petek, 20. april 2018

Sem res boljša mama od tebe?

Verjetno ni mamice, ki ne bi vsaj kdaj - hote ali nehote, na glas ali le na skrivaj - primerjala svojega otroka z otrokom kakšne druge mame. Ali pa primerjala sebe kot mamo z drugimi mamami. Saj veste, klasična vprašanja tipa: kako se otrok doji, se sploh doji, kako raste, kako spi, kaj vse že zna povedati, kdaj je shodil, koliko sivih las nam je naredil ipd.

Vsi poznamo te primerjave, kajne? Spremljajo nas že od malih nog. Dejstvo je, da ponavadi potrebujemo za oceno svojega dela nek merodajni vzorec s posplošenim vprašalnikom. V šoli je to  povprečje ocen glede na ostale šolarje, v službi je to obseg in izvedba nalog v primerjavi z ostalimi zaposlenimi ipd. Pri mamah in njihovih otrocih gre preprosto za primerjave z ostalimi mamami in otroki. Na podlagi primerjav pogosto definiramo svojo (ne)uspešnost ali - še slabše - svojo osebnost.

"Sem sploh dobra mama, če moj otrok pri 5 letih še ne zna brati? Sem izpolnila svoje materinske dolžnosti, če pa moj otrok pri 10 mesecih še ne hodi? Sem slabša od mame, katere otroci zaspijo že ob 7. uri zvečer? Je boljša sočutna, permisivna ali avtoritarna vzgoja?"

Tudi mame posebnih otrok nismo imune na tovrstne stvari. Z veseljem bi napisala, da - ker so posebni naši otroci takšni, kakršni pač so - ne prihaja do primerjav. Prihaja, seveda prihaja, vendar je vzorec bistveno bolj okrnjen kot pri ostalem delu populacije, primerjave pa so drugačne.

Moj najstarejši sin namreč ne bere, ne zaspi pred 7. uro, prav tako pri svojih skoraj 8 letih ne hodi in nikoli ne bo. Če bi kakovost svojega materinstva rangirala po teh točkah, se verjetno ne bi znašla niti na dnu seznama - tistega seznama, na katerem sem si tako obupno želela biti slabih 8 let nazaj, pa me je življenje preprosto izključilo: "Ne, draga moja, ti seznami niso zate! Verjamem, da si kot vse druge mame želiš klepetati o tem, kako tvoj otrok kobaca, se plazi in govori prve besede, in hvaliti njegove dosežke, ampak veš, kaj? Ne bo šlo!"

Prav, pa nič! Se bom znašla drugače.

In sem se - čez čas, ko sva vsak po svoje rasla kot del posebne družine, je začel rasti tudi krog tistih, ki so bili podobno kot midva izločeni s tega seznama. Posebne mamice in naši posebni otroci smo svet zase. Nas ne zanima, kdaj je otrok prvič sonožno poskočil ali zdeklamiral prvo pesmico in kateri vzgojni ukrep je res edini pravilen.

Zanima pa nas, katera zdravila jemlje otrok proti epilepsiji in koliko, je teh zdravil več kot pri drugih družinah ali manj, kako velike težave ima z refluksom, ali je so brizge neke znamke res boljše od tistih, ki jih uporabljaš ti, koliko fizioterapij je potrebnih, preden ugotoviš, da otrok ne bo nikoli hodil, koliko strokovnih obravnav pripada tvojemu otroku v primerjavi z drugimi in katere vrste strokovnih obdelav so vendarle tiste dobre, ki res pomagajo vsaj pri ohranjanju trenutnega stanja.

Med sabo - hote ali nehote - primerjamo, katera mama se sooča z več omejitvami v življenju in si nezavedno dodajamo bonus točke za pogum in moč, seveda sorazmerno s številom in težavnostjo diagnoz. Ne samo me, tudi zunanja okolica dela podobno.

Mama, ki ima otroka na invalidskem vozičku, je vredna več sočutnih pogledov kot mama, katere otrok ima "le" manjšo motnjo pozornosti. Mama otroka s težko gibalno in mentalno oviranostjo, ki je povsen odvisen od tuje pomoči, bo bolj verjetno dobila naziv borke in junakinje kot tista, ki ima otroka #samo" s težjo obliko alergije. Mame otrok, ki so zaradi svojih diagnoz umrli ali pa jim zdravniki to pripisujejo v naslednjih nekaj letih, so v očeh vsega sveta (tudi zame) svetnice.

Pa je res tako? Je res stanje otroka (zdravega ali takšnega s kupom diagnoz) tisto, ki nas definira v naši materinskosti?

Sama se spomnim dogodka izpred nekaj let, ko sva bila z Julijanom (takrat je bil star nekje 3 do 4 leta) na oddelku za nevrologijo na pediatriji v Ljubljani, kjer sva čakala na rutinske preiskave. V sobici, kjer sva bila, sta bila tudi nekajmesečna deklica in njena mami. S sinom sva bila že vajena delovnih navad osebja in "hitrosti", s katero se vse skupaj odvija, najini "cimri" pa sta bili še čisto sveži. Deklica je namreč dan pred tem doživela prvi vročinski krč in mamica je bila čisto zaskrbljena.

Točno vem, kaj se je takrat dogajalo v moji glavi:"Vročinski krč? Resno? Zaradi vročinskega krča si tako živčna in zaskrbljena? Moj otrok ima vsakodnevno 10-15 epileptičnih napadov in od tega vsaj 3 izgledajo zelo podobno kot vročinski krč tvoje hčerke, pa vseeno ne delam take panike!"

Ampak takrat se še nisem zavedala tega, česar se zavedam danes. Jaz sem v to mirnost in stoičnost rasla nekaj mesecev (morda celo let), ki so sledili začetnemu šoku. Sama sem imela možnost biti mirna, ker sem epileptične napade svojega otroka zaradi njihove pogostosti doživljala kot del vsakdana. V 4. nadstropju pediatrije sem lahko bila popolnoma sproščena, ker je bil nevrološki oddelek do takrat že najina stara znana postojanka, mami in hči v drugem delu sobe pa sta za razliko od naju tam bili prvič.

Je bila zaradi svoje zaskrbljenosti ona boljša mama od mene? Ali sem bila zaradi diagnoz svojega otroka boljša jaz?

Se vam ne zdi takšna primerjava grozna?
Meni se.

Ker ni pomembno, katero od naju bolj skrbi in katera ima več preprek v življenju. To, da sem mama otroka s posebnimi potrebami, me še ne naredi dobre mame. To je preprosto le dejstvo, na katerega ne jaz ne ti ne kdorkoli drug nikoli ne bo imel vpliva. Dobra mama sem zaradi stvari, na katere lahko vplivam: ker svoje otroke hranim, objemam, skrbim zanje in ker je moje srce do zadnjega kotička zapolnjeno z ljubeznijo, ki jo čutim do njih. Zato ni pomembno, katera od naju ima težje življenje, in nikoli ne bi smelo biti vzeto v ozir - pomembno je le, da imava obe svoje otroke radi bolj kot vse na svetu.


Normalno je, da se primerjavam v vsakdanjem življenju ne bomo mogli izogniti, ker smo tako pač ustvarjeni. Želim le, da ob tem ne bi pozabili, da smo vsem primerjavam navkljub vsak zase nekaj posebnega. Čeprav moje življenje morda na papirju deluje popolnoma identično tvojemu, nikoli ne bo povsem enako. Ti nikoli ne boš jaz in jaz nikoli ne bom ti. In to je dobro.

Primerjave so dobre do tiste točke, ko nam pomagajo rasti, ko zaradi njih naši otroci rastejo v srečne ljudi in se čutijo ljubljene.









četrtek, 05. april 2018

Zgodba o lončkih

Mama sem že skoraj osem let. V to čudovito, polno in obenem tudi naporno obdobje življenja sem padla na sredini svoje študijske poti - torej nekje v času, ko so se moje predstave o poklicnem in nasploh prihodnjem času šele izoblikovale. Takrat sem bila še precej z glavo v oblakih, kot mnogi drugi sošolci na komparativistiki in slovenistiki sem tudi jaz sanjala o delu v kakem uredništvu ali morda celo vizualizirala sebe ob pisanju avtogramov v svoje premnoge izdane (in uspešne, kajpak!) knjige.

Potem je sledila resničnost, ki se je takrat bolj kot vse drugo zdela kot nek domišljijski izsek iz sanj. Postala sem mama. Še več, postala sem mama otroka s posebnimi potrebami. Nič več sanj o bleščeči karieri (ki me tako ali tako najverjetneje ne bi čakala), nič več študijskih presežkov, nič več visokoletečih ciljev. Moje največje življenjsko delo je naenkrat postal moj prvorojenec. Obseg dela se je v kasnejših letih potrojil, kakršnekoli ambicije, povezane s študijem in delom, pa so stopile v ozadje. Kdo ve, morda bi bila danes izjemno uspešna in dobro plačana literarna komparativistka (prva take vrste!), če se življenje ne bi odvilo v svojo smer.

Študij sem zaključila bolj zaradi tega, ker ga je bilo treba, drugače bi se lahko obrisala pod nosom za svojo 7. stopnjo izobrazbe, ki mi - razen ponosa, da sem zaključila, kar sem začela - niti ne koristi kaj dosti v vsakdanjem življenju. Toda takrat, ko sem je rodil najin prvorojenec in se je ves zunanji svet izklopil, še nisem vedela, da je biti mama sicer čudovita stvar, vendar pa ne bo dovolj, da bi z njo zapolnila vse kotičke hrepenenja in izkoristila vso ustvarjalno energija, ki jo nosim v sebi.

Nekje vmes sem po spletu naključij našla fotografijo, način, da nekaj povem brez besed. Zanimivo, ne? Celotno študijsko obdobje sem posvetila besedam, stavkom in povedim, na koncu pa sem svojo strast našla nekje, kjer vse to sploh ni potrebno. To ne pomeni, da je so šla vsa leta študija v nič - še zmeraj mi tu in tam kakšno slovnično pravilo pride prav. Vsekakor pa lahko izluščim le eno - ni nujno, da boš to, kar počneš v nekem obdobju svojega življenja, počel tudi celo življenje. Razen materinstva. Ko postaneš mama, ostaneš mama. Če se ne zacementiramo preveč v svojih prepričanjih in dopustimo, da nas tok življenja včasih odnese malce po svoje, se lahko znajdemo na čudovitih krajih ali v izpopolnjujočih življenjskih vlogah, ki jih nismo pričakovali.

Nisem edina. Je pa res, da je morda to v mojih genih. Sestra, ki prav tako kot jaz ni šla ravno po standardni poti šolanja in zaposlitve v stroki, je po končanem študiju prve stopnje oprtala nahrbtnik na rame in v pol leta prepotovala skoraj pol sveta. Potem je zaključila drugo stopnjo in šla s svojim partnerjem za eno leto v državo, ki je skoraj zagotovo med najbolj oddaljenimi od Slovenije. Z Nove Zelandije sta poleg vseh izkušenj, ljubezni do potovanj in čudovitih spominov prinesla še nekaj - poslovno idejo, ki ni imela nobene veze z njuno izobrazbo, je pa zato v sebi skrivala vse tisto, kar jima je pomenilo največ: strast do popotniškega načina življenja. Z občudovanjem sem ju gledala, kako jima je v le nekaj mesecih in kljub ogromno preprekam, ki jih verjetno pozna vsak podjetnik, uspelo iz čiste ničle postaviti na noge Nest campers, podjetje za najem bivalnikov. Občudovanje je morda celo premil izraz, pravzaprav je vse to, kar sta uspela postaviti v tako kratkem času, strahospoštovanja vredno.

Pred nekaj meseci je moja podjetna in v vseh pogledih aktivna sestra prišla do luštne ideje. Zimski meseci so namreč za podjetja z bivalniki bolj ali manj obdobje hiberniranja, kar pa pri nekom s takim karakterjem, kot ga ima Nina, težko pride v poštev (verjetno je zdaj že jasno, da še nima otrok 😊). Izkušnji potovanja z bivalnikom je želela dodati kar največ in med idejami so se znašli tudi emajlirani lončki, ki bi bili uporabni tako na gorilniku v bivalniku kot tudi nad taborniškim ognjem, če bi bilo to potrebno.

K meni se je oglasila na kavo, ki jo obe vsakodnevno lokava v hektolitrih, in mimogrede sem ji pofotografirala tistih nekaj lončkov, ki jih je želela dodati k standardni opremi bivalnika. Tisti čvek je kmalu prerasel v nekaj zaporednih klepetov in v množico idej, kako bi se lahko začelo nekaj zares posebnega.

In tako se je začela zgodba o Cuckoo cups, emajliranih lončkih slovenske izdelave. Moj prispevek pri tej zgodbi je sicer bolj simbolne in prostovoljne narave, večinoma skrbim za njihove preobleke in fotodokumentacijo, gonilna sila, ki se ukvarja z vsemi birokratskimi, spletnimi, tržnimi in mnogimi ostalimi stvarmi, pa je Nina.

Hvaležna sem, da ji lahko pomagam pri ustvarjanju te zgodbe. Ne le zato, ker vem, da gre za nekaj res simpatičnega in uporabnega, kar je narejeno v Sloveniji in z mislijo na prihodnost planeta, ne le zaradi vseh navdušenih odzivov tistih, ki najine lončke že uporabljajo, in tudi ne le zato, ker Cuckoo cups ustvarjava skupaj. Hvaležna sem, ker vem, da sem s to zgodbo pridobila nove veščine, pobrisala prah s tistih že skoraj pozabljenih in odkrila nove delčke same sebe, ki jih prej sploh nisem poznala.

Pa tudi moja zbirka lončkov za kavo se je znatno povečala.

P. S.: Objava vsekakor ni plačana 😉.





petek, 02. marec 2018

Redke dragocenosti

Pred nekaj tedni sem se zjutraj zbudila v prekrasno zasneženo jutro. Vse naokoli je bilo belo in spokojno, otrok v meni pa je navdušeno vzdihoval ob vsej tej belini. Živahno sem zbudila najmlajša dva in njuna zaspana obraza sta počasi začela žareti od veselja.

Moje otroško veselje pa je nasprotno od njunega začelo počasi usihati. Seveda, sneg je krasen in lep in enkraten vse do trenutka, ko je potrebno sesti za volan in svoje največje dragocenosti varno pripeljati nekaj sto višinskih metrov nižje. Naš dom je resda lociran na čudoviti lokaciji in zagotovo se nam nikoli ne bo treba bati poplav, se pa zgodi tudi, da ob snežnih metežih kaj hitro ostaneš odrezan od ostalega sveta. Vsaj do prihoda prvih snežnih plugov.

Nekaj časa sem kolebala in prestavljala zimska oblačila sem ter tja, nesla stvari v avto in jih raje prinesla kar nazaj, potem pa sem se odločila, da bomo ostali kar doma, na toplem. Mamice verjetno vedo, da se ponavadi kakšna takšna briljantna ideja ne izkaže za najboljšo in da tistih par sekund spokojnosti ob jutranji kavi ne bo trajalo večno - tudi pri nas ni bilo kaj dosti drugače.

Saj poznate tisto: "Samo eno sekundo me ni bilo ..." No, ne vem točno, kaj sem počela, verjetno sem nekaj brkljala po kuhinji (ki je mimogrede v istem prostoru kot naša dnevna soba, le jedilna miza je vmes), Julijan je zadovoljno počival v svoem počivalniku, najmlajša dva pa nista bila kaj pretirano glasna, ne pa tudi pretirano tiha, da bi se mi zdelo sumljivo. Pol ure pred tem smo vsi skupaj (beri: večino dela sem opravila jaz, tasrednja pa je z veliko spodbude opravila svoj delež čiščenja) pospravili celo pritličje in naivno sem upala (tudi zaradi vloženega truda tasrednje), da bo tako ostalo vsaj kaki dve uri.

No, ni ostalo. Sredi dnevne so se znašli vsi nepritrjeni deli z našega zdelanega kavča, odeje, blazine, posoda s pomarančami in jabolki ter velika napihljiva žoga, ki sta jo najmlajša dva dan predtem uporabila za igranje v doma narejenem bazenu (beri: naredila sta ga sama tako, da sta poplavila celotno kopalnico). Ko sem ju vprašala, kaj dela ta kup krame sredi dnevne sobe, sem dobila popolnoma logično razlago: "Kaj ne vidiš, da sva na plaži?!" Če bi bolje pogledala, bi verjetno do tega zaključka prišla tudi sama - najmlajši se je namreč naokoli sprehajal samo v plenici in z roza majico svoje sestrice, Tinkara pa je bila okolju primerno napravljena v kopalke.

Zakaj pa ne? Zakaj ne bi imeli poletja sredi mrzle, z debelo snežno odejo pokrite zime? Jeza, ki se je nabirala v meni, je v sekundi izpuhtela. Naj se jezim, ker otroci vidijo svet drugačen in poln priložnosti in možnosti, na katere smo pozabili? Bi bilo bolje, če bi se držala nenapisanih starševskih pravil in otroke primerno oblekla, čeprav je bilo notri čisto dovolj toplo? Bi morala po vsej sili slediti definicijam in prepričanjem, ki obdajajo odrasli svet?


Imeti poletje in plažo in napihljivo žogo sredi februarja je redka dragocenost. Ni ravno veliko možnosti, da bi me tudi sicer v vsakdanjem življenju doletelo kaj podobnega. Pa me je in v ta topel poletni februarski dan sem skočila z nasmehom na ustnicah.

Tako nepričakovano kot februarsko poletje je v naše življenje prišel tudi posebni otrok. Ni naju presenetil v smislu, da bi prišel nepričakovano in ne da bi sploh vedela, kako se pride do dojenčkov (to sva vedela kar dobro 😊). Presenetila naju je nepričakovana prtljaga posebnosti, ki je prišla par dni zatem. Poseben kovček samih redkih in neznanih stvari, o katerih nihče (ne midva ne zdravniki) ni vedel kaj dosti razen imena in nekaj osnovnih značilnosti (več o redkih boleznih sem pisala v tem prispevku).

Začetni šok, razočaranje, da materinstvo v mojem primeru nikoli ne bo takšno, kot sem si predstavljala predtem (zdaj šele vem, da to v nobenem smislu nikoli ne bi moglo biti, posebni otrok gor ali dol), strah, žalost in trenutke obupa, ki so se nakopičili v prvih nekaj dneh in tednih, je kmalu zamenjalo nekaj drugega. Mir in zadovoljstvo. Toplina. Občutek, da je vse okoli tebe točno tako, kot mora biti, čeprav naj bi po vseh pravilih izgledalo popolnoma drugače. Da si tam, kjer moraš biti, čeprav si si v glavi zamislil popolnoma drugačno pustolovščino. Saj veste, poletje sredi mrzle zime.

Sinova redka diagnoza je postala naša posebnost. Naša dragocenost. Cela družina živi z njo in brez nje ne bi nikoli videla drugačnosti na način, kot jo vidim zdaj. Brez nje ne bi nikoli videla ukradenih poljubčkov najmlajšega, ko se zvečer stiska k velikemu bratcu, in nikoli ne bi videla svoje deklice, kako vsem, ki jo poslušajo, s ponosom v glasu razloži čisto vse, kar se tiče našega posebneža.

Redke dragocenosti so dragocene prav zato, ker so redke. In raje, kot da bi se jim izognili, ker odstopajo od vsega znanega, jih z odprtimi rokami sprejmite v svoje življenje. Ne bo vam žal.


P. S.: Ne bo vam žal tudi, če se boste jutri, 3. 3. 2018, udeležili 4. vseslovenskega pohoda z rdečimi baloni. Pohod bo organiziran v 12 slovenskih mestih (seznam spodaj*), začne pa se ob 11. uri. Namenjen je ozaveščanju javnosti o redkih boleznih, organizira pa ga Zavod 13.


*
🎈Maribor - Bistro Arty
🎈 Ptuj - Knjižnica Ivana Potrča Ptuj
🎈 Celje - KOKO
🎈 Ljubljana - Druga violina
🎈 Novo Mesto - Novi trg
🎈 Kranj - Mestna knjižnica Kranj
🎈 Trbovlje - pred stavbo Občine Trbovlje
🎈 Radlje ob Dravi - pri Timi
🎈 Nova Gorica - Bevkov trg
🎈 Ljutomer - Glavni trg
🎈 Ajdovščina - pred vhodom v grajsko obzidje
🎈 Kamnik - Korobač








torek, 06. februar 2018

Trideset

Pa sem tu. Trideset let. Starost, ki mi je nekoč (dolgo dolgo nazaj) predstavljala magični prehod v zrela leta, tista leta, ko končno veš vse, ko ni več nerešenih vprašanj, ko živiš mirno, zaspano družinsko življenje na pragu penzije in se vsa zabava konča.



Že nekaj ur sem stara trideset let in ugotavljam, da moje nekdanje domneve ne držijo vode.

Zagotovo ne vem vsega, nerešenih vprašanj je verjetno še bistveno več kot desetletje ali dve nazaj, naše družinsko življenje vsebuje vse kaj drugega kot mir in spanec in končno se mi zdi, da zadnjih nekaj let res uživam v življenju in počnem zabavne stvari, ki so pisane na kožo MENI, ne pa mojim staršem, učiteljem ali vrstnikom. Ali simpatijam, ki zame niti ne vedo.

Zadnje tedne pred okroglim jubilejem (se samo meni ob tej besedni zvezi začne vrteti v glavi :"Zdaj si v najlepših letih, zrelih letih ..." ali tudi vi to slišite?) sem morda res imela malo krize. Bom kar odkrita - imela sem občutek, da pri svojih rosnih tridesetih nimam bogvekaj za pokazat. Nisem iznašla čudežnega zdravila, nisem napisala knjige, še svetovnega miru mi ni uspelo vzpostaviti, čeprav vztrajno vsak dan treniram veščine mirovnega posrednika.

Včasih se mi zdi, da sem še zmeraj tista zasanjana najstnica, ki sanja o tem, kako bo spremenila svet.

Le da takrat še nisem vedela, da je svetov več in da je najpomembnejši med njimi tisti, ki se skriva v nas samih. Da pravzaprav tisti edini šteje. Lahko narediš karkoli, svet se bo spremenil le, če se spremeniš ti sam. Ali pa ga preprosto sprejmeš takega, kot je.

Dobrodošla, trideseta. Komaj čakam, da postanem res zelo zrela odrasla oseba na pragu penzije.

Upam, da pred naslednjim okroglim jubilejem 😊




nedelja, 14. januar 2018

Zapečkarji

Včasih sem si naše družinske aktivnosti predstavljala povsem drugače. Pod "včasih" mislim čas, preden sem sploh imela otroke. Predstavljala sem si, da bodo naši vikendi polni dogodivščin in izletov po naši prelepi deželici, da bomo hodili v hribe, se sprehajali ob obali in raziskovali vse skrite kotičke tistih krajev, ki jih še ne poznamo. Da bomo v časupočitnic odpotovali za več tednov na vse destinacije sveta, ki sem jih kot otrok iskala s prstom na zemljevidu.

Danes  je malce drugače. Konce tedna bolj ali manj preživljamo doma in največji izletniški podvig ponavadi predstavljajo vožnje do bližnjega supermarketa. Želja po izletih in potepanjih se je izgubila nekje vmes, še sama ne vem, ne kdaj ne kako.

Celodnevno potepanje namreč pomeni precej več kot le to, da se oblečemo, usedemo v avto in odpeljemo do atraktivne lokacije, ostalo bomo pa že nekako reševali sproti. Pri nas ne gre čisto tako. Že sestavljanje seznamov zna biti naporno. Da bi lahko šli neobremenjeno na daljši izlet, je treba skuhati in pripraviti hrano za Julijana, odmeriti zdravila za vse ure, ko jih mora dobiti, in morda še kakšen dodaten kupček tablet za primer, če se izlet zavleče. Ne smemo pozabiti na brizgo in podaljške in plastenko vode, če nismo ravno prepričani, da jo bomo lahko dobili na poti. In plenice za dve fantovski ritki. Večino prostora v Julijanovi torbi najnujnejših potrebščin zasedajo rezervna oblačila in plenice.

Plenice ... Eden pomembnejših razlogov, zakaj zadnje čase vse raje ostajamo doma. Previjati 25 kiloramov težkega in 130 centimetrov velikega nepokretnega fanta je sicer nekaj čisto rutinskega v našem domu, ko pa se znajdemo nekje sredi mesta, previjalnic pa ni na vidiku ali pa so na voljo le takšne, ki so dovolj velike za našega dveletnika, je zgodba drugačna. Poleti je lažje, dostikrat namesto previjalne mize uporabimo kar prtljažnik našega avta ali kakšno klop, v hladnejših mesecih pa to ni mogoče. Večji kot postaja naš najstarejši fant, težje je najti rešitve, kako urediti najnujnejše. Če nam v domačem okolju previjanje ne predstavlja nobenih težav, je v nepoznanem okolju to povsem drugače. Predstavlja oviro, ki lahko zagreni še tako lep izlet.

Banalno, kajne, da so na koncu plenice tisti faktor, ki definirajo, kam  bomo šli in ali bomo sploh šli od doma. Zanimivi kotički ostajajo zaenkrat samo na zemljevidu, mi pa ostajamo na toplem, v varnem in udobnem zavetju doma.


Vsekakor bi se dalo tudi vse te prepreke nekako zaobiti ali omiliti ali pač preprosto stisniti zobe, ampak veste kaj? Ne da se mi. Jaz sem zapečkarica. Tako, pa sem izrekla na glas. Ne da se mi. Vikende najraje preživljam na kavču brez nervoze in hitenja in brez razmišljanja, kaj vse je potrebno spakirati. Prepričana sem, da je mojemu možu vikend zapečkarstvo še ljubše kot meni, saj že med tednom oddela po dve uri na dan za volanom. In čeprav bi morda rada vsaj na videz veljala za pustolovko, se mi včasih že razmišljanje o tem, da je potrebno odnesti smeti v smetnjak ob hiši, zdi kot osvajanje Triglava.

Naše dogodivščine so tako omejene na tistih nekaj deset kvadratov, ki predstavljajo naš dom. Res je, da je po takih vikend pustolovščinah hiša ponavadi v razsulu, a se vsaj do neke mere izognem skravžljanim živcem in večkratnem preverjanju vsega potrebnega.

Morda to ni dobro. Bi bili najini otroci kaj srečnejši, če bi konce tedna zapolnile vožnje v neznano? Zagotovo bi se naučili veliko novega, si razširili obzorja in gradili nove izkušnje. Zdi se mi, da sva z možem medtem, ko večina ostalih družin vikende preživlja neobremenjeno in aktivno, malce preveč zapadla v cono udobja in našo fizično omejenost (ker konec koncev fizična omejenost najinega sina vpliva na celo družino, ni le njegova) uporabljava kot izgovor, da se lahko zabubiva v preprost, nepustolovski vsakdan našega življenja. Biti zapečkar vsekakor ni laskav naziv. Morda bi bilo drugače, če bi enostavno vzeli vse v zakup in skušali še naprej naš stil življenja približati vsem normalnim družinam ... Saj veste, inspiracijski citati nas vsepovsod okoli nas spominjajo, da se življenje začne šele izven cone udobja.

Zapečkarica v meni pa je prepričana, da je naše življenje že samo po sebi čisto dovolj velika in posebna pustolovščina.







ponedeljek, 08. januar 2018

Moj najljubši cirkus

Sestri sem obljubila, da bom v letošnjem letu bolj pridna z objavami. Tako sem zdaj tu, za računalnikom, in nadaljujem tisto, kar bi morala zaključiti že včeraj.


Težko je, prav zares, zdi se, kot da bi kar naenkrat (no, ne ravno naenkrat, moja "pisateljska pavza" se vleče že nekaj časa) pozabila pisati. Napisala sem dolg filozofski uvod o novem letu in zaobljubah, pa sem ga raje izbrisala. Še sama sem ga s težavo prebrala, kaj šele, da bi z njim mučila vas in izgubila še tistega bralca ali dva, ki prideta kdaj pa kdaj pokukat na moj blog, če sem slučajno že pobrisala prah s tipkovnice.

Res si želim, da bi se letos na mojem blogu namesto prahu ponovno nabirale objave, ampak saj veste, kako je z zaobljubami - ponavadi nimajo ravno najboljšega končnega izkupička.

Objave prav posebne mame pravzaprav sestavljam skoraj ves čas, veste. V meni med kuhanjem, vožnjo in umivanjem zob in posode ves čas zorijo besede in stavki. Samo obiram jih ne najbolj redno. Pravzaprav vse moje misli kar nekako zbedijo v primerjavi s predstavami, ki jih vsakodnevno uprizarja moj najljubši cirkus.



In kakšen cirkus je to! Akrobat, lepotica in posebnež so mojstri privabljanja pozornosti in izvajanja aktraktivnih točk. Tudi če bi želela (in včasih si želim, priznam, ko vidim akrobata viseti z najvišje prečke radiatorja ali pa princesko, ki si poleg nohtkov nalakira še prste), ne bi mogla odvrniti pogleda, ker imam sedež v prvi vrsti. Vsi so posebni, prav vsak izmed njih, čeprav se pogledi za nami obračajo le zaradi enega. Vse predstave, ki jih neumorno uprizarjajo vsak dan, so namenjene meni in mojemu možu. V njihovih očeh sva najpomembnejši osebi v njihovih življenjih. Ali pa morda kar na celem svetu.

Vse njihove spektakularne točke so le opomnik, da bi morali biti tudi najini cirkuški artisti najpomembnejše osebe v najinih.


Pravkar sem se spomnila, zakaj tako rada pišem.

Zapisane besede včasih osvetlijo tisto, kar se skriva nekje v roju frfotajočih misli. Te spomnijo, kaj je v resnici res pomembno.











ponedeljek, 30. oktober 2017

Klepet s posebno mamo: Alenka Lekšan in NDK


 
Si predstavljate, da kar naenkrat ostanete brez glasu? Brez kakršne koli zmožnosti komunikacije, ki jo sicer uporabljate vsak dan? Kako bi osebi, ki vam je najbližje, povedali ali izrazili, kako čutite, kaj vas boli, česa si želite, če ne morete besed niti izreči niti napisati niti gestikulirati?
Si predstavljate, da bi dneve preživeli zaprti v svoj svet in le od dobre volje drugih bi bilo odvisno, koliko in kaj bodo želeli slišati od vas?

Alenko Lekšan poznam že nekaj časa. Njena Tia Sara je prva posebna deklica, ki sem jo fotografirala za projekt Posebna lepota. Že takrat, tri leta nazaj, me je presenetilo, kako zbrano – četudi brez besed – je spremljala moje fotografiranje, kako se je zdelo, da se zaveda mojih besed, namenjenih njej.

V tistem času sem lahko le sanjala o tem, da bi bil česa takega zmožen tudi naš Julijan. Čeprav ji je bil z vidika omejenosti precej podoben, je bil kar nekaj let mlajši in naše življenje so krojili mnogi epileptični napadi, z njimi pa so se dnevi preprosto spremenili v neskončno število izmenjujočih se stanj budnosti in spanja.  Tu in tam sem bila blagoslovljena s kakšnim njegovim nasmeškom in to je bilo to. Nisem vedela ne, česa vse se zaveda, niti kaj zares čuti v sebi. Ne da bi vedela, kdaj, se je vame počasi in potuhnjeno priplazilo prepričanje večine, da je to tako ali tako največ, kar naši otroci zmorejo.

Epileptični napadi so se v nekem trenutku – kar iznenada – odločno zmanjšali. Julijanova stanja budnosti so se postopoma začela povečevati, dokler niso čisto povsem izpodrinila dnevnih intervalov spanja. Z njegovo budnostjo je rasla tudi njegova odzivnost. Redkim rahlim nasmeškom se je pridružil glasen smeh, joku so se pridružili tudi drugi zvoki in vriski, njegove ustnice so se tu in tam šobile v užaljeno krivuljo in na njegovem obrazu se je začela zrcaliti cela paleta čustev, ki sem se jih počasi učila razbirati. Je žalosten, je vesel, ga kaj boli? Bi mi rad preprosto kaj povedal?

Šlo je preprosto za ugibanje. In ugibanje je naporno, če moraš to početi uro za uro, dan za dnem, leto za letom. Res je, da sčasoma postaneš boljši v ugibanju in da znake razpoznavaš hitreje, še vedno pa je nekje v ozadju senca dvoma, ali je to, kar si razbral, res ali je to le tvoja projekcija. Moja vsakdanja komunikacija ni sestavljena iz par osnovnih vprašanj, ki bi jih drugi vnaprej pripravili zame. Kako naj potemtakem zreduciram njegovo željo po komunikaciji na tistih nekaj vprašanj, po katerih razbiram njegove odzive?

Nekaj časa zatem, ko se je njegovo stanje izboljšalo, sem začela na znanem družabnem omrežju opažati Alenkine objave. Drugačne so bile. Drugače sem jih videla.  Čisto lahko, da so bile tam že prej, pa jih nisem opazila, ker preprosto nisem bila prepričana ali pripravljena videti, da moj otrok zmore več. Objave, ki jih je s svetom delila Alenka, so to prepričanje začele počasi rušiti od znotraj. Tia Sara se je na svoj – čisto poseben in zelo drugačen – način sporazumevala z najbližjimi. Bilo je povsem drugače od tega, kar sem počela jaz ali s čimer so nas seznanili na specialnih obravnavah. Dobila sem občutek, da je Tia Sara dobila svoj »glas« - možnost, da zares izrazi to, kar se skriva v njej.

Alenka in Tia Sara sta mi odprli vrata v svet NADOMESTNE IN DOPOLNILNE KOMUNIKACIJE (NDK).


Ker je letošnji oktober tudi svetovni mesec ozaveščanja o nadomestni in dopolnilni komunikaciji (ang. AAC awareness month), se mi zdi, da bi lahko nekaj malega doprinesla tudi s svojim zapisom.

NDK je v svetu prisotna že nekaj časa. Zahteva ogromno dela, usposobljenosti, pripomočkov, predvsem pa volje in pripravljenosti tistih, ki delajo z otrokom s posebnimi potrebami. V Sloveniji je žal slabo razvita, na študiju logopedije jo omenjajo le mimogrede, kar posledično vodi v to, da se tudi izvaja izredno redko.

Tia Sara in Alenka sta se z možnostmi, ki jih ponuja NDK, srečali pri Tiinih 3 letih pri logopedinji Mihaeli Neni Vovk v sklopu strnjene obravnave na URI Soča. Univ. dipl. logopedinja Nena Vovk je ena redkih, ki se namensko posveča tej specifični veji logopedske obravnave, in ena redkih, ki v najtežje gibalno in mentalno oviranih otrocih ne vidi le nege potrebnih nebogljenčkov, temveč prave osebe. Osebe s čustvi, željami in potrebami, ki so morda na prvi pogled skrite, ker niso izražene na nam znan način.

Kako izgleda uvajanje nadomestne in dopolnilne komunikacije?


V zgodnjem obdobju se po navadi uvaja preproste elektronske komunikacijske naprave, prilagojene otrokovim zmožnostim, ki so enosporočilne in po navadi opremljene s slikovnim simbolom (Ogrin in Korošec, 2013, str. 92). Kasneje, ko se sposobnost komunikacije pri otroku krepi, pa se lahko uporabi zahtevnejše komunikacijske sisteme (npr. pripomočka Italk2 ali SuperTalker), ki omogočajo izbiranje več sporočil in interaktivno prehajanje med simbolnimi vsebinami (Ogrin in Korošec, 2013, str. 93).

Komunikacijske pripomočke bi v osnovi lahko razdelili na (Ogrin in Korošec, 2013, str. 92):

  • grafične (fotografije, komunikacijski simboli, besedilo …),
  • elektronske (preprosti elek. pripomočki ali zahtevnejši, računalniško podprti pripomočki).

Potrebno pa je poudariti, da so si tako otroci s posebnimi potrebami kot njihove sposobnosti in fizične zmožnosti različne, kar je potrebno upoštevati tudi pri sami izvedbi NDK in pri izbiri pripomočkov.
 

Nadomestna komunikacija se je za Tio Saro začela z enim stikalom in igračo, ki je bila s stikalom povezana. Sprejemanje tega procesa, ki pomaga pri graditvi in razpoznavanju odnosa »vzrok – posledica« (pritisk na igračo sproži reakcijo, igrača poje/pleše), je pri Tii Sari trajalo kar nekaj časa. Alenka je želela zmanjšati hčerino nervozo in nemir in povečati njene sposobnosti, da izrazi neugodje na drugačen način (zaradi vstavljene kanile so bile te omejene), zato je stikalo povezala z zvoncem. Enemu stikalu so počasi dodali še drugo in začeli uporabljati tudi računalnik, zaradi slabega očesnega kontakta Tie Sare pa je v začetku komunikacija temeljila na zvoku/sluhu – to pomeni, da ni bilo dovolj, da so pred njo samo postavili komunikator in bi komunikacija stekla sama od sebe, temveč so vse njene izbire razložili in o vsakem koraku govorili z njo. Z enim stikalom se lahko pri otroku vzpostavi razumevanje vzročno-posledičnega odnosa, če sta pa na voljo dve stikali, se poveča možnost izbire, hkrati pa sta otroku ponujena dva ključna odgovora: DA ali NE.

Komunikacijska mapa
 S pomočjo logopedinje so počasi uvedli tudi slikovne simbole, sprva posamezne, kasneje so ustvarili tudi komunikacijsko mapo, kjer so na straneh zbrani simboli (izbire). Sprva je bila komunikacijska mapa osnova za zadovoljevanje želja Tie Sare (npr. kaj je želela početi ali kam je želela iti), kasneje pa se je mapa razširila z različnimi širokimi temami, s katerimi se Tia Sara srečuje v vsakdanjem življenju (npr. vreme, šola, zdravstvena ustanova, živali …). Alenka komunikacijsko mapo ves čas dopolnjuje, ureja in prilagaja napredku svoje hčere. Sama komunikacija poteka tako, da sogovornik Tii Sari z listka prebere vse simbole na strani (sistem so omejili na največ 4 simbole na stran), prebrano še enkrat ponovi s premori, Tia Sara pa izbranega potrdi s pritiskom na stikalo »DA«. Pri delu z računalnikom uporablja obe stikali pri glavi: prvo stikalo pomeni, da želi naprej, drugo pa, da izbiro potrjuje.


Alenko veseli predvsem to, da lahko njena hči zdaj izraža svoje želje ali sporoči svoje ugodje/neugodje, ne da bi pozornost zbujala z jokom ali slabo voljo. V času uvajanja NDK pri Tii Sari se je seznanila z več možnostmi komunikacije in različnimi pripomočki. Njeno delo na tem področju ni pomembno le za Tio Saro, ampak tudi za vse ostale otroke s posebnimi potrebami in njihove družine, ki se srečujejo s težavami pri komunikaciji. Pred nekaj časa jev sodelovanju z logopedinjo Neno Vovk in društvom Vesele nogice znanje in materiale, ki jih uporabljajo pri vsakdanjem sporazumevanju, združila v konkretnejšo obliko: nastala je Knjižnica materialov za nadomestno komunikacijo, kjer si lahko starši izposodijo različne pripomočke in gradiva (več na strani društva Vesele nogice).

 
Želela sem ugotoviti, kaj je tisto, kar njo, mamo posebne deklice, dela zares posebno, zato sem ji postavila nekaj vprašanj.

______________________
 

Kdo si bila, preden je v tvoje življenje vstopila Tia Sara?  
Bila sem študentka biokemije, mama 3-letnega Gala. Z možem sva imela čisto druge plane (selitev izven Ljubljane v malo hiško).

Kako se ti je spremenilo življenje z rojstvom posebnega otroka?  
Obrnilo se mi je na glavo, dobesedno. Prvih 6 mesecev je Tia preživela na intenzivni – to je pomenilo vsakodnevne obiske, urejanje varstva za Gala, po prihodu z oddelka intenzivne nege pa skrb za 2 malčka, vsakodnevne Tiine terapije, pregledi in pogoste hospitalizacije.

S kakšnimi omejitvami se soočaš v vsakdanjem življenju?  
Omejitvami? Razen dneva, ki šteje le 24 ur, ostalo zame ne predstavlja omejitev, ampak način življenja.

Kaj si želiš za prihodnost? Zase, za Tio Saro? Za vse otroke s posebnimi potrebami in njihove družine?  
Marsikaj. Želja je veliko, večinoma pa so nerealne za ta svet. Predvsem si želim več razumevanja okolice, sprejemanja. Družine otrok s posebnimi ptorebamo bi imele pol manj problemov, če ne bi bilo nerazumevanja. Ker ljudje ne razumejo, težko dosežemo spremembe, ki bi bistveno izboljšale kvaliteto življenja otrok s pos. potrebami in njihovih družin. Mislim, da če bi nekako dosegli to razumevanje, sprejemanje v družbi, bi tudi lažje dosegli spremembe, ki so potrebne na vseh področjih (sociala, izobraževanje...). Težko je to razložiti na razumljiv način. Želela bi, da se otroke s posebnimi potrebami, tudi tiste z najtežjimi motnjami, sprejema kot običajne ljudi in ne s pomilovanjem. Zagotoviti jim je potrebno le primerno pomoč, da dosežejo svoj potencial. To zaradi njihovega stanja ni enostavno, ni pa tudi nemogoče.


Kakšen je tvoj doprinos k spremembam?  
Ozaveščanje.

Kaj si najbolj želiš spremeniti? Če bi lahko spremenila eno samo stvar v življenju, kaj bi to bilo?
Predvsem si želim spremeniti odnos večine do oseb s osebnimi potrebami. Spremenila bi sprejemanje drugačnosti.

______________________