To, da sem mamica otroka s posebnimi potrebami, verjetno ve vsak v moji bližnji okolici. Imeti gibalno in še kako drugače oviranega otroka je pač dejstvo, ki se ga ne da skriti, če nisi ravno zaprt med štiri stene svojega stanovanja.
Vendar to, da ljudje vedo za nas, še ne pomeni, da poznajo zgodbo, ki stoji za tem. Predvidevam, da jih kar veliko verjetno misli, kakšni ubožčki smo, kako grozna huda stvar se nam je zgodila in, oh, joj, ubogi fant!, le kaj je z njim narobe, da je takšen, kot je. Domišljija v naših glavah dostikrat stopnjuje dramatičnost same resničnosti.
Sama poskušam čim manj razmišljati o tem, kaj si mislijo drugi, vendar so situacije, ko se vedno znova vrtim v tem krogu. Naprimer takrat, ko gremo jest kam drugam, ker se nam pač ne da kuhati doma. Ker je Julijan hranjen po gastrostomi s posebno ketogeno dieto, ki zahteva specifičen urnik hranjenja, natančno pripravo vnaprej in je nikakor ni mogoče naročiti v restavraciji, hrane zanj nikoli ne naročamo. Na zunaj verjetno izgledamo kot največji sebičneži, ko se sami mastimo s polnimi krožniki hrane pred sabo, naš mali junak pa tiho in mirno sedi v svojem vozičku. Takrat bi rada na ves glas povedala vsej restavraciji, da bi našemu fantu z velikim veseljem dala stran tri četrtine svojega obeda, če bi le lahko. Ne gre za to, da mu ne želim privoščiti, ne smem mu.
Ali pa morda takrat (to se sicer hvalabogu dogaja čedalje bolj redko), ko smo pri zdravnici ob določenih težavah sprejeti takoj, ker se je Julijanu ob navadnih virozah dostikrat pojavila huda dihalna stiska. Nisem pristaš preskakovanja vrste, ampak ko veš, da lahko tvojega otroka navadna viroza pripelje v bolnišnico (kjer je v 95 % primerov priklopljen na kisik), kjer si že tako ali tako preživel zadnjega pol leta, želiš čas, ki bi ga preživel v čakalnici, polni morebitnih novih okužb, zminimalizirati, kolikor se le da.
Nisem prepričana, ampak mislim pa si, da takrat zunanji opazovalec na nas ne gleda z neko blazno naklonjenostjo. In tega ne morem zameriti, saj ne pozna celotne zgodbe. Čisto mogoče pa je, da je vse skupaj samo posledica moje bujne domišljije.
Ko je bil Julijan star kakšna 3 leta, smo se čisto slučajno v pogovoru s sosedi zapletli v malo daljši pogovor od tistih običajnih vsakodnevnih fraz. Pogovor je nanesel tudi na Julijana in zdelo se mi je fino, da lahko razjasnim vsa vprašanja in domneve. Saj veste, kako je ponavadi - en reče nekaj, drugi povzame malo drugače, na koncu pa pride ven čisto tretja zgodba, ki z originalno nima nobene veze. Direkten pogovor je najboljši način, da se temu izogneš. Je pa tako, da sama ne nameravam hoditi od človeka do človeka in mu razlagati svojo zgodbo (za te namene imam blog :)).
Veste, če se sprašujete, kako je živeti z otrokom s posebnimi potrebami, le pristopite do njegove mamice ali očka. Če pristopite na primernem mestu na nevsiljiv način, boste zagotovo dobili kak odgovor. Verjemite mi, ne grizemo. Pravzaprav smo še veseli, da nas želite vključiti v svojo družbo. Morda komu to tudi ne ustreza, ampak sama sem najbolj vesela odprtih vprašanj. Žal se nam, odraslim, zaradi priučenega občutka vljudnosti dostikrat zdi, da s tem posegamo v intimo. Otroci tega občutka še nimajo. Ponavadi so prvi, ki pristopijo do mene in me povprašajo, kaj je z Julijanom. In jaz sem neskončno vesela, da jim lahko razložim, da jim lahko pokažem, da drugačnost ni noben bav-bav, da je tudi moj otrok del življenja. Meni se življenje, ki ga živimo, ne zdi tako zelo drugačno od življenja vseh ostalih. So malenkosti, ki pridejo v paketu s posebnostjo, ampak načeloma smo vsi živa bitja z rokami, nogami, očmi in drugimi deli, ki nas vse skupaj uvrščajo v človeško vrsto.
Marsikak stereotip se razbije, ko pobližje spoznaš osebo, ki jo prej (hote ali nehote) označuješ. Pa naj gre da delavca iz "bivše Juge", ki dela pod neprimerno slabšimi pogoji in za bistveno nižje plačilo kot ti, da bi preskrbel svojo družino, ali pa za pretepaškega mulca, ki je svoj način komuniciranja žal pobral od svojih staršev. Mi, ki imamo otroke ali odrasle s posebnimi potrebami, se dostikrat soočamo s pomilovalnim mnenjem, češ kako ubogi da smo, da zdaj pa naše življenje nima več kaj veliko smisla, da smo verjetno omejeni samo na svoj mali svet in si zelo težko privoščimo kaj zabave. Le kako bi lahko uživali v življenju, če pa nas je zadela taka tragedija?
Sama resnično upam, da ljudem, s katerimi imam priložnost govoriti ali na kakršen koli način stopiti v stik, ne dajem takega občutka. Moje (naše) življenje je daleč od tega. V njem je mnogo več veselja, smisla in sreče kot pred Julijanom. Res je, da so določene omejitve, ker Julijan pač ne hodi, ne govori in je popolnoma odvisen od nas, ampak znotraj teh meja je moj svet neskončen. Zmoremo veliko več, kot je morda videti na prvi pogled. Pa nismo popolna družina, daleč od tega - ampak katera družina pa je? Hočem povedati, da nismo tako zelo drugačni od vas.
Če boste kdaj pristopili do kakega očka ali mamice, ki ima prav tako otroka s posebnimi potrebami, boste to tudi sami ugotovili. Izvedeli boste, zakaj ga ne hranijo po žlički, kakšno funkcijo opravlja tista tubica na otrokovem vratu, da njegove skoraj zaprte oči še ne pomenijo, da spi, ampak pravzaprav zelo zbrano posluša. Ugotovili boste, zakaj so fizioterapije in ostale terapevtske obravnave za naše otroke tako pomembne, čeprav obstaja velika verjetnost, da nikoli ne bodo hodili. Pa tudi to, da tudi mi hodimo na izlete, da se družimo, da obstaja več možnosti za ključitev otroka s pp v družbo (ne samo zavod s celodnevno oskrbo) in da naš svet ni tako žalosten, da bi se pozabili smejati.
