Klepet s posebno mamo: Alenka Lekšan in NDK

 

Si predstavljate, da kar naenkrat ostanete brez glasu? Brez kakršne koli zmožnosti komunikacije, ki jo sicer uporabljate vsak dan? Kako bi osebi, ki vam je najbližje, povedali ali izrazili, kako čutite, kaj vas boli, česa si želite, če ne morete besed niti izreči niti napisati niti gestikulirati?

Si predstavljate, da bi dneve preživeli zaprti v svoj svet in le od dobre volje drugih bi bilo odvisno, koliko in kaj bodo želeli slišati od vas?

Alenko Lekšan poznam že nekaj časa. Njena Tia Sara je prva posebna deklica, ki sem jo fotografirala za projekt Posebna lepota. Že takrat, tri leta nazaj, me je presenetilo, kako zbrano – četudi brez besed – je spremljala moje fotografiranje, kako se je zdelo, da se zaveda mojih besed, namenjenih njej.

V tistem času sem lahko le sanjala o tem, da bi bil česa takega zmožen tudi naš Julijan. Čeprav ji je bil z vidika omejenosti precej podoben, je bil kar nekaj let mlajši in naše življenje so krojili mnogi epileptični napadi, z njimi pa so se dnevi preprosto spremenili v neskončno število izmenjujočih se stanj budnosti in spanja.  Tu in tam sem bila blagoslovljena s kakšnim njegovim nasmeškom in to je bilo to. Nisem vedela ne, česa vse se zaveda, niti kaj zares čuti v sebi. Ne da bi vedela, kdaj, se je vame počasi in potuhnjeno priplazilo prepričanje večine, da je to tako ali tako največ, kar naši otroci zmorejo.

Epileptični napadi so se v nekem trenutku – kar iznenada – odločno zmanjšali. Julijanova stanja budnosti so se postopoma začela povečevati, dokler niso čisto povsem izpodrinila dnevnih intervalov spanja. Z njegovo budnostjo je rasla tudi njegova odzivnost. Redkim rahlim nasmeškom se je pridružil glasen smeh, joku so se pridružili tudi drugi zvoki in vriski, njegove ustnice so se tu in tam šobile v užaljeno krivuljo in na njegovem obrazu se je začela zrcaliti cela paleta čustev, ki sem se jih počasi učila razbirati. Je žalosten, je vesel, ga kaj boli? Bi mi rad preprosto kaj povedal?

Šlo je preprosto za ugibanje. In ugibanje je naporno, če moraš to početi uro za uro, dan za dnem, leto za letom. Res je, da sčasoma postaneš boljši v ugibanju in da znake razpoznavaš hitreje, še vedno pa je nekje v ozadju senca dvoma, ali je to, kar si razbral, res ali je to le tvoja projekcija. Moja vsakdanja komunikacija ni sestavljena iz par osnovnih vprašanj, ki bi jih drugi vnaprej pripravili zame. Kako naj potemtakem zreduciram njegovo željo po komunikaciji na tistih nekaj vprašanj, po katerih razbiram njegove odzive?

Nekaj časa zatem, ko se je njegovo stanje izboljšalo, sem začela na znanem družabnem omrežju opažati Alenkine objave. Drugačne so bile. Drugače sem jih videla.  Čisto lahko, da so bile tam že prej, pa jih nisem opazila, ker preprosto nisem bila prepričana ali pripravljena videti, da moj otrok zmore več. Objave, ki jih je s svetom delila Alenka, so to prepričanje začele počasi rušiti od znotraj. Tia Sara se je na svoj – čisto poseben in zelo drugačen – način sporazumevala z najbližjimi. Bilo je povsem drugače od tega, kar sem počela jaz ali s čimer so nas seznanili na specialnih obravnavah. Dobila sem občutek, da je Tia Sara dobila svoj »glas« - možnost, da zares izrazi to, kar se skriva v njej.

Alenka in Tia Sara sta mi odprli vrata v svet NADOMESTNE IN DOPOLNILNE KOMUNIKACIJE (NDK).

Ker je letošnji oktober tudi svetovni mesec ozaveščanja o nadomestni in dopolnilni komunikaciji (ang. AAC awareness month), se mi zdi, da bi lahko nekaj malega doprinesla tudi s svojim zapisom.

NDK je v svetu prisotna že nekaj časa. Zahteva ogromno dela, usposobljenosti, pripomočkov, predvsem pa volje in pripravljenosti tistih, ki delajo z otrokom s posebnimi potrebami. V Sloveniji je žal slabo razvita, na študiju logopedije jo omenjajo le mimogrede, kar posledično vodi v to, da se tudi izvaja izredno redko.

Tia Sara in Alenka sta se z možnostmi, ki jih ponuja NDK, srečali pri Tiinih 3 letih pri logopedinji Mihaeli Neni Vovk v sklopu strnjene obravnave na URI Soča. Univ. dipl. logopedinja Nena Vovk je ena redkih, ki se namensko posveča tej specifični veji logopedske obravnave, in ena redkih, ki v najtežje gibalno in mentalno oviranih otrocih ne vidi le nege potrebnih nebogljenčkov, temveč prave osebe. Osebe s čustvi, željami in potrebami, ki so morda na prvi pogled skrite, ker niso izražene na nam znan način.

Kako izgleda uvajanje nadomestne in dopolnilne komunikacije?

V zgodnjem obdobju se po navadi uvaja preproste elektronske komunikacijske naprave, prilagojene otrokovim zmožnostim, ki so enosporočilne in po navadi opremljene s slikovnim simbolom (Ogrin in Korošec, 2013, str. 92). Kasneje, ko se sposobnost komunikacije pri otroku krepi, pa se lahko uporabi zahtevnejše komunikacijske sisteme (npr. pripomočka Italk2 ali SuperTalker), ki omogočajo izbiranje več sporočil in interaktivno prehajanje med simbolnimi vsebinami (Ogrin in Korošec, 2013, str. 93).

Komunikacijske pripomočke bi v osnovi lahko razdelili na (Ogrin in Korošec, 2013, str. 92):

• grafične (fotografije, komunikacijski simboli, besedilo …),

• elektronske (preprosti elek. pripomočki ali zahtevnejši, računalniško podprti pripomočki).

Potrebno pa je poudariti, da so si tako otroci s posebnimi potrebami kot njihove sposobnosti in fizične zmožnosti različne, kar je potrebno upoštevati tudi pri sami izvedbi NDK in pri izbiri pripomočkov.

 

Nadomestna komunikacija se je za Tio Saro začela z enim stikalom in igračo, ki je bila s stikalom povezana. Sprejemanje tega procesa, ki pomaga pri graditvi in razpoznavanju odnosa »vzrok – posledica« (pritisk na igračo sproži reakcijo, igrača poje/pleše), je pri Tii Sari trajalo kar nekaj časa. Alenka je želela zmanjšati hčerino nervozo in nemir in povečati njene sposobnosti, da izrazi neugodje na drugačen način (zaradi vstavljene kanile so bile te omejene), zato je stikalo povezala z zvoncem. Enemu stikalu so počasi dodali še drugo in začeli uporabljati tudi računalnik, zaradi slabega očesnega kontakta Tie Sare pa je v začetku komunikacija temeljila na zvoku/sluhu – to pomeni, da ni bilo dovolj, da so pred njo samo postavili komunikator in bi komunikacija stekla sama od sebe, temveč so vse njene izbire razložili in o vsakem koraku govorili z njo. Z enim stikalom se lahko pri otroku vzpostavi razumevanje vzročno-posledičnega odnosa, če sta pa na voljo dve stikali, se poveča možnost izbire, hkrati pa sta otroku ponujena dva ključna odgovora: DA ali NE.

Komunikacijska mapa

 S pomočjo logopedinje so počasi uvedli tudi slikovne simbole, sprva posamezne, kasneje so ustvarili tudi komunikacijsko mapo, kjer so na straneh zbrani simboli (izbire). Sprva je bila komunikacijska mapa osnova za zadovoljevanje želja Tie Sare (npr. kaj je želela početi ali kam je želela iti), kasneje pa se je mapa razširila z različnimi širokimi temami, s katerimi se Tia Sara srečuje v vsakdanjem življenju (npr. vreme, šola, zdravstvena ustanova, živali …). Alenka komunikacijsko mapo ves čas dopolnjuje, ureja in prilagaja napredku svoje hčere. Sama komunikacija poteka tako, da sogovornik Tii Sari z listka prebere vse simbole na strani (sistem so omejili na največ 4 simbole na stran), prebrano še enkrat ponovi s premori, Tia Sara pa izbranega potrdi s pritiskom na stikalo »DA«. Pri delu z računalnikom uporablja obe stikali pri glavi: prvo stikalo pomeni, da želi naprej, drugo pa, da izbiro potrjuje.

Alenko veseli predvsem to, da lahko njena hči zdaj izraža svoje želje ali sporoči svoje ugodje/neugodje, ne da bi pozornost zbujala z jokom ali slabo voljo. V času uvajanja NDK pri Tii Sari se je seznanila z več možnostmi komunikacije in različnimi pripomočki. Njeno delo na tem področju ni pomembno le za Tio Saro, ampak tudi za vse ostale otroke s posebnimi potrebami in njihove družine, ki se srečujejo s težavami pri komunikaciji. Pred nekaj časa jev sodelovanju z logopedinjo Neno Vovk in društvom Vesele nogice znanje in materiale, ki jih uporabljajo pri vsakdanjem sporazumevanju, združila v konkretnejšo obliko: nastala je Knjižnica materialov za nadomestno komunikacijo, kjer si lahko starši izposodijo različne pripomočke in gradiva (več na strani društva Vesele nogice).

 

Želela sem ugotoviti, kaj je tisto, kar njo, mamo posebne deklice, dela zares posebno, zato sem ji postavila nekaj vprašanj.

______________________

 

Kdo si bila, preden je v tvoje življenje vstopila Tia Sara?  

Bila sem študentka biokemije, mama 3-letnega Gala. Z možem sva imela čisto druge plane (selitev izven Ljubljane v malo hiško).

Kako se ti je spremenilo življenje z rojstvom posebnega otroka?  

Obrnilo se mi je na glavo, dobesedno. Prvih 6 mesecev je Tia preživela na intenzivni – to je pomenilo vsakodnevne obiske, urejanje varstva za Gala, po prihodu z oddelka intenzivne nege pa skrb za 2 malčka, vsakodnevne Tiine terapije, pregledi in pogoste hospitalizacije.

S kakšnimi omejitvami se soočaš v vsakdanjem življenju?  

Omejitvami? Razen dneva, ki šteje le 24 ur, ostalo zame ne predstavlja omejitev, ampak način življenja.

Kaj si želiš za prihodnost? Zase, za Tio Saro? Za vse otroke s posebnimi potrebami in njihove družine?  

Marsikaj. Želja je veliko, večinoma pa so nerealne za ta svet. Predvsem si želim več razumevanja okolice, sprejemanja. Družine otrok s posebnimi ptorebamo bi imele pol manj problemov, če ne bi bilo nerazumevanja. Ker ljudje ne razumejo, težko dosežemo spremembe, ki bi bistveno izboljšale kvaliteto življenja otrok s pos. potrebami in njihovih družin. Mislim, da če bi nekako dosegli to razumevanje, sprejemanje v družbi, bi tudi lažje dosegli spremembe, ki so potrebne na vseh področjih (sociala, izobraževanje...). Težko je to razložiti na razumljiv način. Želela bi, da se otroke s posebnimi potrebami, tudi tiste z najtežjimi motnjami, sprejema kot običajne ljudi in ne s pomilovanjem. Zagotoviti jim je potrebno le primerno pomoč, da dosežejo svoj potencial. To zaradi njihovega stanja ni enostavno, ni pa tudi nemogoče.

Kakšen je tvoj doprinos k spremembam?  

Ozaveščanje.

Kaj si najbolj želiš spremeniti? Če bi lahko spremenila eno samo stvar v življenju, kaj bi to bilo?

Predvsem si želim spremeniti odnos večine do oseb s osebnimi potrebami. Spremenila bi sprejemanje drugačnosti.

______________________

Naredi sam: Okrašena vreča za igrače

Naša hiša je precej velika. Precej. Morda na prvi pogled (od daleč) ne izgleda tako, ampak mame dobro vemo, da se lahko tudi najmanjša stanovanja v nekaj trenutkih spremenijo v par hektarov veliko bojno območje, med najnevarnejšimi orodji demolacije pa se ponavadi znajdejo lego kocke, cvileče živali in kosi lesenih sestavljank.

Če si mama in vsakodnevno pobiraš kose in koščke igrač, knjig in oblačil, potem zagotovo iščeš nove in nove načine, kako zminimalizirati čas, namenjen temu, da stanovanje vsaj približno izgleda primerno bivanju. Jaz žal nisem ena tistih mam, ki bi jim pospravljanje prinašalo užitek in notranje zadovoljstvo (je sploh katera?), vsekakor pa uživam v tistih skopo odmerjenih trenutkih, ko je naš dom vsaj malce podoben tisti "viziji iz kataloga", ki smo jo vzdrževali prvih nekaj dni po selitvi.

Večino časa preživimo v odprtem bivalnem prostoru v pritličju in moja želja, da bi vse igračke ostale pospravljene v otroški sobici nadstropje višje, žal ostaja neuresničena. Že nekaj mesecev nazaj je večina njih postopoma migrirala v prostor pod stopnicami (in okoli njih), z njimi pa je prišel tudi kaos.

Najprej so bile vse "zložene" (beri: zmetane) na kup, potem smo privlekli nekaj starih škatel, nazadnje pa sem vse skupaj rešila z nekaj velikimi vrečami za igrače in omarico za knjige, ki smo jo naredili sami (kako izgleda naš igralni kotiček, bom pokazala kdaj drugič).

Najlepša izmed vreč je tista, ki smo jo okrasili sami, v njej pa so si prostor našle najmehkejše igrače.

Izdelava takšne vreče je precej preprosta in cenovno ugodna, vključite lahko tudi otroke (majhne ali malo večje), končni izdelek pa bo imel poleg praktične uporabnosti tudi dekorativno noto.

Pripomočki za izdelavo:

- bela papirnata vreča za igrače (5 EUR, Hajdi.si)
- tempera barve (uporabite tiste, ki jih imate doma)
- maskirni lepilni trak (manj kot 2 EUR, trgovine z gradbenim materialom)
- sprej v zlati barvi (uporabila sem akrilni sprej MTN 94 v zlati mat barvi, ki ga ni na spodnji fotografiji; 4,80 EUR, Art)
- odpadni časopisni papir
- volna v različnih barvah (našla med kramo; najdete jih v vseh bolje založenih trgovinah)

Izdelava:

Najprej je bilo na vrsti skupno barvanje vzorca s prstki. Vrečo sem predtem zaščitila s časopisnim papirjem, tako da je bilo barvanje prostorsko omejeno. Pripravila sem 3 različne barve (nežno roza, svetlosivo in temnejši odtenek sive), nato pa je sledil zabavni del: namakanje prstkov in barvanje. Julijanu je pri barvanju pomagala njegova teta, Aleks se je precej hitro naveličal in sem njegove prstke umila, preden bi z njimi "okrasil" kak kos pohištva, Tinkara pa je pridno zapolnila vse prazne dele. Čisto na koncu sem pomagala tudi jaz (narisala sem roza trikotnike).

Po barvanju je sledilo sušenje. Ko je bila vreča popolnoma suha, sem na obeh straneh pobarvanega dela z maskirnim lepilnim trakom in odpadnimi revijami ustvarila vzorček trikotnikov in vrečo posprejala z zlato barvo v spreju.

Na fotografiji je sprej, ki sem ga uporabila.

Sprva sem načrtovala, da bo to to, vendar je vreča (čeprav je bila zelo lepa) delovala rahlo prepusto.

S Tinkaro sva se odločili, da vreči dodava še cofke iz volne.

Cofke sem z maskirnim lepilnim trakom pritrdila na zunanjo stran vreče, zavihnila rob in vreča je bila gotova.

Vreča je izpadla bolje, kot sem si predstavljala. Je lepa na pogled, poceni, uporabna in - najpomembnejše - naredili smo jo skupaj. Tudi igračke se v njej dobro počutijo.

 

Kaj pravite? Nam je uspelo? S Tinkaro sva več kot zadovoljni 😊.

Moj posebni otrok, šolar

Pred mesecem dni se je začelo šolsko leto. Kupi zvezkov, učbenikov in peresnic polnijo šolske torbe, ki se vsak dan sprehodijo na ramenih šolarjev do šolskih vrat.

Naš posebni junak je od letošnjega septembra učenec 2. razreda posebnega programa vzgoje in izobraževanja, in sicer je vključen v dnevno enoto socialnovarstvenega zavoda CUDV Dobrna. Šolar, če bi se temu lahko reklo tako.

Uradno je šolar (oseba, ki je tudi v uradnih dokumentih tako označena in razvidna) kot nekaj sto drugih "posebnih šolarjev", vključenih v pet slovenskih CUDV-jev, lahko postal šele junija 2016, ko je Ministrstvo za šolstvo te otroke vključilo v razvid (op. razvid izvajalcev javno veljavnih programov vzgoje in izobraževanja). Morda se še spomnite mojega zapisa izpred enega leta - v njem sem na kratko omenila, da je je Julijan dobil vpisnico v prvi razred lokalne osnovne šole in da sem morala svetovalni delavki obrazložiti (seveda ne le ustno, potrebna je bila odločba o usmerjanju Ministrstva za šolstvo), zakaj moj otrok v to šolo žal ne bo vključen.

Če se mi je takrat zdelo boleče, se mi zdaj, ko gledam nazaj, zdi skorajda absurdno, da isto ministrstvo, ki izda odločbo in ga usmeri v socialnovarstveni zavod (na odločbi je natanko določeno, v kateri zavod je otrok vključen), tega otroka ne zabeleži v sistem. Ga ni. Tak otrok kot šolar do pred kratkim ni obstajal. Do septembra 2016, najkasneje pa do letošnjega septembra teh otrok ni bilo v razvidu javno veljavnih programov na področju šole in izobraževanja. Imeli smo osnovne šole, ki so ponujale dodatno strokovno pomoč otrokom s posebnimi potrebami, imeli smo osnovne šole s prilagojenim programom ... 500 šoloobveznih otrok, vključenih v CUDV-je (ki so mimogrede prav tako izvajali posebni program vzgoje in izobraževanja), pa je izpadlo iz sistema. Ni jih bilo. Statistične analize, ki so se ukvarjale z integracijo otrok s posebnimi potrebami v programe vzgoje in izobraževanja, so verjetno kazale dokaj pozitivno sliko, žal pa ne tudi odraza resničnosti.

Nekako sem globoko v sebi upala, da bo ta sprememba pozitivno vplivala na naše posebne otroke, ki so vključeni v CUDV-je. V letu in pol bi se lahko marsikaj spremenilo na bolje, se vam ne zdi? Pa se je res?

Prejšnji teden sem se udeležila roditeljskega sestanka v Julijanovem dnevnem centru. Ena izmed točk dnevnega reda je bil tudi pregled zahtev šolskega reda, ki se jih morajo od zdaj naprej zelo striktno držati tudi vsi CUDV-ji. Kaj to pomeni?

Obvezne delovne sobote, obvezna opravičila izostankov (v primeru, da je otrok odsoten več kot 5 dni, mora opravičilo napisati zdravnik; četudi se starši za podaljšanje izostanka odločijo samoiniciativno zaradi šibkega imunskega sistema otroka), obvezne udeležbe na kulturnih dnevih, športnih dnevih, izvajanje posebnih programov vzgoje in izobraževanja (ki so ga CUDV-ji izvajali že do sedaj) ... Vse je jasno in razumljivo in prepričana sem, da bi bilo tega še veliko več, če bi bil moj otrok dovolj sposoben za obiskovanje čisto navadne osnovne šole. Četudi se mi kakšna od zahtev zdi popolnoma nesmiselna, lahko nekje globoko v sebi (če se res potrudim) najdem točko, iz katere izhajajo. Enakost.

Vendar ... Kupu zahtev, ki so ga poslali z Ministrstva za šolstvo***, ni sledilo popolnoma nič drugega. Nič. Nobenih dodatnih obravnav za učence, nobenih dodatnih materialov ali pripomočkov, nobenega dodatnega kadra za kvalitetnejše izvajanje programov. Naivno sem vprašala, če jim pripada vsaj kakšna dodatna strokovna pomoč v obliki delovnega terapevta ali logopeda, ker ZZZS zahteve po njem v našem CUDV-ju zavrača že vsaj nekaj let. Odgovor je bil kratek in jedrnat: "Žal ne."

Oprostite, dragi moji snovalci zakonov in uredb in odgovorni na raznoraznih ministrstvih - se lahko za trenutek ustavimo tukaj in od daleč pogledamo na vse skupaj? Se vam zdi vse skupaj logično? To, da otroka vnesete v razvid in zavodu pošljete kup zahtev brez kakovostne pomoči pri izvedbi, ni rešitev problema. To je potenciranje problema. Naš CUDV, ki ga izredno cenim in vem, da zaposleni v njem dajejo svoj maksimum, je preobremenjen. Verjetno so preobremenjeni tudi vsi ostali CUDV-ji. Pozabljate, da so nase prevzeli "breme družbe" in da mnogo zaposlenih dela krepko preko svojih zmožnosti, da našim otrokom, mladostnikom in odraslim omogočijo vsaj malce lepše, človeka dostojno življenje. Približno 120 uporabnikov (otrok in odraslih) je vključenih v CUDV Dobrna. Pomeni, da je polno zaseden. Otroci s posebnimi potrebami, ki bi morali začeti s šolanjem in bi želeli biti vključeni v ta CUDV, so na čakalni listi. Naj ponovim - otroci s posebnimi potrebami so na ČAKALNI LISTI za vključitev v program OBVEZNEGA šolanja. Ja, če boste pogledali število zasposlenih, boste na seznamu videli precej visoko številko. Vendar ta številka pove precej malo, ko začnemo govoriti o strokovni obravnavi in kvalitetni izvedbi šolanja. Dva fizioterapevta in en delovni terapevt, nekaj specialnih pedagogov, nobenega logopeda na seznamu. Vsi ti preobremenjeni terapevti in pedagogi skrbijo ne le za šolarje, ampak tudi za preostale uporabnike. Za 120 ljudi. Vsak teden. Verjetno si lahko predstavljate, koliko ur na teden to pomeni za uporabnika. Bi vi to zmogli?

Do neke mere bi to sprejela, če bi CUDV ostal le socialnovarstveni zavod (četudi bi se mi v grlu zataknil velik cmok). Kot nakazuje ime, bi bila njegova naloga socialno varstvo uporabnikov. Bom citirala, kaj o socialnem varstvu meni Republika Slovenija (natančneje Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti): "Temeljno izhodišče politike socialnega varstva je, da je naloga države in lokalnih skupnosti predvsem zagotavljati takšne razmere, ki bodo posameznikom v povezavi z drugimi v družinskem, delovnem in bivalnem okolju omogočali ustvarjalno sodelovanje in uresničevanje njihovih razvojnih možnosti, da bodo s svojo dejavnostjo dosegali tako raven kakovosti življenja, ki bo primerljiva z drugimi v okolju in bo ustrezala merilom človeškega dostojanstva."

Z omejeno količino kadra se pač ne da dosegati primerne ravni kakovosti življenja uporabnikov. Se njihove razvojne možnosti res uresničujejo do take mere, da zagotavljajo raven kakovosti življenja, ki je primerljiva z drugimi? Ne. Človeško dostojanstvo je pa tako široka tema, da jo bom raje načela v kakem drugem zapisu.

Vendar CUDV že drugo leto zapored ni več le socialnovarstveni zavod. Ne spada le pod okrilje MDDSZ, temveč tudi pod okrilje Ministrstva za znanost in šolstvo (kot je spadal vse do leta 1992). Nekako bi se skoraj lahko pričakovalo, da se bodo zadeve spremenile na boljše, da se bo določen resor razbremenil in odgovornosti razdelile. Da bodo poleg zahtev ponudili tudi spremembe, izboljšanje, pomoč.
***(Kot so pojasnili na Ministrstvu za izobraževanje, znanost in šport, CUDV-ji ostajajo socialnovarstveni zavod, MIZŠ je omogočil le vpis uporabnikov v razvid; njihov odgovor na koncu zapisa.)

Spoštovana ministrstva, naši otroci ne potrebujejo kupa določb in zahtev. Že to, da bi se držali ciljev in načel vzgoje, določenih z Zakonom o usmerjanju otrok (Uradni list) s posebnimi potrebami, bi pomenilo ogromno.

Se lahko ustavimo že kar pri prvih točkah? Se res zagotavlja največja korist otroka? Sta mu res omogočena celovita in kompleksna vzgoja in izobraževanje? So njegove možnosti s hkratnim upoštevanjem različnih potreb otrok res enake? (Nadaljujete lahko sami.)

So?

Dvomim. Moj otrok nima niti možnosti, da se izrazi kvalitetno, da razvija svojo komunikacijo, ker se odgovornim tam zgoraj zdi, da CUDV, v katerega je vključen, NE POTREBUJE logopeda. Odgovornim se ne zdi nujno financirati strokovnega kadra, ker njegove naloge deloma tako ali tako prevzemajo zasposleni v zavodu, ki jih plačuje ZZZS, in na račun teh (prepotrebnih, a preredkih) obravnav je moj otrok že nekaj let prikrajšan za strokovne obravnave v okviru javnih zdravstvenih ustanov v domačem okolju.

Veste, kaj najbolj boli? Da moj otrok in njemu podobni nikoli ne bodo dobili možnosti doseči svoj potencial. Ne govorim o tem, da bi moj otrok kadarkoli lahko pisal romane ali javno nastopal, ker so to za nas nedosegljive sanje. Govorim o precej manjših stvareh, o takih, ki se morda snovalcem zakona zdijo tako majhne, da so nepomembne - o tem, da bi morda nekoč lahko jasno izrazil strinjanje ali nestrinjanje. Da bi morda lahko s pomočjo pripomočkov okrnjeno povedal, kaj se mu je zgodilo ali česa si želi. To niso le sanje. Osebno poznam deklico, ki je z ogromno materine pomoči dosegla precejšen napredek pri komunikaciji. Deklica je v stanju, ki je skoraj identičen Julijanovemu.

In ne gre le za to, kaj so dosegli drugi. Govorim o tem, kaj vidim jaz, kakšen napredek opažam in koliko možnosti in skritega potenciala nosi moj sin, sama pa nisem dovolj usposobljena, da bi to krepila. Dejstvo je tudi, da ena ura logopedske obravnave v kombinaciji z drugimi strokovnimi sodelavci na teden niti približno ne bo dovolj. Si predstavljate, da bi vi imeli v celem tednu na voljo le 45 minut, da izrazite vse, kar bi radi povedali?

Morda so te želje res tako majhne, da jih je zlahka spregledati - še posebej, če sediš tako visoko na vrhu. Morda njihova uresničitev deluje tako nepomembna, ker naši otroci verjetno nikoli ne bodo sposobni voliti, četudi dosežejo določen nivo komunikacije. Morda se jim izogibate, ker se nekje globoko v sebi zavedate, da bi izboljšanje stanja od vas zahtevalo mnogo več kot le sedenje za mizo in podpisovanje "pomembnih" dokumentov.

Zavedam se, da moj otrok nikoli ne bo enak drugim. Ne more biti. Tak se je pač rodil. Na njegovih ramenih ne bo šolske torbe, polne potrebščin. Boli pa me, da ne more biti niti enakovreden.

Če odvzame te besedicama enakost in enakopravnost tisto, kar ju razlikuje, in ohranite tisto, kar jima je skupno, ostane ena. Najslabša šolska ocena.

PRIPIS:

***Dodajam odgovor Ministrstva za izobraževanje, znanost in šport (MIZŠ) na družbenem omrežju: "Socialno-varstveni zavodi so se vpisali v razvid izvajalcev javno veljavnih programov vzgoje in izobraževanja, vendar še vedno sodijo v pristojnost Ministrstva za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti. Ministrstvo za izobraževanje, znanost in šport torej tem zavodom ni dajalo nikakršnih navodil. Za CUDV-je je edino pristojno ministrstvo za delo."

Opravičujem se MIZŠ, če sem na podlagi slišanega napačno interpretirala, da so CUDV-ji zdaj tudi pod pristojnostjo dotičnega ministrstva. Če CUDV-ji niso pod vašo pristojnostjo, potem - seveda - zgoraj naštetih pomanjljivosti ne morem naprtiti vam. Mi morda lahko svetujete, kam in na koga se lahko obrnem, da bodo tudi učenci socialnovarstvenih zavodov deležni obravnave, primerljive s tistimi, ki se izvajajo v osnovnih šolah in šolah s prilagojenim programom? Je to Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve? Je to Ministrstvo za zdravje? Kdo je tisti, ki res drži v rokah škarje in platno? Prosim, PROSIM, odgovorni, preberite zgoraj napisano in najdite pot. Naj ne bodo naši otroci šolarji le na papirju.

Dodajam še to: ne bi mi moglo biti bolj vseeno, pod pristojnostjo katerega ministrstva se bodo zadeve uredile - da se le uredijo. In da si nehamo zatiskati oči, da je trenutno stanje dobro, ko ni niti zadovoljivo.

Viri:
Z A K O N  O USMERJANJU OTROK S POSEBNIMI POTREBAMI (ZUOPP-1). (2011). Uradni list RS. Pridobljeno 2. 10. 2017 s spletne strani  https://www.uradni-list.si/glasilo-uradni-list-rs/vsebina?urlid=201158&stevilka=2714.
Socialnovarstvene storitve. Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti. Pridobljeno 2. 10. 2017 s spletne strani http://www.mddsz.gov.si/si/delovna_podrocja/sociala/socialnovarstvene_storitve/.