sreda, 24. april 2019

Nenapovedana (in nezaželena) gostja: epilepsija

Tema je še. Mož me zbudi s stavkom: "Julijan ima napad." Pogledam na uro, kazalci kažejo, da je pol pet. Nisem jutranji tip človeka, kot je moj mož, in to tudi pogosto pokažem, zato vem, da me zaradi običajnega kratkega epileptičnega napada ne bi budil. Julijan leži v postelji, njegovo dihanje je plitvo in neritmično, telo stresajo drobni krči. Plenica je polna, vsake toliko slišim škripanje njegovih zob. Ne odziva se na moj glas. "Prinesi antiepileptik," zakličem možu. V hladilniku imava tri različna zdravila za prekinjanje grand mal epi napadov, eno ne pomaga, drugemu je že pretekel rok uporabe (oboje je v hladilniku zato, ker še zmeraj nisem nesla nazaj v lekarno), zato možu naročim, naj prinese tretjega, Diazepam. Hitro stisnem eno ampulo v zadnjično odprtino in čakam, da prime. Ne prime, Julijan je že prevelik, potrebni bosta dve dozi. Možu naročim, naj prinese še eno. Po dveh minutah se krči umirijo in Julijan zaspi. Dvajset minut, mogoče malo več, je minilo kot v transu, vse sem naredila avtomatsko. Mož z zaskrbljenim pogledom stoji na vratih, pripravljen, da gre v službo. Prav tako zaskrbljena mu rečem, naj ne skrbi, v vsakem primeru bom poklicala zdravnico in če bo karkoli nenormalnega, greva naravnost na urgenco. Pri daljših napadih bi sicer morala poklicati zdravniško pomoč, ampak ker nam ga je uspelo prekiniti, samo globoko diham in se skušam pomiriti. Vem, da kaj več tudi zdravniki ne bi mogli narediti. Celo leto je minilo od podobnega napada in vzrok za napad je bil takrat jasnejši kot tokrat. Z enim očesom gledam spečega sina in začnem z drhtečimi rokami pripravljati najmlajša dva za šolo in vrtec. "Julijan je imel danes zgodaj zjutraj močan napad, zato bo doma z mano," po telefonu javim njegovi učiteljici v dnevnem centru. Tako kot jaz tudi ona ve, kako utrujene so osebe po epileptičnem napadu, še posebej, če so ti res močni in trajajo dolgo. Otroka odložim v šoli in vrtcu, nekje mimogrede ob strani brez večjega razmišlnjanja tudi večino obveznosti, ki sem jih planirala za današnji velikonočni petek. Razvadila sem se, pomislim z grenkobo v srcu. Par let nazaj so bili takšni napadi na sporedu vsak teden, moje roke so bile takrat manj tresoče kot danes. Misli me odnesejo v preteklost, spomnim se, kakšen je bil Julijan pred leti. Večino dni je prespal, njegovi nasmehi so bili redkejši, njegovi gibi manj kontrolirani, njegovi odzivi slabotni. Je to tisto, kar nas spet čaka? Pa ravno zdaj, ko se mi zdi, da smo res dosegli napredek? Je napad pred nekaj urami pustil globlje sledi v njegovi lepi, posebni, tolikokrat obremenjeni glavici? Potem se ustavim. Svojim mislim povem, da so sebične. Da naj utihnejo, ker ne pomagajo. Pogledam ga, vmes je že par krat za nekaj sekund odprl oči in mi dal vedeti, da je tu, preden ga je odneslo nazaj v nezavednost. Srce mi še zmeraj utripa rahlo hitreje, ko poslušam avtomatski odzivnik šolske ambulante, ampak sem mirna, kolikor je lahko miren nekdo, ki ne ve, ali bodo kakšne posledice napada ali ne. Z zdravnico se skupaj  odločiva, da za vsak slučaj raje prekinemo z antibiotikom, ki ga je začel jemati teden pred tem, čeprav to skoraj zagotovo ni razlog za napad. Dostikrat ni razloga. To je najtežje. Če bi vedela, bi skušala ta razlog odpraviti, tako pa ne morem. Dopoldne mine, Julijan prespi vsa hranjenja. Dobrih sedem ur po napadu se zbudi in mi z najlepšim zvokom na svetu na svoj način pove, da je vse v redu z njim. Glasno se smeje in jaz se pridružim njegovemu smehu. Moje srce je mirno in polno hvaležnosti.

***

Tako je bilo par dni nazaj, moje srce se je za par ur ustavilo v primežu strahu in začelo biti s polno močjo šele potem, ko sem bila prepričana, da epileptični napad ni pustil večjih posledic. Epileptični napadi ne izgledajo lepo, še težje je, če se z epilepsijo vsakodnevno borijo tisti, ki so vam najbližje.


Na kaj pomislite, ko slišite besedo "epilepsija"? Se vam pred oči prikrade oseba, ki jo nekontrolirano stresajo krči, se ne odziva na vaše klice in se ji okoli ust nabira pena? Kaj pa če vam povem, da je epileptični napad te vrste le eden izmed mnogih, ki lahko izgledajo precej drugače, precej manj v nebo vpijoče?

Kaj sploh je epilepsija? 


Kot opisuje knjižica Živeti z epilepsijo*, gre za "kronično okvaro celic možganske skorje, ki iz različnih razlogov postanejo 'preveč vzdražljive' in se odzivajo s sinhronimi izbruhi električnih impulzov, kar se kaže kot epileptični napad".


To, kar večina ljudi razume kot epileptični napad, je primarni generalizirani epileptični napad, ki ga strokovno imenujemo grand mal* ali veliki napad. Je najhujša oblika epileptičnega napada, pri katerem oseba izgubi zavest, pojavijo se nekontrolirani simetrični krči rok in nog, na ustnicah se lahko pojavi pena, prav tako so lahko prisotne težave z dihanjem, pogosto je prisotno nekontrolirano uhajanje urina in blata. Po napadu te vrste bo oseba ponavadi spala, v najtežjem scenariju lahko celo pade v komo (odvisno od dolžine napada; ta verjetnost se poveča pri epileptičnem statusu).

Napad te vrste skupaj z dolžino trajanja, ki lahko po pol ure iz napada preide v epileptični status, je tudi najbolj tvegan, ker  lahko bistveno poškoduje možgane in ogroža življenje. Čeprav so napadi te vrste nahjuhša mora vseh, ki se soočajo z epilepsijo (tako bolnikov kot njihovih družinskih članov), poleg grand mala poznamo še mnogo drugih oblik, ki morda ne izgledajo tako grozno, ampak kljub temu bistveno vplivajo na življenje bolnika.

Generalizirani napadi* so tisti, pri katerih se nenormalen električni izbruh začne v centrencefalonu (prednjem delu možganskega debla) in se simetrično širi z ene strani na center za zavest, z druge strani pa na celotno možgansko skorjo.


Med generalizirane napade poleg grand mala spadajo še:

- absence, to so kratkotrajne izgube zavesti (do 20 sekund), ki se ponavadi pojavljajo v otroštvu, po njih pa bolnik ponavadi nadaljuje z aktivnostjo brez večjih težav (njihovo število se lahko v dnevu dvigne tudi nad 100);
- mioklonizmi, nehoteni mišični trzljaji po vsem telesu ali trzljaji posamezne skupine mišic (npr. veke);
- atonični oz. nespazni napadi, pri katerih se pojavi nenadna izguba tonusa celega telesa, kar privede do padcev in poškodb.


Poleg generaliziranih poznamo tudi parcialne epileptične napade, ki se pojavijo na enem omejenem mestu (fokus oz. žarišče napada) v različnih predelih možganske skorje in se lahko pojavijo kot:
- enostavni delni napadi, ki prizadenejo eno stran telesa ali dele te strani, nasprotne od tiste, v kateri nastanejo, in se lahko pojavljajo kot mišični krči (konvulzije) ali motnje čutil (parestezije);
- zapleteni parcialni ali psihomotorični napadi, ki se pojavljajo v različnih oblikah - blagi se najpogosteje kažejo zmedenost, močnejši pa kot dezorientiranost osebe znotraj sebe, časa in prostora (pogosto se pojavijo tudi motorični avtomatizmi, kot so mlaskanje, gibi slačenja in oblačenja, ...).

Parcialni napadi se lahko spremenijo tudi v generalizirane (to so sekundarno generalizirani napadi).

Poleg naštetih poznamo tudi neklasificirane napade, za katere ne moremo z gotovostjo trditi, ali so res epileptični.


Postavljanje diagnoze


Na določenih točkah življenja do sedaj smo pri Julijanu zaznali skoraj vse oblike napadov. Sprva niti nismo vedeli, da gre za epilepsijo. Prvih nekaj mesecev po rojstvu je najin sin dobesedno prejokal, tri mesece (po operaciji izraščenega žilnega spleta na zadnjem delu glave) se je vse skupaj malenkost izboljšalo, res konkretna sprememba pa se je pokazala šele pri osmih, devetih mesecih starosti, ko je začel dobivati prve antiepileptike. Predtem je večkrat tedensko jokal tako močno, da je od silovitosti joka postajal moder v obraz, v najtežjih oblikah za par sekund tudi izgubljal zavest.
Grozno je bilo to opazovati, res grozno, še posebej, ko si prvič mami in te domov pošljejo ne le z otrokom, ampak tudi z diagnozo na listu papirja. Ampak ko to vidiš petič, desetič, dvajsetič ... Se navadiš. Je neprijetno, ampak tvoja prva misel ni več misel na urgenco in najhujše posledice, ker veš, da je do sedaj še zmeraj minilo.

Na nevrološkem oddelku pediatrije je bil do takrat, ko so se začele epizode močnih izbruhov joka in izgubljanja zavesti, bolj ali manj le spremljan in opazovan zaradi osnovne diagnoze Dandy-Walker malformacija (ki pa kot stanje ni ozdravljivo). EEG (elektroencefalograf) je potrdil abnormalno možgansko delovanje, naši obiski na nevrološkem oddelku pa so se začeli spreminjati v zdravljenje epilepsije oz. preprečevanje epinapadov, dostikrat tudi neuspešno, saj so različna zdravila napade pomnožila, izzvala še težje in močnejše ali pa so nastopili v popolnoma drugačnih oblikah, kot smo jih bili vajeni.


Poleg EEG za diagnosticiranje epilepsije kot take zdravniki naredijo podrobno anamnezo (ali so bile v družini podobne bolezni; je morda oseba prebolela kakšne specifične bolezni pred napadom ali pa je morda prišlo do poškodbe glave; kakšne so bile okoliščine napada, kako dolgo je trajal, kako je izgledal ...) in podroben klinični nevrološki pregled. Po postavitvi diagnoze se zdravnik (nevrolog) odloči za način zdravljenja, ponavadi z zdravili, redkeje tudi operativno.

Zdravljenje


Julijan ima večžariščno simptomatsko epilepsijo (kar tudi vpliva na težavnost zdravljenja). Tisti, ki se vsakodnevno soočajo z epilepsijo, vedo, da zdravljenje poteka na način, da bolj ali manj preizkušaš različne kombinacije zdravil, dokler ne dobiš prave mešanice. Če jo sploh uspeš najti. Julijan ima trenutno 4-tirno antiepileptično terapijo in ketogeno dieto (prilagojena razmerja makro hranil, zvišana vsebnost maščob), vendar oboje trenutno v precej nizkih dozah in razmerjih glede na njegovo velikost in težo. Preden začnete naštevati, kaj vse je še mogoče in zakaj ne poskusimo s konopljinim oljem, smolo, kapljicami ipd., naj povem, da smo s trenutnim stanjem zadovoljni. Julijan napreduje, napadi so dokaj redki in precej šibkejši, kot so bili. Seveda je možno, da bi jih jemanje določenih pripravkov, ki vsebujejo CBD ali THC, zmanjšalo, ampak resnici na ljubo, čisto možno je tudi, da ne bi imelo efekta ali bi jih poslabšalo. Jemanje pripravkov iz konoplje je z vidika medicinskega zdravljenja pri nas premalo uveljavljeno in raziskano, na lastno pest pa tega ne bi preizkušala, ker imam premalo informacij, na tržišču pa je enostavno preveč različnih stvari. Poznam nekaj staršev, ki so preizkusili vse možne opcije konopljinih pripravkov brez vidnega uspeha, poznam pa tudi nekaj takih, ki poročajo o izboljšanju.


Kako izgledajo epileptični napadi pri Julijanu? 


Včasih se epileptični napadi kažejo kot zategovanje telesa v eno smer, včasih kot drobni trzljaji, včasih njegovo telo postane za par sekund trdo, glava pa je obrnjena v eno smer, včasih napad pospremi škrtanje z zobmi in mlaskanje. Prvih nekaj let so bili napadi izredno pogosti, mali napadi (petit mal) so se pojavljali tudi do 15-krat na dan, v najtežjih obdobjih je imel dnevno tudi en ali dva velika napada (grand mal). Zadnjih nekaj let so napadi opazno redkejši in šibkejši, ponavadi se zgodijo največ dvakrat tedensko po večernem obroku, ko zadrema, a še ni v povsem trdni fazi spanja (takrat se tudi sicer napadi pri splošni populaciji ljudi z epilepsijo pojavijo zelo pogosto). Ponavadi se iz spanja zbudi sunkovito, je v krču, zategnjen v eno smer, plitko diha, včasih škrta z zobmi ali cmoka, po napadu pa pogosto bruha (zato si zvečer že vnaprej pripraviva posodico ob postelji ali kavču, odvisno, ali je Julijan v spalnici ali v mojem naročju), včasih tudi joče. Napadi te vrste so kratkotrajni, redko trajajo več kot minuto (ponavadi okoli pol minute) in ko je konec, si naš junak opomore v 15 minutah brez kakršnih koli vidnih posledic ali težav (za razliko od velikih napadov, ki ga precej bolj izčrpajo).



Življenje z epilepsijo ni ravno najbolj sproščeno življenje, se ga pa navadiš. Na nek način je epilepsija kot nepovabljena in ne najbolj zaželena gostja. Pride nenajavljeno, ne veš, kako dolgo bo ostala, s polnimi pljuči zadihaš šele, ko odide. Pravzaprav epilepsija nikoli zares ne odide, zmeraj je nekje v bližini kot kakšna sitna gospa, ki čaka na pravo priložnost, da te ujame nepripravljenega. Ne morem sicer govoriti v imenu bolnikov z epilepsijo, lahko pa povem, kako se počutiš, če se z epilepsijo spopada nekdo, ki ti je blizu. Vsakič, ko spremljaš napad od blizu, se čutiš na nek način nemočnega. Sicer veš, kako ravnati v določenih situacijah**, veš, kateri antiepileptik uporabiti, če napad traja predolgo, veš, kako (grdo) lahko izgleda in kaj lahko sledi. Ne veš pa, kaj bi lahko naredil, da bi napadi popolnoma izginili. Ne veš, kdaj se bodo napadi zmanjšali ali zgostili, ali bodo postali močnejši ali šibkejši, ali bo obdobje z manj napadi in boljšim počutjem trajalo dlje časa ali je to le trenutno stanje. Ne veš, ali bo naslednji napad pustil v možganih manjše opustošenje ali bo šel mimo lahkotno kot poletni veter.
Preprosto samo čakaš, da mine, da se utrip tvojega in njegovega srca ponovno ujameta in da se na njegovem obrazu spet nariše nasmeh, ter upaš, da nepovabljene gostje še dolgo ne bo nazaj.

Prvi nasmeh po velikem napadu je zmeraj najslajši.


- bolniku moramo preprečiti, da bi se pri padcu poškodoval (odstranimo vse nevarne predmete),
- zrahljamo mu oblačila okrog vratu (odvežemo kravato, odpnemo srajčni ovratnik) in pasu (odpnemo pas na hlačah),
- glavo mu podpremo z mehkim in ravnim predmetom (vzglavnikom, torbo, zvitim oblačilom),
- po prenehanju napada moramo osebo, ki izgubi zavest, položiti v bočni položaj za nezavestnega,
- bolniku v usta ne dajemo nobenih predmetov, s katerimi bi preprečili, da bi si pregriznil jezik, ust mu ne odpiramo na silo,
- bolniku med napadom ne dajemo v usta nobene tekočine, dokler se mu ne povrne zavest,
- bolnika med napadom ne držimo, krčev ne poskušamo fizično zaustaviti,
- vedno počakamo na kraju samem, da bolnik pride k zavesti,
- ponudimo mu pomoč ali po potrebi pokličemo strokovno medicinsko pomoč.


Več informacij o epilepsiji lahko nadete v knjižici Živeti z epilepsijo.



_______________
Viri:

1 komentar:

Sabina pravi ...

Urška, težko je vedeti, kako to izgleda, lahko si le predstavljamo.
Na moč, da varno plujete dalje. In NA ZDRAVJE. V pravem pomenu besede.