Kakšen absurd, boste rekli. Kako bi sploh lahko nekdo drug odločal o mojem otroku, še posebno če je v igri njegovo življenje?
Zdi se nemogoče in popolnoma skregano z logiko, vendar se dogaja. V letu 2018, ko imamo na tržišču fotografske kamere s telefonskimi funkcijami, ko je internet hitrejši kot naše misli in ko se nam zdi, da je svoboda govora in odločanja večja kot kdajkoli prej, se je približno 1300 kilometrov od Slovenije v bolnišnici Alder Hey odvijala zgodba s tem vprašanjem. Slabo leto pred tem se je podobna zgodba odvijala v neki drugi bolnišnici v istem mestu, le da se je odločalo o nekem drugem dečku.
Ste že slišali za Alfieja Evansa? Jaz sem zgodbo o junaškem dečku prvič zasledila šele včeraj, deloma zato, ker nimamo televizije, deloma zato, ker novic nisem zasledila na nobenem od naših informativnih spletnih portalov, čeprav se dogaja že skoraj leto in pol (je bilo pa zato rojstvo tretjega otroka Kate in Williama toliko boljše pokrito, a ne?). Nanjo sem slučajno naletela na družabnem omrežju.
Zgodba je pretresljiva in srčno upam, da je ne bo potrebno preživeti nobeni družini več, vsaj ne v taki obliki.
ZGODBA ALFIEJA EVANSA*
Alfie je deček, ki se je rodil 9. maja 2016. Njegov oče Thomas je bil ob rojstvu sina star 19 let, mama Kate pa 18. Prvih nekaj mesecev verjetno njihovo življenje ni bilo nič drugačno od življenj tisočih in tisočih mladih družin. Pri šestih mesecih pa so Alfiejevi starši začeli opažati, da sin ne dosega mejnikov, ki so značilni za to starost. Še več, zdelo se je, da njegov razvoj nazaduje. Tom in Kate sta Alfieja odpeljala k pediatru, ki je menil, da je deček le bolj počasne in lene narave.
14. decembra 2016 je bil mali junak s simptomi bronhiolitisa in ritmičnimi zategljaji udov in čeljusti sprejet v bolnišnico Alder Hey. Dan kasneje so se pokazali neizzvani gibi, podobni epileptičnim/infatilnim spazmom. Dva dni po sprejetju, 16. decembra 2016, je EEG pri Alfieju pokazal hipsaritmijo (nenormalen interiktični vzorec v elektroencefalogramu, za katerega so značilne večvrstne nenormalnosti možganskih valov). Nadaljnje preiskave so pokazale znatno degradacijo možganskega tkiva in zmanjšano funkcijo možganov, diagnosticirano pa je bilo degenerativno nevrološko stanje (kar ne pove kaj dosti razen orisa stanja), vendar do tega trenutka sama bolezen še ni identificirana (in bo po nekaterih predvidevanjih najverjetneje diagnosticirana kot popolnoma nova nevrodegenerativna bolezen).
Vir: https://www.savealfieevans.com/aboutme/ |
Alfie je to slabo leto in pol preživel v bolnišnici v delno vegetativnem stanju, priključen na aparate za ohranjanje življenjskih funkcij. V januarju 2017 so odgovorni zdravniki menili, da je nujno in primerno, da Alfiejeve starše pripravijo na to, da njun sin morda ne bo okreval, čeprav Alfie vsem slabim napovedim navkljub ni podlegel pljučnici in je premagal težko virusno infekcijo. Mnenje zdravnikov je izviralo predvsem iz dejstva, da se vzorec EEG kljub temu ni izboljšal in je od infekcije dalje ostal statičen (brez odzivov na taktilne, vizualne, slušne ali senzorne dražljaje), deček pa je bil popolnoma hipotoničen (gre za abnormalno izgubo kontrole mišic). Preiskava z MRI je potrdila "progresivno destruktivno možgansko bolezen" - ponovno, spet gre za oris stanja, ne diagnozo bolezni, zaradi katere je do tega stanja prišlo.
Prof. Judith Cross, ki je neodvisno pregledala klinično zgodovino dečka, njegove dotedanje izvide EEG in MRI in jih primerjala s kasnejšimi izvidi, je glede na rezultate postavila sum, da gre najverjetneje za nevrometabolično degenerativno bolezen, natančneje mitohondrijsko motnjo z znaki hitre progresije (še vedno pa natančna diagnoza ni postavljena, gre le za sum) in z izredno slabo prognozo (smrtjo). Četudi bi uspeli ustaviti Alfiejeve napade (kar je bilo malo verjetno), naj bi bili njegovi možani zaradi poškodb daleč izven možnosti okrevanja.
V mesecih po sprejetju v bolnišnico sta Tom in Kate iskala druga mnenja in našla možnost, da bi dečka zdravili v bolnišnici v Rimu.
Bolnišnica Alder Hey je v letu 2017 na višje sodišče vložila vlogo za potrditev, da nadaljnja dihalna podpora ni v Alfiejevem najboljšem interesu in da je protizakonito nadaljevati z intenzivno nego. Stroka (v poročilu je omenjen dr. Samuels, str. 9) je bila mnenja, da bi bilo najbolje lajšati simptome (tj. skrbeti za Alfiejevo udobje) in prekiniti ventilacijsko podporo in intenzivno nego: ključna faktorja naj bi bila "nesmiselnost Alfiejevega življenja (tj. pomanjkanje kakršnekoli možnosti okrevanja) in nejasnost, ali Alfie trpi ali ne".
V poročilu sodišča (str. 14) je navedeno, da se oče zaveda razsežnosti nevrodegenerativnega stanja in poškodb ter pomena izvidov, vendar se ne more odpovedati upanju, ne da bi raziskal tudi drugih opcij. Oče in mati sta sodišče prosila za dovoljenje, da dečka premestita v bolnišnico Bambino Gesú v Rim, kjer bi mu vstavili traheostomo (kot pomoč pri dihanju) in gastrostomo (namesto nazalne sonde, ki predstavlja invazivnejšo možnost hranjenja in ni mišljena kot dolgoročna rešitev); če to ne bi ponudilo rešitve, bi dečka premestili v bolnišnico v München. Če bi tudi to ne pomagalo, naj bi bilo Alfieju dovoljeno oditi domov in se posloviti od življenja - ko se bo on odločil za to.
Podobno kot oče sem se tudi sama spraševala, zakaj bolnišnica Alder Hey ne dovoli vsaj premestitve v bolnišnico v Rimu, kjer so bili dečka več kot pripravljeni sprejeti. Zakaj je proti premestitvi zaradi rizičnosti transporta, po drugi strani pa prav ta bolnišnica želi Alfieja odklopiti z aparatov, logična posledica tega dejanja pa je smrt?
Mnenje prof. Haasa iz Nemčije, ki je sodeloval na zaslišanju, je (čeprav po sodnikovem mnenju neprimerno in v nobeni povezavi s samim primerom) bilo sledeče (v poročilu na straneh 16 in 17):
"Zaradi naše zgodovine v Nemčiji smo se naučili, da obstajajo stvari, ki jih preprosto ne počneš s hudo oviranimi otroki. Družba mora biti pripravljena paziti na te hudo prikrajšane (ovirane) otroke, ne pa odločiti, da naj se življenjska podpora ukine v nasprotju z željami staršev, vse dokler obstaja negotovost/nedorečenost otrokovih občutkov kot v tem primeru."
Sodišče je 20. februarja 2018 razsodilo bolnišnici v prid, večkratni ugovori staršev, pritožbe ter zahteve po ponovni obravnavi na drugostopenjsko sodišče, vrhovno sodišče in evropsko sodišče za človekove pravice pa so bili zavrnjeni. 11. aprila je sodnik Hayden, ki je obravnaval primer, odobril načrt nege za prekinitev življenja (t. i. "end of life care plan"), ki ga je pripravilo osebje bolnišnice Alder Hey.
Kljub neštetim poskusom staršev, da bi nadaljevali z nego ali dopustili premestitev, so malega Alfieja 23. aprila letos odklopili z aparatov, ki so mu pomagali pri dihanju, in prekinili intenzivno nego.
Vendar mali junaški deček navkljub vsem pričakovanjem javnosti ni umrl v roku nekaj minut ali ur. Starši so ponovno zaprosili za premestitev v Rim, v bolnišnico Bambino Gesú, ki jih je bila pripravljena sprejeti (helikopter nujne medicinske pomoči je bil ves čas v pripravljenosti), vendar je sodišče ponovno (in dokončno) zavrnilo prošnjo. Zadnja prošnja Toma in Kate, ki sta jo naslovila na sodišče, je, da jima dovolijo premestitev sina domov.
Štiri dni kasneje, 27. aprila 2018, Alfie še zmeraj živi, čeprav je ventilacijska naprava za pomoč pri dihanju izklopljena že od ponedeljka. Želja očeta in matere, ki sta se večer predtem umaknila iz javnosti, je le še, da se med njima in bolnišnico Adler Hey zgradi most, ki ga bodo lahko prečkali.
***
Besedišče poročil medicinske stroke, ki sem jo zasledila tekom raziskovanja o tem primeru, mi je v veliki meri popolnoma jasno. Konec koncev imam sina, ki je diagnosticiran z abnormalnim nevrološkim stanjem - mioklonizmi, nenormalni vzorci EEG, epileptični napadi in zmanjšana odzivnost na (pri nas vizualne) dražljaje so pri nas stalnica.
Razumem, da gre za izredno težek primer, da gre pri Alfieju za podobno prognozo, kot jo je lani žal doživel Charlie Gard in da zelo verjetno daljšanje njegovega življenja ne bi izboljšalo njegove situacije. Jasno mi je, da so s takšnim načinom zdravljenja (predvsem pa s premestitvami) povezani tudi ogromni finančni stroški. Razumem, da je včasih prekinitev intenzivne nege edina možna rešitev. Vse to razumem.
Ne razumem pa načina in postopkov, ki se jih je posluževala bolnišnica (ter posledično tudi sodišče, ki je odločilo njej v prid).
Ne razumem tega, da je zaradi pomanjkanja možnosti za okrevanje Alfiejevo življenje po mnenju nekaterih nesmiselno. Je potemtakem življenje mojega sina zaradi zmanjšanih mentalnih in fizičnih funkcij manj smiselno od mojega, tvojega ali življenj vseh tistih, ki nimajo zdravstvenih posebnosti?
Ne razumem odločitve bolnišnice, da se spusti v nekaj mesecev trajajočo borbo, ki bo odločala o najboljših interesih otroka, in s tem starše prisili v iskanje drugih rešitev, pripravo zagovorov in pritožb. Je res v najboljšem interesu otroka, da njegove starše, tiste, zaradi katerih je sploh na tem svetu, v najranljivejšem in bolečem obdobju prizadene še huje?
Ne razumem nasprotujočih si dejstev, da je bolnišnica želela odtegniti intenzivno nego otroku in s tem pospešiti naravno smrt, obenem pa ni dovolila premestitve v bolnišnico zaradi rizičnosti prevoza.
Še manj pa mi je razumljivo to, da morata Alfiejeva mama in oče dobiti dovoljenje (sodišča, bolnišnice, države ... ni važno), da lahko svojega sina odpeljeta domov, kjer bi v miru dočakali konec njegovega življenja, če mu je ta namenjen.
Si lahko predstavljate?
Jaz si ne morem, priznam. Sama vem, kako boleči in polni strahu so bili včasih trenutki, ko sva bila z Julijanom v bolnišnici, vendar ni bil nikoli deležen "fatalne prognoze", ki bi mu namenjala res kratko življenje. Smrt ni bila "vnaprej predvidena".
Starši, ki se soočajo z najtežjimi odločitvami v življenju, odločitvami, kot je ukinitev nujne življenjske pomoči svojemu otroku, v te odločitve nikoli, NIKOLI ne bi smeli biti prisiljeni. Govoriti o nesmiselnosti otrokovega življenja, ker je njegovo zdravstveno stanje tako resno, je NEDOPUSTNO. Da, res je, z medicinskega vidika tak otrok nima kaj iskati na tem svetu, pravzaprav se ne bi niti smel roditi, ker gre za anomalijo (bodisi genetskega bodisi kakršnega koli drugega vzroka).
Ampak ta otrok je tukaj. Ta otrok predstavlja svojim staršem ves smisel življenja.
Oče in mama, ki štejeta vsak dih svojega edinorojenca, sta sama komaj zaključila svojo dobo otroštva, stara sta 21 in 20 let. Si predstavljate, da bi se bili primorani soočiti s takšno težko situacijo pri tej starosti? Sama sem imela 22 let, ko se je rodil Julijan. Njegovo rojstvo je pri meni pospešilo elemente zrelosti, ki jih morda nikoli ne bi dosegla, še posebej ne pri teh letih, in vzbudilo moč, ki je prej nikoli ni bilo v meni. Ampak moj otrok je bil živ in pred njim ni bilo "smrtne odločbe". Ni se mi bilo treba boriti proti sistemu, da bi lahko poskusila vse, kar je možno za izboljšanje stanja, ali vsaj v miru, brez medicinskih aparatur in zdravstvenega osebja, dočakala konec njegovega življenja. Naša prihodnost ni izgledala tako mračna kot prihodnost Toma in Kate, katerih interesi v tej zgodbi naj ne bi bili važni.
Če že govorimo o najboljših interesih otroka, ki naj bi bili glavno vodilo vseh odločitev in razsodb v tem primeru - je država res tista, ki v teh primerih ve najbolje? Ali je njena razsodba res popolnoma objektivna ali so morda v ozadju interesi koga drugega, ne le otroka?
Je imela država oz. odgovorni prav tudi pri Charlieju Gardu?
Aparati morda res ne morejo potrditi ali ovreči resničnosti dojemanja in občutkov malega junaka, vendar če ne morejo z gotovostjo trditi, da otrok res ne čuti ničesar, to pomeni tudi, da obstaja možnost, da Alfie dojema svet drugače, kot si ga predstavlja medicinska stroka, da morda čuti na načine, ki se jih ne da zabeležiti. Da morda zdravstvena poročila in izvidi res kažejo psiho-fizično reakcijo (ali pomanjkanje reakcij) na stimuluse, vendar pa s tem ne morejo zaobjeti celotnega človekovega bistva.
Na večini naših izvidov v opisu nevrološkega statusa piše, da se Julijan ne odziva na ogovarjanje. Ko opravljamo preiskave EEG, ponavadi mirno sedi v vozičku (včasih je sedel v mojem naročju) s čim manj zunanjimi dražljaji. Pregledi, ki ponavadi trajajo do največ pol ure, so večinoma namenjeni diskusiji med lečečim zdravnikom specialistom in otrokovim skrbnikom (očetom ali mamo), manj pa je ta čas namenjen specifično otroku samemu. Če bi delali zaključke na podlagi tega, bi lahko Julijana hitro popredalčkali v kategorijo odpisanih, saj v teh nekaj minutah skoraj nikoli ne pokaže, česa vse je zmožen. Prav tako se ne odziva na vse enako - narava in jakost njegovega odziva sta dostikrat povezani tudi z osebo, s katero je v kontaktu, z njeno sproščenostjo, s časom, ki si ga vzame, in z navezanostjo, ki jo čuti. Vendar pa so v našem primeru njegovo odzivanje in izražanje čustev potrdile tudi osebe, ki so ga obravnavale v sklopu zdravstvenih obravnav (logopedija, delovna terapija, nega v dnevnem centru), ne le midva kot oče in mama ali ostali bližnji sorodniki.
Meni osebno se zdi povsem logično, da se otrok največ in najbolj intenzivno izraža takrat, ko se počuti varno in ljubljeno. Ponavadi mu to najbolje omogočita njegova mama in oče. Morda sem pristranska, ampak imam vso pravico biti.
V primeru Alfieja so njegovi, sicer minimalni odzivi, o katerih sta poročala oče in mama, o mnenju večine specialostov le skupek nevroloških spazmov, ki se pojavljajo kot odziv na dražljaje in nimajo nič skupnega z dečkovim čutenjem/dojemanjem.
Morda imajo prav. Morda pa tudi ne. Nisem dovolj medicinsko podkovana.
Sem se pa v teh slabih osmih letih naučila tega, da znanost ne ve vsega. Da zdravniki niso bogovi v belem. Da so možgani kompleksna stvar in da je vprašanje, če jih bomo sploh kdaj v celoti doumeli.
Alfiejeva zgodba ne odpira le vprašanja, ali je primerno nadaljevati z oskrbo pri tako hudo bolnem dečku. Odpira veliko težje, veliko bolj boleče vprašanje - je res v največjem interesu z usodo tako zaznamovanega otroka, da o njem in njegovem življenju ali smrti odloča država? In ali je tukaj glas staršev res manj pomemben od medicinske dokumentacije? Koliko takih primerov bo še potrebnih, da se nekaj spremeni?**
Srčno upam, da mlada družina najde svoj mir, karkoli že bo. Upam, da najdejo mir vse družine, ki so v podobno neizbežni situaciji, in da jim družba omogoči vse, popolnoma VSE, da bo njihova stiska manjša, ne večja.
Čas, ki ga bodo te družine preživele skupaj, je že tako ali tako strahovito omejen. Namesto da so prisiljene brez zaščite in brez znanj stopiti v sredo viharja in se boriti, bi jih mordala družba zaviti v najtoplejše in najmehkejše odeje človečnosti, kar jih premore.
Pripis: Alfie Evans je svojo bitko z življenjem izgubil 28. aprila 2018 med 2. in 3. uro zjutraj.
Počivaj v miru, mali junak.
__________________
*Alfiejeva zgodba je povzeta po različnih tujih elektronskih virih (žal slovenskih virov ni na voljo, zato se boste morali sprijazniti z mojimi laičnimi prevodi).
- https://www.savealfieevans.com/
- https://www.judiciary.gov.uk/wp-content/uploads/2018/02/alder-hey-v-evans.pdf
- https://en.wikipedia.org/wiki/Alfie_Evans_case
- https://news.sky.com/story/timeline-the-fight-to-keep-alfie-evans-alive-11344694
- https://news.sky.com/story/life-support-for-alfie-evans-can-stop-judge-rules-11259272
- https://en.wikipedia.org/wiki/Charlie_Gard_case
- https://news.sky.com/story/alfie-evans-appeal-court-hearing-extraordinary-and-tragic-11346723
**Po poročanju časnika The Sun naj bi bil v pripravi "Alfiejev zakon", ki bi staršem dal pravico do izbire bolnišnične nege.