petek, 27. april 2018

Življenje ali smrt? | Zgodba Alfieja Evansa

Si lahko predstavljate, da bi o tem, kako, kje in kdaj bo umrl vaš otrok, odločalo sodišče in ne vi sami?

Kakšen absurd, boste rekli. Kako bi sploh lahko nekdo drug odločal o mojem otroku, še posebno če je v igri njegovo življenje?

Zdi se nemogoče in popolnoma skregano z logiko, vendar se dogaja. V letu 2018, ko imamo na tržišču fotografske kamere s telefonskimi funkcijami, ko je internet hitrejši kot naše misli in ko se nam zdi, da je svoboda govora in odločanja večja kot kdajkoli prej, se je približno 1300 kilometrov od Slovenije v bolnišnici Alder Hey odvijala zgodba s tem vprašanjem. Slabo leto pred tem se je podobna zgodba odvijala v neki drugi bolnišnici v istem mestu, le da se je odločalo o nekem drugem dečku.


Ste že slišali za Alfieja Evansa? Jaz sem zgodbo o junaškem dečku prvič zasledila šele včeraj, deloma zato, ker nimamo televizije, deloma zato, ker novic nisem zasledila na nobenem od naših informativnih spletnih portalov, čeprav se dogaja že skoraj leto in pol (je bilo pa zato rojstvo tretjega otroka Kate in Williama toliko boljše pokrito, a ne?).  Nanjo sem slučajno naletela na družabnem omrežju.

Zgodba je pretresljiva in srčno upam, da je ne bo potrebno preživeti nobeni družini več, vsaj ne v taki obliki.




 ZGODBA ALFIEJA EVANSA*


Alfie je deček, ki se je rodil 9. maja 2016. Njegov oče Thomas je bil ob rojstvu sina star 19 let, mama Kate pa 18. Prvih nekaj mesecev verjetno njihovo življenje ni bilo nič drugačno od življenj tisočih in tisočih mladih družin. Pri šestih mesecih pa so Alfiejevi starši začeli opažati, da sin ne dosega mejnikov, ki so značilni za to starost. Še več, zdelo se je, da njegov razvoj nazaduje. Tom in Kate sta Alfieja odpeljala k pediatru, ki je menil, da je deček le bolj počasne in lene narave. 

14. decembra 2016 je bil mali junak s simptomi bronhiolitisa in ritmičnimi zategljaji udov in čeljusti sprejet v bolnišnico Alder Hey. Dan kasneje so se pokazali neizzvani gibi, podobni epileptičnim/infatilnim spazmom. Dva dni po sprejetju, 16. decembra 2016, je EEG pri Alfieju pokazal hipsaritmijo (nenormalen interiktični vzorec v elektroencefalogramu, za katerega so značilne večvrstne nenormalnosti možganskih valov). Nadaljnje preiskave so pokazale znatno degradacijo možganskega tkiva in zmanjšano funkcijo možganov, diagnosticirano pa je bilo degenerativno nevrološko stanje (kar ne pove kaj dosti razen orisa stanja), vendar do tega trenutka sama bolezen še ni identificirana (in bo po nekaterih predvidevanjih najverjetneje diagnosticirana kot popolnoma nova nevrodegenerativna bolezen).




Vir: https://www.savealfieevans.com/aboutme/

Alfie je to slabo leto in pol preživel v bolnišnici v delno vegetativnem stanju, priključen na aparate za ohranjanje življenjskih funkcij. V januarju 2017 so odgovorni zdravniki menili, da je nujno in primerno, da Alfiejeve starše pripravijo na to, da njun sin morda ne bo okreval, čeprav Alfie vsem slabim napovedim navkljub ni podlegel pljučnici in je premagal težko virusno infekcijo. Mnenje zdravnikov je izviralo predvsem iz dejstva, da se vzorec EEG kljub temu ni izboljšal in je od infekcije dalje ostal statičen (brez odzivov na taktilne, vizualne, slušne ali senzorne dražljaje), deček pa je bil popolnoma hipotoničen (gre za abnormalno izgubo kontrole mišic). Preiskava z MRI je potrdila "progresivno destruktivno možgansko bolezen" - ponovno, spet gre za oris stanja, ne diagnozo bolezni, zaradi katere je do tega stanja prišlo. 

Prof. Judith Cross, ki je neodvisno pregledala klinično zgodovino dečka, njegove dotedanje izvide EEG in MRI in jih primerjala s kasnejšimi izvidi, je glede na rezultate postavila sum, da gre najverjetneje za nevrometabolično degenerativno bolezen, natančneje mitohondrijsko motnjo z znaki hitre progresije (še vedno pa natančna diagnoza ni postavljena, gre le za sum) in z izredno slabo prognozo (smrtjo). Četudi bi uspeli ustaviti Alfiejeve napade (kar je bilo malo verjetno), naj bi bili njegovi možani zaradi poškodb daleč izven možnosti okrevanja. 

V mesecih po sprejetju v bolnišnico sta Tom in Kate iskala druga mnenja in našla možnost, da bi dečka zdravili v bolnišnici v Rimu.
Bolnišnica Alder Hey je v letu 2017 na višje sodišče vložila vlogo za potrditev, da nadaljnja dihalna podpora ni v Alfiejevem najboljšem interesu  in da je protizakonito nadaljevati z intenzivno nego. Stroka (v poročilu je omenjen dr. Samuels, str. 9) je bila mnenja, da bi bilo najbolje lajšati simptome (tj. skrbeti za Alfiejevo udobje) in prekiniti ventilacijsko podporo in intenzivno nego: ključna faktorja naj bi bila "nesmiselnost Alfiejevega življenja (tj. pomanjkanje kakršnekoli možnosti okrevanja) in nejasnost, ali Alfie trpi ali ne".

V poročilu sodišča (str. 14) je navedeno, da se oče zaveda razsežnosti nevrodegenerativnega stanja in poškodb ter pomena izvidov, vendar se ne more odpovedati upanju, ne da bi raziskal tudi drugih opcij. Oče in mati sta sodišče prosila za dovoljenje, da dečka premestita v bolnišnico Bambino Gesú v Rim, kjer bi mu vstavili traheostomo (kot pomoč pri dihanju) in gastrostomo (namesto nazalne sonde, ki predstavlja invazivnejšo možnost hranjenja in ni mišljena kot dolgoročna rešitev); če to ne bi ponudilo rešitve, bi dečka premestili v bolnišnico v München. Če bi tudi to ne pomagalo, naj bi bilo Alfieju dovoljeno oditi domov in se posloviti od življenja - ko se bo on odločil za to.

Podobno kot oče sem se tudi sama spraševala, zakaj bolnišnica Alder Hey ne dovoli vsaj premestitve v bolnišnico v Rimu, kjer so bili dečka več kot pripravljeni sprejeti. Zakaj je proti premestitvi zaradi rizičnosti transporta, po drugi strani pa prav ta bolnišnica želi Alfieja odklopiti z aparatov, logična posledica tega dejanja pa je smrt?

Mnenje prof. Haasa iz Nemčije, ki je sodeloval na zaslišanju, je (čeprav po sodnikovem mnenju neprimerno in v nobeni povezavi s samim primerom) bilo sledeče (v poročilu na straneh 16 in 17):


"Zaradi naše zgodovine v Nemčiji smo se naučili, da obstajajo stvari, ki jih preprosto ne počneš s hudo oviranimi otroki. Družba mora biti pripravljena paziti na te hudo prikrajšane (ovirane) otroke, ne pa odločiti, da naj se življenjska podpora ukine v nasprotju z željami staršev, vse dokler obstaja negotovost/nedorečenost otrokovih občutkov kot v tem primeru."

Sodišče je 20. februarja 2018 razsodilo bolnišnici v prid, večkratni ugovori staršev, pritožbe ter zahteve po ponovni obravnavi na drugostopenjsko sodišče, vrhovno sodišče in evropsko sodišče za človekove pravice pa so bili zavrnjeni. 11. aprila je sodnik Hayden, ki je obravnaval primer, odobril načrt nege za prekinitev življenja (t. i. "end of life care plan"), ki ga je pripravilo osebje bolnišnice Alder Hey.


Kljub neštetim poskusom staršev, da bi nadaljevali z nego ali dopustili premestitev, so malega Alfieja 23. aprila letos odklopili z aparatov, ki so mu pomagali pri dihanju, in prekinili intenzivno nego.



Vendar mali junaški deček navkljub vsem pričakovanjem javnosti ni umrl v roku nekaj minut ali ur. Starši so ponovno zaprosili za premestitev v Rim, v bolnišnico Bambino Gesú, ki jih je bila pripravljena sprejeti (helikopter nujne medicinske pomoči je bil ves čas v pripravljenosti), vendar je sodišče ponovno (in dokončno) zavrnilo prošnjo. Zadnja prošnja Toma in Kate, ki sta jo naslovila na sodišče, je, da jima dovolijo premestitev sina domov.

Štiri dni kasneje, 27. aprila 2018, Alfie še zmeraj živi, čeprav je ventilacijska naprava za pomoč pri dihanju izklopljena že od ponedeljka. Želja očeta in matere, ki sta se večer predtem umaknila iz javnosti, je le še, da se med njima in bolnišnico Adler Hey zgradi most, ki ga bodo lahko prečkali.



***

Besedišče poročil medicinske stroke, ki sem jo zasledila tekom raziskovanja o tem primeru, mi je v veliki meri popolnoma jasno. Konec koncev imam sina, ki je diagnosticiran z abnormalnim nevrološkim stanjem - mioklonizmi, nenormalni vzorci EEG, epileptični napadi in zmanjšana odzivnost na (pri nas vizualne) dražljaje so pri nas stalnica.

Razumem, da gre za izredno težek primer, da gre pri Alfieju za podobno prognozo, kot jo je lani žal doživel Charlie Gard in da zelo verjetno daljšanje njegovega življenja ne bi izboljšalo njegove situacije. Jasno mi je, da so s takšnim načinom zdravljenja (predvsem pa s premestitvami) povezani tudi ogromni finančni stroški. Razumem, da je včasih prekinitev intenzivne nege edina možna rešitev. Vse to razumem.

Ne razumem pa načina in postopkov, ki se jih je posluževala bolnišnica (ter posledično tudi sodišče, ki je odločilo njej v prid).

Ne razumem tega, da je zaradi pomanjkanja možnosti za okrevanje Alfiejevo življenje po mnenju nekaterih nesmiselno. Je potemtakem življenje mojega sina zaradi zmanjšanih mentalnih in fizičnih funkcij manj smiselno od mojega, tvojega ali življenj vseh tistih, ki nimajo zdravstvenih posebnosti?

Ne razumem odločitve bolnišnice, da se spusti v nekaj mesecev trajajočo borbo, ki bo odločala o najboljših interesih otroka, in s tem starše prisili v iskanje drugih rešitev, pripravo zagovorov in pritožb. Je res v najboljšem interesu otroka, da njegove starše, tiste, zaradi katerih je sploh na tem svetu, v najranljivejšem in bolečem obdobju prizadene še huje?

Ne razumem nasprotujočih si dejstev, da je bolnišnica želela odtegniti intenzivno nego otroku in s tem pospešiti naravno smrt, obenem pa ni dovolila premestitve v bolnišnico zaradi rizičnosti prevoza.

Še manj pa mi je razumljivo to, da morata Alfiejeva mama in oče dobiti dovoljenje (sodišča, bolnišnice, države ... ni važno), da lahko svojega sina odpeljeta domov, kjer bi v miru dočakali konec njegovega življenja, če mu je ta namenjen.


Si lahko predstavljate?

Jaz si ne morem, priznam. Sama vem, kako boleči in polni strahu so bili včasih trenutki, ko sva bila z Julijanom v bolnišnici, vendar ni bil nikoli deležen "fatalne prognoze", ki bi mu namenjala res kratko življenje. Smrt ni bila "vnaprej predvidena".

Starši, ki se soočajo z najtežjimi odločitvami v življenju, odločitvami, kot je ukinitev nujne življenjske pomoči svojemu otroku, v te odločitve nikoli, NIKOLI ne bi smeli biti prisiljeni. Govoriti o nesmiselnosti otrokovega življenja, ker je njegovo zdravstveno stanje tako resno, je NEDOPUSTNO. Da, res je, z medicinskega vidika tak otrok nima kaj iskati na tem svetu, pravzaprav se ne bi niti smel roditi, ker gre za anomalijo (bodisi genetskega bodisi kakršnega koli drugega vzroka).

Ampak ta otrok je tukaj. Ta otrok predstavlja svojim staršem ves smisel življenja.

Oče in mama, ki štejeta vsak dih svojega edinorojenca, sta sama komaj zaključila svojo dobo otroštva, stara sta 21 in 20 let. Si predstavljate, da bi se bili primorani soočiti s takšno težko situacijo pri tej starosti? Sama sem imela 22 let, ko se je rodil Julijan. Njegovo rojstvo je pri meni pospešilo elemente zrelosti, ki jih morda nikoli ne bi dosegla, še posebej ne pri teh letih, in vzbudilo moč, ki je prej nikoli ni bilo v meni. Ampak moj otrok je bil živ in pred njim ni bilo "smrtne odločbe". Ni se mi bilo treba boriti proti sistemu, da bi lahko poskusila vse, kar je možno za izboljšanje stanja, ali vsaj v miru, brez medicinskih aparatur in zdravstvenega osebja, dočakala konec njegovega življenja. Naša prihodnost ni izgledala tako mračna kot prihodnost Toma in Kate, katerih interesi v tej zgodbi naj ne bi bili važni.


Če že govorimo o najboljših interesih otroka, ki naj bi bili glavno vodilo vseh odločitev in razsodb v tem primeru - je država res tista, ki v teh primerih ve najbolje? Ali je njena razsodba res popolnoma objektivna ali so morda v ozadju interesi koga drugega, ne le otroka?

 Je imela država oz. odgovorni prav tudi pri Charlieju Gardu?

Aparati morda res ne morejo potrditi ali ovreči resničnosti dojemanja in občutkov malega junaka, vendar če ne morejo z gotovostjo trditi, da otrok res ne čuti ničesar, to pomeni tudi, da obstaja možnost, da Alfie dojema svet drugače, kot si ga predstavlja medicinska stroka, da morda čuti na načine, ki se jih ne da zabeležiti. Da morda zdravstvena poročila in izvidi res kažejo psiho-fizično reakcijo (ali pomanjkanje reakcij) na stimuluse, vendar pa s tem ne morejo zaobjeti celotnega človekovega bistva.

Na večini naših izvidov v opisu nevrološkega statusa piše, da se Julijan ne odziva na ogovarjanje. Ko opravljamo preiskave EEG, ponavadi mirno sedi v vozičku (včasih je sedel v mojem naročju) s čim manj zunanjimi dražljaji. Pregledi, ki ponavadi trajajo do največ pol ure, so večinoma namenjeni diskusiji med lečečim zdravnikom specialistom in otrokovim skrbnikom (očetom ali mamo), manj pa je ta čas namenjen specifično otroku samemu. Če bi delali zaključke na podlagi tega, bi lahko Julijana hitro popredalčkali v kategorijo odpisanih, saj v teh nekaj minutah skoraj nikoli ne pokaže, česa vse je zmožen. Prav tako se ne odziva na vse enako - narava in jakost njegovega odziva sta dostikrat povezani tudi z osebo, s katero je v kontaktu, z njeno sproščenostjo, s časom, ki si ga vzame, in z navezanostjo, ki jo čuti. Vendar pa so v našem primeru njegovo odzivanje in izražanje čustev potrdile tudi osebe, ki so ga obravnavale v sklopu zdravstvenih obravnav (logopedija, delovna terapija, nega v dnevnem centru), ne le midva kot oče in mama ali ostali bližnji sorodniki.


Meni osebno se zdi povsem logično, da se otrok največ in najbolj intenzivno izraža takrat, ko se počuti varno in ljubljeno. Ponavadi mu to najbolje omogočita njegova mama in oče. Morda sem pristranska, ampak imam vso pravico biti.

V primeru Alfieja so njegovi, sicer minimalni odzivi, o katerih sta poročala oče in mama, o mnenju večine specialostov le skupek nevroloških spazmov, ki se pojavljajo kot odziv na dražljaje in nimajo nič skupnega z dečkovim čutenjem/dojemanjem.

Morda imajo prav. Morda pa tudi ne. Nisem dovolj medicinsko podkovana.

Sem se pa v teh slabih osmih letih naučila tega, da znanost ne ve vsega. Da zdravniki niso bogovi v belem. Da so možgani kompleksna stvar in da je vprašanje, če jih bomo sploh kdaj v celoti doumeli.


Alfiejeva zgodba ne odpira le vprašanja, ali je primerno nadaljevati z oskrbo pri tako hudo bolnem dečku. Odpira veliko težje, veliko bolj boleče vprašanje - je res v največjem interesu z usodo tako zaznamovanega otroka, da o njem in njegovem življenju ali smrti odloča država? In ali je tukaj glas staršev res manj pomemben od medicinske dokumentacije? Koliko takih primerov bo še potrebnih, da se nekaj spremeni?**


Srčno upam, da mlada družina najde svoj mir, karkoli že bo. Upam, da najdejo mir vse družine, ki so v podobno neizbežni situaciji, in da jim družba omogoči vse, popolnoma VSE, da bo njihova stiska manjša, ne večja.

Čas, ki ga bodo te družine preživele skupaj, je že tako ali tako strahovito omejen. Namesto da so prisiljene brez zaščite in brez znanj stopiti v sredo viharja in se boriti, bi jih mordala družba zaviti v najtoplejše in najmehkejše odeje človečnosti, kar jih premore.

Pripis: Alfie Evans je svojo bitko z življenjem izgubil 28. aprila 2018 med 2. in 3. uro zjutraj.

Počivaj v miru, mali junak.

__________________  

*Alfiejeva zgodba je povzeta po različnih tujih elektronskih virih (žal slovenskih virov ni na voljo, zato se boste morali sprijazniti z mojimi laičnimi prevodi).
- https://www.savealfieevans.com/
- https://www.judiciary.gov.uk/wp-content/uploads/2018/02/alder-hey-v-evans.pdf
- https://en.wikipedia.org/wiki/Alfie_Evans_case
- https://news.sky.com/story/timeline-the-fight-to-keep-alfie-evans-alive-11344694
- https://news.sky.com/story/life-support-for-alfie-evans-can-stop-judge-rules-11259272
- https://en.wikipedia.org/wiki/Charlie_Gard_case
- https://news.sky.com/story/alfie-evans-appeal-court-hearing-extraordinary-and-tragic-11346723

**Po poročanju časnika The Sun naj bi bil v pripravi "Alfiejev zakon", ki bi staršem dal pravico do izbire bolnišnične nege.



petek, 20. april 2018

Sem res boljša mama od tebe?

Verjetno ni mamice, ki ne bi vsaj kdaj - hote ali nehote, na glas ali le na skrivaj - primerjala svojega otroka z otrokom kakšne druge mame. Ali pa primerjala sebe kot mamo z drugimi mamami. Saj veste, klasična vprašanja tipa: kako se otrok doji, se sploh doji, kako raste, kako spi, kaj vse že zna povedati, kdaj je shodil, koliko sivih las nam je naredil ipd.

Vsi poznamo te primerjave, kajne? Spremljajo nas že od malih nog. Dejstvo je, da ponavadi potrebujemo za oceno svojega dela nek merodajni vzorec s posplošenim vprašalnikom. V šoli je to  povprečje ocen glede na ostale šolarje, v službi je to obseg in izvedba nalog v primerjavi z ostalimi zaposlenimi ipd. Pri mamah in njihovih otrocih gre preprosto za primerjave z ostalimi mamami in otroki. Na podlagi primerjav pogosto definiramo svojo (ne)uspešnost ali - še slabše - svojo osebnost.

"Sem sploh dobra mama, če moj otrok pri 5 letih še ne zna brati? Sem izpolnila svoje materinske dolžnosti, če pa moj otrok pri 10 mesecih še ne hodi? Sem slabša od mame, katere otroci zaspijo že ob 7. uri zvečer? Je boljša sočutna, permisivna ali avtoritarna vzgoja?"

Tudi mame posebnih otrok nismo imune na tovrstne stvari. Z veseljem bi napisala, da - ker so posebni naši otroci takšni, kakršni pač so - ne prihaja do primerjav. Prihaja, seveda prihaja, vendar je vzorec bistveno bolj okrnjen kot pri ostalem delu populacije, primerjave pa so drugačne.

Moj najstarejši sin namreč ne bere, ne zaspi pred 7. uro, prav tako pri svojih skoraj 8 letih ne hodi in nikoli ne bo. Če bi kakovost svojega materinstva rangirala po teh točkah, se verjetno ne bi znašla niti na dnu seznama - tistega seznama, na katerem sem si tako obupno želela biti slabih 8 let nazaj, pa me je življenje preprosto izključilo: "Ne, draga moja, ti seznami niso zate! Verjamem, da si kot vse druge mame želiš klepetati o tem, kako tvoj otrok kobaca, se plazi in govori prve besede, in hvaliti njegove dosežke, ampak veš, kaj? Ne bo šlo!"

Prav, pa nič! Se bom znašla drugače.

In sem se - čez čas, ko sva vsak po svoje rasla kot del posebne družine, je začel rasti tudi krog tistih, ki so bili podobno kot midva izločeni s tega seznama. Posebne mamice in naši posebni otroci smo svet zase. Nas ne zanima, kdaj je otrok prvič sonožno poskočil ali zdeklamiral prvo pesmico in kateri vzgojni ukrep je res edini pravilen.

Zanima pa nas, katera zdravila jemlje otrok proti epilepsiji in koliko, je teh zdravil več kot pri drugih družinah ali manj, kako velike težave ima z refluksom, ali je so brizge neke znamke res boljše od tistih, ki jih uporabljaš ti, koliko fizioterapij je potrebnih, preden ugotoviš, da otrok ne bo nikoli hodil, koliko strokovnih obravnav pripada tvojemu otroku v primerjavi z drugimi in katere vrste strokovnih obdelav so vendarle tiste dobre, ki res pomagajo vsaj pri ohranjanju trenutnega stanja.

Med sabo - hote ali nehote - primerjamo, katera mama se sooča z več omejitvami v življenju in si nezavedno dodajamo bonus točke za pogum in moč, seveda sorazmerno s številom in težavnostjo diagnoz. Ne samo me, tudi zunanja okolica dela podobno.

Mama, ki ima otroka na invalidskem vozičku, je vredna več sočutnih pogledov kot mama, katere otrok ima "le" manjšo motnjo pozornosti. Mama otroka s težko gibalno in mentalno oviranostjo, ki je povsen odvisen od tuje pomoči, bo bolj verjetno dobila naziv borke in junakinje kot tista, ki ima otroka #samo" s težjo obliko alergije. Mame otrok, ki so zaradi svojih diagnoz umrli ali pa jim zdravniki to pripisujejo v naslednjih nekaj letih, so v očeh vsega sveta (tudi zame) svetnice.

Pa je res tako? Je res stanje otroka (zdravega ali takšnega s kupom diagnoz) tisto, ki nas definira v naši materinskosti?

Sama se spomnim dogodka izpred nekaj let, ko sva bila z Julijanom (takrat je bil star nekje 3 do 4 leta) na oddelku za nevrologijo na pediatriji v Ljubljani, kjer sva čakala na rutinske preiskave. V sobici, kjer sva bila, sta bila tudi nekajmesečna deklica in njena mami. S sinom sva bila že vajena delovnih navad osebja in "hitrosti", s katero se vse skupaj odvija, najini "cimri" pa sta bili še čisto sveži. Deklica je namreč dan pred tem doživela prvi vročinski krč in mamica je bila čisto zaskrbljena.

Točno vem, kaj se je takrat dogajalo v moji glavi:"Vročinski krč? Resno? Zaradi vročinskega krča si tako živčna in zaskrbljena? Moj otrok ima vsakodnevno 10-15 epileptičnih napadov in od tega vsaj 3 izgledajo zelo podobno kot vročinski krč tvoje hčerke, pa vseeno ne delam take panike!"

Ampak takrat se še nisem zavedala tega, česar se zavedam danes. Jaz sem v to mirnost in stoičnost rasla nekaj mesecev (morda celo let), ki so sledili začetnemu šoku. Sama sem imela možnost biti mirna, ker sem epileptične napade svojega otroka zaradi njihove pogostosti doživljala kot del vsakdana. V 4. nadstropju pediatrije sem lahko bila popolnoma sproščena, ker je bil nevrološki oddelek do takrat že najina stara znana postojanka, mami in hči v drugem delu sobe pa sta za razliko od naju tam bili prvič.

Je bila zaradi svoje zaskrbljenosti ona boljša mama od mene? Ali sem bila zaradi diagnoz svojega otroka boljša jaz?

Se vam ne zdi takšna primerjava grozna?
Meni se.

Ker ni pomembno, katero od naju bolj skrbi in katera ima več preprek v življenju. To, da sem mama otroka s posebnimi potrebami, me še ne naredi dobre mame. To je preprosto le dejstvo, na katerega ne jaz ne ti ne kdorkoli drug nikoli ne bo imel vpliva. Dobra mama sem zaradi stvari, na katere lahko vplivam: ker svoje otroke hranim, objemam, skrbim zanje in ker je moje srce do zadnjega kotička zapolnjeno z ljubeznijo, ki jo čutim do njih. Zato ni pomembno, katera od naju ima težje življenje, in nikoli ne bi smelo biti vzeto v ozir - pomembno je le, da imava obe svoje otroke radi bolj kot vse na svetu.


Normalno je, da se primerjavam v vsakdanjem življenju ne bomo mogli izogniti, ker smo tako pač ustvarjeni. Želim le, da ob tem ne bi pozabili, da smo vsem primerjavam navkljub vsak zase nekaj posebnega. Čeprav moje življenje morda na papirju deluje popolnoma identično tvojemu, nikoli ne bo povsem enako. Ti nikoli ne boš jaz in jaz nikoli ne bom ti. In to je dobro.

Primerjave so dobre do tiste točke, ko nam pomagajo rasti, ko zaradi njih naši otroci rastejo v srečne ljudi in se čutijo ljubljene.









četrtek, 05. april 2018

Zgodba o lončkih

Mama sem že skoraj osem let. V to čudovito, polno in obenem tudi naporno obdobje življenja sem padla na sredini svoje študijske poti - torej nekje v času, ko so se moje predstave o poklicnem in nasploh prihodnjem času šele izoblikovale. Takrat sem bila še precej z glavo v oblakih, kot mnogi drugi sošolci na komparativistiki in slovenistiki sem tudi jaz sanjala o delu v kakem uredništvu ali morda celo vizualizirala sebe ob pisanju avtogramov v svoje premnoge izdane (in uspešne, kajpak!) knjige.

Potem je sledila resničnost, ki se je takrat bolj kot vse drugo zdela kot nek domišljijski izsek iz sanj. Postala sem mama. Še več, postala sem mama otroka s posebnimi potrebami. Nič več sanj o bleščeči karieri (ki me tako ali tako najverjetneje ne bi čakala), nič več študijskih presežkov, nič več visokoletečih ciljev. Moje največje življenjsko delo je naenkrat postal moj prvorojenec. Obseg dela se je v kasnejših letih potrojil, kakršnekoli ambicije, povezane s študijem in delom, pa so stopile v ozadje. Kdo ve, morda bi bila danes izjemno uspešna in dobro plačana literarna komparativistka (prva take vrste!), če se življenje ne bi odvilo v svojo smer.

Študij sem zaključila bolj zaradi tega, ker ga je bilo treba, drugače bi se lahko obrisala pod nosom za svojo 7. stopnjo izobrazbe, ki mi - razen ponosa, da sem zaključila, kar sem začela - niti ne koristi kaj dosti v vsakdanjem življenju. Toda takrat, ko sem je rodil najin prvorojenec in se je ves zunanji svet izklopil, še nisem vedela, da je biti mama sicer čudovita stvar, vendar pa ne bo dovolj, da bi z njo zapolnila vse kotičke hrepenenja in izkoristila vso ustvarjalno energija, ki jo nosim v sebi.

Nekje vmes sem po spletu naključij našla fotografijo, način, da nekaj povem brez besed. Zanimivo, ne? Celotno študijsko obdobje sem posvetila besedam, stavkom in povedim, na koncu pa sem svojo strast našla nekje, kjer vse to sploh ni potrebno. To ne pomeni, da je so šla vsa leta študija v nič - še zmeraj mi tu in tam kakšno slovnično pravilo pride prav. Vsekakor pa lahko izluščim le eno - ni nujno, da boš to, kar počneš v nekem obdobju svojega življenja, počel tudi celo življenje. Razen materinstva. Ko postaneš mama, ostaneš mama. Če se ne zacementiramo preveč v svojih prepričanjih in dopustimo, da nas tok življenja včasih odnese malce po svoje, se lahko znajdemo na čudovitih krajih ali v izpopolnjujočih življenjskih vlogah, ki jih nismo pričakovali.

Nisem edina. Je pa res, da je morda to v mojih genih. Sestra, ki prav tako kot jaz ni šla ravno po standardni poti šolanja in zaposlitve v stroki, je po končanem študiju prve stopnje oprtala nahrbtnik na rame in v pol leta prepotovala skoraj pol sveta. Potem je zaključila drugo stopnjo in šla s svojim partnerjem za eno leto v državo, ki je skoraj zagotovo med najbolj oddaljenimi od Slovenije. Z Nove Zelandije sta poleg vseh izkušenj, ljubezni do potovanj in čudovitih spominov prinesla še nekaj - poslovno idejo, ki ni imela nobene veze z njuno izobrazbo, je pa zato v sebi skrivala vse tisto, kar jima je pomenilo največ: strast do popotniškega načina življenja. Z občudovanjem sem ju gledala, kako jima je v le nekaj mesecih in kljub ogromno preprekam, ki jih verjetno pozna vsak podjetnik, uspelo iz čiste ničle postaviti na noge Nest campers, podjetje za najem bivalnikov. Občudovanje je morda celo premil izraz, pravzaprav je vse to, kar sta uspela postaviti v tako kratkem času, strahospoštovanja vredno.

Pred nekaj meseci je moja podjetna in v vseh pogledih aktivna sestra prišla do luštne ideje. Zimski meseci so namreč za podjetja z bivalniki bolj ali manj obdobje hiberniranja, kar pa pri nekom s takim karakterjem, kot ga ima Nina, težko pride v poštev (verjetno je zdaj že jasno, da še nima otrok 😊). Izkušnji potovanja z bivalnikom je želela dodati kar največ in med idejami so se znašli tudi emajlirani lončki, ki bi bili uporabni tako na gorilniku v bivalniku kot tudi nad taborniškim ognjem, če bi bilo to potrebno.

K meni se je oglasila na kavo, ki jo obe vsakodnevno lokava v hektolitrih, in mimogrede sem ji pofotografirala tistih nekaj lončkov, ki jih je želela dodati k standardni opremi bivalnika. Tisti čvek je kmalu prerasel v nekaj zaporednih klepetov in v množico idej, kako bi se lahko začelo nekaj zares posebnega.

In tako se je začela zgodba o Cuckoo cups, emajliranih lončkih slovenske izdelave. Moj prispevek pri tej zgodbi je sicer bolj simbolne in prostovoljne narave, večinoma skrbim za njihove preobleke in fotodokumentacijo, gonilna sila, ki se ukvarja z vsemi birokratskimi, spletnimi, tržnimi in mnogimi ostalimi stvarmi, pa je Nina.

Hvaležna sem, da ji lahko pomagam pri ustvarjanju te zgodbe. Ne le zato, ker vem, da gre za nekaj res simpatičnega in uporabnega, kar je narejeno v Sloveniji in z mislijo na prihodnost planeta, ne le zaradi vseh navdušenih odzivov tistih, ki najine lončke že uporabljajo, in tudi ne le zato, ker Cuckoo cups ustvarjava skupaj. Hvaležna sem, ker vem, da sem s to zgodbo pridobila nove veščine, pobrisala prah s tistih že skoraj pozabljenih in odkrila nove delčke same sebe, ki jih prej sploh nisem poznala.

Pa tudi moja zbirka lončkov za kavo se je znatno povečala.

P. S.: Objava vsekakor ni plačana 😉.