokazal nepravilnosti njegove glavice in čeprav so se medeni dnevi poporodnega obdobja na hitro in kruto končali, se najina ljubezen ni zmanjšala. Nisva bila pripravljena na to - nič te ne more pripraviti na posebnega otroka, ne glede na to, koliko potrjenih prenatalnih tizvidov držiš v rokah. In to, kar se je strašljivo in neznano nakazovalo nekje v prihodnosti (in se diagnosticiralo šele z magnetno resonanco pri njegovih 3 tednih, ko so bili izključeni genetski vzroki in kromosomske nepravilnosti), je bilo daaaleč daleč od diagnoz, ki sva jih poguglala in imela shranjene nekje v spominu. Bila pa sva pripravljena, da greva skupaj v vse, kar naju še čaka.

Če bi se morala danes še enkrat odločiti, bi se odločila enako. In tako bi se odločila še tisočkrat, če bi bilo potrebno. Ne le zaradi naju, temveč tudi zaradi njega, ki s svojimi nasmehi kaže, da mu je med nami lepo. 

Čeprav sem že parkrat pisala o bolj bolečih vidikih, čutim, da je Julijan večino časa srečen in zadovoljen otrok. Ne zanikam, da njegovo življenje ni težko, pridejo trenutki, ko bi dala vse, da prevzamem njegovo bolečino nase. Ampak takih trenutkov ni veliko, vsako leto jih je manj, njegove nalezljive zadovoljnosti pa iz dneva v dan več. Ne vem, če se še ob kom tako pomirim in čutim povezano z življenjem kot ob njem.



Težko rečem, katera od odločitev bi naj bila prava. Ne vem. Je sploh katera prava? Ne vem, kako bi se odločil on sam - vem pa, da se je že s prvim vdihom odločil pokazati svojo neomajno voljo do življenja. Najina odločitev je bila pač ta, da sprejmeva, kar nama je življenje ponudilo, in ni mi žal niti za sekundo. Svojemu sinu sva dala možnost, da izkusi, kako je čutiti materino nežnost, očetov močan objem, poljubčke bratca in objeme sestrice. Dala sva mu možnost za življenje. Zanj bova skrbela, dokler bova le lahko - glede na najina relativno mlada leta bo to še dolgo časa. Upam, da vsaj do takrat, ko bodo prizadevanja in sanje posameznikov (kot je Filipova mama Andreja in njen Drugi dom) postale resničnost in bo naša družba sprejela drugačnost v vseh njenih odtenkih.

So stvari, na katere ne moreš vplivati. To, ali bo tvoj otrok zdrav ali ne, je zagotovo ena izmed njih. Če pa bi imela možnost, da lahko namesto posebnih potreb svojemu otroku izberem popolnoma normalno življenje, bi bila odločitev popolnoma logična. Izbrala bi možnost, pri kateri ne bi nihče več niti za trenutek podvomil, ali sem se odločila prav.



___________________________________________
* vir: http://ec.europa.eu/health/rare_diseases/policy_en
** vir: https://rarediseases.org/rare-diseases/dandy-walker-malformation/







sreda, 05. julij 2017

Vsi odtenki bolečine


Ena najtežjih stvari starševstva je gledati svojega otroka, kako trpi zaradi bolečine. Ne moreš mi povedati, kaj je narobe, zato ne vem, kakšna bolečina je, kje te boli, kaj naj naredim. Ne jočeš pogosto, moj zlati fant, ampak takrat, ko jočeš, moje srce joče s teboj.


Naši dnevi so večinoma precej veseli, nasmejani, naporni, glasni, tudi kričeči in trmasti, tudi kakšna solzica priteče kdaj vmes. Ponavadi se solzice prikažejo na licih tasrednje in najmlajšega zaradi trme in ker se življenje (beri: mami) ne obnaša zmeraj po njunih željah, tu in tam pa pride do joka zaradi kakšne hudo boleče stvari - opraskanega kolena ali šopa las, ki se je kar naenrat znašel v rokah bratca.

Težko je videti katerega koli od mojih otrok jokati zaradi bolečine, a daleč najtežje je pri Julijanu. Tinkara že nekaj let sama pove, kje in kaj je narobe, pri najmlajšem s pomočjo znakov, ki jih daje, ponavadi dokaj hitro ugotovimo, zakaj solzice, pri najstarejšem pa je drugače - pri njem gre večinoma zgolj za ugibanje.

Naj se sliši še tako absurdno, najlažje je vzrok ugotoviti takrat, ko jok spremlja vročina ali kakšen drugi viden bolezenski znak. Takrat sem lahko prepričana, da je za njegov jok kriva bolezen.

Večinoma pa ni tako - in v marsičem sem za to hvaležna, ker imeti bolnega otroka je še težje kot imeti jokajočega. Dostikrat se zgodi, da Julijan joče "kar tako". Zakaj v narekovajih? Ker jok nikoli ni kar tako. Če si mama, potem si verjetno že ugotovila, da se za jokom tvojega otroka skriva neka stiska. Manjši kot je tvoj otrok, težje je razbrati, kaj njegov jok pomeni.

Julijan je opredeljen kot težko gibalno oviran otrok in otrok s težko motnjo v mentalnem razvoju. To pomeni, da na razvojni stopnji dosega mentalno starost največ 2 let in ni zmožen samostojnega gibanja (več o kriterijih opredelitev otrok s pos. potrebami tukaj). Razloženo malce manj politično korektno: pri svoji starosti 7 let je pravzaprav na stopnji dojenčka. Mamice čisto malih dojenčkov verjetno prav ta trenutek ali pa vsaj zelo pogosto obupujete, ko iščete razloge za neugodje vašega otroka, mamice, ki imate večje otroke, pa ste te spomine verjetno potlačile nekam globoko, ker jih ne potrebujete več (vsaj ne tako zelo). Jaz bi jih zagotovo, vendar se je življenje odločilo, da bo razbiranje potreb in ugotavljanje vzrokov za jok del mojega vsakdana. Za zmeraj.

Jok pri Julijanu ni nikoli samo jok in prihaja v različnih oblikah. Včasih se kaže kot glasno kričanje in zvijanje, ki sem ga z leti nekako povezala z intenzivno fizično bolečino. Lahko gre za bolečino zaradi sedenja na vozičku, lahko gre za mišični krč (se še spomnite tistih bolečih krčev v nosečnosti, ki so nas zbujali sredi noči?), lahko gre za kaj kompleksnejšega. Dostikrat pomaga že samo to, da spremenim njegov položaj in ga pomasiram, ne pa zmeraj. Njegov prag bolečine je izjemno visok; dostikrat pri rutinskih odvzemih krvi ob vbodih z injekcijo (in ni jih bilo malo) ni niti trznil ali pa se je celo nasmehnil, zaradi česar lahko samo sklepam, kako hudo ga mora boleti takrat, ko zajoče.

Včasih je jok tišji in ga spremlja šobljenje ustnic. Takrat predvidevam, da si želi moje bližine, mu je dolgčas ali je užaljen (da, otroci s posebnimi potrebami so lahko tudi užaljeni). Ponavadi potrebuje pogovor ali nežen dotik, da čuti, da sem ob njem. Ker ne zna govoriti, je to njegovo najučinkovitejše izrazno sredstvo za doseganje pozornosti. Dojenčkom in malim otrokom, ki še ne znajo jasno izražati svojih želja, je jok v veliko pomoč, enako velja tudi za otroke s posebnimi potrebami, ki imajo omejene komunikacijske sposobnosti.

In potem, čisto na koncu, je še jok, ki ga v resnici ni - ko samo solza ali dve nemo polzita po njegovih licih. To je tiste vrste jok, ki je daleč najbolj boleč tudi zame, ker vem, da njegov izvor ni fizičen, niti ni nastal zaradi trenutne potrebe po bližini ... Gre preprosto zato, da je moj otrok žalosten, sama pa nimam niti najmanjše ideje, zakaj in kaj naj naredim, da ublažim tisto notranjo bolečino.

To je daleč najtežja stvar, ki jo s sabo prinaša sta posebno starševstvo. To, da je moj otrok drugačen, da ga vsakodnevno spremljajo zdravila, da vsake toliko s strahom pričakujemo epinapad, da ga je potrebno previjati in negovati, dejstvo, da ne bo nikoli hodil ... Vse to je sprejemljivo. Ko bereš takole črno na belem, izgleda grozno - ampak ko to enkrat živiš, vidiš, da gre. Da je lažje, kot si si morda na začetku mislil, da bo; da je morda življenje zaradi tega celo bogatejše.

Njegove žalosti pa ne morem sprejeti kar tako, niti je ne želim. Zanj si želim le čisto srečo. Morda je težko prav zato, ker čutim, da bi - če bi kopala dovolj globoko - lahko našla kup razlogov za njegovo žalost in verjetno spoznala, da jih niti moja ljubezen ne more odpraviti.