petek, 28. julij 2017

Seznam

Rada sestavljam sezname. Moji zvezki in beležnice (in ni jih malo!) so polni raznoraznih zapisov, kaj je potrebno kupiti, kaj je potrebno narediti, koga je potrebno kam naročiti, kakšne so moje želje in cilji ...

Seznam, ki se ga vsako leto hkrati veselim in odlagam na zadnji trenutek, je seznam stvari za na morje. Za razliko od prejšnjih let sem ga letos sestavila relativno hitro, par dni pred odhodom na morje. Sama priprava se je začela že kak teden ali dva prej, ko sem prebrskala celoten predal z Julijanovimi zdravili in potrebščinami in naročila vse, brez česar ne moremo na dopust. Določene zadeve (kot recimo brizge ali podaljške) je potrebno čakati kar nekaj časa, kar gre rahlo v nos mojemu prirojenemu občutku za prelaganje odgovornosti, ampak na vso srečo mi je uspelo vse urediti pravočasno.


Pozor, to ni običajni seznam stvari za na morje! Obstaja zelo velika verjetnost, da vam ne bo prišel čisto nič prav. Najpomembnejši del seznama namreč sestavljajo stvari za našega posebnega fanta. Ostali del seznama ponavadi sestavim bolj okvirno, ker se - resnici na ljubo - niti ne sekiram kaj dosti, če kakšno stvar pozabimo doma.


Pri Julijanovih stvareh je drugače. Njegovo obvezno opremo sestavljajo zdravila in medicinski pripomočki, ki so dobavljivi le na recept ali naročilnico in brez katerih ne gre. Ne samo na dopustu, tudi nasploh.


  • Večji del seznama predstavljajo zdravila, po zadnjem štetju jih je 13 (antiepileptiki, mišični relaksant, gastroresistentni praški, vitaminski in prehrambeni dodatki, antibiotična zaščita, pripravki za prebavo). Seznam je sestavljen iz izključno Julijanovih zdravil, ostalo "lekarno" spakiram posebej, vanjo pa so vključena zdravila proti bolečinam, antihistaminik, raznorazna mazila in spreji.

  • Naslednja skupina, brez katere ne gre, so medicinski pripomočki: brizge za hranjenje, podaljški za gastrostomo, plenice za odrasle (št. S), male brizge (za polnjenje balončka stome), fiziološka tekočina/prečiščena voda. Poleg teh stvari so v naši prtljagi vedno tudi obliži in termometer.

  • Zadnji del nujno potrebnih stvari sestavljajo pripomočki za prehranjevanje. Ker je Julijan že nekaj časa na ketogeni dieti, to tudi pomeni, da hrano zanj pripravljamo posebej - vsaka sestavina za obrok je merjena na gram natančno po vnaprej sestavljenih jedilnikih (ki jih glede na razmerje in sestavine prilagajam tudi sama) iz svežih sestavin, del njegove prehrane pa sestavljajo tudi obroki, pri kateri sta za pripravo potrebna posebno olje (MCT olje) in mlečna formula (KetoCal). Nujno potrebna pripomočka za pripravo obrokov sta tehtnica (za natančno merjenje) in palični mešalnik (gostota njegovih kašic mora namreč biti dovolj tekoča za hranjenje po G-stomi). Poleg teh najnujnejših pripomočkov ponavadi v prtljago spakiramo še manjši lonček, v katerem kuhamo njegova kosila, visoko posodo za palični mešalnik, posodice za shranjevanje in zvezek z recepti (za vsak slučaj imam s sabo vedno tudi računalnik, da lahko preračunam in prilagodim njegove obroke glede na sestavine, ki jih imam pri roki).

Čeprav skupek njegovih nujno potrebnih stvari v končni fizični obliki niti ni tako velik (razen plenic in vozička, ki zavzamejo kar precej prostornine), število pozameznih stvari presega tretjino seznama celotne družine. Ostali del seznama ni tako zanimiv. Sestavljen je iz vsega, kar na morje tovori tudi večina ostalih družin. Čeprav ga okvirno sestavim, se ne obremenjujem, če kakšno od alinej preskočim. Ponavadi se da te stvari preprosto kupiti ali pa jih konec koncev niti nismo tako zelo nujno potrebovali. Na koncu se tako ali tako - kot zmeraj - izkaže, da smo na morje s sabo peljali odločno preveč stvari, kot bi jih tudi v resnici potrebovali.

Le ene stvari ni nikoli ni preveč - črne dišeče kave, ki me že čaka na mizi.




petek, 21. julij 2017

Možnost izbire

V mojem internetnem brskalniku je prav ta trenutek odprtih več kot 40 različnih zavihkov na temo oseb (odraslih ali otrok) s posebnimi potrebami - od statističnih podatkov do medicinskih raziskav. Eno vprašanje je odprlo pet novih, ta spet nekaj novih in tako naprej. Zdaj sedim tukaj pri računalniku in niti ne vem več natančno, kakšen je bil moj namen iskanja in kaj sem želela napisati. Verjetno sem želela preprosto s konkretnimi, znanstveno pridobljenimi podatki potrditi in obrazložiti dejstvo, da so osebe s posebnimi potrebami del naše družbe, na kakšen način so tukaj, kaj to pomeni za družbo, kakšen "davek" zahtevajo od vseh nas, ki nimamo posebnih potreb. Želela sem s konkretnimi, znanstveno pridobljenimi dejstvi opravičiti  obstoj te najšibkejše skupine prebivalstva.

Ampak nima smisla. Vedno bodo obstajali ljudje, ki bodo na osebe s posebnimi potrebami gledali kot na odvečen del družbe, ki odžira težko prislužen denar zaposlenega dela prebivalstva, četudi je delež sredstev, namenjenih tem najbolj ranljivim skupinam, še zmeraj relativno nizek in marsikdaj ne krije niti osnovnih potreb za doseganje človekovega dostojanstva.



Nihče od staršev otrok s posebnimi potrebami ni prostovoljno izbral otroka s posebnimi potrebami. Življenje ni podobno sprehodu po trgovini s polno denarnico - dostikrat je denarnica skoraj prazna, ti pa se moraš odločiti med tem, ali boš domov prinesel moko ali mleko, o čokoladi lahko le sanjaš. In potem vzameš moko in skušaš z njo narediti, kar se da, da preživiš.


Ne gre za to, da nimaš možnosti izbire - imaš jo. Vendar ta izbira ni prostovoljna, kakorkoli jo že obrneš. Prostovoljna izbira bi bila, če bi se lahko namesto rojstva posebnega otroka ali prekinitve nosečnosti odločil tudi za to, da domov iz porodnišnice prineseš zdravega otroka. Tako pa si obsojen izbirati med dvema opcijama, ki nista nikoli bili na tvojem meniju, in ti preprosto izbereš tisto, ki se ti zdi v tistem primeru boljša oziroma - bolje rečeno - manj slaba, četudi je daleč od tiste, ki si si jo želel.

Ne morem obsojati staršev, ki se odločijo, da niso pripravljeni sprejeti nerojenega otroka z razvojnimi primanjkljaji, še posebej če so anomalije izredno velike. Sama dobro vem, kaj posebni otrok prinese s seboj, in prepričana sem, da nobena takšna odločitev ni sprejeta z lahkoto. Če se nekdo ne čuti dovolj močnega, da bi skrbel za osebo, ki bo nesamostojna in odvisna od njega celo življenje, ga niti slučajno ne morem obsojati. Takšno življenje ni le svetlobna leta daleč od tega, kar si ponavadi zamišljamo v naših predstavah o bližnji prihodnosti - do trenutka, ko si postavljen pred izbiro, takšno življenje obstaja v neki drugi, tebi popolnoma neznani dimenziji. In razumem, res razumem, zakaj se nekdo odloči, da tega ni pripravljen sprejeti.

Ne razumem pa, zakaj na drugi strani masikdo s takšno lahkoto sodi starše, ki se najverjetneje z velikim dvomom v srcu vseeno odločijo za pot posebnega starševstva. Njihova odločitev je bila daleč od preproste in predvidevam, da so se čutili dovolj pripravljene, da stopijo na to pot - pot, ki jo morajo v največji meri prehoditi sami, brez pomoči drugih. Kar dobijo posredno od družbe, so bolj ali manj drobtinice, pa še te so dostikrat grenke, začinjene z dejstvom, da so lahko srečni s tem, kar prejmejo - saj so se sami odločili za to, mar ne? Kar najbolj boli, je morda to, da družbe dostikrat niti ne prosijo za kaj več, čeprav bi bilo to več kot dobrodošlo, včasih celo nujno potrebno - nihče ne želi biti etiketiran kot zajedalec.

_______

Temelji, na podlagi katerih sloni tvoja izbira, so dostikrat šibki. Testi in preiskave lahko pokažejo le določen, relativno majhen delež anomalij, čeprav se dosežki zgodnje diagnostike vsakodnevno izboljšujejo. Nuhalna svetlina, presejalni test konec prvega (ali začetek drugega) trimesečja, verjetnost za genetske anomalije le nakaže, ne pa tudi potrdi - to lahko naredijo naprednejši (in dostikrat tudi agresivnejši) testi, kot je npr. amniocenteza, diagnostični test z odvzemom plodovnice, ki ga izvajajo v drugem trimesečju (okoli 18. tedna nosečnosti). Tudi ta test pokaže le določen spekter KROMOSOMSKIH nepravilnosti in genetskih anomalij ter poškodbe nevralne cevi, ne pokaže pa razvojnih nepravilnosti negenetskega izvora. Našega posebneža bi amniocenteza prikazala kot kromosomsko popolnoma neproblematičen plod moškega spola. Njegovo diagnozo bi bilo v nosečnosti verjetno mogoče potrditi le s prenatalno magnetno resonanco, v kolikor bi se zanjo ginekolog odločil, če bi ob ultrazvočnih pregledih obstajal jasen sum za razvojne nepravilnosti. V kolikor ginekolog opravi le od zdravstva odobreno število ultratvočnih pregledov (zdravi nosečnici brez posebnosti naj bi pripadala samo dva: potrditveni na začetku nosečnosti in morfologija na polovici nosečnosti), je možnost za odkritje nepravilnosti bistveno manjša.

Treba pa se je zavedati, da je delež diagnoz, ki se jih da odkriti pred rojstvom otroka, še zmeraj izredno majhen. Približno število trenutno odkritih redkih bolezni je med 5000 in 7000; povprečno mora posameznik zamenjati vsaj 7 specalistov, preden je diagnoza postavljena. Da se neka bolezen šteje kot redka, se mora pojavljati pri manj kot 5 osebah izmed 10.000 (velja za EU*); samo za ilustracijo: Downov sindrom, ki se ga večina ljudi tako neznansko boji, čeprav je kakovost življenja oseb z DS iz leta v leto boljša, se pojavlja pri 1 na 600 do 1000 rojstev. Redke bolezni so z razlogom redke, dosti težje jih je odkriti. Dandy Walker malformacija (DWM), diagnoza, ki so jo postavili Julijanu, se pojavlja pri 1 od 25.000-35.000 rojstev**, vendar je tu potrebno poudariti, da obstaja veliko različnih variant in da sama diagnoza opisuje le skupek razvojnih nepravilnosti v možganih, ne pa tudi, kako te nepravilnosti vplivajo na življenje posameznika z diagnozo. Mnogo diagnosticiranih bolnikov z DWM živi čisto normalno življenje z manjšimi prilagoditvami, dosti redkejše so tako hude oblike, kot jo ima moj sin.

Ne gre le za kongenitalne bolezni in stanja (torej, kar tisto, kar obstaja pred rojstvom otroka) - niso vsi otroci s posebnimi potrebami to že v trebuščku. Dostikrat pride do raznoraznih poškodb, možganskih krvavitev in okužb, ki vplivajo na razvoj oz. stanje otroka, šele med samim porodnim potekom ali pa je otrok zaradi prezgodnjega poroda takim tveganjem bistveno bolj izpostavljen. V to, da lahko do večjih težav pride tudi kasneje v življenju, se niti ne bom spuščala. Vendar pri diagnozah, ki so postavljene po porodu, ni možnosti izbire, mar ne? Sprejmeš, kar ti je dano.
_______



Ko sem bila noseča z Julijanom, sem kot večina nosečnic tudi sama opravila pregled nuhalne svetline. Poleg sreče, ki se mi je vtihotapila v srce s tistimi drobnimi nožicami in ročicami na ekranu, sem v najino stanovanje takrat prinesla še nekaj drugega - težek kamen, ki se mi je obesil na prsi skupaj z izvidom, na katerem je bilo navedeno povišano tveganje za genetske anomalije. Na eni strani sem bila jaz, mlada, enaindvajsetletna študentka sredi študija, v privajanju na dejstvo, da bom mami, in moj bodoči mož, na drugi strani pa neka numerična verjetnost, da morda malo bitje v trebuščku ni takšno, kot bi naj bilo.
Če se morda komu zdi odločitev, kaj naj v takem primeru naredi, preprosta, najverjetneje pred tako odločitvijo še ni stal. Nikoli ni preprosto, ko je v igri življenje; gre za življenje nekoga drugega, ne za tvoje življenje, čeprav bo izbira v vsakem primeru vplivala tudi nate.

Zaradi slabih rezultatov je obstajala tudi možnost, da se odločiva za amniocentezo, vendar se nama je to zdelo prelaganje odgovornosti na kasnejši čas. Če bi amniocenteza pokazala nepravilnosti pri plodu (vendar jih v našem primeru ne bi), bi se še vedno morala odločiti, kako naprej, nisva pa želela tvegati tistega odstotka možnosti izgube ploda zaradi posega. Najina odločitev je bila soglasna - malo bitje v trebuščku bova sprejela ne glede na vse, z zavedanjem, da ta preračunana verjetnost nepravilnosti morda ne bo le verjetnost, temveč tudi dejstvo. Dodatnih testiranj za potrditev najine odločitve nisva potrebovala.

Nosečnost je potekala brez večjih posebnosti, skrbi sem odrinila na stran in preprosto uživala v vsaki brci, ki sem jo začutila. Skupaj s trebuščkom je rasla tudi moja ljubezen.

In potem se je rodil on. Popolno malo bitje. Njegov obraz je bil nekaj najlepšega, kar sem kdajkoli videla, vključno z oteklinami in gubicami, ki jih je pridobil po tisti ozki poti na svet. Njegov prifrknjeni mali nosek in popolne temne očke so izvidu nuhalne svetline pomahale v slovo. Bil je tukaj, živ in zdrav. Najin mali čudež.

Rutinski pregled tik pred odhodom domov je pokazal nepravilnosti njegove glavice in čeprav so se medeni dnevi poporodnega obdobja na hitro in kruto končali, se najina ljubezen ni zmanjšala. Nisva bila pripravljena na to - nič te ne more pripraviti na posebnega otroka, ne glede na to, koliko potrjenih prenatalnih tizvidov držiš v rokah. In to, kar se je strašljivo in neznano nakazovalo nekje v prihodnosti (in se diagnosticiralo šele z magnetno resonanco pri njegovih 3 tednih, ko so bili izključeni genetski vzroki in kromosomske nepravilnosti), je bilo daaaleč daleč od diagnoz, ki sva jih poguglala in imela shranjene nekje v spominu. Bila pa sva pripravljena, da greva skupaj v vse, kar naju še čaka.

Če bi se morala danes še enkrat odločiti, bi se odločila enako. In tako bi se odločila še tisočkrat, če bi bilo potrebno. Ne le zaradi naju, temveč tudi zaradi njega, ki s svojimi nasmehi kaže, da mu je med nami lepo. 

Čeprav sem že parkrat pisala o bolj bolečih vidikih, čutim, da je Julijan večino časa srečen in zadovoljen otrok. Ne zanikam, da njegovo življenje ni težko, pridejo trenutki, ko bi dala vse, da prevzamem njegovo bolečino nase. Ampak takih trenutkov ni veliko, vsako leto jih je manj, njegove nalezljive zadovoljnosti pa iz dneva v dan več. Ne vem, če se še ob kom tako pomirim in čutim povezano z življenjem kot ob njem.



Težko rečem, katera od odločitev bi naj bila prava. Ne vem. Je sploh katera prava? Ne vem, kako bi se odločil on sam - vem pa, da se je že s prvim vdihom odločil pokazati svojo neomajno voljo do življenja. Najina odločitev je bila pač ta, da sprejmeva, kar nama je življenje ponudilo, in ni mi žal niti za sekundo. Svojemu sinu sva dala možnost, da izkusi, kako je čutiti materino nežnost, očetov močan objem, poljubčke bratca in objeme sestrice. Dala sva mu možnost za življenje. Zanj bova skrbela, dokler bova le lahko - glede na najina relativno mlada leta bo to še dolgo časa. Upam, da vsaj do takrat, ko bodo prizadevanja in sanje posameznikov (kot je Filipova mama Andreja in njen Drugi dom) postale resničnost in bo naša družba sprejela drugačnost v vseh njenih odtenkih.

So stvari, na katere ne moreš vplivati. To, ali bo tvoj otrok zdrav ali ne, je zagotovo ena izmed njih. Če pa bi imela možnost, da lahko namesto posebnih potreb svojemu otroku izberem popolnoma normalno življenje, bi bila odločitev popolnoma logična. Izbrala bi možnost, pri kateri ne bi nihče več niti za trenutek podvomil, ali sem se odločila prav.



___________________________________________
* vir: http://ec.europa.eu/health/rare_diseases/policy_en
** vir: https://rarediseases.org/rare-diseases/dandy-walker-malformation/







sreda, 05. julij 2017

Vsi odtenki bolečine


Ena najtežjih stvari starševstva je gledati svojega otroka, kako trpi zaradi bolečine. Ne moreš mi povedati, kaj je narobe, zato ne vem, kakšna bolečina je, kje te boli, kaj naj naredim. Ne jočeš pogosto, moj zlati fant, ampak takrat, ko jočeš, moje srce joče s teboj.


Naši dnevi so večinoma precej veseli, nasmejani, naporni, glasni, tudi kričeči in trmasti, tudi kakšna solzica priteče kdaj vmes. Ponavadi se solzice prikažejo na licih tasrednje in najmlajšega zaradi trme in ker se življenje (beri: mami) ne obnaša zmeraj po njunih željah, tu in tam pa pride do joka zaradi kakšne hudo boleče stvari - opraskanega kolena ali šopa las, ki se je kar naenrat znašel v rokah bratca.

Težko je videti katerega koli od mojih otrok jokati zaradi bolečine, a daleč najtežje je pri Julijanu. Tinkara že nekaj let sama pove, kje in kaj je narobe, pri najmlajšem s pomočjo znakov, ki jih daje, ponavadi dokaj hitro ugotovimo, zakaj solzice, pri najstarejšem pa je drugače - pri njem gre večinoma zgolj za ugibanje.

Naj se sliši še tako absurdno, najlažje je vzrok ugotoviti takrat, ko jok spremlja vročina ali kakšen drugi viden bolezenski znak. Takrat sem lahko prepričana, da je za njegov jok kriva bolezen.

Večinoma pa ni tako - in v marsičem sem za to hvaležna, ker imeti bolnega otroka je še težje kot imeti jokajočega. Dostikrat se zgodi, da Julijan joče "kar tako". Zakaj v narekovajih? Ker jok nikoli ni kar tako. Če si mama, potem si verjetno že ugotovila, da se za jokom tvojega otroka skriva neka stiska. Manjši kot je tvoj otrok, težje je razbrati, kaj njegov jok pomeni.

Julijan je opredeljen kot težko gibalno oviran otrok in otrok s težko motnjo v mentalnem razvoju. To pomeni, da na razvojni stopnji dosega mentalno starost največ 2 let in ni zmožen samostojnega gibanja (več o kriterijih opredelitev otrok s pos. potrebami tukaj). Razloženo malce manj politično korektno: pri svoji starosti 7 let je pravzaprav na stopnji dojenčka. Mamice čisto malih dojenčkov verjetno prav ta trenutek ali pa vsaj zelo pogosto obupujete, ko iščete razloge za neugodje vašega otroka, mamice, ki imate večje otroke, pa ste te spomine verjetno potlačile nekam globoko, ker jih ne potrebujete več (vsaj ne tako zelo). Jaz bi jih zagotovo, vendar se je življenje odločilo, da bo razbiranje potreb in ugotavljanje vzrokov za jok del mojega vsakdana. Za zmeraj.

Jok pri Julijanu ni nikoli samo jok in prihaja v različnih oblikah. Včasih se kaže kot glasno kričanje in zvijanje, ki sem ga z leti nekako povezala z intenzivno fizično bolečino. Lahko gre za bolečino zaradi sedenja na vozičku, lahko gre za mišični krč (se še spomnite tistih bolečih krčev v nosečnosti, ki so nas zbujali sredi noči?), lahko gre za kaj kompleksnejšega. Dostikrat pomaga že samo to, da spremenim njegov položaj in ga pomasiram, ne pa zmeraj. Njegov prag bolečine je izjemno visok; dostikrat pri rutinskih odvzemih krvi ob vbodih z injekcijo (in ni jih bilo malo) ni niti trznil ali pa se je celo nasmehnil, zaradi česar lahko samo sklepam, kako hudo ga mora boleti takrat, ko zajoče.

Včasih je jok tišji in ga spremlja šobljenje ustnic. Takrat predvidevam, da si želi moje bližine, mu je dolgčas ali je užaljen (da, otroci s posebnimi potrebami so lahko tudi užaljeni). Ponavadi potrebuje pogovor ali nežen dotik, da čuti, da sem ob njem. Ker ne zna govoriti, je to njegovo najučinkovitejše izrazno sredstvo za doseganje pozornosti. Dojenčkom in malim otrokom, ki še ne znajo jasno izražati svojih želja, je jok v veliko pomoč, enako velja tudi za otroke s posebnimi potrebami, ki imajo omejene komunikacijske sposobnosti.

In potem, čisto na koncu, je še jok, ki ga v resnici ni - ko samo solza ali dve nemo polzita po njegovih licih. To je tiste vrste jok, ki je daleč najbolj boleč tudi zame, ker vem, da njegov izvor ni fizičen, niti ni nastal zaradi trenutne potrebe po bližini ... Gre preprosto zato, da je moj otrok žalosten, sama pa nimam niti najmanjše ideje, zakaj in kaj naj naredim, da ublažim tisto notranjo bolečino.

To je daleč najtežja stvar, ki jo s sabo prinaša sta posebno starševstvo. To, da je moj otrok drugačen, da ga vsakodnevno spremljajo zdravila, da vsake toliko s strahom pričakujemo epinapad, da ga je potrebno previjati in negovati, dejstvo, da ne bo nikoli hodil ... Vse to je sprejemljivo. Ko bereš takole črno na belem, izgleda grozno - ampak ko to enkrat živiš, vidiš, da gre. Da je lažje, kot si si morda na začetku mislil, da bo; da je morda življenje zaradi tega celo bogatejše.

Njegove žalosti pa ne morem sprejeti kar tako, niti je ne želim. Zanj si želim le čisto srečo. Morda je težko prav zato, ker čutim, da bi - če bi kopala dovolj globoko - lahko našla kup razlogov za njegovo žalost in verjetno spoznala, da jih niti moja ljubezen ne more odpraviti.







torek, 13. junij 2017

Posebni otroci se rodijo čisto navadnim staršem

Že nekajkrat se mi je zgodilo, da sem ob preprostem pogovoru, ki se je dotikal tudi tematike malce drugačnega materinstva, slišala besede: "Ne vem, če bi jaz to zmogla."

Bi zmogla, verjemi.

Morda se ti zdi, ko me gledaš, da sem nekakšna superženska, "wonderwoman", ampak veš, kaj? Nisem. Nič nadčloveškega ni v meni, moje roke ne delajo čudežev in sem daleč od kakršne koli svetnice.

Zdi se ti, da sem močna. Ampak moč ni nekaj, s čimer se rodimo. Moč je tisto, kar raste skupaj z nami ob vseh težavah, ki jih prebrodimo.



Morda si kje slišala ali prebrala, da se posebni otroci rodijo posebnim staršem. Sama to pogosto slišim - večkrat, kot bi si želela. In z gotovostjo lahko zatrdim, da to ni res. Sama nisem bila popolnoma nič posebnega vse do trenutka, ko je v moje življenje vstopil on, moj prvojenec. In še zdaj - če bi odstranila vse, kar je prišlo z Julijanom, vse svoje razmišljanje, ki se je začelo razvijati z njegovim rojstvom, če bi izbrisala svoj pogled na svet, svoja občutja, ki so rasla skupaj z njim - če bi odstranila vse to, ne bi ostalo kaj dosti od prav posebne mame. Če sem kot mama drugačna, to nisem zaradi svojih vzgojnih metod ali poklicne uspešnosti ali fantastičnega videza ... V ničemer od tega ne izstopam. Če sem kot mama drugačna, sem to samo zaradi njega.

Posebni otroci se ne rodijo posebnim staršem. Posebni otroci se rodijo čisto navadnim staršem. In oni so tisti, ki starše naredijo posebne. 


Vem, da bi zmogla, čeprav si tega ne moreš predstavljati.

Ko me gledaš, v tvojih očeh vidim strah pred tem, česar ne poznaš. Moj svet ti je popolnoma tuj, svetlobna leta daleč je od tega, kar si predstavljaš ob besedi družina. Vem, da se ti zdi, da bi se tvoj svet popolnoma porušil, če bi se ti zgodilo to, kar se je zgodilo meni.

In na nek način imaš prav. Sveta, kot sem ga poznala prej, zame ni več. Ideje o materinstvu, ki sem jih imela nekoč, so se razblinile v prah tisto sekundo, ko sem iz zdravnikovih ust slišala besede: "Gospa, z vašim otrokom ni vse tako, kot bi moralo biti." Moj tedanji svet se je sesul v prah. Ne obstaja več. Ampak na ostankih tega sveta je zrasel nov, drugačen, poseben. Skupaj z njim sem rasla tudi jaz. Prav posebna mama.



Vem, da bi zmogla tudi ti.

Ko me gledaš, v tvojih očeh čutim strahospoštovanje. V nobeni od tvojih predstav ni otroka, ki bi bil obsojen na voziček ali hranjenje po gastrostomi. Vidiš me, kako mirim svojega sina, ko joče zaradi spazmov, ali kako se pogovarjam z njim, čeprav ne odgovarja nazaj. Čutim tvoje nelagodje, ko vidiš, kaj posebno starševstvo prinaša s tabo. Zdi se ti nepredstavljivo, da bi se po čarobnem devetmesečnem pričakovanju v tvojih rokah znašlo dete, ki bi v mnogo pogledih ostalo dete do konca svojega življenja.


Toda nepredstavljivo se ti zdi le zato, ker to ni tvoj otrok.

Če bi bil tvoj otrok, bi to zmogla tudi ti.

Verjemi.

Tudi jaz sem.



torek, 16. maj 2017

Najini pogovori

Z Julijanom sva pred nekaj večeri sedela na kavču. To so najine večerne, včasih že nočne urice, ko se vse umiri in so pokonci le še najvztrajnejši. Naša hiša, ki je čez dan polna vrišča, smeha in trmastih izpadov, je bila čisto tiha. Pretiha.

Ponavadi mi tišina ob večerih prav paše - blagodejno odplakne vse šume in nemir, ki se nabirajo čez dan. Vendar ne tisti večer. Tisti večer sem si želela pogovora; da me nekdo sliši, da ga slišim tudi sama. Čisto banalna želja, tako preprosta in vsakdanja. Zame.

Ne zanj.

Zanj ni tako preprosto. Njegove besede so neme, vendar to še ne pomeni, da si ne želi govoriti, da ne želi poslušati mojega glasu. In sem govorila in govorila in z vsako besedo je bilo moje srce v večjem krču. Kaj naj mu povem? Kaj želi slišati? O čem se želi pogovarjati?

To, da ga imam rada, sliši večkrat na dan. Tudi mojih izpovedi o lumparijah bratca in sestrice ima verjetno že vrh glave. Kako naj se pogovarjam z otrokom, ki ne zna govoriti?

Bolela me je že sama misel na to, da bi bila namesto njega jaz ujeta v lastnem telesu in bi bila vsa moja komunikacija odvisna od drugih. 

Vem, da nam želi povedati ogromno, ker vidim, kako se na svoj poseben način trudi komunicirati z nami, vidim ga, kako se nasmeji ob stvareh, ki so smešne meni ali njegovi sestrici. Vidim njegova našobljena usta in solze v kotičkih oči, ko se zgodi kaj takega, zaradi česar bi lahko bil žalosten. Vidim ga, kako odpira usta, in slišim nežne ali vriskajoče zvoke iz njegovih ust, ko je pri volji. Vem, da se da do določene mere razumeti tudi otroke, ki ne zmorejo govoriti, ker poznam nekaj čudovitih in uspešnih zgodb, samo da mi še nismo tako daleč.



Danes je star natanko sedem let, jaz pa se z njim včasih še vedno pogovarjam kot z majhnim otrokom.

"Si dobro spal, Julijan?" "Je bilo fino v varstvu?" "Sta bratec in sestrica nagajiva?"

To so vprašanja, pri katerih lahko odgovor vsaj zaslutim al ga razberem iz njegovih odzivov, najverjetneje pa to niso vprašanja, ki bi ga zanimala, če bi znal govoriti.

Tako sva sedela na kavču in jaz sem počasi ostala brez besed. Razmišljala sem lahko samo o tem, kaj bi mi moj veliki fant povedal, če bi znal govoriti. Predstavljala sem si naše jutranje in zgodnjepopoldanske vožnje, ko bi ga kot sestrico in bratca spraševala o vseh pomembnih in nepomembnih stvareh, ki so se jima zgodile, on pa bi mi na dolgo in široko pripovedoval o spidermanih in ninja želvah. In jaz bi se, čeprav ne maram ne enih ne drugih, kot največji strokovnjak pogovarjala z njim o sodobnih otroških junakih, ki so proti našemu junaku čista nula.


Če bi znal govoriti tako, kot govorimo mi ...

Moj monolog v glavi je nežno prekinila njegova roka, s katero se je nekako skušal dotakniti moje. Kot bi želel potrditi, da je slišal moje misli. In kot bi me želel spomniti, da besede niso vse, včasih se lahko dve srci pogovarjata kar sami, brez besed.

***

Moj veliki fant! Današnji dan je nekaj posebnega - tvoj rojstni dan je. Tele besede pišem samo zato, da jih ne pozabim do večera, ko jih boš slišal tudi v živo. Rada bi, da veš, kako zelo si te želim slišati - tako zelo, da v svojem trudu in brezveznem govorjenju včasih pozabim, da mi pravzaprav na svoj način že govoriš. Le poslušati se te nisem naučila dovolj dobro ali pa mi preveč drugih stvari krade pozornost. Prav zaradi tega sem hvaležna za trenutke, ko sva sama in se ti vsa posvetim. Tvoja bližina pomirjujoče deluje name in tudi ti se ob meni umiriš. Ne morem ti zagotoviti, da bom znala razbrati vse skrite misli, ki rojijo po tvoji glavi. Lahko pa ti obljubim, da se bom trudila po svojih najboljših močeh, da ne preslišim tvojega tihega glasu, tistega, ki si je pred sedmimi leti s polnimi pljuči na ves glas izboril življenje.








sreda, 03. maj 2017

Lepota ženske

Maj ... Mesec dišečih šmarnic, lahkotnih oblekic, prvih jagod ... Mesec, ko se začenjajo tisti topli, že skorajda poletni dnevi, ko se v zraku že lahko rahlo zavoha kreme za sončenje in se njihov vonj meša s prvimi prismojenimi pleskavicami na zaprašenih žarih ... In mesec, ko se začenjajo najintenzivnejše priprave na poletje. Nizki štart takorekoč. Vse ženske vemo, o čem govorim. Na ponavadi zapuščenih pešpoteh se vsak dan drenja več rekreativcev (in rekreativk!), fitnes centri beležjo skokovit porast novih vpisov, podoben tistemu 3. januarja, ženske revije pa čakajo v nizkem štartu, da med reklame stisnejo nekaj preverjeno dobro prodajane vsebine, kako najbolje preoblikovati svoje telo v enem mesecu, da boš na plaži izgledala kot nova Kim Kardashian.


Takrat se v ženski glavi prižge rdeči gumbek za alarm.

Če si se prej še nekako bolj ali manj uspešno prepričevala, da izgledaš čisto dobro, da so mami kavbojke z namenom narejene bolj udobno in da tisti povečerek pomaga, da lažje in hitreje zaspiš, se z zadnjim pomladnim mesecem vse spremeni.



Sama nisem nobena izjema, odkrito priznam. Odkar sem se začela zavedati svojega telesa in svoje ženskosti (torej od zgodnjih najstniških let), na svoje telo gledam kot na nekaj, kar je treba po vsej sili spremeniti. Nikoli ni dovolj dobro, dovolj lepo, dovolj vitko. Noge so prekratke, rit je preveč ploščata, prsi košarico ali tri premajhne. Redki so bili trenutki, ko sem si bila resnično všeč, ko sem se v svoji koži počutila dobro - in največ teh trenutkov se je zgodilo v nosečnosti. Morda so k temu pripomogli tudi nosečniški hormoni, ampak takrat sem začutila delček nečesa, kar bi morda še najlažje opisala kot spoštovanje. Spoštovanje vsega, kar moje telo zmore in zna, morda celo občudovanje, da zmore v sebi nositi in ohraniti življenje. In porod ... Dejstvo, da si zmožna iz tiste majhne luknjice iztisniti nekaj tako ogromnega, te težko pusti hladno. Če ne prej, se takrat zaveš, kako zelo čudovito je ustvarjeno tvoje telo.

Ampak nosečnost mine. Porod mine. In tisti občutki vzhičenosti prav tako. V vsakodnevnem življenju te obdaja nešteto fotografij popolnosti, ki gradijo tvojo nesamozavest, in kar naenkrat nisi več dovolj dobra in lepa, da bi si na sončen majski dan oblekla tiste oprijete hlače, ki so tako dobro izgledale na modelu iz revije in že nekaj časa čakajo v omari na trenutek, ko boš dovolj pogumna, da jih prvič zares oblečeš za javnost.

Strah me je teh občutkov. Zelo dobro vem, kakšen davek mi je pustilo to mišljenje, še preden sem prvič postala mama, kako zelo daleč sem šla (ali bolje rečeno, kako globoko sem zabredla), da bi dosegla tisto točko, ki je bila nekje v mojih mislih zapisana kot popolna. Ni bilo važno, kako zelo škodim svojemu telesu - da se je le tisti kazalček na tehtnici prestavil malenkost nižje.

Po prvi nosečnosti in prvem porodu in prvem otroku, ki je zahteval mnogo več nege in skrbi, kot sem ju pričakovala, se je nekaj v meni premaknilo. Ni bilo več dovolj, da bi bilo moje telo (samo) lepo, potrebovala sem močno, fizično zdravo telo - takšno, ki bo kos vsakodnevnim izzivom in naporom. Če sem predtem obupala po nekaj sto metrih teka, sem z rojstvom Julijana v sebi našla tisto vztrajnost, da nadaljujem, da grem dlje, kot bi šla sicer, da dvignem več, kot sem mislila, da lahko. Eno leto po rojstvu Tinkare sem odtekla svoj prvi polmaraton, par mesecev zatem še drugega in tretjega in še kakšnega za povrh. Nisem bila med najhitrejšimi, ampak vsakega sem zaključila, ker moja trma ni dopuščala druge opcije.

Po rojstvu najmlajšega sem dolge teke zamenjala za telovadbo - najprej doma, kasneje v bližnji telovadnici. Z vsakim novim treningom, ko je rasla moja fizična moč, je rasla tudi moja samozavest. V nekaj mesecih sem izjemno preoblikovala svoje telo. Spet sem se začela počutiti dobro v svojem telesu, skorajda bi se lahko reklo, da sem postajala ponosna nase in na svojo vztrajnost. Športni navdušenci bodo verjetno vedeli, o čem govorim, če rečem, da bi si težko predstavljala teden dni brez kakršne koli športne aktivnosti. Že samo misel na to je bila mučna. Telovadba je postala del vsakdana ...


... do mojega 29. rojstnega dneva pred nekaj meseci. Skupaj s krvavimi ženskimi dnevi je moje telo takrat dobilo prav posebno "darilo": občutek, da "tam spodaj" nekaj ni čisto v redu. Bolečina in pritisk navzdol sta bila prve dneve nevzdržna. Lahko bi preprosto zanemarila znake in stisnila zobe, ampak nekaj v meni mi je prišepetavalo, naj zaupam svojemu telesu. Telovadbo sem dala na pavzo, poklicala ginekologinjo in odštevala dneve do pregleda, ki je potrdil to, kar sem že sama nekako s strahom pričakovala: moja maternica se je pri manj kot 30 letih povesila. Razlog: najverjetneje kombinacija genetike, štirih nosečnosti v šestih letih, vsakodnevnih fizičnih naporov (nošnja 20+ kg težkega posebneža), zelo verjetno tudi telovadbe. Stanje sicer ni kritično, vsekakor pa ni dovolj dobro, da bi lahko nadaljevala tako, kot sem delala doslej. Priznam, težko je bilo kar naenkrat telesu odreči to, česar je bilo navajeno (koriščenja in nabiranja energije hkrati), morda še težje zaradi tega, ker me je bilo strah, da mi bo neaktivnost postala všeč tako zelo, da se ne bom želela več vrniti v čase preznojenih oblačil in izbiranja med kettlebellom in medicinko. Da se bom razlezla kot smetana po torti.

Krasno je imeti lepo postavo, popolne obline in simetričen nos. Ampak veste, kaj? Še bolj čudovito je imeti zdravo, močno telo, ki dobro funkcionira in ki zdrži napore. Tvoje telo morda res ni primerno za naslovnico Voguea (in redkokatero brez photoshopa je), je pa kot ustvarjeno za tople dotike in objeme. In če si mama, veš, da za ustvarjanje tistih najpomembnejših stvari - novega življenja recimo - niti ne rabi biti popolno in brez napak.


Želim se imeti res rada v celoti, ustvarjeno po svojih merilih in ne tistih z naslovnic revij, s prtljago preteklosti, ki sem jo nosila do tukaj, kjer sem danes, in zaradi katere sem, kar sem. Želim se imeti rada že zdaj in ne šele takrat, ko se bo na tehtnici pokazala tista namišljena magična številka ali ko se bodo moji zobje čudežno poravnali na vsa prava mesta. Želim se imeti rada tudi kar tako, ne da bi si morala ljubezen do sebe in svojega telesa prislužiti s trudom in znojem. Želim se imeti rada brez vnaprej postavljenih pogojev, saj nehote vsak dan svoj odnos do sebe prenašam na svojo hčer. Strah me je, da bi najina čudovita lepa deklica nekoč svoje telo videla tako, kot sem ga videla jaz in kot ga včasih še zmeraj vidim. Želim si, da bi imela zdrav odnos do sebe, da bi vedela, da je njeno telo popolno prav takšno, kot je, in da je prava lepota tista v srčku in v mislih. Brez nje še tako lepa ženska nikoli ne bo zares privlačna.



Zato bo moje priprave na poletje - še posebno pa na kak topel majski dan, ko ne bom imela dovolj poguma za tiste oprijete kavbojke, na katerih se nabira prah - v največji meri predstavljal tale opomnik, ki sem si ga napisala, ko je bilo moje telo še mehko in zaobljeno od zadnje nosečnosti:



Opomnik zame (in za vse mame)

Rada se imej. Vso. Tudi svoje gubice, mozoljčke, brazgotine, strije, kožo, ki je izgubila svojo elastičnost, telo, ki so ga spremenile vse nosečnosti, porodi, neprespane noči.

Lepa si, veš. Močna. Mogočna. Mehka. Veličastna.

Rada se imej. Vso. In ko se ti bo to zdelo preprosto nemogoče, se ustavi, objemi vse tiste, ki si jih nekoč nosila pod svojim srcem, in začuti, kako njihova brezmejna, neobsojajoča ljubezen do tebe pronica vate. Prepusti se ji. Tvoji otroci vedo, česa si zmožna, čutijo, kako mogočno in lepo je tvoje telo. Skoraj tako zelo, kot je mogočna in lepa tvoja ljubezen do njih.

Rada se imej. V vsej svoji nepopolni popolnosti.








torek, 25. april 2017

Solze

Med rezanjem čebule za golaž (pravijo, da za dober golaž ni nikoli preveč čebule) sem se nekaj časa neuspešno trudila zadrževati solze, potem pa sem popustila in jim pustila prosto teči. Včasih se enostavno nima smisla upirati proti vetru.

Golaž v tem zapisu ne predstavlja nobene prispodobe, je čisto resničen in že čaka na štedilniku na ocenjevalno komisijo. Solze so že zdavnaj pobrisane in oči niso več pordele. Vse je tako, kot bi naj bilo.

Pa je res?

Večino časa imam občutek, da sem dovolj močna za vse, kar mi je življenje naložilo. Da ni prostora za solze. Vzgojili so me - kakor večino od nas - v prepričanju, da so solze za šibke, da je treba stisniti zobe in potrpeti, solze ne pomagajo ničemur. To ne pomeni, da nikoli v življenju nisem jokala. Pravzaprav me včasih v jok spravi celo - ne boste verjeli! - kakšna pesem od Siddharte ali pa se mi kotički narahlo orosijo ob gledanju kakšnega romantičnega filma. V situacijah, ki so težke in ko so ob meni drugi, pa je moj obraz kot kamen. Jokam na tiho v sebi ali na skrivaj, ko ni nikogar ob meni. V družbi nikoli, tam zmeraj veljam za tisto ta glasno in nasmejano. Še ob mojem možu mi solze le sramežljivo kapljajo na lica.

Kdaj smo joku prilepili nalepko NEZAŽELENO? Kdaj v razvoju človeštva je jok postal simbol šibkosti? Zakaj? Kdaj ste si nazadnje dovolili izjokati svojo žalost, kdaj ste nazadnje dopustili, da so vam tekle solze po licih in so vaša ramena drhtela od bremena, ki pada stran?

Ne bi pisala o tem, če me ne bi današnja čebula spomnila na trenutke par tednov nazaj. Julijan je bil doma z mano po nekajdnevni vročini in slabem počutju, že vidno boljši kot par dni prej, vseeno pa bistveno bolj umirjen kot ponavadi. Morda se komu sliši smešno, kaj pa naj bodo otroci s posebnimi potrebami na invalidskem vozičku drugega kot mirni. Verjemite mi, niso. Če vriskanje, zategovanje in nasmehe zamenja brezvoljnost (tudi ko je v naročju), čutiš, da morda ni vse v redu. V meni je ves čas glodal neprijeten glas strahu: "Kaj če je nekaj narobe? Kaj če smo dosegli mejo dni, ko bomo skupaj? Kaj če gre tokrat za nekaj, česar se bojim že dolgo?" In še najpomembnejše vprašanje: "Kaj, če ga kar naenkrat ne bo več z nami?" (Kasneje se je izkazalo, da je bila moja materinska intuicija hvalabogu napačna in da je z mojim posebnim fantkom bolj ali manj vse v redu.)

Tisto dopoldne sem pustila solzam prosto pot. Objemala sem ga na vso moč in mu z nežnim glasom šepetala, da še nisem pripravljena. Da nikoli nisem bila pripravljena na kaj takega. Da ga imam od prvega dne in še dlje nazaj tako zelo rada, da boli srce, in da se mi zdi, da mi bo počilo, če samo pomislim, da ga ne bi bilo več z nami. Jokala sem zaradi vsega, kar moj mali fant je, in zaradi vsega, kar ni. Morda sem mu prvič res na glas izlila vsa svoja čustva in mu povedala, koliko mi pomeni. Prvič sem si dovolila res jokati zaradi vsega, kar s sabo prinaša posebno materinstvo. Julijan je ležal v mojem naročju in me tiho sprejemal. Ko so solze počasi presihale in je ihtenje zamenjala utrujenost, se je vame začel naseljevati njegov mir.

Včasih je potrebno dovoliti solzam, da pridejo na plano. To te ne naredi šibkega, naredi te človeka. Nič sramotnega ni v tem, da veličini bolečine, ki se skriva v tebi, priznaš, da je resnična. Ko se popolnoma razgališ in izjočeš svoje strahove, svojo nemoč in stisko, ki duši, daš duši prostor, kamor se lahko naseli mir.