sreda, 16. november 2016

Šola življenja

Zadnjo objavo sem namenila koncu nekega obdobja – obdobja šolanja. Moje se je zaključilo in hvaležna sem za vsa leta in znanje, ki mi bo (ali pa tudi ne) prišlo prav. Čeprav je trajalo dlje, kot sem nekoč predvidevala, da bo, in je bilo nabito z ogromno količino podatkov, je to zame še zmeraj obdobje, ko so bili moji možgani daleč najbolj aktivni, ko sem pridobila kup socialnih veščin in sem morala dostikrat izstopiti iz svoje cone udobja, da sem lahko kasneje spoznala, kaj vse zmorem.

Ne morem, da ne bi ob tem razmišljala tudi o svojem posebnem fantku. Letošnje leto je namreč tisto, ko bi moral vstopiti v šolo, spoznati svoje sošolce in odkrivati prostrana polja znanja, ki jih v sebi skrivajo knjige. Že nekje marca me je v poštnem nabiralniku pričakalo podobno pismo kot še nekaj tisoč drugih mamic v Sloveniji – vpisnica v prvi razred. Čeprav je naš fant že nekaj let vključen v dopoldansko varstvo dnevnega centra CUDV Dobrna, kamor je sprejet z odločbo ministrstva za šolstvo, sem morala kljub temu šolski svetovalni delavki obrazložiti, zakaj Julijana jeseni ne bom vpisala v šolo. Saj bi ga, z največjem veseljem bi ga, ampak se je življenje pač odločilo drugače.

Naš posebni fant bo šolske prostore spoznaval na drugačne načine – ko bo skupaj z mano hodil po bratca in sestrico in ko bo priča njunim prvim nastopom.

Julijanove nezmožnosti so res velike, vendar pa to ne pomeni, da je bitje, ki samo obstaja in ne razume ničesar. V zadnjem letu ali dveh, ko so se njegovi epileptični napadi zmanjšali iz 10–15 na dan na enega mesečno, se vedno bolj kaže njegov napredek. Čeprav njegovo fizično stanje ostaja enako ali se na določenih področjih celo slabša (žal to pride v kompletu s spastičnostjo), njegov um presega zmožnosti njegovega telesa – velika večina zunanjih opazovalcev tega niti ne bi opazila. Najprej sem to opazila jaz in ko sem možu navdušeno razlagala, kako je dosegel to ali ono stvar, je on samo skeptično zamahnil z roko in enostavno sklepal, da je do tega prišlo čisto naključno. Verjamem, da so mamice neznansko ponosne na svoje otročiče, ko iz šole prinesejo svojo prvo lepo oceno – vsaj toliko (zelo verjetno pa še bolj) sem bila tudi sama, ko sem Julijana na delovni terapiji prvič videla poseči po gumbu neke igračke. Ne samo enkrat, gumba se je dotaknil in ga pritisnil parkrat zapored, četudi je trajalo po par minut, da mu je uspelo. Ko sem na svojem telefonu snemala dokazni material za moža, je bilo moje srce tako polno hvaležnosti in ponosa, da sem komaj skrivala svoje vlažne oči pred delovno terapevtko (ah, ta nenehna skrb za zunanjo podobo – da ja ne bi nihče videl naših čustev). Verjamem, da se marsikomu zdi ena taka banalna zadeva, kot je pritisk gumba na igrački, nekaj čisto nepomembnega – to obvladajo že šestmesečniki. Zame je to dosežek stoletja – Julijan mora namreč za en tak čisto preprost gib nekako kontrolirati vse mišice svojega telesa, ki so dostikrat zategnjene, njegova koordinacija gibov je že v osnovi zminimalizirana zaradi diagnoze, ki jo ima, hkrati pa – če že uspe nekako dvigniti in stegniti roko – mora tudi poiskati gumb; mora ga videti ali zaznati na kak drug način in to je tisto, kar me preseneča znova in znova.

Julijan namreč ne zmore fokusirati pogleda – ni važno, ali maham pred njim s sivo ali kričeče rdečo stvarjo, nikoli ne bo zavestno usmeril svojega pogleda nanjo. V prvih dveh letih smo prestali kar nekaj okulističnih pregledov, ki so pokazali isto: v njegovih očeh je sicer prisotna katarakta, vendar ne v taki meri, da bi ovirala pogled, njegova sposobnost procesiranja podatkov, ki jih zaznava z očmi, pa je zelo okrnjena predvsem zaradi stanjšanega korpusa kalozuma (dela možganov med obema hemisferama). Na kratko povedano: tega, kar (če sploh) vidi, njegovi možgani ne znajo predelati v njemu koristno informacijo.

Na začetku mi je bilo zaradi tega dostikrat težko, ker sem bila prepričana, da bi z boljšim vidom dosegal bolšje rezultate. Večina fizioterapij, delovnih terapij in logopedskih obravnav namreč pri svojem poteku uporablja igračke, po katerih otroci segajo in tako med samo igro nevede s pomočjo terapevtov usvajajo pravilno gibanje, to pa pomaga pri njihovem razvoju. Igra jih zamoti in spodbuja, da lažje pridejo do cilja. No, zdaj pa si skušajte predstavljati, kako izgleda motivacija otroka, ki se ne odziva na igračko, s katero mu skušate mahati pred nosom. Bolj klavrno, ali ne? Čisto razumem našega velikega lumpa, da je med terapijami raje zaspal, kot pa da bi sodeloval z nami.

Njegove oči še danes niso zmožne fokusa, ampak moj posebni fant dokazuje zmeraj znova, da lahko doseže mnogo več, kot se zdi na prvi pogled. Ne vem sicer, kako mu pravzaprav uspe najti tisti gumb in pritisniti nanj, ampak ga najde, le dovolj časa mu je potrebno omogočiti.

Če je njegov vid ena izmed mnogih ovir, ki jih prinaša njegovo stanje, je njegov sluh toliko bolj izpopolnjen. Ko zasliši moj glas na hodniku dnevnega centra, se mu ustnice ukrivijo v sladek nasmeh, tudi kakšna šobica izgine zgolj s poslušanjem tistih, ki jih ima najraje. Navihan nasmešek se mu nariše na obraz takrat, ko sta njegova mlajša sorojenca deležna kake malo bolj ostre vzgojne besede. Po malo več kot 6 letih, odkar sem njegova mami, prepoznavam tudi druge nebesedne izraze čustev in stanj, kot so užaljenost, bolečina, želja po bližini.

Včasih me na kratko prešine, koliko bi si lahko povedala, če bi znal govoriti … Pa potem preprosto ne razmišljam več o tem – objem dostikrat pove več kot vse besede tega sveta. Poleg sluha je dotik eden najpomembnejših čutil, s katerimi Julijan spoznava svet in se uči o življenju. Rahel dotik moje roke na njegovem obrazu izzove zadovoljstvo, njegova roka na mojem obrazu pa njegove oči napolni z navdušenjem. In objem … Objem potolaži žalostno dušo in odpihne skoraj vse težave daleč stran.


Zato ga objemam, veliko ga objemam, svojega posebnega fanta, in vem, da v svojih mislih tudi on objema mene. Zame so ti objemi prav tako zdravilni kot zanj. Pozni večeri, ko vsi ostali že spijo, so čisto najini. Na našem malem kavču ležerno poslušava dihanje drug drugega in se ne obremenjujeva več s tem, kakšne enačbe, besede in probleme zamujava, ker je dopoldne namesto v šolski klopi preživel v toplih rokah pedagoginj delovnega centra. Konec koncev vsi tisti logaritmi in integrali tudi meni zdaj čisto nič ne koristijo.

četrtek, 21. julij 2016

Mojim najposebnejšim.

Pred desetimi leti, približno takle čas, sem zaključila svojo srednješolsko izobrazbo. Postala sem gimnazijska maturantka in počutila sem se, kot da sem dosegla nekaj res pomembnega. 

Deset let kasneje se moj naziv končno spreminja v nekaj precej zapletenejšega - po novem sem univerzitetna diplomirana literarna komparativistka in slovenistka. Počutim se, kot da se za mano zapira poglavje življenja, v katerem sem po sili razmer ostala odločno predolgo. In ostala bi verjetno še dlje, če bi bil Zakon o visokem šolstvu spisan drugače. Vendar pa je v meni še nekaj kančkov tiste trme, ki je tako zelo  značilna za naše konce pod Pohorjem in ki se pretaka po krvi mojih prednikov. Približno dva meseca nazaj, ko sva z Julijanom praznovala 6 let najinih nazivov mama in sin, pridobljenih v šoli življenja, sem tako po skoraj dveh letih od obeh diplomskih izpitov ponovno vstopila v prostore Filozofske fakultete in prijavila temo za svojo skupno diplomsko nalogo na oddelkih primerjalne književnosti in slovenistike.


Danes, dobra dva meseca kasneje, je v mojih rokah diplomsko delo Nezanesljivi pripovedovalec v romanih Balerina, Balerina, Tito, amor mijo in Soba.  Vem, vam ta dolgi naslov ne pove čisto nič, zame pa so v teh 66 straneh združene vse ure, ki sem jih preživela z romani v rokah in v knjižnici in za računalnikom na lovu za literaturo, ure, ko sem bila na meji med upom in brezupom ter bi najraje pustila vse in šla spat, ker je bilo tričetrt diplome še v moji glavi, najmlajša dva pa sta vse skupaj začinila še z noricami. In takrat velja le mami, mami, mami. Kakšen mesec nazaj sem svoji potrpežljivi boljši polovici rekla, da če mi uspe diplomirati, bo to čudež. Mislim, da se je ob pogledu na dano situacijo tiho strinjal z mano. Ampak, veste kaj ... Zdaj, ko je vse za mano, vem, da je bilo vredno ...

Ne zaradi naziva, ki mi skoraj zagotovo ne bo prinesel dobro plačane službe. 

Vredno je bilo zaradi tega, ker lahko zdaj neobremenjeno stopim vsem svojim sanjam in željam naproti, ki so do tega trenutka zaradi nevidnega bremena nedokončane preteklosti (ki je bolj v glavi kot kjerkoli drugje) tiho ždele nekje v ozadju. 





Dragi moji najposebnejši, svoje diplomsko delo posvečam vam. Vam, ki ste mi dajali energijo (hkrati s tem, ko ste jo črpali od mene), vam, ki mi pomenite vse. Najbolj pa Tebi, moj mali posebnež, moj mali "nezanesljivi pripovedovalec", ki mi vsak dan kažeš, da svet ni zmeraj takšen, kakršnega si večina od nas predstavlja.

torek, 26. januar 2016

Odraščanja

Do sedaj bi se morala že navaditi, vem. Pa se tu in tam še zmeraj zdrznem, ko me hči pokliče: "Mami!"


Mami, mamica, sem to res jaz? Včasih obračam to besedo kot kak lingvist (kar skorajda sem), preučujem njen zven in pomen, valjam jo po jeziku kot bi šlo za jed eksotičnega, neznanega okusa. Kot bi označevala neko tujo vrsto, ki jo je treba še ukrotiti in dodobra spoznati. Mami. Ma-mi. Dva zloga, tri črke. Bolj ko skušam ujeti vso veličino in globino njenega pomena, bolj se mi izmika.

Kdo je mati, mami, mamica? Je to tista, ki te je rodila, ki te hrani, objema, vzgaja? Tista, ki ob tebi bedi ponoči in ki podnevi pospravlja in kuha kosilo? Tista, ki te žgečka, se smeji in se igra s tabo? Tista, ki nosi na svojih ramenih odgovornost za tvoje življenje, tvoja čustva, tvoje ravnanje? Tista, ki ljubi tako močno, da njeno srce včasih krvavi?



Kdaj sem postala mami? Takrat, ko sem prvič v naročje vzela svojega sina? Ali že prej, ko sem prvič začutila njegove brce? Morda že ob spočetju ali celo takrat, ko sva z najdražjim prvič z besedami sploh načela to idejo starševstva?

Včasih se še zmeraj ne počutim kot mami ... Kot bi mi nekdo nadel to nalepko in rekel: "Tako, zdaj si mamica in od te točke dalje bo vse tvoje življenje v določeni meri odvisno od življenj drugih. Odgovorna si zanje. Moraš biti odgovorna." In jaz stojim tukaj v času, vsa zmedena in izgubljena, s to nalepko, ki govori, kdo sem, kdo moram biti. Vem, da nisem samo mami in nisem samo žena. Ampak včasih ne vem niti tega, kdo je Urška, kdo sem jaz v svojem bistvu, oluščenem vseh nalepk. Kako naj potem z vsem zavedanjem in odgovornostjo vstopim v čevlje, ki se jim reče materinstvo?



Tega te nihče ne vpraša. Ko postaneš mami, ostaneš mami. Za vse življenje. Čeprav ob klicu svoje hčerke slišiš svoj glas, ki je nedolgo nazaj klical tvojo mamo z istimi besedami. In ko otroci rastejo, z njimi odraščaš tudi sama. Tudi z njim, ki bo sicer zrasel, a nikoli ne bo prav zares odrasel.


Prejšnji teden sem na svoji  FB-strani Prav posebno objavila fotografijo (spodaj) našega posebnega fanta dan zatem, ko ga je moj mož peljal k frizerju. Ponavadi ga striže frizerka, ki točno ve, kakšne želje imam - zadaj ga postriže fino na kratko, da se mu lasje ne zapletajo preveč, spredaj pa pusti malce daljše, ravno toliko dolge, da mu ne segajo na oči. In dovolj dolge, da mu jih lahko nežno razmršim, ko mu grem čez lase. No, tisti dan ni bilo naše stalne frizerke in ga je postrigla druga - natančno po navodilih mojega dragega, ki je seveda rekel samo: "Na kratko." Pridno je sledila navodilu in ko sem par minut kasneje v frizerki salon vstopila tudi sama, sem ob videni pobriti polovici glave samo na kratko zavzdihnila in odšla v bližnjo kavarno popit svojo kavico. Nisem bila prav zares jezna, niti nisem mogla biti, ker je mož malce poklapano vstopil, ko sta z Julijanom po končanem striženju prišla za mano.

Ko zdaj gledam za nazaj, šele opažam, da ne gre toliko za to, da moj posebni fant ni postrižen natančno po mojih željah. Julijan je zame najlepši posebnež v naši družini, pa naj bo pobrit ali dolgolas. Gre za to, da njegova pobrita glava kruto kaže, kako odrašča. Kaže na to, kakšen bi bil, če bi ... Če bi bil zdrav, normalen (kako zelo ne maram teh besed: Julijan ni kronično bolan otrok in normalno - kaj sploh je normalno?) 5-letnik, bi verjetno celo sam zahteval tako frizuro. Ampak Julijan ni kot njegovi vrstniki. Je moj posebni otrok in zaradi njega sem zrasla/ odrasla v prav posebno mamo.

Julijanova pobrita glava je opomnik, da stvari niso vedno takšne, kot so videti. Četudi moj (mali) veliki posebnež izgleda kot navihan 8-letni pobalin, ki komaj čaka, da razišče ves svet in uide materinim skrbnim rokam, Julijan ostaja moj nežni deček, ki ga bolj kot karkoli drugega zanima samo materino naročje in čigar obraz zasije ob mojih poljubih. Zmeraj bo odvisen od mene in nikoli ne bo čisto samostojen. Nobena frizura ne more spremeniti tega.



In četudi se ne čutim zmeraj dorasla vlogi mame, zdaj to sem. Mama. In to bom ostala do konca živlenja. Hvala za vsak "Mami!", ki me opomni na to.