petek, 02. marec 2018

Redke dragocenosti

Pred nekaj tedni sem se zjutraj zbudila v prekrasno zasneženo jutro. Vse naokoli je bilo belo in spokojno, otrok v meni pa je navdušeno vzdihoval ob vsej tej belini. Živahno sem zbudila najmlajša dva in njuna zaspana obraza sta počasi začela žareti od veselja.

Moje otroško veselje pa je nasprotno od njunega začelo počasi usihati. Seveda, sneg je krasen in lep in enkraten vse do trenutka, ko je potrebno sesti za volan in svoje največje dragocenosti varno pripeljati nekaj sto višinskih metrov nižje. Naš dom je resda lociran na čudoviti lokaciji in zagotovo se nam nikoli ne bo treba bati poplav, se pa zgodi tudi, da ob snežnih metežih kaj hitro ostaneš odrezan od ostalega sveta. Vsaj do prihoda prvih snežnih plugov.

Nekaj časa sem kolebala in prestavljala zimska oblačila sem ter tja, nesla stvari v avto in jih raje prinesla kar nazaj, potem pa sem se odločila, da bomo ostali kar doma, na toplem. Mamice verjetno vedo, da se ponavadi kakšna takšna briljantna ideja ne izkaže za najboljšo in da tistih par sekund spokojnosti ob jutranji kavi ne bo trajalo večno - tudi pri nas ni bilo kaj dosti drugače.

Saj poznate tisto: "Samo eno sekundo me ni bilo ..." No, ne vem točno, kaj sem počela, verjetno sem nekaj brkljala po kuhinji (ki je mimogrede v istem prostoru kot naša dnevna soba, le jedilna miza je vmes), Julijan je zadovoljno počival v svoem počivalniku, najmlajša dva pa nista bila kaj pretirano glasna, ne pa tudi pretirano tiha, da bi se mi zdelo sumljivo. Pol ure pred tem smo vsi skupaj (beri: večino dela sem opravila jaz, tasrednja pa je z veliko spodbude opravila svoj delež čiščenja) pospravili celo pritličje in naivno sem upala (tudi zaradi vloženega truda tasrednje), da bo tako ostalo vsaj kaki dve uri.

No, ni ostalo. Sredi dnevne so se znašli vsi nepritrjeni deli z našega zdelanega kavča, odeje, blazine, posoda s pomarančami in jabolki ter velika napihljiva žoga, ki sta jo najmlajša dva dan predtem uporabila za igranje v doma narejenem bazenu (beri: naredila sta ga sama tako, da sta poplavila celotno kopalnico). Ko sem ju vprašala, kaj dela ta kup krame sredi dnevne sobe, sem dobila popolnoma logično razlago: "Kaj ne vidiš, da sva na plaži?!" Če bi bolje pogledala, bi verjetno do tega zaključka prišla tudi sama - najmlajši se je namreč naokoli sprehajal samo v plenici in z roza majico svoje sestrice, Tinkara pa je bila okolju primerno napravljena v kopalke.

Zakaj pa ne? Zakaj ne bi imeli poletja sredi mrzle, z debelo snežno odejo pokrite zime? Jeza, ki se je nabirala v meni, je v sekundi izpuhtela. Naj se jezim, ker otroci vidijo svet drugačen in poln priložnosti in možnosti, na katere smo pozabili? Bi bilo bolje, če bi se držala nenapisanih starševskih pravil in otroke primerno oblekla, čeprav je bilo notri čisto dovolj toplo? Bi morala po vsej sili slediti definicijam in prepričanjem, ki obdajajo odrasli svet?


Imeti poletje in plažo in napihljivo žogo sredi februarja je redka dragocenost. Ni ravno veliko možnosti, da bi me tudi sicer v vsakdanjem življenju doletelo kaj podobnega. Pa me je in v ta topel poletni februarski dan sem skočila z nasmehom na ustnicah.

Tako nepričakovano kot februarsko poletje je v naše življenje prišel tudi posebni otrok. Ni naju presenetil v smislu, da bi prišel nepričakovano in ne da bi sploh vedela, kako se pride do dojenčkov (to sva vedela kar dobro 😊). Presenetila naju je nepričakovana prtljaga posebnosti, ki je prišla par dni zatem. Poseben kovček samih redkih in neznanih stvari, o katerih nihče (ne midva ne zdravniki) ni vedel kaj dosti razen imena in nekaj osnovnih značilnosti (več o redkih boleznih sem pisala v tem prispevku).

Začetni šok, razočaranje, da materinstvo v mojem primeru nikoli ne bo takšno, kot sem si predstavljala predtem (zdaj šele vem, da to v nobenem smislu nikoli ne bi moglo biti, posebni otrok gor ali dol), strah, žalost in trenutke obupa, ki so se nakopičili v prvih nekaj dneh in tednih, je kmalu zamenjalo nekaj drugega. Mir in zadovoljstvo. Toplina. Občutek, da je vse okoli tebe točno tako, kot mora biti, čeprav naj bi po vseh pravilih izgledalo popolnoma drugače. Da si tam, kjer moraš biti, čeprav si si v glavi zamislil popolnoma drugačno pustolovščino. Saj veste, poletje sredi mrzle zime.

Sinova redka diagnoza je postala naša posebnost. Naša dragocenost. Cela družina živi z njo in brez nje ne bi nikoli videla drugačnosti na način, kot jo vidim zdaj. Brez nje ne bi nikoli videla ukradenih poljubčkov najmlajšega, ko se zvečer stiska k velikemu bratcu, in nikoli ne bi videla svoje deklice, kako vsem, ki jo poslušajo, s ponosom v glasu razloži čisto vse, kar se tiče našega posebneža.

Redke dragocenosti so dragocene prav zato, ker so redke. In raje, kot da bi se jim izognili, ker odstopajo od vsega znanega, jih z odprtimi rokami sprejmite v svoje življenje. Ne bo vam žal.


P. S.: Ne bo vam žal tudi, če se boste jutri, 3. 3. 2018, udeležili 4. vseslovenskega pohoda z rdečimi baloni. Pohod bo organiziran v 12 slovenskih mestih (seznam spodaj*), začne pa se ob 11. uri. Namenjen je ozaveščanju javnosti o redkih boleznih, organizira pa ga Zavod 13.


*
🎈Maribor - Bistro Arty
🎈 Ptuj - Knjižnica Ivana Potrča Ptuj
🎈 Celje - KOKO
🎈 Ljubljana - Druga violina
🎈 Novo Mesto - Novi trg
🎈 Kranj - Mestna knjižnica Kranj
🎈 Trbovlje - pred stavbo Občine Trbovlje
🎈 Radlje ob Dravi - pri Timi
🎈 Nova Gorica - Bevkov trg
🎈 Ljutomer - Glavni trg
🎈 Ajdovščina - pred vhodom v grajsko obzidje
🎈 Kamnik - Korobač