ponedeljek, 30. oktober 2017

Klepet s posebno mamo: Alenka Lekšan in NDK


 
Si predstavljate, da kar naenkrat ostanete brez glasu? Brez kakršne koli zmožnosti komunikacije, ki jo sicer uporabljate vsak dan? Kako bi osebi, ki vam je najbližje, povedali ali izrazili, kako čutite, kaj vas boli, česa si želite, če ne morete besed niti izreči niti napisati niti gestikulirati?
Si predstavljate, da bi dneve preživeli zaprti v svoj svet in le od dobre volje drugih bi bilo odvisno, koliko in kaj bodo želeli slišati od vas?

Alenko Lekšan poznam že nekaj časa. Njena Tia Sara je prva posebna deklica, ki sem jo fotografirala za projekt Posebna lepota. Že takrat, tri leta nazaj, me je presenetilo, kako zbrano – četudi brez besed – je spremljala moje fotografiranje, kako se je zdelo, da se zaveda mojih besed, namenjenih njej.

V tistem času sem lahko le sanjala o tem, da bi bil česa takega zmožen tudi naš Julijan. Čeprav ji je bil z vidika omejenosti precej podoben, je bil kar nekaj let mlajši in naše življenje so krojili mnogi epileptični napadi, z njimi pa so se dnevi preprosto spremenili v neskončno število izmenjujočih se stanj budnosti in spanja.  Tu in tam sem bila blagoslovljena s kakšnim njegovim nasmeškom in to je bilo to. Nisem vedela ne, česa vse se zaveda, niti kaj zares čuti v sebi. Ne da bi vedela, kdaj, se je vame počasi in potuhnjeno priplazilo prepričanje večine, da je to tako ali tako največ, kar naši otroci zmorejo.

Epileptični napadi so se v nekem trenutku – kar iznenada – odločno zmanjšali. Julijanova stanja budnosti so se postopoma začela povečevati, dokler niso čisto povsem izpodrinila dnevnih intervalov spanja. Z njegovo budnostjo je rasla tudi njegova odzivnost. Redkim rahlim nasmeškom se je pridružil glasen smeh, joku so se pridružili tudi drugi zvoki in vriski, njegove ustnice so se tu in tam šobile v užaljeno krivuljo in na njegovem obrazu se je začela zrcaliti cela paleta čustev, ki sem se jih počasi učila razbirati. Je žalosten, je vesel, ga kaj boli? Bi mi rad preprosto kaj povedal?

Šlo je preprosto za ugibanje. In ugibanje je naporno, če moraš to početi uro za uro, dan za dnem, leto za letom. Res je, da sčasoma postaneš boljši v ugibanju in da znake razpoznavaš hitreje, še vedno pa je nekje v ozadju senca dvoma, ali je to, kar si razbral, res ali je to le tvoja projekcija. Moja vsakdanja komunikacija ni sestavljena iz par osnovnih vprašanj, ki bi jih drugi vnaprej pripravili zame. Kako naj potemtakem zreduciram njegovo željo po komunikaciji na tistih nekaj vprašanj, po katerih razbiram njegove odzive?

Nekaj časa zatem, ko se je njegovo stanje izboljšalo, sem začela na znanem družabnem omrežju opažati Alenkine objave. Drugačne so bile. Drugače sem jih videla.  Čisto lahko, da so bile tam že prej, pa jih nisem opazila, ker preprosto nisem bila prepričana ali pripravljena videti, da moj otrok zmore več. Objave, ki jih je s svetom delila Alenka, so to prepričanje začele počasi rušiti od znotraj. Tia Sara se je na svoj – čisto poseben in zelo drugačen – način sporazumevala z najbližjimi. Bilo je povsem drugače od tega, kar sem počela jaz ali s čimer so nas seznanili na specialnih obravnavah. Dobila sem občutek, da je Tia Sara dobila svoj »glas« - možnost, da zares izrazi to, kar se skriva v njej.

Alenka in Tia Sara sta mi odprli vrata v svet NADOMESTNE IN DOPOLNILNE KOMUNIKACIJE (NDK).


Ker je letošnji oktober tudi svetovni mesec ozaveščanja o nadomestni in dopolnilni komunikaciji (ang. AAC awareness month), se mi zdi, da bi lahko nekaj malega doprinesla tudi s svojim zapisom.

NDK je v svetu prisotna že nekaj časa. Zahteva ogromno dela, usposobljenosti, pripomočkov, predvsem pa volje in pripravljenosti tistih, ki delajo z otrokom s posebnimi potrebami. V Sloveniji je žal slabo razvita, na študiju logopedije jo omenjajo le mimogrede, kar posledično vodi v to, da se tudi izvaja izredno redko.

Tia Sara in Alenka sta se z možnostmi, ki jih ponuja NDK, srečali pri Tiinih 3 letih pri logopedinji Mihaeli Neni Vovk v sklopu strnjene obravnave na URI Soča. Univ. dipl. logopedinja Nena Vovk je ena redkih, ki se namensko posveča tej specifični veji logopedske obravnave, in ena redkih, ki v najtežje gibalno in mentalno oviranih otrocih ne vidi le nege potrebnih nebogljenčkov, temveč prave osebe. Osebe s čustvi, željami in potrebami, ki so morda na prvi pogled skrite, ker niso izražene na nam znan način.

Kako izgleda uvajanje nadomestne in dopolnilne komunikacije?


V zgodnjem obdobju se po navadi uvaja preproste elektronske komunikacijske naprave, prilagojene otrokovim zmožnostim, ki so enosporočilne in po navadi opremljene s slikovnim simbolom (Ogrin in Korošec, 2013, str. 92). Kasneje, ko se sposobnost komunikacije pri otroku krepi, pa se lahko uporabi zahtevnejše komunikacijske sisteme (npr. pripomočka Italk2 ali SuperTalker), ki omogočajo izbiranje več sporočil in interaktivno prehajanje med simbolnimi vsebinami (Ogrin in Korošec, 2013, str. 93).

Komunikacijske pripomočke bi v osnovi lahko razdelili na (Ogrin in Korošec, 2013, str. 92):

  • grafične (fotografije, komunikacijski simboli, besedilo …),
  • elektronske (preprosti elek. pripomočki ali zahtevnejši, računalniško podprti pripomočki).

Potrebno pa je poudariti, da so si tako otroci s posebnimi potrebami kot njihove sposobnosti in fizične zmožnosti različne, kar je potrebno upoštevati tudi pri sami izvedbi NDK in pri izbiri pripomočkov.
 

Nadomestna komunikacija se je za Tio Saro začela z enim stikalom in igračo, ki je bila s stikalom povezana. Sprejemanje tega procesa, ki pomaga pri graditvi in razpoznavanju odnosa »vzrok – posledica« (pritisk na igračo sproži reakcijo, igrača poje/pleše), je pri Tii Sari trajalo kar nekaj časa. Alenka je želela zmanjšati hčerino nervozo in nemir in povečati njene sposobnosti, da izrazi neugodje na drugačen način (zaradi vstavljene kanile so bile te omejene), zato je stikalo povezala z zvoncem. Enemu stikalu so počasi dodali še drugo in začeli uporabljati tudi računalnik, zaradi slabega očesnega kontakta Tie Sare pa je v začetku komunikacija temeljila na zvoku/sluhu – to pomeni, da ni bilo dovolj, da so pred njo samo postavili komunikator in bi komunikacija stekla sama od sebe, temveč so vse njene izbire razložili in o vsakem koraku govorili z njo. Z enim stikalom se lahko pri otroku vzpostavi razumevanje vzročno-posledičnega odnosa, če sta pa na voljo dve stikali, se poveča možnost izbire, hkrati pa sta otroku ponujena dva ključna odgovora: DA ali NE.

Komunikacijska mapa
 S pomočjo logopedinje so počasi uvedli tudi slikovne simbole, sprva posamezne, kasneje so ustvarili tudi komunikacijsko mapo, kjer so na straneh zbrani simboli (izbire). Sprva je bila komunikacijska mapa osnova za zadovoljevanje želja Tie Sare (npr. kaj je želela početi ali kam je želela iti), kasneje pa se je mapa razširila z različnimi širokimi temami, s katerimi se Tia Sara srečuje v vsakdanjem življenju (npr. vreme, šola, zdravstvena ustanova, živali …). Alenka komunikacijsko mapo ves čas dopolnjuje, ureja in prilagaja napredku svoje hčere. Sama komunikacija poteka tako, da sogovornik Tii Sari z listka prebere vse simbole na strani (sistem so omejili na največ 4 simbole na stran), prebrano še enkrat ponovi s premori, Tia Sara pa izbranega potrdi s pritiskom na stikalo »DA«. Pri delu z računalnikom uporablja obe stikali pri glavi: prvo stikalo pomeni, da želi naprej, drugo pa, da izbiro potrjuje.


Alenko veseli predvsem to, da lahko njena hči zdaj izraža svoje želje ali sporoči svoje ugodje/neugodje, ne da bi pozornost zbujala z jokom ali slabo voljo. V času uvajanja NDK pri Tii Sari se je seznanila z več možnostmi komunikacije in različnimi pripomočki. Njeno delo na tem področju ni pomembno le za Tio Saro, ampak tudi za vse ostale otroke s posebnimi potrebami in njihove družine, ki se srečujejo s težavami pri komunikaciji. Pred nekaj časa jev sodelovanju z logopedinjo Neno Vovk in društvom Vesele nogice znanje in materiale, ki jih uporabljajo pri vsakdanjem sporazumevanju, združila v konkretnejšo obliko: nastala je Knjižnica materialov za nadomestno komunikacijo, kjer si lahko starši izposodijo različne pripomočke in gradiva (več na strani društva Vesele nogice).

 
Želela sem ugotoviti, kaj je tisto, kar njo, mamo posebne deklice, dela zares posebno, zato sem ji postavila nekaj vprašanj.

______________________
 

Kdo si bila, preden je v tvoje življenje vstopila Tia Sara?  
Bila sem študentka biokemije, mama 3-letnega Gala. Z možem sva imela čisto druge plane (selitev izven Ljubljane v malo hiško).

Kako se ti je spremenilo življenje z rojstvom posebnega otroka?  
Obrnilo se mi je na glavo, dobesedno. Prvih 6 mesecev je Tia preživela na intenzivni – to je pomenilo vsakodnevne obiske, urejanje varstva za Gala, po prihodu z oddelka intenzivne nege pa skrb za 2 malčka, vsakodnevne Tiine terapije, pregledi in pogoste hospitalizacije.

S kakšnimi omejitvami se soočaš v vsakdanjem življenju?  
Omejitvami? Razen dneva, ki šteje le 24 ur, ostalo zame ne predstavlja omejitev, ampak način življenja.

Kaj si želiš za prihodnost? Zase, za Tio Saro? Za vse otroke s posebnimi potrebami in njihove družine?  
Marsikaj. Želja je veliko, večinoma pa so nerealne za ta svet. Predvsem si želim več razumevanja okolice, sprejemanja. Družine otrok s posebnimi ptorebamo bi imele pol manj problemov, če ne bi bilo nerazumevanja. Ker ljudje ne razumejo, težko dosežemo spremembe, ki bi bistveno izboljšale kvaliteto življenja otrok s pos. potrebami in njihovih družin. Mislim, da če bi nekako dosegli to razumevanje, sprejemanje v družbi, bi tudi lažje dosegli spremembe, ki so potrebne na vseh področjih (sociala, izobraževanje...). Težko je to razložiti na razumljiv način. Želela bi, da se otroke s posebnimi potrebami, tudi tiste z najtežjimi motnjami, sprejema kot običajne ljudi in ne s pomilovanjem. Zagotoviti jim je potrebno le primerno pomoč, da dosežejo svoj potencial. To zaradi njihovega stanja ni enostavno, ni pa tudi nemogoče.


Kakšen je tvoj doprinos k spremembam?  
Ozaveščanje.

Kaj si najbolj želiš spremeniti? Če bi lahko spremenila eno samo stvar v življenju, kaj bi to bilo?
Predvsem si želim spremeniti odnos večine do oseb s osebnimi potrebami. Spremenila bi sprejemanje drugačnosti.

______________________

sreda, 11. oktober 2017

Naredi sam: Okrašena vreča za igrače

Naša hiša je precej velika. Precej. Morda na prvi pogled (od daleč) ne izgleda tako, ampak mame dobro vemo, da se lahko tudi najmanjša stanovanja v nekaj trenutkih spremenijo v par hektarov veliko bojno območje, med najnevarnejšimi orodji demolacije pa se ponavadi znajdejo lego kocke, cvileče živali in kosi lesenih sestavljank.

Če si mama in vsakodnevno pobiraš kose in koščke igrač, knjig in oblačil, potem zagotovo iščeš nove in nove načine, kako zminimalizirati čas, namenjen temu, da stanovanje vsaj približno izgleda primerno bivanju. Jaz žal nisem ena tistih mam, ki bi jim pospravljanje prinašalo užitek in notranje zadovoljstvo (je sploh katera?), vsekakor pa uživam v tistih skopo odmerjenih trenutkih, ko je naš dom vsaj malce podoben tisti "viziji iz kataloga", ki smo jo vzdrževali prvih nekaj dni po selitvi.

Večino časa preživimo v odprtem bivalnem prostoru v pritličju in moja želja, da bi vse igračke ostale pospravljene v otroški sobici nadstropje višje, žal ostaja neuresničena. Že nekaj mesecev nazaj je večina njih postopoma migrirala v prostor pod stopnicami (in okoli njih), z njimi pa je prišel tudi kaos.

Najprej so bile vse "zložene" (beri: zmetane) na kup, potem smo privlekli nekaj starih škatel, nazadnje pa sem vse skupaj rešila z nekaj velikimi vrečami za igrače in omarico za knjige, ki smo jo naredili sami (kako izgleda naš igralni kotiček, bom pokazala kdaj drugič).

Najlepša izmed vreč je tista, ki smo jo okrasili sami, v njej pa so si prostor našle najmehkejše igrače.



Izdelava takšne vreče je precej preprosta in cenovno ugodna, vključite lahko tudi otroke (majhne ali malo večje), končni izdelek pa bo imel poleg praktične uporabnosti tudi dekorativno noto.

Pripomočki za izdelavo:

- bela papirnata vreča za igrače (5 EUR, Hajdi.si)
- tempera barve (uporabite tiste, ki jih imate doma)
- maskirni lepilni trak (manj kot 2 EUR, trgovine z gradbenim materialom)
- sprej v zlati barvi (uporabila sem akrilni sprej MTN 94 v zlati mat barvi, ki ga ni na spodnji fotografiji; 4,80 EUR, Art)
- odpadni časopisni papir
- volna v različnih barvah (našla med kramo; najdete jih v vseh bolje založenih trgovinah)




Izdelava:

Najprej je bilo na vrsti skupno barvanje vzorca s prstki. Vrečo sem predtem zaščitila s časopisnim papirjem, tako da je bilo barvanje prostorsko omejeno. Pripravila sem 3 različne barve (nežno roza, svetlosivo in temnejši odtenek sive), nato pa je sledil zabavni del: namakanje prstkov in barvanje. Julijanu je pri barvanju pomagala njegova teta, Aleks se je precej hitro naveličal in sem njegove prstke umila, preden bi z njimi "okrasil" kak kos pohištva, Tinkara pa je pridno zapolnila vse prazne dele. Čisto na koncu sem pomagala tudi jaz (narisala sem roza trikotnike).


Po barvanju je sledilo sušenje. Ko je bila vreča popolnoma suha, sem na obeh straneh pobarvanega dela z maskirnim lepilnim trakom in odpadnimi revijami ustvarila vzorček trikotnikov in vrečo posprejala z zlato barvo v spreju.

Na fotografiji je sprej, ki sem ga uporabila.
Sprva sem načrtovala, da bo to to, vendar je vreča (čeprav je bila zelo lepa) delovala rahlo prepusto.

S Tinkaro sva se odločili, da vreči dodava še cofke iz volne.

Cofke sem z maskirnim lepilnim trakom pritrdila na zunanjo stran vreče, zavihnila rob in vreča je bila gotova.

Vreča je izpadla bolje, kot sem si predstavljala. Je lepa na pogled, poceni, uporabna in - najpomembnejše - naredili smo jo skupaj. Tudi igračke se v njej dobro počutijo.

Kaj pravite? Nam je uspelo? S Tinkaro sva več kot zadovoljni 😊.

ponedeljek, 02. oktober 2017

Moj posebni otrok, šolar

Pred mesecem dni se je začelo šolsko leto. Kupi zvezkov, učbenikov in peresnic polnijo šolske torbe, ki se vsak dan sprehodijo na ramenih šolarjev do šolskih vrat.

Naš posebni junak je od letošnjega septembra učenec 2. razreda posebnega programa vzgoje in izobraževanja, in sicer je vključen v dnevno enoto socialnovarstvenega zavoda CUDV Dobrna. Šolar, če bi se temu lahko reklo tako.

Uradno je šolar (oseba, ki je tudi v uradnih dokumentih tako označena in razvidna) kot nekaj sto drugih "posebnih šolarjev", vključenih v pet slovenskih CUDV-jev, lahko postal šele junija 2016, ko je Ministrstvo za šolstvo te otroke vključilo v razvid (op. razvid izvajalcev javno veljavnih programov vzgoje in izobraževanja). Morda se še spomnite mojega zapisa izpred enega leta - v njem sem na kratko omenila, da je je Julijan dobil vpisnico v prvi razred lokalne osnovne šole in da sem morala svetovalni delavki obrazložiti (seveda ne le ustno, potrebna je bila odločba o usmerjanju Ministrstva za šolstvo), zakaj moj otrok v to šolo žal ne bo vključen.


Če se mi je takrat zdelo boleče, se mi zdaj, ko gledam nazaj, zdi skorajda absurdno, da isto ministrstvo, ki izda odločbo in ga usmeri v socialnovarstveni zavod (na odločbi je natanko določeno, v kateri zavod je otrok vključen), tega otroka ne zabeleži v sistem. Ga ni. Tak otrok kot šolar do pred kratkim ni obstajal. Do septembra 2016, najkasneje pa do letošnjega septembra teh otrok ni bilo v razvidu javno veljavnih programov na področju šole in izobraževanja. Imeli smo osnovne šole, ki so ponujale dodatno strokovno pomoč otrokom s posebnimi potrebami, imeli smo osnovne šole s prilagojenim programom ... 500 šoloobveznih otrok, vključenih v CUDV-je (ki so mimogrede prav tako izvajali posebni program vzgoje in izobraževanja), pa je izpadlo iz sistema. Ni jih bilo. Statistične analize, ki so se ukvarjale z integracijo otrok s posebnimi potrebami v programe vzgoje in izobraževanja, so verjetno kazale dokaj pozitivno sliko, žal pa ne tudi odraza resničnosti.

Nekako sem globoko v sebi upala, da bo ta sprememba pozitivno vplivala na naše posebne otroke, ki so vključeni v CUDV-je. V letu in pol bi se lahko marsikaj spremenilo na bolje, se vam ne zdi? Pa se je res?

Prejšnji teden sem se udeležila roditeljskega sestanka v Julijanovem dnevnem centru. Ena izmed točk dnevnega reda je bil tudi pregled zahtev šolskega reda, ki se jih morajo od zdaj naprej zelo striktno držati tudi vsi CUDV-ji. Kaj to pomeni?

Obvezne delovne sobote, obvezna opravičila izostankov (v primeru, da je otrok odsoten več kot 5 dni, mora opravičilo napisati zdravnik; četudi se starši za podaljšanje izostanka odločijo samoiniciativno zaradi šibkega imunskega sistema otroka), obvezne udeležbe na kulturnih dnevih, športnih dnevih, izvajanje posebnih programov vzgoje in izobraževanja (ki so ga CUDV-ji izvajali že do sedaj) ... Vse je jasno in razumljivo in prepričana sem, da bi bilo tega še veliko več, če bi bil moj otrok dovolj sposoben za obiskovanje čisto navadne osnovne šole. Četudi se mi kakšna od zahtev zdi popolnoma nesmiselna, lahko nekje globoko v sebi (če se res potrudim) najdem točko, iz katere izhajajo. Enakost.

Vendar ... Kupu zahtev, ki so ga poslali z Ministrstva za šolstvo***, ni sledilo popolnoma nič drugega. Nič. Nobenih dodatnih obravnav za učence, nobenih dodatnih materialov ali pripomočkov, nobenega dodatnega kadra za kvalitetnejše izvajanje programov. Naivno sem vprašala, če jim pripada vsaj kakšna dodatna strokovna pomoč v obliki delovnega terapevta ali logopeda, ker ZZZS zahteve po njem v našem CUDV-ju zavrača že vsaj nekaj let. Odgovor je bil kratek in jedrnat: "Žal ne."

Oprostite, dragi moji snovalci zakonov in uredb in odgovorni na raznoraznih ministrstvih - se lahko za trenutek ustavimo tukaj in od daleč pogledamo na vse skupaj? Se vam zdi vse skupaj logično? To, da otroka vnesete v razvid in zavodu pošljete kup zahtev brez kakovostne pomoči pri izvedbi, ni rešitev problema. To je potenciranje problema. Naš CUDV, ki ga izredno cenim in vem, da zaposleni v njem dajejo svoj maksimum, je preobremenjen. Verjetno so preobremenjeni tudi vsi ostali CUDV-ji. Pozabljate, da so nase prevzeli "breme družbe" in da mnogo zaposlenih dela krepko preko svojih zmožnosti, da našim otrokom, mladostnikom in odraslim omogočijo vsaj malce lepše, človeka dostojno življenje. Približno 120 uporabnikov (otrok in odraslih) je vključenih v CUDV Dobrna. Pomeni, da je polno zaseden. Otroci s posebnimi potrebami, ki bi morali začeti s šolanjem in bi želeli biti vključeni v ta CUDV, so na čakalni listi. Naj ponovim - otroci s posebnimi potrebami so na ČAKALNI LISTI za vključitev v program OBVEZNEGA šolanja. Ja, če boste pogledali število zasposlenih, boste na seznamu videli precej visoko številko. Vendar ta številka pove precej malo, ko začnemo govoriti o strokovni obravnavi in kvalitetni izvedbi šolanja. Dva fizioterapevta in en delovni terapevt, nekaj specialnih pedagogov, nobenega logopeda na seznamu. Vsi ti preobremenjeni terapevti in pedagogi skrbijo ne le za šolarje, ampak tudi za preostale uporabnike. Za 120 ljudi. Vsak teden. Verjetno si lahko predstavljate, koliko ur na teden to pomeni za uporabnika. Bi vi to zmogli?

Do neke mere bi to sprejela, če bi CUDV ostal le socialnovarstveni zavod (četudi bi se mi v grlu zataknil velik cmok). Kot nakazuje ime, bi bila njegova naloga socialno varstvo uporabnikov. Bom citirala, kaj o socialnem varstvu meni Republika Slovenija (natančneje Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti): "Temeljno izhodišče politike socialnega varstva je, da je naloga države in lokalnih skupnosti predvsem zagotavljati takšne razmere, ki bodo posameznikom v povezavi z drugimi v družinskem, delovnem in bivalnem okolju omogočali ustvarjalno sodelovanje in uresničevanje njihovih razvojnih možnosti, da bodo s svojo dejavnostjo dosegali tako raven kakovosti življenja, ki bo primerljiva z drugimi v okolju in bo ustrezala merilom človeškega dostojanstva."

Z omejeno količino kadra se pač ne da dosegati primerne ravni kakovosti življenja uporabnikov. Se njihove razvojne možnosti res uresničujejo do take mere, da zagotavljajo raven kakovosti življenja, ki je primerljiva z drugimi? Ne. Človeško dostojanstvo je pa tako široka tema, da jo bom raje načela v kakem drugem zapisu.

Vendar CUDV že drugo leto zapored ni več le socialnovarstveni zavod. Ne spada le pod okrilje MDDSZ, temveč tudi pod okrilje Ministrstva za znanost in šolstvo (kot je spadal vse do leta 1992). Nekako bi se skoraj lahko pričakovalo, da se bodo zadeve spremenile na boljše, da se bo določen resor razbremenil in odgovornosti razdelile. Da bodo poleg zahtev ponudili tudi spremembe, izboljšanje, pomoč.
***(Kot so pojasnili na Ministrstvu za izobraževanje, znanost in šport, CUDV-ji ostajajo socialnovarstveni zavod, MIZŠ je omogočil le vpis uporabnikov v razvid; njihov odgovor na koncu zapisa.)

Spoštovana ministrstva, naši otroci ne potrebujejo kupa določb in zahtev. Že to, da bi se držali ciljev in načel vzgoje, določenih z Zakonom o usmerjanju otrok (Uradni list) s posebnimi potrebami, bi pomenilo ogromno.
Se lahko ustavimo že kar pri prvih točkah? Se res zagotavlja največja korist otroka? Sta mu res omogočena celovita in kompleksna vzgoja in izobraževanje? So njegove možnosti s hkratnim upoštevanjem različnih potreb otrok res enake? (Nadaljujete lahko sami.)

So?

Dvomim. Moj otrok nima niti možnosti, da se izrazi kvalitetno, da razvija svojo komunikacijo, ker se odgovornim tam zgoraj zdi, da CUDV, v katerega je vključen, NE POTREBUJE logopeda. Odgovornim se ne zdi nujno financirati strokovnega kadra, ker njegove naloge deloma tako ali tako prevzemajo zasposleni v zavodu, ki jih plačuje ZZZS, in na račun teh (prepotrebnih, a preredkih) obravnav je moj otrok že nekaj let prikrajšan za strokovne obravnave v okviru javnih zdravstvenih ustanov v domačem okolju.

Veste, kaj najbolj boli? Da moj otrok in njemu podobni nikoli ne bodo dobili možnosti doseči svoj potencial. Ne govorim o tem, da bi moj otrok kadarkoli lahko pisal romane ali javno nastopal, ker so to za nas nedosegljive sanje. Govorim o precej manjših stvareh, o takih, ki se morda snovalcem zakona zdijo tako majhne, da so nepomembne - o tem, da bi morda nekoč lahko jasno izrazil strinjanje ali nestrinjanje. Da bi morda lahko s pomočjo pripomočkov okrnjeno povedal, kaj se mu je zgodilo ali česa si želi. To niso le sanje. Osebno poznam deklico, ki je z ogromno materine pomoči dosegla precejšen napredek pri komunikaciji. Deklica je v stanju, ki je skoraj identičen Julijanovemu.

In ne gre le za to, kaj so dosegli drugi. Govorim o tem, kaj vidim jaz, kakšen napredek opažam in koliko možnosti in skritega potenciala nosi moj sin, sama pa nisem dovolj usposobljena, da bi to krepila. Dejstvo je tudi, da ena ura logopedske obravnave v kombinaciji z drugimi strokovnimi sodelavci na teden niti približno ne bo dovolj. Si predstavljate, da bi vi imeli v celem tednu na voljo le 45 minut, da izrazite vse, kar bi radi povedali?

Morda so te želje res tako majhne, da jih je zlahka spregledati - še posebej, če sediš tako visoko na vrhu. Morda njihova uresničitev deluje tako nepomembna, ker naši otroci verjetno nikoli ne bodo sposobni voliti, četudi dosežejo določen nivo komunikacije. Morda se jim izogibate, ker se nekje globoko v sebi zavedate, da bi izboljšanje stanja od vas zahtevalo mnogo več kot le sedenje za mizo in podpisovanje "pomembnih" dokumentov.

Zavedam se, da moj otrok nikoli ne bo enak drugim. Ne more biti. Tak se je pač rodil. Na njegovih ramenih ne bo šolske torbe, polne potrebščin. Boli pa me, da ne more biti niti enakovreden.

Če odvzamete enakost in enakopravnost, ostane ena. Najslabša šolska ocena.

PRIPIS:


***Dodajam odgovor Ministrstva za izobraževanje, znanost in šport (MIZŠ) na družbenem omrežju: "Socialno-varstveni zavodi so se vpisali v razvid izvajalcev javno veljavnih programov vzgoje in izobraževanja, vendar še vedno sodijo v pristojnost Ministrstva za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti. Ministrstvo za izobraževanje, znanost in šport torej tem zavodom ni dajalo nikakršnih navodil. Za CUDV-je je edino pristojno ministrstvo za delo."

Opravičujem se MIZŠ, če sem na podlagi slišanega napačno interpretirala, da so CUDV-ji zdaj tudi pod pristojnostjo dotičnega ministrstva. Če CUDV-ji niso pod vašo pristojnostjo, potem - seveda - zgoraj naštetih pomanjljivosti ne morem naprtiti vam. Mi morda lahko svetujete, kam in na koga se lahko obrnem, da bodo tudi učenci socialnovarstvenih zavodov deležni obravnave, primerljive s tistimi, ki se izvajajo v osnovnih šolah in šolah s prilagojenim programom? Je to Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve? Je to Ministrstvo za zdravje? Kdo je tisti, ki res drži v rokah škarje in platno? Prosim, PROSIM, odgovorni, preberite zgoraj napisano in najdite pot. Naj ne bodo naši otroci šolarji le na papirju.

Dodajam še to: ne bi mi moglo biti bolj vseeno, pod pristojnostjo katerega ministrstva se bodo zadeve uredile - da se le uredijo. In da si nehamo zatiskati oči, da je trenutno stanje dobro, ko ni niti zadovoljivo.



Viri:
Z A K O N  O USMERJANJU OTROK S POSEBNIMI POTREBAMI (ZUOPP-1). (2011). Uradni list RS. Pridobljeno 2. 10. 2017 s spletne strani  https://www.uradni-list.si/glasilo-uradni-list-rs/vsebina?urlid=201158&stevilka=2714.
Socialnovarstvene storitve. Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti. Pridobljeno 2. 10. 2017 s spletne strani http://www.mddsz.gov.si/si/delovna_podrocja/sociala/socialnovarstvene_storitve/.


četrtek, 21. september 2017

Škatlica spominov

Pred dnevi sva reševala ostanke naše šare iz kleti, ki je od selitve še nisva uspela pospraviti. Večina stvari je pristala na kupu za odpad, le nekaj malenkosti sva zadržala doma. V teh mesecih sem spoznala, da lažje diham, če je dom nenatrpan in prost vse krame, zato mi niti ni bilo hudo, ko sem prebirala med pozabljenimi ostanki in zadržala le droben delež vsega.

Med stvarmi, ki sem jih rešila gotovega uničenja, se je znašla tudi majhna rjava škatlica. Sprva je niti nisem prepoznala. Vedela sem sicer, da je v njej kipec meni najljubše znamke praholovcev, in že samo zaradi tega si je škatlica prislužila svoje mesto v hiši. Šele ko sem prebrala napis na njej, sem se spomnila, kaj se skriva notri.

Rememberance

 Memories ...
hold each one safely in your heart


Zanimivo, kako te lahko ena preprosta škatlica in napis na njej v delcu trenutka vrneta nazaj v preteklost. Ko sem držala škatlo v rokah in jo počasi odpirala, so moje misli objemale mene natanko tri leta nazaj, ko sem v rokah držala ta kipec z upanjem, da bo potolažil mojo dušo in da te nikoli ne bom pozabila. Moje misli so brisale solze, ki so lile z mojih lic tisti dan, ko sem se vozila domov z najbolj žalostno novico na vsem svetu - nikoli te ne bom zares spoznala. Moje misli so ležale ob meni v prazni bolnišnični sobi tisto nedeljsko dopoldne, natanko tri leta nazaj, ko sem se dokončno poslovila od tebe in si obljubila, da boš za vedno del mene, da ne bo dneva, ko ne bi mislila nate.

Bolečino naše izgube so počasi prekrivale vsakodnevne obveznosti. Spomin nate je bledel in čedalje redkeje sem imela pred očmi trenutke, ko je tvoje srce še utripalo v mojem telesu. Eno leto in nekaj mesecev po tvojem odhodu je prišel tvoj bratec.

Energičen fant je, svojeglav in poln življenja. Morda bi tudi ti bil prav takšen, ne vem. Včasih si zamišljam, da je del tebe v njem. Ne morem si te več predstavljati, kot sem si te takrat. Čedalje bolj oddaljen se mi zdiš, angelček moj.

Oprosti.

Oprosti, ker ne mislim nate vsak dan. Niti vsak mesec ne. Še vedno pa si del mene. Za zmeraj boš. Drobni opomniki - nagajivi nasmeh tvojega bratca ali pa majhna zaprašena škatlica - so tisti, s katerimi me spomniš na trenutke, ko sva drug drugega objemala le v mislih in je tvoje srce bilo skupaj z mojim.

Zdaj vem, česar takrat nisem - bolečina je bila premočna, spomin nate preveč jasen. Četudi ne štejem vseh utripov srca in ne preverjam vsak dan, če je še na svojem mestu, moje srce vedno vsak dan znova utripa in pošilja kri po mojem telesu.

Ti boš zmeraj del mene. Morda ne boš zmeraj v mojih mislih, boš pa zato v mojem srcu.


ponedeljek, 18. september 2017

Velike zmage, male zmage ...

Skoraj nikoli spremljam športnih tekem. Razlogov je več: lastno nezanimanje, dejstvo, da doma nimamo televizije, kup nedokončanih stvari z navideznega "to-do" seznama, otroci in mož, ki jim navijaške parole zaenkrat ne pomenijo kaj dosti ...

Včeraj pa sem jo gledala. Legendarno tekmo namreč. Prek telefona mi je uspelo uloviti predvajanje v živo in v tretji četrtini sem čisto sama izpraznila celo vrečko slanih prigrizkov. Zaradi nervoze, seveda. V zadnji četrtini se mi je tik pred koncem tekme pridružil tudi mož, ki so ga očitno zbudili moji vzkliki zmagoslavja, in njegov medvedji objem ob zmagi je bil češnjica na torti včerajšnjega večera.

Bravo, fantje! S ponosom sem gledala, kako čudovito ste sodelovali, kako ste izrabili vsak svoj talent in kako složni ste bili, si grizla nohte, navijala (malce bolj potihem, da nisem zbudila otrok) ... Ne vem, kaj nosi v sebi ta navijaški duh, ampak imela sem občutek, da sem morda tako vsaj čisto narahlo tudi jaz pripomogla k vaši naši zmagi. Zastopali ste našo državo in jo predstavili takšno, kot si je želim sama - včeraj je bila Slovenija združena, ponosna, složna. Srečna.

Vašemu osvojenemu zlatu se brez dvoma lahko reče velika zmaga. Devet neporaženih tekem na evropskem prvenstvu ... Sliši se sanjsko, skoraj pravljično. Nihče od nas navijačev najverjetneje ne ve natančno, koliko truda, odrekanja in težkih treningov je skritih v zakulisju, zagotovo pa veliko več, kot se zdi na prvi pogled. Pri najbolj zasluženih zmagah je zmeraj tako.


Pravzaprav mi je najbolj zanimivo to, kako sem se iz neke popolnoma športno nezainteresirane predmestne gospodinje v tistih par urah včeraj zvečer spremenila v žensko, ki 15 minut čez deseto zvečer krčevito stiska pesti in ki se ji ob zadnjih odštevajočih sekundah zadnje četrtine orosijo oči. Od ponosa.

Nazadnje sem bila tako ponosna takrat, ko je moj najstarejši sine nekajkrat zapored sam segel po stikalu komunikatorja in mi pokazal, da zmore več, kot se zdi na prvi pogled. Tako ponosna sem bila, ko sta mlajša dva prvič samostojno shodila. Ko sem prvič po vsakem od porodov stisnila vsako od teh malih, sladkih glavic na svoje prsi. In takrat, ko sem v tvojih očeh videla, da si čisto zares izbral prav mene. Naju.

Naše zmage niso tako velike in pompozne kot zmaga naših fantov. Skoraj nihče ne ve zanje, tako majhne so. Ampak v našem malem svetu se lahko prav zaradi njih neki popolnoma nezainteresirani predmestni gospodinji orosijo oči. Od sreče in ponosa.

Čudovit utrinek našega vsakdana je ujela Polona Avanzo (PolSlona)


nedelja, 17. september 2017

Naredi sam: Omarica za knjige

Čeprav smo se v hišo preselili pred pol leta (joj, kaj že?), je v našem domu še zmeraj kup stvari, ki nekako niso našle svojega mesta. No, našle so ga že, vendar njihova mesta niso najbolj primerna - hranimo jih v sobici, kjer imamo kramo, v kleti ali v pralnici (vse to so daleč najbolj natrpani prostori pri nas doma). Ampak česar ne vidiš, naj ne bi bolelo, zato zaenkrat odlagam pospravljanje in urejanje teh zadev na primernejši čas.

Z otroškimi knjigami je drugače. Nekaj mesecev po selitvi smo jih pripeljali z dislocirane lokacije (svak in svakinja, hvala za hrambo!) in skupaj s škatlami, v katerih so bile, so našle mesto v otroškem kotičku pod stopnicami. No, našle ... Večino dneva so tako ali tako bile razstavljene po celotnem pritličju, edino ponoči so tistih nekaj ur odležale v (že precej razpadajočih) škatlah.



Pri mizarju smo sicer pred nekaj časa naročili knjižne police, ker pa tako delo traja ponavadi precej dlje, kot je sprva dogovorjeno, sem sklenila vzeti zadeve  v svoje roke. V glavi sem že nekaj časa sestavljala približen načrt in ker sem ta teden, ko je bil moj mož na službenem potovanju, res nujno potrebovala neko preusmeritev, da se mi ne odpelje, sem se odločila, da jo kar naredimo. Če se le da, v določeni meri skupaj z otroki.

Dopoldne sem se ustavila v trgovini z gradbenim materialom, sledila je trgovina z materialom za umetniško ustvarjanje, čisto na koncu pa sem skočila še v lokalno kmetijsko zadrugo. Zanimiva kombinacija, mar ne? Pa poglejmo, kaj sem nabrala.


- velika gajbica za krompir (5,99 EUR; Kmetijska zadruga)
- mala gajbica (našla v kleti)
- 4 navoji s koleščki (2,39 EUR , Obi)
- akrilni sprej za barvanje na vodni osnovi (6,20 EUR; Art) - potrebujete vsaj 2 pločevinki
- kredne barve (5,49 EUR/lonček; Hofer) - mi smo uporabili 2 lončka
- vijaki (našla v moževem predalu z orodjem)
- čopiči (našla med kramo)

Najprej sem se lotila brušenja večje gajbice, ker je imela precej grobo površino, nato pa je sledilo barvanje. Če ste - kot jaz - bolj lene sorte, boste raje odšteli kak evro več in si privoščili barvo v spreju. Nanos barve bo enakomeren, vi pa boste z delom končali neprimerno hitreje in z bistveno manj slabe volje. Sama sem izbrala akrilno svetlosivo barvo, priporoča se več tanjših nanosov v slojih. Sprejanje naj opravi odrasla oseba v zračenem prostoru (najbolje zunaj).



Z notranjostjo se nisem pretirano obremenjevala, ker je temu koraku sledilo barvanje s krednimi barvami.V tem delu sem vključila tudi mlajša dva, sem pa najmlajšega kmalu zatem odstranila iz dogajanja, ker je namesto po letvicah začel polivati barvo po naši terasi. Pred samim barvanjem sem dele letvic, ki sem jih želela ohraniti sive, oblepila z lepilnim maskirnim trakom - to vam prihrani veliko slabe volje, barvanja pa se bodo lahko udeležili tudi mlajši otroci, ki tega še niso najbolj vešči. 
 
Ženski del družine se je soglasno odločil tudi glede barv (konec koncev sva tudi edini barvali), manjši gajbici sva notranjost pobarvali v svetlo roza, večja pa je dobila ledeni odtenek kraljice Else. Ko sta se gajbici popolnoma posušili, sem na eno od stranic večje gajbice pritrdila ležaje s koleščki - želela sem namreč, da se omarica lahko prosto premika po prostoru.


Čeprav sem sprva načrtovala, da bosta gajbici fiksno povezani, sem se po fazi pritrjevanja koleščkov odločila, da bosta raje ostali ločeni. Natančnejših razlogov ne bom pisala (vključujejo nekaj grdih besed in potnih kapljic na čelu) - recimo raje, da se je ta izbira na koncu RES izkazala za precej bolj praktično. Omarici lahko namreč sestavljate poljubno po vaših željah v različne oblike in to je zame tudi ena od najljubših lastnosti našega izdelka.



Celotna izdelava (vključno z barvanjem, sušenjem in sestavljanjem; fotografiranje in igranje z njo ni vključeno v končni seštevek) je trajala približno 3 ure, strošek materiala pa je znesel 38,93 EUR (če namesto spreja izberete barvo in če gajbice najdete na podstrešju/v kleti/pri babici, je ta strošek še precej nižji).

Najmlajša dva sta omarico že prvi dan nekajkrat napolnila (in izpraznila), z igro pa sta nadaljevala tudi dan zatem ...



... dopoldne, ko sta bila v vrtcu, pa sem z igro nemoteno nadaljevala sama 😊. Z nekaj luštnimi dodatki lahko omarica dobi povsem drugačno obliko in namen.

Nekaj mojih najljubših:

  • preprosta omarica za knjige z dekorativnom dodatkom (v več verzijah)



  • omarica za knjige in škatla za drobnarije/knjige

 

  •  "pospravi vso kramo" variante

  • "zamenjaj orhidejo s kockami" varianta (konec koncev imamo pri nas doma raziskovalca, pred katerim redkokaj ostane varno)


  • otroški bralni kotiček (moja najljubša)


 Nam je uspelo?





Omarici za knjige sem v določenih verzijah dodala tudi kovinske dodatke Done by Deer (najdete jih pri Hajdi.si).


ponedeljek, 28. avgust 2017

Poletne družinske družabne igre

ali

Kako PREŽIVETI en mesec, ko so otroci doma namesto v vrtcu/šoli



Odločila sem se, da bodo letošnji avgust vsi trije otroci preživeli doma. Prvi del smo tako ali tako preživeli na morju, potem pa smo skupnih 24 ur na dan podaljšali do začetka septembra. Vsakodnevne jutranje priprave in vožnja v varstvo ter popoldne nazaj domov so se mi enkrat spomladi zazdeli tako naporni, da sem si rekla: "Draga moja, ne bodi nora - imej jih en mesec doma. Malo boste brali, malo boste ustvarjali, se cartali in se igrali, ti se boš vsaj malo naspala. Kdo rabi vrtec!"

No, pri tem je tudi ostalo. Pri lepi, rahlo pravljično obarvani misli. Budilko sem res izklopila, ampak žal moja druga budilka (v luštni obliki našega najmlajšega), ki očitno ni dobila dopisa o spremembi, nove ure skorajda ne upošteva. Saj ga razumem, res ga. Popolnoma logično je, da se ob pol sedmih zjutraj zbudiš lačen, če pa si se ponoči trikrat zbudil.

Avtorica fotografij: Polona Avanzo (Polslona)

Vmes, ko se kuha kavica in najmlajši zajtrkuje, pripravim Julijanu zdravilo proti refluksu, da bo njegov obrok ostal v želodčku. Potem so na vrsti pleničke. Navihanec jo do takrat še enkrat napolni (ponavadi z nečim manj tekočim), najstarejšega junaka pa je potrebno pred sprostitvijo mehurja konkretno pomasirati. Princeska podaljša svoj lepotni spanec vsaj še za kako uro. Ko se zbudi, se začne prva igralna urica dneva. Ne vem, če ste že slišali zanjo, imenuje se Kdo bo pospravil največ v najkrajšem času? Mojima otrokoma žal ni preveč všeč, ker ima dokaj omejujoča in čisto nesmiselna pravila, recimo: pospravi knjige v igralni kotiček, odnesi umazano posodo v umivalno korito, zloži oblačila ... Res ne vem, kdo se jih je spomnil, ampak ker želim zmagati, se jih držim. Bonus točke dobim tudi s sesanjem in pranjem oblačil. Se kar splača. Zaenkrat pri nas doma ostajam v trdnem vodstvu.


Avtorica fotografij: Polona Avanzo (Polslona)
Je pa res, da je igra kar utrujajoča in ponavadi poteka v več etapah tekom dneva. Najmlajša dva namreč ponavadi kmalu po moji več kot očitni zmagi začneta svojo igro, vendar sem iz nje ponavadi izključena. Baje nisem dovolj kvalificirana za tak nivo igre. Igra traja precej manj časa, bazira na tekmovalčevi ustvarjalnosti, končni rezultat pa je precej osupljiv. Imenuje se: Kdo lahko napravi največji nered? Meni ni najbolj všeč, ampak to lahko mirno pripišete moji pristranskosti - konec koncev ne morem imeti vseh titul le jaz. Ne bi bilo pravično. Sta pa oba tekmovalca precej dobra, naslove prvakov si dokaj pravično in sorazmerno delita. Poleg tega jima vsak teden uspe porušiti še kak rekord, medtem ko midva z velikim junakom le osuplo opazujeva.

Igre se vrstijo tekom dneva, vmes si tekmovalci (no, če smo res specifični, gre le za dva tekmovalca) vzamejo 296 premorov za hrano, pijačo in tistih nekaj življenjsko nepotrebnih zadev, kot je menjavanje plenice/obisk stranišča. Veliki junak je večinoma na moji strani, tudi njemu te ustvarjalne igre niso tako zelo všeč. Zmagovalec v dolžini cartanja ima najraje igro stiskanja in dotikov. Sicer mu mlajša dva skušata konkurirati, ampak jima zmanjka že pri količini vztrajnosti.

Vmes je še nekaj gibalnih iger - ponavadi izgledajo tako, da skušam sama delati na krepitvi fizične moči, vsi trije otroci pa predstavljajo različno velike uteži, ki jih kombinirano uporabljam, da dosežem pravi učinek. Če je vreme lepo, opravimo tudi kak aerobni trening - najboljše vaje se je spomnil najmlajši: Teci okrog hiše/na sosedov travnik/na cesto gledat traktor.

Avtorica fotografij: Polona Avanzo (Polslona)

Tik pred dnevnim počitkom sledi bralna urica. Da, prav sem zapisala. No, mogoče bi bilo bolje napisati bralna ura ali dve. Ponavadi izgleda tako, da jaz komaj še držim oči odprte, medtem ko mi najmlajša dva v spalnico izmenično nosita nove in nove naslove knjig. Zdaj mi je malce žal, da smo pred par tedni razpakirali tiste škatle knjig od selitve. Sploh nisem vedela, da imamo toliko otroških knjigic. Za eno mini knjižnico jih je in med desetinami knjig se najde vse od Malega zelenega traktorja (najljubša knjiga najmlajšega) do Vodnika za princeske vajenke (najljubša knjiga tasrednje) in  Čudežnega vrta, moje najljubše zbirke zgodb in pesmi za otroke (če sem čisto iskrena, jo redkokdaj potegnem iz kupa, ker ponavadi izbereta najdaljšo zgodbo, ki obsega skoraj 30 strani).

Avtorica fotografij: Polona Avanzo (Polslona)

Včasih najmlajši zaspi šele, ko dokončno obupam, pri tasrednji se niti ne trudim več, čeprav vem, da ne bo zvečer nič kaj dosti hitreje zaspala (bo pa zato zjutraj spala dlje). Ponavadi ta čas tako ali tako izkoristi za to, da gre kot prava princeska preizkušat, katera izmed mnogoštevilnih oblekic v njeni omari ji najbolj pristoji.

Midva z Julijanom si privoščiva še kakšno dozo cartanja in zdravil, potem sledi družabna kulinarična igra (za eno osebo; zadnji del je primeren za 4-6 oseb): Pripravi zdravo in okusno kulinarično umetnino (pravila igre sem rahlo prilagodila) nezažgan obrok in ga pojej v 5 minutah. Dopolnjujeta ga igri Najbolj kreativno zmrdovanje nad skrbno pripravljenim obrokom (zmagovalka tasrednja) in Kam vse lahko zatlačiš ali namažeš ostanke hrane (zmagovalec najmlajši). (Najstarejši mirno sprejme obrok, ki sem mu ga po gramih namerila, skuhala in zmiksala med razmišljanjem, ali naj za ostale že tretjič ta teden skuham makarone ali bi morda raje riž. Komaj porabljena ajdova kaša ostaja v predalu že nekaj mesecev.)

Avtorica fotografij: Polona Avanzo (Polslona)

Po tej igri počasi začnemo odštevati minute do prihoda najstarejšega tekmovalca v naši družini. Vsi se ga neskončno veselimo. Ponavadi v olimpijske discipline družine Golob prinese novo dinamiko, kar je zmeraj dobrodošlo. (Čisto postranskega pomena pa je, da predstavlja mojo rezervo.)

...

Če potegnem črto, smo kar dobro opravili: glede na napisano smo se ves čas igrali, ustvarjali prav tako, branje in cartanje pa itak gresta skupaj kot rit in srajca. Moram pa tudi priznati, da kljub določenim uspehom nisem najbolj primerna tekmovalka, zagotovo pa nisem usposobljena za dolgoročna tekmovanja take vrste - predvsem zato, ker res trajajo cel dan, od jutra do večera pozne noči.  Nestrpno že čakam 1. september, ko se bodo moji treningi zmanjšali vsaj za polovico, in malo s strahom pričakujem novo sezono (poleti 2018). Če se je bom sploh udeležila 😏.

Katere so pa vaše najljubše najbolj zanimive družabne igre?

____________

Avtorica čudovitih (in predvsem realnih) družinskih fotografij je Polona Avanzo, ki ustvarja pod imenom Polslona.