četrtek, 21. september 2017

Škatlica spominov

Pred dnevi sva reševala ostanke naše šare iz kleti, ki je od selitve še nisva uspela pospraviti. Večina stvari je pristala na kupu za odpad, le nekaj malenkosti sva zadržala doma. V teh mesecih sem spoznala, da lažje diham, če je dom nenatrpan in prost vse krame, zato mi niti ni bilo hudo, ko sem prebirala med pozabljenimi ostanki in zadržala le droben delež vsega.

Med stvarmi, ki sem jih rešila gotovega uničenja, se je znašla tudi majhna rjava škatlica. Sprva je niti nisem prepoznala. Vedela sem sicer, da je v njej kipec meni najljubše znamke praholovcev, in že samo zaradi tega si je škatlica prislužila svoje mesto v hiši. Šele ko sem prebrala napis na njej, sem se spomnila, kaj se skriva notri.

Rememberance

 Memories ...
hold each one safely in your heart


Zanimivo, kako te lahko ena preprosta škatlica in napis na njej v delcu trenutka vrneta nazaj v preteklost. Ko sem držala škatlo v rokah in jo počasi odpirala, so moje misli objemale mene natanko tri leta nazaj, ko sem v rokah držala ta kipec z upanjem, da bo potolažil mojo dušo in da te nikoli ne bom pozabila. Moje misli so brisale solze, ki so lile z mojih lic tisti dan, ko sem se vozila domov z najbolj žalostno novico na vsem svetu - nikoli te ne bom zares spoznala. Moje misli so ležale ob meni v prazni bolnišnični sobi tisto nedeljsko dopoldne, natanko tri leta nazaj, ko sem se dokončno poslovila od tebe in si obljubila, da boš za vedno del mene, da ne bo dneva, ko ne bi mislila nate.

Bolečino naše izgube so počasi prekrivale vsakodnevne obveznosti. Spomin nate je bledel in čedalje redkeje sem imela pred očmi trenutke, ko je tvoje srce še utripalo v mojem telesu. Eno leto in nekaj mesecev po tvojem odhodu je prišel tvoj bratec.

Energičen fant je, svojeglav in poln življenja. Morda bi tudi ti bil prav takšen, ne vem. Včasih si zamišljam, da je del tebe v njem. Ne morem si te več predstavljati, kot sem si te takrat. Čedalje bolj oddaljen se mi zdiš, angelček moj.

Oprosti.

Oprosti, ker ne mislim nate vsak dan. Niti vsak mesec ne. Še vedno pa si del mene. Za zmeraj boš. Drobni opomniki - nagajivi nasmeh tvojega bratca ali pa majhna zaprašena škatlica - so tisti, s katerimi me spomniš na trenutke, ko sva drug drugega objemala le v mislih in je tvoje srce bilo skupaj z mojim.

Zdaj vem, česar takrat nisem - bolečina je bila premočna, spomin nate preveč jasen. Četudi ne štejem vseh utripov srca in ne preverjam vsak dan, če je še na svojem mestu, moje srce vedno vsak dan znova utripa in pošilja kri po mojem telesu.

Ti boš zmeraj del mene. Morda ne boš zmeraj v mojih mislih, boš pa zato v mojem srcu.


ponedeljek, 18. september 2017

Velike zmage, male zmage ...

Skoraj nikoli spremljam športnih tekem. Razlogov je več: lastno nezanimanje, dejstvo, da doma nimamo televizije, kup nedokončanih stvari z navideznega "to-do" seznama, otroci in mož, ki jim navijaške parole zaenkrat ne pomenijo kaj dosti ...

Včeraj pa sem jo gledala. Legendarno tekmo namreč. Prek telefona mi je uspelo uloviti predvajanje v živo in v tretji četrtini sem čisto sama izpraznila celo vrečko slanih prigrizkov. Zaradi nervoze, seveda. V zadnji četrtini se mi je tik pred koncem tekme pridružil tudi mož, ki so ga očitno zbudili moji vzkliki zmagoslavja, in njegov medvedji objem ob zmagi je bil češnjica na torti včerajšnjega večera.

Bravo, fantje! S ponosom sem gledala, kako čudovito ste sodelovali, kako ste izrabili vsak svoj talent in kako složni ste bili, si grizla nohte, navijala (malce bolj potihem, da nisem zbudila otrok) ... Ne vem, kaj nosi v sebi ta navijaški duh, ampak imela sem občutek, da sem morda tako vsaj čisto narahlo tudi jaz pripomogla k vaši naši zmagi. Zastopali ste našo državo in jo predstavili takšno, kot si je želim sama - včeraj je bila Slovenija združena, ponosna, složna. Srečna.

Vašemu osvojenemu zlatu se brez dvoma lahko reče velika zmaga. Devet neporaženih tekem na evropskem prvenstvu ... Sliši se sanjsko, skoraj pravljično. Nihče od nas navijačev najverjetneje ne ve natančno, koliko truda, odrekanja in težkih treningov je skritih v zakulisju, zagotovo pa veliko več, kot se zdi na prvi pogled. Pri najbolj zasluženih zmagah je zmeraj tako.


Pravzaprav mi je najbolj zanimivo to, kako sem se iz neke popolnoma športno nezainteresirane predmestne gospodinje v tistih par urah včeraj zvečer spremenila v žensko, ki 15 minut čez deseto zvečer krčevito stiska pesti in ki se ji ob zadnjih odštevajočih sekundah zadnje četrtine orosijo oči. Od ponosa.

Nazadnje sem bila tako ponosna takrat, ko je moj najstarejši sine nekajkrat zapored sam segel po stikalu komunikatorja in mi pokazal, da zmore več, kot se zdi na prvi pogled. Tako ponosna sem bila, ko sta mlajša dva prvič samostojno shodila. Ko sem prvič po vsakem od porodov stisnila vsako od teh malih, sladkih glavic na svoje prsi. In takrat, ko sem v tvojih očeh videla, da si čisto zares izbral prav mene. Naju.

Naše zmage niso tako velike in pompozne kot zmaga naših fantov. Skoraj nihče ne ve zanje, tako majhne so. Ampak v našem malem svetu se lahko prav zaradi njih neki popolnoma nezainteresirani predmestni gospodinji orosijo oči. Od sreče in ponosa.

Čudovit utrinek našega vsakdana je ujela Polona Avanzo (PolSlona)


nedelja, 17. september 2017

Naredi sam: Omarica za knjige

Čeprav smo se v hišo preselili pred pol leta (joj, kaj že?), je v našem domu še zmeraj kup stvari, ki nekako niso našle svojega mesta. No, našle so ga že, vendar njihova mesta niso najbolj primerna - hranimo jih v sobici, kjer imamo kramo, v kleti ali v pralnici (vse to so daleč najbolj natrpani prostori pri nas doma). Ampak česar ne vidiš, naj ne bi bolelo, zato zaenkrat odlagam pospravljanje in urejanje teh zadev na primernejši čas.

Z otroškimi knjigami je drugače. Nekaj mesecev po selitvi smo jih pripeljali z dislocirane lokacije (svak in svakinja, hvala za hrambo!) in skupaj s škatlami, v katerih so bile, so našle mesto v otroškem kotičku pod stopnicami. No, našle ... Večino dneva so tako ali tako bile razstavljene po celotnem pritličju, edino ponoči so tistih nekaj ur odležale v (že precej razpadajočih) škatlah.



Pri mizarju smo sicer pred nekaj časa naročili knjižne police, ker pa tako delo traja ponavadi precej dlje, kot je sprva dogovorjeno, sem sklenila vzeti zadeve  v svoje roke. V glavi sem že nekaj časa sestavljala približen načrt in ker sem ta teden, ko je bil moj mož na službenem potovanju, res nujno potrebovala neko preusmeritev, da se mi ne odpelje, sem se odločila, da jo kar naredimo. Če se le da, v določeni meri skupaj z otroki.

Dopoldne sem se ustavila v trgovini z gradbenim materialom, sledila je trgovina z materialom za umetniško ustvarjanje, čisto na koncu pa sem skočila še v lokalno kmetijsko zadrugo. Zanimiva kombinacija, mar ne? Pa poglejmo, kaj sem nabrala.


- velika gajbica za krompir (5,99 EUR; Kmetijska zadruga)
- mala gajbica (našla v kleti)
- 4 navoji s koleščki (2,39 EUR , Obi)
- akrilni sprej za barvanje na vodni osnovi (6,20 EUR; Art) - potrebujete vsaj 2 pločevinki
- kredne barve (5,49 EUR/lonček; Hofer) - mi smo uporabili 2 lončka
- vijaki (našla v moževem predalu z orodjem)
- čopiči (našla med kramo)

Najprej sem se lotila brušenja večje gajbice, ker je imela precej grobo površino, nato pa je sledilo barvanje. Če ste - kot jaz - bolj lene sorte, boste raje odšteli kak evro več in si privoščili barvo v spreju. Nanos barve bo enakomeren, vi pa boste z delom končali neprimerno hitreje in z bistveno manj slabe volje. Sama sem izbrala akrilno svetlosivo barvo, priporoča se več tanjših nanosov v slojih. Sprejanje naj opravi odrasla oseba v zračenem prostoru (najbolje zunaj).



Z notranjostjo se nisem pretirano obremenjevala, ker je temu koraku sledilo barvanje s krednimi barvami.V tem delu sem vključila tudi mlajša dva, sem pa najmlajšega kmalu zatem odstranila iz dogajanja, ker je namesto po letvicah začel polivati barvo po naši terasi. Pred samim barvanjem sem dele letvic, ki sem jih želela ohraniti sive, oblepila z lepilnim maskirnim trakom - to vam prihrani veliko slabe volje, barvanja pa se bodo lahko udeležili tudi mlajši otroci, ki tega še niso najbolj vešči. 
 
Ženski del družine se je soglasno odločil tudi glede barv (konec koncev sva tudi edini barvali), manjši gajbici sva notranjost pobarvali v svetlo roza, večja pa je dobila ledeni odtenek kraljice Else. Ko sta se gajbici popolnoma posušili, sem na eno od stranic večje gajbice pritrdila ležaje s koleščki - želela sem namreč, da se omarica lahko prosto premika po prostoru.


Čeprav sem sprva načrtovala, da bosta gajbici fiksno povezani, sem se po fazi pritrjevanja koleščkov odločila, da bosta raje ostali ločeni. Natančnejših razlogov ne bom pisala (vključujejo nekaj grdih besed in potnih kapljic na čelu) - recimo raje, da se je ta izbira na koncu RES izkazala za precej bolj praktično. Omarici lahko namreč sestavljate poljubno po vaših željah v različne oblike in to je zame tudi ena od najljubših lastnosti našega izdelka.



Celotna izdelava (vključno z barvanjem, sušenjem in sestavljanjem; fotografiranje in igranje z njo ni vključeno v končni seštevek) je trajala približno 3 ure, strošek materiala pa je znesel 38,93 EUR (če namesto spreja izberete barvo in če gajbice najdete na podstrešju/v kleti/pri babici, je ta strošek še precej nižji).

Najmlajša dva sta omarico že prvi dan nekajkrat napolnila (in izpraznila), z igro pa sta nadaljevala tudi dan zatem ...



... dopoldne, ko sta bila v vrtcu, pa sem z igro nemoteno nadaljevala sama 😊. Z nekaj luštnimi dodatki lahko omarica dobi povsem drugačno obliko in namen.

Nekaj mojih najljubših:

  • preprosta omarica za knjige z dekorativnom dodatkom (v več verzijah)



  • omarica za knjige in škatla za drobnarije/knjige

 

  •  "pospravi vso kramo" variante

  • "zamenjaj orhidejo s kockami" varianta (konec koncev imamo pri nas doma raziskovalca, pred katerim redkokaj ostane varno)


  • otroški bralni kotiček (moja najljubša)


 Nam je uspelo?





Omarici za knjige sem v določenih verzijah dodala tudi kovinske dodatke Done by Deer (najdete jih pri Hajdi.si).


ponedeljek, 28. avgust 2017

Poletne družinske družabne igre

ali

Kako PREŽIVETI en mesec, ko so otroci doma namesto v vrtcu/šoli



Odločila sem se, da bodo letošnji avgust vsi trije otroci preživeli doma. Prvi del smo tako ali tako preživeli na morju, potem pa smo skupnih 24 ur na dan podaljšali do začetka septembra. Vsakodnevne jutranje priprave in vožnja v varstvo ter popoldne nazaj domov so se mi enkrat spomladi zazdeli tako naporni, da sem si rekla: "Draga moja, ne bodi nora - imej jih en mesec doma. Malo boste brali, malo boste ustvarjali, se cartali in se igrali, ti se boš vsaj malo naspala. Kdo rabi vrtec!"

No, pri tem je tudi ostalo. Pri lepi, rahlo pravljično obarvani misli. Budilko sem res izklopila, ampak žal moja druga budilka (v luštni obliki našega najmlajšega), ki očitno ni dobila dopisa o spremembi, nove ure skorajda ne upošteva. Saj ga razumem, res ga. Popolnoma logično je, da se ob pol sedmih zjutraj zbudiš lačen, če pa si se ponoči trikrat zbudil.

Avtorica fotografij: Polona Avanzo (Polslona)

Vmes, ko se kuha kavica in najmlajši zajtrkuje, pripravim Julijanu zdravilo proti refluksu, da bo njegov obrok ostal v želodčku. Potem so na vrsti pleničke. Navihanec jo do takrat še enkrat napolni (ponavadi z nečim manj tekočim), najstarejšega junaka pa je potrebno pred sprostitvijo mehurja konkretno pomasirati. Princeska podaljša svoj lepotni spanec vsaj še za kako uro. Ko se zbudi, se začne prva igralna urica dneva. Ne vem, če ste že slišali zanjo, imenuje se Kdo bo pospravil največ v najkrajšem času? Mojima otrokoma žal ni preveč všeč, ker ima dokaj omejujoča in čisto nesmiselna pravila, recimo: pospravi knjige v igralni kotiček, odnesi umazano posodo v umivalno korito, zloži oblačila ... Res ne vem, kdo se jih je spomnil, ampak ker želim zmagati, se jih držim. Bonus točke dobim tudi s sesanjem in pranjem oblačil. Se kar splača. Zaenkrat pri nas doma ostajam v trdnem vodstvu.


Avtorica fotografij: Polona Avanzo (Polslona)
Je pa res, da je igra kar utrujajoča in ponavadi poteka v več etapah tekom dneva. Najmlajša dva namreč ponavadi kmalu po moji več kot očitni zmagi začneta svojo igro, vendar sem iz nje ponavadi izključena. Baje nisem dovolj kvalificirana za tak nivo igre. Igra traja precej manj časa, bazira na tekmovalčevi ustvarjalnosti, končni rezultat pa je precej osupljiv. Imenuje se: Kdo lahko napravi največji nered? Meni ni najbolj všeč, ampak to lahko mirno pripišete moji pristranskosti - konec koncev ne morem imeti vseh titul le jaz. Ne bi bilo pravično. Sta pa oba tekmovalca precej dobra, naslove prvakov si dokaj pravično in sorazmerno delita. Poleg tega jima vsak teden uspe porušiti še kak rekord, medtem ko midva z velikim junakom le osuplo opazujeva.

Igre se vrstijo tekom dneva, vmes si tekmovalci (no, če smo res specifični, gre le za dva tekmovalca) vzamejo 296 premorov za hrano, pijačo in tistih nekaj življenjsko nepotrebnih zadev, kot je menjavanje plenice/obisk stranišča. Veliki junak je večinoma na moji strani, tudi njemu te ustvarjalne igre niso tako zelo všeč. Zmagovalec v dolžini cartanja ima najraje igro stiskanja in dotikov. Sicer mu mlajša dva skušata konkurirati, ampak jima zmanjka že pri količini vztrajnosti.

Vmes je še nekaj gibalnih iger - ponavadi izgledajo tako, da skušam sama delati na krepitvi fizične moči, vsi trije otroci pa predstavljajo različno velike uteži, ki jih kombinirano uporabljam, da dosežem pravi učinek. Če je vreme lepo, opravimo tudi kak aerobni trening - najboljše vaje se je spomnil najmlajši: Teci okrog hiše/na sosedov travnik/na cesto gledat traktor.

Avtorica fotografij: Polona Avanzo (Polslona)

Tik pred dnevnim počitkom sledi bralna urica. Da, prav sem zapisala. No, mogoče bi bilo bolje napisati bralna ura ali dve. Ponavadi izgleda tako, da jaz komaj še držim oči odprte, medtem ko mi najmlajša dva v spalnico izmenično nosita nove in nove naslove knjig. Zdaj mi je malce žal, da smo pred par tedni razpakirali tiste škatle knjig od selitve. Sploh nisem vedela, da imamo toliko otroških knjigic. Za eno mini knjižnico jih je in med desetinami knjig se najde vse od Malega zelenega traktorja (najljubša knjiga najmlajšega) do Vodnika za princeske vajenke (najljubša knjiga tasrednje) in  Čudežnega vrta, moje najljubše zbirke zgodb in pesmi za otroke (če sem čisto iskrena, jo redkokdaj potegnem iz kupa, ker ponavadi izbereta najdaljšo zgodbo, ki obsega skoraj 30 strani).

Avtorica fotografij: Polona Avanzo (Polslona)

Včasih najmlajši zaspi šele, ko dokončno obupam, pri tasrednji se niti ne trudim več, čeprav vem, da ne bo zvečer nič kaj dosti hitreje zaspala (bo pa zato zjutraj spala dlje). Ponavadi ta čas tako ali tako izkoristi za to, da gre kot prava princeska preizkušat, katera izmed mnogoštevilnih oblekic v njeni omari ji najbolj pristoji.

Midva z Julijanom si privoščiva še kakšno dozo cartanja in zdravil, potem sledi družabna kulinarična igra (za eno osebo; zadnji del je primeren za 4-6 oseb): Pripravi zdravo in okusno kulinarično umetnino (pravila igre sem rahlo prilagodila) nezažgan obrok in ga pojej v 5 minutah. Dopolnjujeta ga igri Najbolj kreativno zmrdovanje nad skrbno pripravljenim obrokom (zmagovalka tasrednja) in Kam vse lahko zatlačiš ali namažeš ostanke hrane (zmagovalec najmlajši). (Najstarejši mirno sprejme obrok, ki sem mu ga po gramih namerila, skuhala in zmiksala med razmišljanjem, ali naj za ostale že tretjič ta teden skuham makarone ali bi morda raje riž. Komaj porabljena ajdova kaša ostaja v predalu že nekaj mesecev.)

Avtorica fotografij: Polona Avanzo (Polslona)

Po tej igri počasi začnemo odštevati minute do prihoda najstarejšega tekmovalca v naši družini. Vsi se ga neskončno veselimo. Ponavadi v olimpijske discipline družine Golob prinese novo dinamiko, kar je zmeraj dobrodošlo. (Čisto postranskega pomena pa je, da predstavlja mojo rezervo.)

...

Če potegnem črto, smo kar dobro opravili: glede na napisano smo se ves čas igrali, ustvarjali prav tako, branje in cartanje pa itak gresta skupaj kot rit in srajca. Moram pa tudi priznati, da kljub določenim uspehom nisem najbolj primerna tekmovalka, zagotovo pa nisem usposobljena za dolgoročna tekmovanja take vrste - predvsem zato, ker res trajajo cel dan, od jutra do večera pozne noči.  Nestrpno že čakam 1. september, ko se bodo moji treningi zmanjšali vsaj za polovico, in malo s strahom pričakujem novo sezono (poleti 2018). Če se je bom sploh udeležila 😏.

Katere so pa vaše najljubše najbolj zanimive družabne igre?

____________

Avtorica čudovitih (in predvsem realnih) družinskih fotografij je Polona Avanzo, ki ustvarja pod imenom Polslona.

petek, 25. avgust 2017

10 značilnosti posebne vrste staršev

Obstajajo starši. In obstajajo malce drugačni starši. Verjetno ste jih že kdaj opazili, čeprav se ta manjša, posebna vrsta staršev najraje zadržuje v svojem naravnem habitatu, ker se tam počutijo najvarneje in najbolj udobno. Obstaja nekaj drobnih značilnosti, na podlagi katerih lahko zlahka presodite, da pred vami stoji primerek posebne vrste, čigar potomec je najverjetneje težko gibalno oviran.

Pozor! Vrsta je zelo miroljubna, prijazna in neboječa, dostikrat celo nadpovprečno komunikativna, vendar boste v večini primerov morali vi narediti prvi stik, saj je njihov interes ponavadi usmerjen k nujno potrebnim dejavnostim, ki njihovim potomcem omogočajo boljšo kvaliteto življenja.


Avtorica fotografije: Polona Avanzo (Polslona)
1. Pred sabo potiskajo voziček. Velik voziček.

Ali bolje rečeno - pred sabo potiskajo nekaj podobnega vozičku, ki ste ga sami uporabljali za svoje otroke, vendar je ta zadeva precej večja in precej manj dopadljiva. Nobenih dizajnerskih vzorcev in materialov nima, čeprav je sama strehica (doplačati jo morajo starši sami) vredna toliko kot ena kvalitetnejša marela, ki ste jo sami uporabljali za svojega malčka. Vendar vam ta posebna vrsta staršev lahko zagotovi, da si brez tega grdega (no, grd je morda malce premočan izraz, vsekakor pa bi ga težko uvrstili med top 10 najlepših vozičkov sezone), ogromnega vozička težko predstavljajo svoje življenje. Še posebej zato, ker prav v tem vozičku sedi njihov posebni otrok.


2. Ponavadi s sabo tovorijo hrano v lončkih.

Saj to ni nič tako čudnega, mar ne? Seveda ne, vse dokler poleg lončka iz torbe ne potegnejo še neke čudne cevke, ki jo vtaknejo v otrokov želodček, in ogromne brizge (mimogrede, z njo se da ponavadi prav fino napolniti tudi krofe). Njihov način hranjenja potomca je precej drugačen od vašega, vendar - spet! - večina vrste posebnih staršev vam bo zagotovila, da je ta način neboleč in izjemno olajša življenje vsem članom družine.


3. Največkrat jih lahko opazite v bližini medicinskih ustanov.

Velike medicinske ustanove so največje zbirališče opisane posebne podvrste, ki se v tem nenaravnem okolju počuti povsem domače. Z medicinskim osebjem komunicirajo kot stari znanci, njihovo besedišče pa je polno medicinskih izrazov in tujk. Če so na takih območjih zadržani dlje kot le nekaj ur, ponavadi precej radi sklepajo nova poznanstva. Količina dnevnih obveznosti se na račun čakanja na preglede malce zmanjša/prerazporedi, zato višek časa z veseljem namenijo socialnim stikom.


4. Iz lekarn ponavadi ne nosijo aspirina, lekadola in mazila proti glivicam, temveč plenice in polne vrečke neznanih zdravil.

O plenicah sem nekaj malega že pisala, vendar je za vas kot zunanjega opazovalca najpomembneje, da tej posebni vrsti ne prilepite že kar takoj etikete z napisom inkontinenca. Ponavadi je eden bolj razpoznavnih znakov kar njihova starost. Vendar pa je to včasih težko določiti, ker ...


5. Malce drugačni starši dostikrat izgledajo utrujeni, nenaspani in brez energije.

Če imajo srečo, se morda to ne vidi na zunaj, vsekakor pa so utrujeni. Vzrok leži predvsem v tem, da že več let skrbijo za potomca v popolnoma enaki obliki ali vsaj na zelo podoben način kot v prvem letu starševstva. To pomeni: menjavanje plenic, hranjenje, umivanje, dvigovanje, oblačenje, zbujanje ponoči ... Če ste oče ali mati, potem se zagotovo še spomnite tistega prvega leta po otrokovem rojstvu. Kako je bilo lepo, kako ste uživali, koliko sladke ljubezni je bilo med vami ... Tisti, ki vam selektivni spomin ni izbrisal vsega razen čudovitih trenutkov, pa se zagotovo spominjate tudi tega, kako zelo naporno je bilo vse skupaj. No, malce drugačni starši večino tega doživljajo vsak dan že nekaj let zapored.


Avtorica fotografije: Polona Avanzo (Polslona)
6. Ne marajo pomilovanja.

Starši te vrste zelo neradi slišijo, kako usmiljenja vreden je njihov otrok. Otrokove omejitve zelo verjetno poznajo bolje od vseh specialistov, ki se ukvarjajo z njim, vsekakor pa so jim bolj znane kot vam. Njihov otrok ni ne ubožček, ne revček ... Če že mora dobiti kakšno oznako, potem je za drugačne starše njihov otrok zagotovo junak. Prav tako ne marajo, da kdo pomiluje njih. Takšno življenje živijo in odgovornost so prevzeli sami. Pravzaprav se jim zdi, da skozi življenje vozijo kar precej dobro glede na vse. Še zmeraj so tukaj in vztrajajo, ni tako?


7. Kar precej so močni.

To ne leti na njihov videz, ampak na njihovo fizično moč. V letih, odkar so starši posebnemu otroku, so svoje telo strenirali do te mere, da je zmožno dvigniti/prenesti/obračati večdesetkilogramsko breme, kar ni mačji kašelj. Njihova vztrajnost jim pomaga pri teku na dolge proge, ko cikcakajo po mestu in iščejo primerne dovoze za invalidski voziček. Še večja od fizične pa je njihova notranja moč.


8. Potrpežljivost je njihovo drugo ime.

Starši otrok s posebnimi potrebami so prav natrenirani za potrpežljivost. Njihov trening se začne že kmalu potem, ko se postavi sum, da z njihovim otrokom ni vse v redu, in poteka v najbolj optimalnem okolju za graditev potrpežljivosti - v zdravniških čakalnicah. To okolje se kasneje širi na razne specialistične ambulante, rehabilitacijske centre, centre za socialno delo, upravne enote, lekarne ... Poleg samega čakanja trening sestavljajo naslednje komponente: izpolnjevanje formularjev, naročanje napotnic, naročanje zdravil, prevzemanje zdravil, iskanje obrazcev, informiranje uslužbencev, iskanje, usklajevanje in kontaktiranje odgovornih ... Cel arzenal kvalitetnega materiala za krepitev potrpežljivosti. Treningi seveda lahko potekajo tudi v širšem domačem okolju: ena bolj intenzivnih vaj je recimo zadrževanje jeze, ko parkirno mesto za invalide tik pred njihovim nosom zasede popolnoma zdrav osebek brez kakršnih koli zdravstveno potrjenih posebnih potreb.


9. V glavi imajo toliko idej, uresničijo pa jih bolj malo.

Veste, kolikor sem imela možnost pobližje spoznati malce drugačne starše, sem spoznala, da si večina od njih želi spremembe v svetu. Te spremembe so morda tako majhne, da jih vi niti ne bi zaznali, njim pa bi precej spremenile življenje. Včasih gre za osebne cilje in želje, dostikrat pa za skupno idejo o boljših življenjskih pogojih za otroke s posebnimi potrebami in njihove družine. Če bi le lahko (in nekaterim to celo uspe, kapo dol!), bi bili boje po sodiščih, pisali dolge argumentirane spise vsem uradnim organom ali demonstrirali po več dni skupaj pred parlamentom. Tako pa se največkrat zgodi, da svoje želje in ideje ALI zadržijo zase ALI delijo z enakomislečimi ALI o njih blogajo. Tako je najlažje, ker ...


10. Nikoli niso prav zares sami.

Od njih je namreč v veliki meri odvisna skrb za posebnega potomca, ki potrebuje 24-urno nego in pomoč. Če želijo biti sami, morajo najprej poskrbeti za primerno varstvo - ponavadi si to skrb delita kar oba, oče in mati, in prilagajata ure, ko si lahko vzameta čas zase. (Mimogrede, morda vi poznate kakšno odlično varuško, ki je ni strah delati z otrokom z mnogimi posebnostmi? Ni jih ravno na pretek, tiste, ki so, pa so zlata vredne.)
Če pa se že zgodi, da kakšno tako mamo srečate na ulici kje samo (in to se dogaja, ker je večino opravkov lažje urediti, če pred sabo ne potiskaš okornega vozička), vam lahko z gotovostjo zatrdim, da so same le na videz. V svojem srcu namreč na čisto vseh poteh s sabej nosijo tudi svojega posebnega otroka.

Avtorica fotografije: Polona Avanzo (Polslona)

Čudovite fotografije našega vsakdana je ujela dokumentarna družinska fotografinja Polona Avanzo, ki ustvarja pod imenom Polslona.











petek, 28. julij 2017

Seznam

Rada sestavljam sezname. Moji zvezki in beležnice (in ni jih malo!) so polni raznoraznih zapisov, kaj je potrebno kupiti, kaj je potrebno narediti, koga je potrebno kam naročiti, kakšne so moje želje in cilji ...

Seznam, ki se ga vsako leto hkrati veselim in odlagam na zadnji trenutek, je seznam stvari za na morje. Za razliko od prejšnjih let sem ga letos sestavila relativno hitro, par dni pred odhodom na morje. Sama priprava se je začela že kak teden ali dva prej, ko sem prebrskala celoten predal z Julijanovimi zdravili in potrebščinami in naročila vse, brez česar ne moremo na dopust. Določene zadeve (kot recimo brizge ali podaljške) je potrebno čakati kar nekaj časa, kar gre rahlo v nos mojemu prirojenemu občutku za prelaganje odgovornosti, ampak na vso srečo mi je uspelo vse urediti pravočasno.


Pozor, to ni običajni seznam stvari za na morje! Obstaja zelo velika verjetnost, da vam ne bo prišel čisto nič prav. Najpomembnejši del seznama namreč sestavljajo stvari za našega posebnega fanta. Ostali del seznama ponavadi sestavim bolj okvirno, ker se - resnici na ljubo - niti ne sekiram kaj dosti, če kakšno stvar pozabimo doma.


Pri Julijanovih stvareh je drugače. Njegovo obvezno opremo sestavljajo zdravila in medicinski pripomočki, ki so dobavljivi le na recept ali naročilnico in brez katerih ne gre. Ne samo na dopustu, tudi nasploh.


  • Večji del seznama predstavljajo zdravila, po zadnjem štetju jih je 13 (antiepileptiki, mišični relaksant, gastroresistentni praški, vitaminski in prehrambeni dodatki, antibiotična zaščita, pripravki za prebavo). Seznam je sestavljen iz izključno Julijanovih zdravil, ostalo "lekarno" spakiram posebej, vanjo pa so vključena zdravila proti bolečinam, antihistaminik, raznorazna mazila in spreji.

  • Naslednja skupina, brez katere ne gre, so medicinski pripomočki: brizge za hranjenje, podaljški za gastrostomo, plenice za odrasle (št. S), male brizge (za polnjenje balončka stome), fiziološka tekočina/prečiščena voda. Poleg teh stvari so v naši prtljagi vedno tudi obliži in termometer.

  • Zadnji del nujno potrebnih stvari sestavljajo pripomočki za prehranjevanje. Ker je Julijan že nekaj časa na ketogeni dieti, to tudi pomeni, da hrano zanj pripravljamo posebej - vsaka sestavina za obrok je merjena na gram natančno po vnaprej sestavljenih jedilnikih (ki jih glede na razmerje in sestavine prilagajam tudi sama) iz svežih sestavin, del njegove prehrane pa sestavljajo tudi obroki, pri kateri sta za pripravo potrebna posebno olje (MCT olje) in mlečna formula (KetoCal). Nujno potrebna pripomočka za pripravo obrokov sta tehtnica (za natančno merjenje) in palični mešalnik (gostota njegovih kašic mora namreč biti dovolj tekoča za hranjenje po G-stomi). Poleg teh najnujnejših pripomočkov ponavadi v prtljago spakiramo še manjši lonček, v katerem kuhamo njegova kosila, visoko posodo za palični mešalnik, posodice za shranjevanje in zvezek z recepti (za vsak slučaj imam s sabo vedno tudi računalnik, da lahko preračunam in prilagodim njegove obroke glede na sestavine, ki jih imam pri roki).

Čeprav skupek njegovih nujno potrebnih stvari v končni fizični obliki niti ni tako velik (razen plenic in vozička, ki zavzamejo kar precej prostornine), število pozameznih stvari presega tretjino seznama celotne družine. Ostali del seznama ni tako zanimiv. Sestavljen je iz vsega, kar na morje tovori tudi večina ostalih družin. Čeprav ga okvirno sestavim, se ne obremenjujem, če kakšno od alinej preskočim. Ponavadi se da te stvari preprosto kupiti ali pa jih konec koncev niti nismo tako zelo nujno potrebovali. Na koncu se tako ali tako - kot zmeraj - izkaže, da smo na morje s sabo peljali odločno preveč stvari, kot bi jih tudi v resnici potrebovali.

Le ene stvari ni nikoli ni preveč - črne dišeče kave, ki me že čaka na mizi.




petek, 21. julij 2017

Možnost izbire

V mojem internetnem brskalniku je prav ta trenutek odprtih več kot 40 različnih zavihkov na temo oseb (odraslih ali otrok) s posebnimi potrebami - od statističnih podatkov do medicinskih raziskav. Eno vprašanje je odprlo pet novih, ta spet nekaj novih in tako naprej. Zdaj sedim tukaj pri računalniku in niti ne vem več natančno, kakšen je bil moj namen iskanja in kaj sem želela napisati. Verjetno sem želela preprosto s konkretnimi, znanstveno pridobljenimi podatki potrditi in obrazložiti dejstvo, da so osebe s posebnimi potrebami del naše družbe, na kakšen način so tukaj, kaj to pomeni za družbo, kakšen "davek" zahtevajo od vseh nas, ki nimamo posebnih potreb. Želela sem s konkretnimi, znanstveno pridobljenimi dejstvi opravičiti  obstoj te najšibkejše skupine prebivalstva.

Ampak nima smisla. Vedno bodo obstajali ljudje, ki bodo na osebe s posebnimi potrebami gledali kot na odvečen del družbe, ki odžira težko prislužen denar zaposlenega dela prebivalstva, četudi je delež sredstev, namenjenih tem najbolj ranljivim skupinam, še zmeraj relativno nizek in marsikdaj ne krije niti osnovnih potreb za doseganje človekovega dostojanstva.



Nihče od staršev otrok s posebnimi potrebami ni prostovoljno izbral otroka s posebnimi potrebami. Življenje ni podobno sprehodu po trgovini s polno denarnico - dostikrat je denarnica skoraj prazna, ti pa se moraš odločiti med tem, ali boš domov prinesel moko ali mleko, o čokoladi lahko le sanjaš. In potem vzameš moko in skušaš z njo narediti, kar se da, da preživiš.


Ne gre za to, da nimaš možnosti izbire - imaš jo. Vendar ta izbira ni prostovoljna, kakorkoli jo že obrneš. Prostovoljna izbira bi bila, če bi se lahko namesto rojstva posebnega otroka ali prekinitve nosečnosti odločil tudi za to, da domov iz porodnišnice prineseš zdravega otroka. Tako pa si obsojen izbirati med dvema opcijama, ki nista nikoli bili na tvojem meniju, in ti preprosto izbereš tisto, ki se ti zdi v tistem primeru boljša oziroma - bolje rečeno - manj slaba, četudi je daleč od tiste, ki si si jo želel.

Ne morem obsojati staršev, ki se odločijo, da niso pripravljeni sprejeti nerojenega otroka z razvojnimi primanjkljaji, še posebej če so anomalije izredno velike. Sama dobro vem, kaj posebni otrok prinese s seboj, in prepričana sem, da nobena takšna odločitev ni sprejeta z lahkoto. Če se nekdo ne čuti dovolj močnega, da bi skrbel za osebo, ki bo nesamostojna in odvisna od njega celo življenje, ga niti slučajno ne morem obsojati. Takšno življenje ni le svetlobna leta daleč od tega, kar si ponavadi zamišljamo v naših predstavah o bližnji prihodnosti - do trenutka, ko si postavljen pred izbiro, takšno življenje obstaja v neki drugi, tebi popolnoma neznani dimenziji. In razumem, res razumem, zakaj se nekdo odloči, da tega ni pripravljen sprejeti.

Ne razumem pa, zakaj na drugi strani masikdo s takšno lahkoto sodi starše, ki se najverjetneje z velikim dvomom v srcu vseeno odločijo za pot posebnega starševstva. Njihova odločitev je bila daleč od preproste in predvidevam, da so se čutili dovolj pripravljene, da stopijo na to pot - pot, ki jo morajo v največji meri prehoditi sami, brez pomoči drugih. Kar dobijo posredno od družbe, so bolj ali manj drobtinice, pa še te so dostikrat grenke, začinjene z dejstvom, da so lahko srečni s tem, kar prejmejo - saj so se sami odločili za to, mar ne? Kar najbolj boli, je morda to, da družbe dostikrat niti ne prosijo za kaj več, čeprav bi bilo to več kot dobrodošlo, včasih celo nujno potrebno - nihče ne želi biti etiketiran kot zajedalec.

_______

Temelji, na podlagi katerih sloni tvoja izbira, so dostikrat šibki. Testi in preiskave lahko pokažejo le določen, relativno majhen delež anomalij, čeprav se dosežki zgodnje diagnostike vsakodnevno izboljšujejo. Nuhalna svetlina, presejalni test konec prvega (ali začetek drugega) trimesečja, verjetnost za genetske anomalije le nakaže, ne pa tudi potrdi - to lahko naredijo naprednejši (in dostikrat tudi agresivnejši) testi, kot je npr. amniocenteza, diagnostični test z odvzemom plodovnice, ki ga izvajajo v drugem trimesečju (okoli 18. tedna nosečnosti). Tudi ta test pokaže le določen spekter KROMOSOMSKIH nepravilnosti in genetskih anomalij ter poškodbe nevralne cevi, ne pokaže pa razvojnih nepravilnosti negenetskega izvora. Našega posebneža bi amniocenteza prikazala kot kromosomsko popolnoma neproblematičen plod moškega spola. Njegovo diagnozo bi bilo v nosečnosti verjetno mogoče potrditi le s prenatalno magnetno resonanco, v kolikor bi se zanjo ginekolog odločil, če bi ob ultrazvočnih pregledih obstajal jasen sum za razvojne nepravilnosti. V kolikor ginekolog opravi le od zdravstva odobreno število ultratvočnih pregledov (zdravi nosečnici brez posebnosti naj bi pripadala samo dva: potrditveni na začetku nosečnosti in morfologija na polovici nosečnosti), je možnost za odkritje nepravilnosti bistveno manjša.

Treba pa se je zavedati, da je delež diagnoz, ki se jih da odkriti pred rojstvom otroka, še zmeraj izredno majhen. Približno število trenutno odkritih redkih bolezni je med 5000 in 7000; povprečno mora posameznik zamenjati vsaj 7 specalistov, preden je diagnoza postavljena. Da se neka bolezen šteje kot redka, se mora pojavljati pri manj kot 5 osebah izmed 10.000 (velja za EU*); samo za ilustracijo: Downov sindrom, ki se ga večina ljudi tako neznansko boji, čeprav je kakovost življenja oseb z DS iz leta v leto boljša, se pojavlja pri 1 na 600 do 1000 rojstev. Redke bolezni so z razlogom redke, dosti težje jih je odkriti. Dandy Walker malformacija (DWM), diagnoza, ki so jo postavili Julijanu, se pojavlja pri 1 od 25.000-35.000 rojstev**, vendar je tu potrebno poudariti, da obstaja veliko različnih variant in da sama diagnoza opisuje le skupek razvojnih nepravilnosti v možganih, ne pa tudi, kako te nepravilnosti vplivajo na življenje posameznika z diagnozo. Mnogo diagnosticiranih bolnikov z DWM živi čisto normalno življenje z manjšimi prilagoditvami, dosti redkejše so tako hude oblike, kot jo ima moj sin.

Ne gre le za kongenitalne bolezni in stanja (torej, kar tisto, kar obstaja pred rojstvom otroka) - niso vsi otroci s posebnimi potrebami to že v trebuščku. Dostikrat pride do raznoraznih poškodb, možganskih krvavitev in okužb, ki vplivajo na razvoj oz. stanje otroka, šele med samim porodnim potekom ali pa je otrok zaradi prezgodnjega poroda takim tveganjem bistveno bolj izpostavljen. V to, da lahko do večjih težav pride tudi kasneje v življenju, se niti ne bom spuščala. Vendar pri diagnozah, ki so postavljene po porodu, ni možnosti izbire, mar ne? Sprejmeš, kar ti je dano.
_______



Ko sem bila noseča z Julijanom, sem kot večina nosečnic tudi sama opravila pregled nuhalne svetline. Poleg sreče, ki se mi je vtihotapila v srce s tistimi drobnimi nožicami in ročicami na ekranu, sem v najino stanovanje takrat prinesla še nekaj drugega - težek kamen, ki se mi je obesil na prsi skupaj z izvidom, na katerem je bilo navedeno povišano tveganje za genetske anomalije. Na eni strani sem bila jaz, mlada, enaindvajsetletna študentka sredi študija, v privajanju na dejstvo, da bom mami, in moj bodoči mož, na drugi strani pa neka numerična verjetnost, da morda malo bitje v trebuščku ni takšno, kot bi naj bilo.
Če se morda komu zdi odločitev, kaj naj v takem primeru naredi, preprosta, najverjetneje pred tako odločitvijo še ni stal. Nikoli ni preprosto, ko je v igri življenje; gre za življenje nekoga drugega, ne za tvoje življenje, čeprav bo izbira v vsakem primeru vplivala tudi nate.

Zaradi slabih rezultatov je obstajala tudi možnost, da se odločiva za amniocentezo, vendar se nama je to zdelo prelaganje odgovornosti na kasnejši čas. Če bi amniocenteza pokazala nepravilnosti pri plodu (vendar jih v našem primeru ne bi), bi se še vedno morala odločiti, kako naprej, nisva pa želela tvegati tistega odstotka možnosti izgube ploda zaradi posega. Najina odločitev je bila soglasna - malo bitje v trebuščku bova sprejela ne glede na vse, z zavedanjem, da ta preračunana verjetnost nepravilnosti morda ne bo le verjetnost, temveč tudi dejstvo. Dodatnih testiranj za potrditev najine odločitve nisva potrebovala.

Nosečnost je potekala brez večjih posebnosti, skrbi sem odrinila na stran in preprosto uživala v vsaki brci, ki sem jo začutila. Skupaj s trebuščkom je rasla tudi moja ljubezen.

In potem se je rodil on. Popolno malo bitje. Njegov obraz je bil nekaj najlepšega, kar sem kdajkoli videla, vključno z oteklinami in gubicami, ki jih je pridobil po tisti ozki poti na svet. Njegov prifrknjeni mali nosek in popolne temne očke so izvidu nuhalne svetline pomahale v slovo. Bil je tukaj, živ in zdrav. Najin mali čudež.

Rutinski pregled tik pred odhodom domov je pokazal nepravilnosti njegove glavice in čeprav so se medeni dnevi poporodnega obdobja na hitro in kruto končali, se najina ljubezen ni zmanjšala. Nisva bila pripravljena na to - nič te ne more pripraviti na posebnega otroka, ne glede na to, koliko potrjenih prenatalnih tizvidov držiš v rokah. In to, kar se je strašljivo in neznano nakazovalo nekje v prihodnosti (in se diagnosticiralo šele z magnetno resonanco pri njegovih 3 tednih, ko so bili izključeni genetski vzroki in kromosomske nepravilnosti), je bilo daaaleč daleč od diagnoz, ki sva jih poguglala in imela shranjene nekje v spominu. Bila pa sva pripravljena, da greva skupaj v vse, kar naju še čaka.

Če bi se morala danes še enkrat odločiti, bi se odločila enako. In tako bi se odločila še tisočkrat, če bi bilo potrebno. Ne le zaradi naju, temveč tudi zaradi njega, ki s svojimi nasmehi kaže, da mu je med nami lepo. 

Čeprav sem že parkrat pisala o bolj bolečih vidikih, čutim, da je Julijan večino časa srečen in zadovoljen otrok. Ne zanikam, da njegovo življenje ni težko, pridejo trenutki, ko bi dala vse, da prevzamem njegovo bolečino nase. Ampak takih trenutkov ni veliko, vsako leto jih je manj, njegove nalezljive zadovoljnosti pa iz dneva v dan več. Ne vem, če se še ob kom tako pomirim in čutim povezano z življenjem kot ob njem.



Težko rečem, katera od odločitev bi naj bila prava. Ne vem. Je sploh katera prava? Ne vem, kako bi se odločil on sam - vem pa, da se je že s prvim vdihom odločil pokazati svojo neomajno voljo do življenja. Najina odločitev je bila pač ta, da sprejmeva, kar nama je življenje ponudilo, in ni mi žal niti za sekundo. Svojemu sinu sva dala možnost, da izkusi, kako je čutiti materino nežnost, očetov močan objem, poljubčke bratca in objeme sestrice. Dala sva mu možnost za življenje. Zanj bova skrbela, dokler bova le lahko - glede na najina relativno mlada leta bo to še dolgo časa. Upam, da vsaj do takrat, ko bodo prizadevanja in sanje posameznikov (kot je Filipova mama Andreja in njen Drugi dom) postale resničnost in bo naša družba sprejela drugačnost v vseh njenih odtenkih.

So stvari, na katere ne moreš vplivati. To, ali bo tvoj otrok zdrav ali ne, je zagotovo ena izmed njih. Če pa bi imela možnost, da lahko namesto posebnih potreb svojemu otroku izberem popolnoma normalno življenje, bi bila odločitev popolnoma logična. Izbrala bi možnost, pri kateri ne bi nihče več niti za trenutek podvomil, ali sem se odločila prav.



___________________________________________
* vir: http://ec.europa.eu/health/rare_diseases/policy_en
** vir: https://rarediseases.org/rare-diseases/dandy-walker-malformation/