sreda, 24. april 2019

Nenapovedana (in nezaželena) gostja: epilepsija

Tema je še. Mož me zbudi s stavkom: "Julijan ima napad." Pogledam na uro, kazalci kažejo, da je pol pet. Nisem jutranji tip človeka, kot je moj mož, in to tudi pogosto pokažem, zato vem, da me zaradi običajnega kratkega epileptičnega napada ne bi budil. Julijan leži v postelji, njegovo dihanje je plitvo in neritmično, telo stresajo drobni krči. Plenica je polna, vsake toliko slišim škripanje njegovih zob. Ne odziva se na moj glas. "Prinesi antiepileptik," zakličem možu. V hladilniku imava tri različna zdravila za prekinjanje grand mal epi napadov, eno ne pomaga, drugemu je že pretekel rok uporabe (oboje je v hladilniku zato, ker še zmeraj nisem nesla nazaj v lekarno), zato možu naročim, naj prinese tretjega, Diazepam. Hitro stisnem eno ampulo v zadnjično odprtino in čakam, da prime. Ne prime, Julijan je že prevelik, potrebni bosta dve dozi. Možu naročim, naj prinese še eno. Po dveh minutah se krči umirijo in Julijan zaspi. Dvajset minut, mogoče malo več, je minilo kot v transu, vse sem naredila avtomatsko. Mož z zaskrbljenim pogledom stoji na vratih, pripravljen, da gre v službo. Prav tako zaskrbljena mu rečem, naj ne skrbi, v vsakem primeru bom poklicala zdravnico in če bo karkoli nenormalnega, greva naravnost na urgenco. Pri daljših napadih bi sicer morala poklicati zdravniško pomoč, ampak ker nam ga je uspelo prekiniti, samo globoko diham in se skušam pomiriti. Vem, da kaj več tudi zdravniki ne bi mogli narediti. Celo leto je minilo od podobnega napada in vzrok za napad je bil takrat jasnejši kot tokrat. Z enim očesom gledam spečega sina in začnem z drhtečimi rokami pripravljati najmlajša dva za šolo in vrtec. "Julijan je imel danes zgodaj zjutraj močan napad, zato bo doma z mano," po telefonu javim njegovi učiteljici v dnevnem centru. Tako kot jaz tudi ona ve, kako utrujene so osebe po epileptičnem napadu, še posebej, če so ti res močni in trajajo dolgo. Otroka odložim v šoli in vrtcu, nekje mimogrede ob strani brez večjega razmišlnjanja tudi večino obveznosti, ki sem jih planirala za današnji velikonočni petek. Razvadila sem se, pomislim z grenkobo v srcu. Par let nazaj so bili takšni napadi na sporedu vsak teden, moje roke so bile takrat manj tresoče kot danes. Misli me odnesejo v preteklost, spomnim se, kakšen je bil Julijan pred leti. Večino dni je prespal, njegovi nasmehi so bili redkejši, njegovi gibi manj kontrolirani, njegovi odzivi slabotni. Je to tisto, kar nas spet čaka? Pa ravno zdaj, ko se mi zdi, da smo res dosegli napredek? Je napad pred nekaj urami pustil globlje sledi v njegovi lepi, posebni, tolikokrat obremenjeni glavici? Potem se ustavim. Svojim mislim povem, da so sebične. Da naj utihnejo, ker ne pomagajo. Pogledam ga, vmes je že par krat za nekaj sekund odprl oči in mi dal vedeti, da je tu, preden ga je odneslo nazaj v nezavednost. Srce mi še zmeraj utripa rahlo hitreje, ko poslušam avtomatski odzivnik šolske ambulante, ampak sem mirna, kolikor je lahko miren nekdo, ki ne ve, ali bodo kakšne posledice napada ali ne. Z zdravnico se skupaj  odločiva, da za vsak slučaj raje prekinemo z antibiotikom, ki ga je začel jemati teden pred tem, čeprav to skoraj zagotovo ni razlog za napad. Dostikrat ni razloga. To je najtežje. Če bi vedela, bi skušala ta razlog odpraviti, tako pa ne morem. Dopoldne mine, Julijan prespi vsa hranjenja. Dobrih sedem ur po napadu se zbudi in mi z najlepšim zvokom na svetu na svoj način pove, da je vse v redu z njim. Glasno se smeje in jaz se pridružim njegovemu smehu. Moje srce je mirno in polno hvaležnosti.

***

Tako je bilo par dni nazaj, moje srce se je za par ur ustavilo v primežu strahu in začelo biti s polno močjo šele potem, ko sem bila prepričana, da epileptični napad ni pustil večjih posledic. Epileptični napadi ne izgledajo lepo, še težje je, če se z epilepsijo vsakodnevno borijo tisti, ki so vam najbližje.


Na kaj pomislite, ko slišite besedo "epilepsija"? Se vam pred oči prikrade oseba, ki jo nekontrolirano stresajo krči, se ne odziva na vaše klice in se ji okoli ust nabira pena? Kaj pa če vam povem, da je epileptični napad te vrste le eden izmed mnogih, ki lahko izgledajo precej drugače, precej manj v nebo vpijoče?

Kaj sploh je epilepsija? 


Kot opisuje knjižica Živeti z epilepsijo*, gre za "kronično okvaro celic možganske skorje, ki iz različnih razlogov postanejo 'preveč vzdražljive' in se odzivajo s sinhronimi izbruhi električnih impulzov, kar se kaže kot epileptični napad".


To, kar večina ljudi razume kot epileptični napad, je primarni generalizirani epileptični napad, ki ga strokovno imenujemo grand mal* ali veliki napad. Je najhujša oblika epileptičnega napada, pri katerem oseba izgubi zavest, pojavijo se nekontrolirani simetrični krči rok in nog, na ustnicah se lahko pojavi pena, prav tako so lahko prisotne težave z dihanjem, pogosto je prisotno nekontrolirano uhajanje urina in blata. Po napadu te vrste bo oseba ponavadi spala, v najtežjem scenariju lahko celo pade v komo (odvisno od dolžine napada; ta verjetnost se poveča pri epileptičnem statusu).

Napad te vrste skupaj z dolžino trajanja, ki lahko po pol ure iz napada preide v epileptični status, je tudi najbolj tvegan, ker  lahko bistveno poškoduje možgane in ogroža življenje. Čeprav so napadi te vrste nahjuhša mora vseh, ki se soočajo z epilepsijo (tako bolnikov kot njihovih družinskih članov), poleg grand mala poznamo še mnogo drugih oblik, ki morda ne izgledajo tako grozno, ampak kljub temu bistveno vplivajo na življenje bolnika.

Generalizirani napadi* so tisti, pri katerih se nenormalen električni izbruh začne v centrencefalonu (prednjem delu možganskega debla) in se simetrično širi z ene strani na center za zavest, z druge strani pa na celotno možgansko skorjo.


Med generalizirane napade poleg grand mala spadajo še:

- absence, to so kratkotrajne izgube zavesti (do 20 sekund), ki se ponavadi pojavljajo v otroštvu, po njih pa bolnik ponavadi nadaljuje z aktivnostjo brez večjih težav (njihovo število se lahko v dnevu dvigne tudi nad 100);
- mioklonizmi, nehoteni mišični trzljaji po vsem telesu ali trzljaji posamezne skupine mišic (npr. veke);
- atonični oz. nespazni napadi, pri katerih se pojavi nenadna izguba tonusa celega telesa, kar privede do padcev in poškodb.


Poleg generaliziranih poznamo tudi parcialne epileptične napade, ki se pojavijo na enem omejenem mestu (fokus oz. žarišče napada) v različnih predelih možganske skorje in se lahko pojavijo kot:
- enostavni delni napadi, ki prizadenejo eno stran telesa ali dele te strani, nasprotne od tiste, v kateri nastanejo, in se lahko pojavljajo kot mišični krči (konvulzije) ali motnje čutil (parestezije);
- zapleteni parcialni ali psihomotorični napadi, ki se pojavljajo v različnih oblikah - blagi se najpogosteje kažejo zmedenost, močnejši pa kot dezorientiranost osebe znotraj sebe, časa in prostora (pogosto se pojavijo tudi motorični avtomatizmi, kot so mlaskanje, gibi slačenja in oblačenja, ...).

Parcialni napadi se lahko spremenijo tudi v generalizirane (to so sekundarno generalizirani napadi).

Poleg naštetih poznamo tudi neklasificirane napade, za katere ne moremo z gotovostjo trditi, ali so res epileptični.


Postavljanje diagnoze


Na določenih točkah življenja do sedaj smo pri Julijanu zaznali skoraj vse oblike napadov. Sprva niti nismo vedeli, da gre za epilepsijo. Prvih nekaj mesecev po rojstvu je najin sin dobesedno prejokal, tri mesece (po operaciji izraščenega žilnega spleta na zadnjem delu glave) se je vse skupaj malenkost izboljšalo, res konkretna sprememba pa se je pokazala šele pri osmih, devetih mesecih starosti, ko je začel dobivati prve antiepileptike. Predtem je večkrat tedensko jokal tako močno, da je od silovitosti joka postajal moder v obraz, v najtežjih oblikah za par sekund tudi izgubljal zavest.
Grozno je bilo to opazovati, res grozno, še posebej, ko si prvič mami in te domov pošljejo ne le z otrokom, ampak tudi z diagnozo na listu papirja. Ampak ko to vidiš petič, desetič, dvajsetič ... Se navadiš. Je neprijetno, ampak tvoja prva misel ni več misel na urgenco in najhujše posledice, ker veš, da je do sedaj še zmeraj minilo.

Na nevrološkem oddelku pediatrije je bil do takrat, ko so se začele epizode močnih izbruhov joka in izgubljanja zavesti, bolj ali manj le spremljan in opazovan zaradi osnovne diagnoze Dandy-Walker malformacija (ki pa kot stanje ni ozdravljivo). EEG (elektroencefalograf) je potrdil abnormalno možgansko delovanje, naši obiski na nevrološkem oddelku pa so se začeli spreminjati v zdravljenje epilepsije oz. preprečevanje epinapadov, dostikrat tudi neuspešno, saj so različna zdravila napade pomnožila, izzvala še težje in močnejše ali pa so nastopili v popolnoma drugačnih oblikah, kot smo jih bili vajeni.


Poleg EEG za diagnosticiranje epilepsije kot take zdravniki naredijo podrobno anamnezo (ali so bile v družini podobne bolezni; je morda oseba prebolela kakšne specifične bolezni pred napadom ali pa je morda prišlo do poškodbe glave; kakšne so bile okoliščine napada, kako dolgo je trajal, kako je izgledal ...) in podroben klinični nevrološki pregled. Po postavitvi diagnoze se zdravnik (nevrolog) odloči za način zdravljenja, ponavadi z zdravili, redkeje tudi operativno.

Zdravljenje


Julijan ima večžariščno simptomatsko epilepsijo (kar tudi vpliva na težavnost zdravljenja). Tisti, ki se vsakodnevno soočajo z epilepsijo, vedo, da zdravljenje poteka na način, da bolj ali manj preizkušaš različne kombinacije zdravil, dokler ne dobiš prave mešanice. Če jo sploh uspeš najti. Julijan ima trenutno 4-tirno antiepileptično terapijo in ketogeno dieto (prilagojena razmerja makro hranil, zvišana vsebnost maščob), vendar oboje trenutno v precej nizkih dozah in razmerjih glede na njegovo velikost in težo. Preden začnete naštevati, kaj vse je še mogoče in zakaj ne poskusimo s konopljinim oljem, smolo, kapljicami ipd., naj povem, da smo s trenutnim stanjem zadovoljni. Julijan napreduje, napadi so dokaj redki in precej šibkejši, kot so bili. Seveda je možno, da bi jih jemanje določenih pripravkov, ki vsebujejo CBD ali THC, zmanjšalo, ampak resnici na ljubo, čisto možno je tudi, da ne bi imelo efekta ali bi jih poslabšalo. Jemanje pripravkov iz konoplje je z vidika medicinskega zdravljenja pri nas premalo uveljavljeno in raziskano, na lastno pest pa tega ne bi preizkušala, ker imam premalo informacij, na tržišču pa je enostavno preveč različnih stvari. Poznam nekaj staršev, ki so preizkusili vse možne opcije konopljinih pripravkov brez vidnega uspeha, poznam pa tudi nekaj takih, ki poročajo o izboljšanju.


Kako izgledajo epileptični napadi pri Julijanu? 


Včasih se epileptični napadi kažejo kot zategovanje telesa v eno smer, včasih kot drobni trzljaji, včasih njegovo telo postane za par sekund trdo, glava pa je obrnjena v eno smer, včasih napad pospremi škrtanje z zobmi in mlaskanje. Prvih nekaj let so bili napadi izredno pogosti, mali napadi (petit mal) so se pojavljali tudi do 15-krat na dan, v najtežjih obdobjih je imel dnevno tudi en ali dva velika napada (grand mal). Zadnjih nekaj let so napadi opazno redkejši in šibkejši, ponavadi se zgodijo največ dvakrat tedensko po večernem obroku, ko zadrema, a še ni v povsem trdni fazi spanja (takrat se tudi sicer napadi pri splošni populaciji ljudi z epilepsijo pojavijo zelo pogosto). Ponavadi se iz spanja zbudi sunkovito, je v krču, zategnjen v eno smer, plitko diha, včasih škrta z zobmi ali cmoka, po napadu pa pogosto bruha (zato si zvečer že vnaprej pripraviva posodico ob postelji ali kavču, odvisno, ali je Julijan v spalnici ali v mojem naročju), včasih tudi joče. Napadi te vrste so kratkotrajni, redko trajajo več kot minuto (ponavadi okoli pol minute) in ko je konec, si naš junak opomore v 15 minutah brez kakršnih koli vidnih posledic ali težav (za razliko od velikih napadov, ki ga precej bolj izčrpajo).



Življenje z epilepsijo ni ravno najbolj sproščeno življenje, se ga pa navadiš. Na nek način je epilepsija kot nepovabljena in ne najbolj zaželena gostja. Pride nenajavljeno, ne veš, kako dolgo bo ostala, s polnimi pljuči zadihaš šele, ko odide. Pravzaprav epilepsija nikoli zares ne odide, zmeraj je nekje v bližini kot kakšna sitna gospa, ki čaka na pravo priložnost, da te ujame nepripravljenega. Ne morem sicer govoriti v imenu bolnikov z epilepsijo, lahko pa povem, kako se počutiš, če se z epilepsijo spopada nekdo, ki ti je blizu. Vsakič, ko spremljaš napad od blizu, se čutiš na nek način nemočnega. Sicer veš, kako ravnati v določenih situacijah**, veš, kateri antiepileptik uporabiti, če napad traja predolgo, veš, kako (grdo) lahko izgleda in kaj lahko sledi. Ne veš pa, kaj bi lahko naredil, da bi napadi popolnoma izginili. Ne veš, kdaj se bodo napadi zmanjšali ali zgostili, ali bodo postali močnejši ali šibkejši, ali bo obdobje z manj napadi in boljšim počutjem trajalo dlje časa ali je to le trenutno stanje. Ne veš, ali bo naslednji napad pustil v možganih manjše opustošenje ali bo šel mimo lahkotno kot poletni veter.
Preprosto samo čakaš, da mine, da se utrip tvojega in njegovega srca ponovno ujameta in da se na njegovem obrazu spet nariše nasmeh, ter upaš, da nepovabljene gostje še dolgo ne bo nazaj.

Prvi nasmeh po velikem napadu je zmeraj najslajši.


- bolniku moramo preprečiti, da bi se pri padcu poškodoval (odstranimo vse nevarne predmete),
- zrahljamo mu oblačila okrog vratu (odvežemo kravato, odpnemo srajčni ovratnik) in pasu (odpnemo pas na hlačah),
- glavo mu podpremo z mehkim in ravnim predmetom (vzglavnikom, torbo, zvitim oblačilom),
- po prenehanju napada moramo osebo, ki izgubi zavest, položiti v bočni položaj za nezavestnega,
- bolniku v usta ne dajemo nobenih predmetov, s katerimi bi preprečili, da bi si pregriznil jezik, ust mu ne odpiramo na silo,
- bolniku med napadom ne dajemo v usta nobene tekočine, dokler se mu ne povrne zavest,
- bolnika med napadom ne držimo, krčev ne poskušamo fizično zaustaviti,
- vedno počakamo na kraju samem, da bolnik pride k zavesti,
- ponudimo mu pomoč ali po potrebi pokličemo strokovno medicinsko pomoč.


Več informacij o epilepsiji lahko nadete v knjižici Živeti z epilepsijo.



_______________
Viri:

ponedeljek, 25. marec 2019

Draga mami

Danes je tvoj dan. Tudi moj je, odkar sem tudi sama mama, ampak brez tebe ga sploh ne bi bilo. Ti si mami že od trenutka, ko sem prišla na svet (ali pa še malce prej) - prepričana sem, da veš o materinstvu veliko več, kot vem sama.

Zato imam nekaj vprašanj zate, saj veš, od mame za mamo.


Povej mi, mami, si tudi ti čutila takšno pričakovanje, ko si pod srcem začutila prve brce? Si tudi ti pogumno stisnila zobe in pritiskala z vso močjo, ki je še ostala v tebi, da bi končno spoznala mali čudež? Si tudi ti vsa osupla opazovala drobcena usteca in mehke lase, medtem ko se je v tebi razlivala ljubezen čez in čez? Si tudi ti jokala od sreče in bolečine ob dojenju? Si tudi ti navdušeno ploskala, ko sem naredila prve korake? Si tudi ti z navdušenjem gledala stotine in stotine risbic, namenjenih tebi, in potem oklevaje nekaj teh risbic na skrivaj pospravila v zabojnik za papir, ker jih je bilo enostavno preveč? Si tudi ti tako ponosno gledala moje prve šolske nastope in želela vsem na glas povedati, da sem tam gori na odru jaz? Si bila tudi ti prepričana, da smo tvoji otroci najlepši na svetu?

Mami, povej, je tudi tebe malce zaskelelo tu notri, v prsih, ko si me prvič pustila pri vratih vrtca za nekaj ur? Si tudi ti otrpnila od strahu vsakič, ko je bila katera izmed nas bolna? Si bila tudi ti utrujena od neprespanih noči? Si kljub utrujenosti vseeno s toplino v srcu gledala naše speče obraze in štela vdihe in izdihe? Povej, mami, si bila ti tudi tako na koncu z živci, ko smo preslišale vsa tvoja navodila? Je bilo tebi tudi tako težko biti nenehen vzgled svojim otrokom? Si tudi ti čutila krivdo in sram za vsako prehitro, preglasno ali pregrobo izrečeno besedo? Si tudi ti želela kdaj vsaj za nekaj trenutkov zavrteti čas nazaj? Si se tudi ti spraševala, če delaš vse narobe? Si se tudi ti kdaj izgubila, tako navznoter, da nisi več vedela, kdo sploh si? Si imela tudi ti tako veliko vprašanj in tako malo odgovorov? Si tudi ti kljub vsem težkim in napornim trenutkom globoko hvaležna, da si lahko nekomu mama? 


Mami, kako bo, ko bodo moji otroci zrasli, ko jih bom morala pustiti od sebe? Bom žalostna, srečna, ponosna, hvaležna, jezna, prestrašena? Se bom naučila živeti z nenadno praznino? Jim bom lahko zaupala, da bodo našli sami svoj košček raja na Zemlji? Bom lahko pustila, da živijo svoje življenje po svoje, čeprav zavzemajo tako velik del mojega srca?

Povej mi, mami, ta vrelec ljubezni, ki ga mame nosimo v srcu, sploh kdaj presahne?



Draga mami, zdaj razumem. Razumem ves strah, bolečino, dvome, veselje, srečo, žalost, krivdo, ponos, nežnost, čudenje, moč in ljubezen.

Hvala ti.




















sobota, 16. marec 2019

Razstava Posebna lepota

Že kar nekaj let je, odkar sem si kupila prvi fotoaparat z zamenljivimi objektivi. Sprva je bil glavni namen to, da z njim ohranim vse naše družinske trenutke, nekje vmes pa sem spoznala, da lahko s to škatlico tehnologije pokažem drugim, kako svet in ljudi v njem vidim jaz sama.

Eden od najpomembnejših razlogov, da sem se pred leti lotila fotografskega projekta Posebna lepota, je bila želja, da bi tudi drugi videli v otrocih s posebnimi potrebami več kot le njihove omejitve, njihove medicinsko-tehnične pripomočke ali njihovo drugačnost. Da bi posebne otroke videli tako, kot jih vidimo mi, njihovi starši, kot vidim jaz svojega Julijana - čudovite, polne življenja in iskrivosti. 

Imela sem to čast, da sem lahko poleg svojega sina spoznala in fotografirala 15 čudovitih otrok. 


Anita, Bor, Doroteja, Gaja, Iza, Jan, Julijan, Maj, Matija, Naja, Rok, Sara, Tadeja, Tia Sara, Timotej in Vita. Posebni otroci.

Nekateri izmed njih se soočajo z ovirami, vezanimi na gibanje, nekaj otrok je popolnoma odvisnih od pomoči drugih, spet drugi imajo težave v socialnem smislu, eden od otrok pa se je žal v času od nastanka fotografije do danes že poslovil. Nisem se želela osredotočiti na njihove omejitve, temveč nanje, zato na fotografijah ni vidno opaznih invalidskih vozičkov, otroci pa so fotografirani v njim znanem, toplem okolju - tudi v maminem naročju, če je to tisto, v katerem se počutijo najbolj sproščene.

Izkušnja fotografiranja otrok, ki so za širšo javnost drugačni, meni pa v marsičem bližje kot otroci brez posebnosti, je izjemna. Po vsakem fotografiranju sem čutila globoko hvaležnost, da so me bili otroci pripravljeni spustiti tako blizu, da so mi bili pripravljeni pokazati tako različne odtenke svojih čudovitih osebnosti in da so me sprejeli brez kakršnih koli predsodkov. Upam, da sem v vsaj neki meri dala to čutiti tudi jaz njim. Projekt Posebna lepota je v prvi vrsti res namenjen podiranju predsodkov, sprejemanju drugačnosti in iskanju lepote v vseh nas, je pa tudi projekt, ki je za mojo dušo in celjenje srca naredil več kot karkoli drugega.



Fotografije so po objavah na blogu in družbenih omrežjih ostale zaprašene nekje na digitalnih policah diska vse do letos, ko je v sklopu priprav na Pohod z rdečimi baloni društvo Enostavno pomagam dalo idejo za postavitev razstave. Razstava Posebna lepota tako zahvaljujoč njim že od 9. marca stoji v celjskem Planetu Tuš in bo tam vse do 25. marca 2019. Če vas pot zanese mimo, vas res vabim, da si jo ogledate, posamezne fotografije otrok pa bom v tem času objavljala tudi na IG profilu Prav posebno




Ker je projekt v meni pustil tako globoke sledi, bi z njim želela nadaljevati tudi v prihodnje. Starši in otroci, ki bi jih zanimalo sodelovanje, mi lahko pišejo na pravposebnamama@gmail.com.






četrtek, 28. februar 2019

Res za vsako bolezen rož'ca raste?


Za nama je nekaj težkih dni v bolnišnici in končno spet diham, res diham s polnimi pljuči, ker se na obrazu našega junaka tu in tam spet zarisuje nasmeh. 

V času, ko je bila Julijanova sestrica še v trebuščku, sva bila vsak mesec redna gosta teh majhnih sobic, in zdravstveno osebje se naju je navadilo, midva pa njih. Čeprav je bolnišnično okolje svetlobna leta daleč od domačega, sva v času zdravljenja tistih nekaj kvadratov ponavadi spremenila v neke vrste dom. Mož mi je od doma pritovoril nekaj knjig in oblačil, v denarnici so ropotali kovanci za kavo in sladkarije iz avtomata, bolnišnična hrana pa je bila skoraj zmeraj bolj okusna kot tista, ki sem jo pripravljala doma - verjetno razlog tiči predvsem v dejstvu, da nisem ravno talentirana kuharica in kuham le zaradi nuje, ne iz užitka.

Čeprav so od najinega zadnjega konkretnega obiska pediatričnega oddelka bolnišnice minila že več kot 4 leta, se vse medicinske sestre in zdravnice še zmeraj spomnijo Julijana. "A tako je že zrasel?" je bilo slišati skoraj vsakič, ko so se odprla vrata in je skoznje vstopila kakšna izmed sester.  "Kako pa kaj sestrica, koliko je že stara?" sledi zatem in jaz odvrnem, da se je sestrici, ki je zdaj že prvošolka, vmes pridružil še mlajši bratec. Ne le zdravstveno osebje na oddelku, tudi kuharice imajo v svojih mapah še vedno shranjene recepte ketogene diete, s katero Julijanu pomagamo pri obvladovanju epileptičnih napadov. Kako osvežujoče in lažje je, ko ni treba znova in znova vsega razlagati v nedogled.

V bolezni ni nič lepega ali dobrega. V vsem ostalem, kar spremlja bolezen in zdravljenje, pa lahko najdemo marsikaj čudovitega, če smo le zmožni dati in tudi biti odprti za to, kar dajejo drugi. Neznansko vesela sem, da smo našli "rož'co" za to bolezen, ki je napadla našega junaka v teh dneh, in da nama vsi, s katerimi sva zadnje dni v stiku in bova z njimi še nekaj dni, dajejo topel občutek domačnosti in človeškosti.


Danes, zadnji dan v februarju, je svetovni dan redkih bolezni (ne bom pisala o statistiki vseh redkih bolezni, če vas zanima, pokukajte tukaj ali tukaj). Kar najbolj združuje vse, ki so kakorkoli povezani z nekom, ki ima redko bolezen, je osamljenost. Ne osamljenost te vrste, da nimajo nikogar v svoji bližini (čeprav se na žalost kdaj zgodi tudi to); gre predvsem za osamljenost, pri kateri je težko najti sogovornika, s katerim lahko deliš strahove, dvome, spoznanja in vprašanja, ki se dotikajo določenih specifik redkih blezni. 

Nimam rada tega izraza, res ne. Zame je bolezen nekaj, kar se lahko zdravi (če že ne ozdravi), in čeprav se na seznamu redkih bolezni najde tudi nekaj takih, so poleg njih tudi motnje, sindromi in stanja, ki se jih ne da spremeniti. Med njimi je tudi Dandy Walker malformacija (če se vam ne da brati o specifikah te redke bolezni, lahko spodnji sestavek tudi preskočite in nadaljujete za njim).

***

Dandy Walker malformacija (tudi Dandy Walker sindrom ali kompleks ali na kratko DWS*) je ena izmed njih in opisuje skupek motenj, ki vplivajo na razvoj možganov. Spremembe v razvoju možganov so kongenitalne (tj. obstajajo že ob rojstvu), znaki in simptomi pa se pri 10 do 20 % oseb z DWS pokažejo šele v najstniški ali odrasli dobi. DWS se v različnih oblikah in stopnjah pojavi pri enem od 10.000 do 30.000 ljudi, simptomi pa variirajo od lažjih do kompleksnejših (veliko bolnikov z DWS lahko bolj ali manj dobro funkcionira v navadnem življenju in nimajo večjih težav).

Sindrom Dandy Walker vpliva na obliko malih možganov (cerebellum), ki so odgovorni za koordinacijo gibov, in na z možgansko tekočino napolnjenih prostorov okoli nje. Vermis je lahko manjši od pričakovanjega ali pa ga celo ni, četrti ventrikel (prekat) pa je povečan (ta ventrikel omogoča prehajanje tekočine med zgornjimi in spodnjimi deli možganov in med hrbtenjačo). Osebe z DWS imajo lahko povečan zadnji del lobanje (posterior fossa). Pri manjšem odstotku oseb z DWS se opaža tudi stanjšan korpus kalozum (del možganov med obema hemisferama, ki skrbi za prehajanje informacij).

Simptomi, ki spremljajo DWS, so lahko:
- hidrocefalus (povečana količina možganske tekočine v ventriklih, ki se zaradi tega razširijo; pri otroku to povzroči povečan obseg glave, pri odraslem pa intrakranialni pritisk),
- hipotonija (nenormalno zmanjšan mičični tonus),
- spastičnost (hipertonja mišic in pretirani miotatični refleksi),
- zaostanek v razvoju,
- iritabilnost,
- bruhanje,
- nistagmus (nehoteni ritmični gibi zrkel),
- težave pri kontroliranju mišic,
- epileptični napadi,
- sekundarni simptomi, ki so posledica že naštetih,
- možne težave na slušnem in vidnem področju,
- zmanjšane intelektualne zmožnosti (pri približno polovici bolnikov).

Vzroki za nastanek DWS so v večini primerov neznani in sporadični, se pa lahko pojavijo v nekaterih primerih kot simptom kake druge genske bolezni. Zaenkrat je mnenje stroke, da do nastanka DWS pride zaradi genetskih in/ali zunanjih dejavnikov, ki vplivajo na razvoj ploda v nosečnosti (v našem primeru gre za sum na okužbo s citomegalovirusom v zgodnji nosečnosti; genetski vzrok je glede na preiskave izključen).

Zdravilo za (ali bolje rečeno proti) DWS ne obstaja, ker gre za specifično obliko možganov in strukture v njih, ti pa niso operativni. Samo zdravljenje se zato usmerja predvsem na lajšanje simptomov: zmanjševanje pritiska v možganih, odvajanje odvečne možganse tekčine v primeru hidrocefalusa, zdravljenje epilepsije, blaženje spazmov, spodbujanje fizičnega in intelektualnega razvoja (specialne obravnave).

Prognozo je težko vnaprej napovedati in je ponavadi povezana s posameznim primerom glede na obseg in stopnjo malformacije ter kombinacijo ostalih bolezni/težav osebe z DWS. 

***

Julijan je med vsemi srečneži z DWS dobil tisto verzijo malformacije, ki s seboj prinaša skupek najtežjih simptomov, ti pa so v veliki meri primerljivi z najtežjo stopnjo cerebralne paralize. Povsem je odvisen od tuje pomoči, ne kontrolira glave (oz. jo uspe za nekaj sekund zadržati, preden mu omahne), ne govori, ne prehranjuje se sam (hranjen je po gastrostomi), ne fokusira pogleda, zaostaja v razvoju (tako gibalnem kot intelektualnem), za odvajanje dostikrat rabi zunanjo spodbudo, redni spremljevalci so tudi spazmi, epileptični napadi in z njimi povezani simptomi (bruhanje, razdražljivost). 

Seznam tistega, česar naš posebni fant ne zmore, je res obširen, ampak zame dokaj nepomemben. Vse to jemljem v zakup kot del stanja (in ne bolezni), s katerim je naš sin prišel na svet. To je neločljivi, nespremenljivi, neozdravljivi, prirojeni del našega čudovitega fanta in ne nekaj, česar bi se bala. Bojim se bolezni, kot je pljučnica, kot so razne okužbe in virusi, s katerimi se šibko telo mojega sina le s težavo bojuje.

Zame je precej pomembnejši od seznama simptomov drug seznam, tisti, ki govori o vseh dosežkih, velikih, malih in tistih mikroskopskih, ki so se nabrali v vseh teh letih. Sem štejem vsak nasmeh, vsak glas ali kakršen koli zvok, s katerim izrazi svoje počutje, vsako sekundo, ko glavico zadrži pokonci malce dlje kot ponavadi, vsak izraz na obrazu, s katerim nam kaže, da nas prepozna, vsak dotik, s katerim me poboža, vsako kretnjo, za katero se mora potruditi tisočkrat bolj, kot sem se jaz kadarkoli do zdaj, vsako bitko, ki jo izbori ob boleznih, kot je bila tale nazadnje in me je prestrašila do kosti. 


Nekaj redkih bolezni je res takih, ki se jih da zdraviti, mnogo pa je takih, ki se jih žal ne da; ni rože na tem svetu, ki bi jih ozdravila, ker pravzaprav niso bolezni, temveč le opisujejo stanja, s katerimi so ti posebni, močni, drugačni ljudje prišli na svet. Če boste imeli v življenju to čast, da spoznate koga s kakšno redko boleznijo, naj vas njegova diagnoza ne prestraši. Ne enačite osebe z boleznijo. Vzemite to kot delček celote, kot so recimo skodrani lasje ali noge na x ali markanten nos le del nekoga in ne on sam. Redke bolezni ljudem (ne bolnikom!) ne odvzamejo osebnosti in iskre življenja, le otežijo načine, kako njihova čudovita notranjost prihaja na plan in se širi v svet.



***


V soboto, 9. 3. 2019, se bo dopoldne že peto leto zapored po vseh večjih mestih v Sloveniji (in tudi izven nje) odvijal POHOD Z RDEČIMI BALONI z namenom ozaveščanja javnosti o redkih boleznih. Več podrobnosti o dogodku in mestih, kjer se bo pohod odvijal, pa na strani Zavoda 13




________________________________
*Viri:



https://ghr.nlm.nih.gov/condition/dandy-walker-malformation#resources
https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/6242/dandy-walker-complex





nedelja, 24. februar 2019

Nemoč

Mogoče se na videz zdi, da smo starši otrok s posebnimi potrebami vedno polni energije, nasmejani in pozitivni. Da lahko kljub vsem težavam, ki nam jih življenje postavlja na pot, na obrazu zmeraj ohranjamo nasmeh in s pokončno držo zremo v prihodnost kakršna koli že bo.  Zagotovo pa moramo biti zmeraj močni ne glede na vse, moramo biti, sicer ne bi preživeli, kajne?

Nismo. Nismo zmeraj nasmejani, srečni, pozitivni, polni energije in notranje moči. Človeška bitja smo, ne neka višja bitja izven tega sveta, izbrana od Boga. Imam pomanjkljivosti. Čustva. In moj ščit je močan le toliko, kot je močan moj otrok.


Par dni nazaj sem se zlomila. Antibiotik, ki so ga sinu predpisali nekaj dni pred tem, ni deloval dovolj dobro. Vročina in težko dihanje sta Julijana spremenila v mlahavega, bledega fanta brez moči. V telefonu sem poiskala številko ambulante, da bi najavila najin prihod. Sredi razlaganja situacije sem začela hlipati, kar se mi ni zgodilo že dolgo, če sploh. Sestra me je skušala prek telefona pomiriti, da bi izvedela, kaj točno je narobe, sama pa nisem mogla niti dihati. Komaj sem spraskala tisto nekaj razuma, kar ga je ostalo v meni, da sem našla nazaj svoj glas in spregovorila. Enako se je zgodilo, ko sem klicala moža in mu skušala povedati, da bova hospitalizirana. Prestrašena sem bila do kosti. Še vedno sem. Del mene bo vedno prestrašen. 

Vem, da ste prestrašeni tudi vi, ko vaš otrok zboli. Nič drugače ni. Enako ranljivost in nemoč čutimo, ko naši otroci zbolijo, in vse bi dali, da jih lahko zaščitimo. 

Ampak strah nas, ki smo starši otrokom s posebnimi potrebami, sega globlje in rani močneje. Že najmanjša okužba lahko vodi do hudih zapletov. Imunski sistem otroka s posebnimi potrebami je šibkejši od otroka brez zdravstvenih težav, zato tudi reagira drugače, se odziva počasneje na zdravljenje, več je stranskih učinkov in starši s cmokom v grlu pričakujemo, kaj vse bo prinesel naslednji trenutek, naslednja povišana temperatura ali izvid krvi. V sebi lovimo tiste drobce razbite samozavesti in skrivamo strah in bolečino za mnogimi vprašanji, ki jih postavljamo zdravnikom. Oni so tisti, ki jim zaupamo, da bodo pomagali našim otrokom ozdraveti, naša samozavest je odvisna od tega, s kakšnimi novicami pridejo v sobo.


Najtežje je, da ni nič v naši moči. 

Nič ni v moji moči.

Nič, razen tega, kako se bom spopadla s situacijo. In prav zdaj hočem jokati, zlomljena od nemoči, hočem dati ven ves ta strah, vso nemoč, dokler ne najdem nove bilke upanja, ki se je bom oprijela. Če bi to držala v sebi, od mene ne bi ostalo nič več. Nočem biti močna, hočem biti jaz. Vsaj za trenutek bi rada odložila to težko, dušečo masko junaštva in si dovolila čutiti in biti to, kar nosim v svojem srcu. Sinovo stanje trenutno ni kritično, je stabilno, kolikor je za nekoga s tako oslabljenim imunskim sistemom pač lahko, dihanje se je s pomočjo kisika umirilo, visoka temperatura je še vedno vsak dan prisotna. Zdaj imam končno tudi jaz toliko moči, da lahko spravim svoje občutke v besede. Želim si nazaj čas, ko je bilo največ, s čimer sem se obremenjevala, to, kako bom pravočasno spravila otroke v šolo in vrtec, ne da bi ob tem izgubila živce. Pogrešam naš razmetani dom, neumito posodo v umivalniku, prah na policah, packe na oknih. Nasmehi medicinskih sester, pa naj bodo še tako svetli in prijazni, ne bodo nikoli nadomestili nasmehov najmlajših dveh in objema moža. Vem, da bilo lahko še huje, ampak to ni misel, ki bi pomirjala, temveč strah pred tem, kaj se še lahko zgodi.


Moj pogumni mali mož, moja duša se lomi na koščke, ko gledam, kako medla je tvoja iskra življenja v tem trenutku. Zdi se, kot da je moja moč odvisna od nje. Vsa ta ljubezen, ki jo čutim v svojem srcu, pa je kljub temu največ, kar lahko naredim, to, da ti pojem pesmice, te držim za roko, te poljubljam in ti znova in znova povem, kako pomemben si za vse nas? Ni fer. Ne zdi se prav. Če bi bilo odvisno od mene, bi se zdaj glasno smejal z mano, močan in poln življenja.

Ampak ni odvisno od mene, kajne?



Moj zlati posebni fant, najdi svojo moč in prinesi nazaj svetlobo.



ponedeljek, 10. december 2018

Oblečem si oblekico. Slovensko.

Vprašanje, ki si ga zastavi redko kateri moški, večina žensk pa z njim začne jutro, je: "Kaj naj danes oblečem?"

Zapolnjenost omare nima pri tem nobene veze. Ne, pravzaprav to ni res - bolj je omara polna, težje je izbrati pravo kombinacijo. Sama na koncu včasih utrujeno sedem na goro oblačil, ki sem jih iz omare zmetala na posteljo, in z rahlim obupom v glasu rečem: "Nič pametnega nimam za obleč." O tem, kaj si ob tem misli moj mož, ki vztrajno tlači goro oblačil nazaj v mojo omaro, raje ne razmišljam.

Vam je kaj znano? (Prosim, recite ja - rada bi pokazala možu, da nisem edini primerek.)

Ob poplavi oblačil, ki se vsakodnevno bohotijo na policah blagovnih znamk in ki se namesto vsako sezono menjajo vsak teden, vsako meni podobno, kanček labilno in za trende dovzetno gospodično zamika, da doda še kak kos, dva ali tri na svoje prepolne obešalnike. Vendar je problem hitro spreminjajoče se mode prav to, da že naslednji teden morda ne bo več aktualna ali pa je njena kvaliteta tako slaba, da oblačilo verjetno ne bo preživelo niti te sezone, kaj šele dočakalo naslednjo (kot res čudovito krilo, ki sem ga kupila in oblekla samo enkrat, a se je razparalo po šivu in bo moralo na popravilo, če ga bom hotela še kdaj obleči). Poleg tega se dostikrat zgodi, da je kak kos oblačila izjemno trenden in ga kar naenkrat nosimo vse: jaz, ona blogerka, prijateljica, soseda, sestra ... Včasih slepo sledimo modi, četudi ne paše najbolj na našo postavo in je kroj narejen po meri žensk, ki se sprehajajo po modnih pistah in ne po ulicah domačih mest ali vasi.

Zato sem bila neizmerno vesela, ko sem enkrat po zelo mukotrpnem in izčrpavajočem ogledovanju izložb in pomerjanju oblačil v že znanih trgovinah velikih korporacij, kjer nisem našla ničesar pametnega, v enem od trgovskih centrov v našem mestu po spletu okoliščin naletela na prikupno trgovinico z oblačili domače izdelave. Ko sem prvič vstopila v Pletiso, slovensko podjetje iz Metlike, ki ustvarja pod blagovno znamko GET, sem bila malce skeptična, priznam. Bom povedala kar po pravici: oblačila domačih blagovnih znamk so imele dooooolgo časa pri meni status modnih znamk za stare mame. Ko pa sem začela brskati med policami in pomerila nekaj oblačil v garderobi, se je moje mnenje popolnoma spremenilo. Četudi je morda prej kakšna obleka na obešalniku izgledala malce manj modno, je bila na telesu kot ulita in poudarila ravno prave stvari, ali pa je bil kroj obenem svež, udoben in uporaben v več različnih kombinacijah. Pri oblačilih velikih modnih znamk ponavadi razmišljam, kam bom kaj kombinirala, kako naj kak sicer krasen, a zelo neuporaben kos oblečem, da bo še vseeno prestal materinske obveznosti, ali pa se zgodi, da mi je kroj všeč, vzorec ali material pa niti slučajno ne (in obratno). No, tokrat ni bilo tako. Ne bom kaj dosti razlagala, zakaj, lahko si pogledate sami.

Prva, obleka Oya, je obleka iz bombaža in viskoze, nabrani zavoj na sprednjem in zadnjem delu obleke pa jo iz čisto preproste spremeni v zelo zanimivo. Pri njej mi je najbolj všeč, da jo lahko nosim tudi kot tuniko ali pa dodam pas, da definiram silhueto (v studiu nisem imela pasu, ampak je trak za zavijanje daril čisto dobro opravil svojo nalogo). Ena obleka, več različnih možnosti. Ni to krasno? 




Tunika, ki je takrat pravkar prišla na njihove poličke (v spletni trgovini je še ni), je bila prav tako ljubezen na prvi pogled. Malce igrivosti, malce volančkaste romantičnosti, malce drznosti - vsega ima ravno v pravi meri in že zdaj vem, da jo bom lahko odlično kombinirala na vse oprijete hlače.



Tretji kos oblačila, ki je tudi čisto svež v ponudbi, je pa tale žametnordeča lepotica. Sicer me je v trgovino privabila žametna obleka v malce drugačnem kroju, ampak ko sem pomerila tole, ni bilo več nobenih dvomov. Res je, da je verjetno ne bom nosila za vsak dan, je pa tako čudovita, da bo zagotovo prva izbira za kakšno posebno priložnost.


Verjetno vas zanimajo tudi cene, kajne? Sama pri znesku, ki ga odštejem za kak kos oblačila, zamižim na eno oko samo v primeru, da se vanj res zaljubim (žal je to zelo pogosto), ampak razmerje cene in kakovosti je pri Pletisi zagotovo več kot odlično. Vsak od zgornjih kosov je cenovno nekje med 30 in 40 eur, najlepše pri tem pa je, da denar ostaja pri nas doma in so z njim pošteno plačani naši ljudje, ne pa neki neznani mogotec v tujini. Odkar sva s sestro začeli ustvarjati Cuckoo cups, se mi zdi to nekaj, kar res šteje. Cena je pomembna, seveda, še bolj pomembno pa je, komu boste namenili svoje trdo zaslužene prihranke.

Druga slovenska znamka, v katero sem se zaljubila že pred kar nekaj časa, je Revolver Heart. Tako kot midve z Nino pri lončkih zgodbo z odbitimi majicami, tunikami, krili in pajkicami pišeta dve sestri. Njihovi dizajni so drugačni, printi pa odštekani. Oblačila so skorajda umetniške kreacije in poživijo vse ostale kose oblačil, vidi pa se, da je v vsaki novi kolekciji veliko premišljenosti in družbeno kritičnih tem. Nabrani rokavi Revolver Heart majic so skorajda že zaščitni znak te blagovne znamke, sama pa sem dve različni majici kombinirala takole.

Cene oblačil pri Revolver Heart so sicer višje, vendar imajo vsake toliko precejšnje popuste (tako sem si ti dve majici privoščila tudi sama; splača se spremljati njihove zgodbe na IG).

Poleg teh dveh zgornjih znamk bi vam pa rada pokazala še, kaj vse se lahko najde v trgovinah z rabljenimi oblačili. Ni treba, da imamo vse novo ali sveže, če najdete dober kos na policah second hand trgovin, to ne pomeni le, da kupujete trajnostno in da skrbite za okolje, temveč tudi to, da je kos, ki ste ga izbrali in vam je všeč, preživel vihar modnih trendov in bo verjetno uporaben še zelo, zelo dolgo. 


Oblačila sem našla v trgovini Textile house v Celju, svoje trgovine imajo po vseh večjih mestih v Sloveniji, vsake toliko imajo tudi posebne akcije, kjer lahko rabljena oblačila kupite po izjemno nizkih cenah (oblačila za odrasle 1,25 eur, oblačila za otroke 1 eur). Je pa treba malce pobrskati, da najdete to, kar vam je všeč in je v vaši številki. Kakšne draguljčke sem našla jaz, si pa oglejte spodaj.

Plašček v barvi fuksije (17 eur), mini obleka iz umetnega usnja (znižana na 1,25 eur) (čevlje imam že od prej).



Črn peplum top z zanimivim vzorcem (okoli 7 eur) (hlače in čevlji so iz moje omare).

Vinsko rdeče večplastne hlače s širokimi hlačnicami (znižane na 1,25 eur) (bodi in čevlji iz moje omare).

Krilo iz žakarda z bogato vezenino (približno 8 ali 9 eur) (bodi in čevlji so že od prej).


Sem se razpisala, kajne? Upam, da vam je bila tokratna modna objava všeč in da sem vas vsaj malce pomirila glede strahu pred rabljenimi oblačili ali navdušila nad slovenskimi blagovnimi znamkami. Poleg naštetih jih je v slovenskem prostoru še mnogo in vsaka izmed njih je bistveno kvalitetnejša od vseh velikih instant blagovnih znamk, z nakupom pri slovenskih podjetjih pa boste naredili nekaj zase, ker boste kupili trajnejše izdelke (marsikatero podjetje ponuja tudi možnost, da vam oblačila prikrojijo po vaših merah, česar si sicer ne morete privoščiti pri večjih trgovcih), obenem pa boste izjemno razveselili nekoga, ki se čez kak hrib ali dva trudi, da naredi nekaj kvalitetnega.


Še to: objava je popolnoma nesponzorirana. Nobeno od oblačil na zgornjih fotografijah ni bilo podarjeno (čeprav bi bila tega zelo vesela), prav tako nobena od zgornjih znamk ali trgovin ne ve, da se bodo znašle v blogu. Čeprav bi bila vesela zastonj oblačil od vseh zgoraj naštetih, sem še bolj vesela, da sem s svojim plačilom podprla obraze, ki stojijo za njimi.

ponedeljek, 03. december 2018

Dan kot vsi drugi

Če ne bi na družbenih omrežjih zasledila nekaj objav na to temo, bi čisto spregledala, da je danes mednarodni dan invalidov. Med mojimi prijatelji je namreč nekaj staršev, ki imajo invalidne otroke - prav ti so zaslužni, da ta dan ni šel kar tako mimo mene (ali jaz mimo njega). V medijih je se je le tu in tam skrivala kakšna novička o tej tematiki, pa se je najverjetneje na njej le poredko ustavilo oko.

Po eni strani je čisto razumljivo. Za večino sveta je danes dan kot vsi ostali, nič kaj šokantnega se ni zgodilo, niti dela prost dan ni, da bi si splačalo 3. december nekega leta zapisati nekam med pomembnejše datume. Čeprav vsi vemo, da so med nami tudi invalidi (po SSKJ: kdor je zaradi prirojene telesne napake, posledic bolezni, poškodbe nesposoben ali le delno sposoben za delo), gre v veliki meri samo za bežno zaznavanje dejstva, da obstajajo. Ko se s šolanjem zaključijo tudi obvezne vsebine, namenjene ozaveščanju o drugačnosti, raznorazne informacije o invalidih ponavadi postanejo le šibek šum v ozadju. V svetu, ki teži k blaginji, užitkom in doseganju (neuresničljivih) sanj, pač ni prostora za pomanjkljivosti.




Tudi za nas, ki se z invalidi vsak dan srečujemo ali z njimi živimo ter jih negujemo, danes ni kaj bistveno drugačen dan od vseh ostalih. To, da so invalidi 26 let nazaj dobili svoj mednarodni dan, ne spremeni dejstva, da bo oseba s kakršnimi koli oviranostmi še zmeraj potrebovala pomoč - kot jo je potrebovala včeraj ali jo bo jutri ali kot jo potrebuje 365 dni v letu (v prestopnem letu pa še malo dlje). Posebne potrebe, oviranosti in nezmožnosti ne bodo minile samo zato, ker se je nekdo tam gori odločil, da bi bilo fino nameniti nekaj več pozornosti tej problematiki. Prepričana sem, da to nikoli niti ni bil namen, bolj ali manj gre za opomnik, da se je potrebno truditi za dostojanstvo vseh. Čudovito bi bilo, če bi na ta dan morda še kdo drug razen nas, ki smo z invalidi v vsakodnevnem stiku, vsaj malce pripomogel k temu, da bi bilo življenje lepše tudi za tiste, ki dostikrat sami ne zmorejo kaj dosti.

Morda prav zdaj, ko bereš tale zapis, razmišljaš, da je to pretežko ali preboleče zate. Morda imaš odpor do invalidnih oseb. Morda ne veš, kako pomagati, kako pristopiti, kaj narediti, da bo svet za kanec boljši, kot je bil včeraj. Morda se ti zdi, da je tako ali tako že vse preveč zbiralnih akcij ali da bi morala za invalide poskrbeti država in tisti, ki se jih to tiče.

Morda je vse to res.

Morda pa so vse to le izgovori, ki ti preprečujejo, da bi naklonil nasmeh nekomu v bistveno težji situaciji. Če je v dvomih skrit strah, da bi se morda lahko kaj takega zgodilo tudi tebi ali tvojim najbližjim, naj te pomirim: invalidnost ni nalezljiva.

Ne čakaj na naslednji 3. december - vsak dan znova lahko slečeš plašč ravnodušnosti in apatije, v katera nas zavijajo vsakodnevne obveznosti, brezglavo sledenje uspehu in družbena omrežja. Pokaži osebam, ki se vsak dan srečujejo s precej večjimi ovirami od večine tvojih, da jih vidiš, da ti je mar zanje. Pusti parkirna mesta za invalide prazna, ker tvojih "samo za 5 minut nekam skočim" morda za nekoga pomeni, da je na njegovi poti še ena ovira več. Nauči svoje otroke, da smo vsi sestavljeni iz mesa in krvi in da je bolj kot vsi dosežki tega sveta pomembno, da ima človek srce in glavo na pravem mestu. Dovoli drugačnosti, da obogati tvoje življenje. Naj tvoje dneve zapolni hvaležnost za vse, kar imaš in kar lahko narediš sam, brez tuje pomoči - ne le enkrat na leto, temveč vsak dan.

Jaz imam to srečo, da imam živi opomnik ob sebi. In danes je - kot je bil včeraj in kot bo jutri - dan kot vsi drugi.