tag:blogger.com,1999:blog-77835026833800557782024-02-19T04:51:16.143+01:00Prav posebna mamaPrav posebna mama sem zaradi treh škratkov in enega "strica" po imenu Dandy-Walker, ki je stalni spremljevalec naše družine.Urska G.http://www.blogger.com/profile/14588646038629851226noreply@blogger.comBlogger228125tag:blogger.com,1999:blog-7783502683380055778.post-42849409436233724172019-09-26T21:49:00.001+02:002019-09-26T22:19:13.952+02:00Cena življenjaPonavadi imam do zbiralnih akcij precej ambivalenten odnos. Pomagam, ker čutim stisko vseh, ki zaprosijo za pomoč, obenem pa si mislim, da s pomočjo, ki jo dajem skupaj s tisoči drugih sodržavljanov, državo rešujem pred problemi, ki bi jih morala reševati ona - in zato se tudi nič ne spremeni.<br />
<br />
Nekako tako se mi je zdelo tudi, ko sem prvič naletela na Krisovo zgodbo. Bežno sem preletela napisano, vtipkala par besed na telefon, poslala sms ter neslišno izrekla par krepkih čez naš nepravični sistem, ki to dopušča. Absurdni znesek zdravila Zolgensma pa mi ni dal miru, zato sem šla brskat malce globlje.<br />
<br />
Gre za najdražje (enkratno) zdravilo v zgodovini človeštva, ki presega 2,1 milijona evrov in naj bi bistveno olajšalo življenja bolnikov s spinalno mišično atrofijo (SMA), pri kateri je okvarjen genom SMN1, vendar pa tega zdravila Evropska agencija za zdravila (EMA) še ni potrdila - in ker ni registrirano na stari celini, ga žal nobeno zdravstvo v EU ne more kriti. Tudi ZZZS ima v tem primeru zvezane roke. Kar naenkrat tisto moje bentenje čez državo ni več imelo močnih temeljev. Četudi bi država želela pomagati, v tem primeru ne more.<br />
<br />
Trenutno je za bolnike s SMA v Evropi na voljo zdravilo Spinraza (po navedbah v medijih to zdravilo trenutno prejema tudi Kris), vendar pa za razliko od Zolgensma ne deluje v enkratnem doziranju in ne izkazuje takšnih učinkov (in bo na dolgi rok, če bo Zolgensma res tako učinkovit, kot zatrjujejo, bistveno dražje glede na celotni znesek zdravljenja).<br />
<br />
<br />
Tako nedosegljivo je stanje večine "<a href="https://sl.wikipedia.org/wiki/Zdravilo_sirota" target="_blank">zdravil sirot</a>" (ang. orphan drugs), zdravil, ki so namenjena zdravljenju kroničnih, življenjsko nevarnih bolezni, ki prizadenejo največ pet do deset tisoč oseb v Evropski skupnosti, in za ta zdravila ni verjetno, da bi njihov promet ustvaril zadosti dohodka za upravičenje naložbe*. Preprosto povedano - bolnikov, ki jemljejo "zdravila sirote", je odločno premalo, da bi bilo to donosno za velika farmacevtska podjetja. Zaradi izredno majhnih tržišč se le malo farmacevtskih podjetij odloča za razvoj takšnih zdravil, kar pa posledično pripomore k nekonkurenčnosti (podjetje, ki da na trg "zdravilo siroto", ima desetletno tržno ekskluzivo) in dejstvu, da ima edino kontrolo nad ceno zdravila podjetje, ki ga je ustvarilo. Kljub vsem rizikom o donosnosti takih zdravil jih je bilo v letu 2018 v ZDA od <a href="https://www.nytimes.com/2019/08/25/health/drug-prices-rare-diseases.html?fbclid=IwAR3eCUimfFBMvYNiZkyanLbz3cjELrG7sMEyX2Sg1moJ6-UiTYYTc2XjwIY" target="_blank">59 na novo registriranih zdravil</a> več kot polovica (kar 34) namenjenih redkim boleznim. Cene "zdravil sirot" so povprečno <a href="https://www.ahip.org/drug-prices-for-rare-diseases-skyrocket-while-big-pharma-makes-record-profits/?fbclid=IwAR2ijoJS2ZiwpD6_ES6_GWk085bCZDT65MFn6-gy0QZCIfLIeJm1Bv3rZo8" target="_blank">25-krat</a> višje od navadnih zdravil, stopnja bruto dobička pa naj bi po nekaterih navedbah znašala kar 80 % (v primerjavi s 16 % ostalih zdravil).<br />
<br />
In to je tisto, kar najbolj boli. Človeško življenje ima ceno: približno 150.000 $ na leto za doseg QALY (ang. quality adjusted life-year) ali LYG (ang. life years gained). V obeh primerih je zdravilo Zolgensma (prav tako tudi Spinraza) s svojo ceno po navedbah prvih analiz <a href="https://icer-review.org/wp-content/uploads/2018/07/ICER_SMA_Final_Evidence_Report_052419.pdf" target="_blank">inštituta ICER</a> <span style="font-family: inherit;">(<span style="background-color: white;">Institute for Clinical and Economic Review) </span></span>krepko preseglo mejo stroškovne učinkovitosti. Je res toliko vredno? Prepričana sem, da so bila v razvoj zdravila vložena leta in leta truda, mnogo odrekanj, še več znanja in sredstev, ampak komu vse to koristi, če si bo zdravilo lahko privoščila le peščica izmed že tako redkih in z boleznijo zaznamovanih, ker ostali ne bodo imeli dovolj sredstev. In četudi ga EMA odobri (kar bo verjetno trajalo še leta), se lahko vsaka država članica EU sama zase odloči, ali ga bo državljanom krila z računa zdravstva ali ne.<br />
<br />
Države ponavadi na to gledajo racionalno. <a href="https://smanewstoday.com/2019/06/13/european-sma-advocates-question-eu-willingness-reimburse-zolgensma/" target="_blank">Arndt Rolfs, generalni direktor družbe Centogene</a>, pravi: "Če imaš 1000 <span style="background-color: white; color: #484848;"><span style="font-family: inherit;">€ in lahko rešiš življenja 99 bolnikov, ki trpijo zaradi raka, ali življenje enega bolnika z redko boleznijo, je razumljivo, da se vlada odloča v smer reševanja 99 bolnikov z rakom. Konec koncev je odločitev politična in etična - ne pa tudi zdravstvena." </span></span><br />
<span style="background-color: white; color: #484848;"><span style="font-family: inherit;"><br /></span></span>
<span style="background-color: white; color: #484848;"><span style="font-family: inherit;">Zdravstveni sistemi in farmakološke korporacije gledajo na zdravila skozi številke. Bolnikom in njihovim bližnjim pa kratko malo "dol visi" ta vse gor našteto, za QALY, za LYG, za bruto dobiček, za donos in stroškovno učinkovitost. Vse, kar si želimo (ja, tudi jaz, ki sinu vsakodnevno dajem 10 različnih zdravil), je to, da bi delovala, da bi pomagala in olajšala vsakdan. Za Julijanovo stanje ni zdravila, niti ni ne gre za tako progresivno napredujočo bolezen, kot je <a href="https://www.biogen-pharma.si/sl_SI/sma.html" target="_blank">spinalna mišična atrofija</a> pri Krisu. Kako bi bilo, če bi svojega otroka videla vsak dan šibkejšega, si niti ne morem niti ne želim predstavljati. Če bi obstajal le drobec možnosti, da izboljšam njegovo kakovost življenja, bi to naredila - ne glede na nedostopnost, birokratske omejitve in ostale ovire ter ne glede na to, da bi nekdo tam čez lužo temu izboljšanemu življenju postavil ceno 2 milijona evrov, na tej strani luže pa se šele odločajo, ali bi tej možnosti sploh dali prost prehod skozi sita (zdravstvenega) sistema.</span></span><br />
<span style="background-color: white; color: #484848;"><span style="font-family: inherit;"><br /></span></span>
<span style="background-color: white; color: #484848;"><span style="font-family: inherit;">Vem, da je najlažje malce pojamrati čez državo in čez naš zdravstveni sistem, </span></span><span style="background-color: white; color: #484848; font-family: inherit;">ampak v tem primeru ne more nihče tam gori na stolčku v parlamentu ali v BMW-ju z odpisanimi večmilijonskimi dolgovi narediti kaj veliko več, kot lahko narediva jaz in ti: seževa v svoj lastni žep in prispevava za lepšo prihodnost nekoga, ki je pravkar začel živeti svoje življenje.</span><br />
<span style="background-color: white; color: #484848;"><span style="font-family: inherit;"><br /></span></span>
<span style="background-color: white; color: #484848;"><span style="font-family: inherit;"><br /></span></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://1.bp.blogspot.com/-EGFPhQwB2f0/XY0UQzBDbII/AAAAAAAAYnQ/_0UdVDMaU9EYYTQ31ombO7l4QElPB7S9gCLcBGAsYHQ/s1600/Fbresolution-1669.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1067" data-original-width="1600" height="213" src="https://1.bp.blogspot.com/-EGFPhQwB2f0/XY0UQzBDbII/AAAAAAAAYnQ/_0UdVDMaU9EYYTQ31ombO7l4QElPB7S9gCLcBGAsYHQ/s320/Fbresolution-1669.jpg" width="320" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<span style="font-family: inherit;"><b><br /></b></span>
<span style="background-color: #f7f7f7; color: #393939;"><span style="font-family: inherit;"><b>Za Krisa prispevate prek telefona z besedo KRIS5 na 1919</b></span></span><br />
<span style="font-family: inherit;"><b><span style="background-color: #f7f7f7; color: #393939;">ali donirate na TRR:</span></b></span><br />
<b><span style="font-family: inherit;"><span style="background-color: #f7f7f7; color: #393939;">SI56 0510 0801 6627 635</span></span></b><br />
<b><span style="font-family: inherit;"><span style="background-color: #f7f7f7; color: #393939;">Palčica pomagalčica</span></span></b><br />
<b><span style="font-family: inherit;"><span style="background-color: #f7f7f7; color: #393939;">Glem 26, 6273 MAREZIGE</span></span></b><br />
<b><span style="font-family: inherit;"><span style="background-color: #f7f7f7; color: #393939;">Namen nakazila: za Krisa</span></span></b><br />
<br />
<br />
_____________<br />
<br />
<br />
<br />
1. <a href="https://sl.wikipedia.org/wiki/Zdravilo_sirota">https://sl.wikipedia.org/wiki/Zdravilo_sirota</a><br />
<br />
2. <a href="https://www.nytimes.com/2019/08/25/health/drug-prices-rare-diseases.html?fbclid=IwAR3eCUimfFBMvYNiZkyanLbz3cjELrG7sMEyX2Sg1moJ6-UiTYYTc2XjwIY">https://www.nytimes.com/2019/08/25/health/drug-prices-rare-diseases.html?fbclid=IwAR3eCUimfFBMvYNiZkyanLbz3cjELrG7sMEyX2Sg1moJ6-UiTYYTc2XjwIY</a><br />
<br />
3. <a href="https://www.ahip.org/drug-prices-for-rare-diseases-skyrocket-while-big-pharma-makes-record-profits/?fbclid=IwAR2ijoJS2ZiwpD6_ES6_GWk085bCZDT65MFn6-gy0QZCIfLIeJm1Bv3rZo8">https://www.ahip.org/drug-prices-for-rare-diseases-skyrocket-while-big-pharma-makes-record-profits/?fbclid=IwAR2ijoJS2ZiwpD6_ES6_GWk085bCZDT65MFn6-gy0QZCIfLIeJm1Bv3rZo8</a><br />
<br />
4. <a href="https://icer-review.org/wp-content/uploads/2018/07/ICER_SMA_Final_Evidence_Report_052419.pdf">https://icer-review.org/wp-content/uploads/2018/07/ICER_SMA_Final_Evidence_Report_052419.pdf</a><br />
<br />
5. <a href="https://smanewstoday.com/2019/06/13/european-sma-advocates-question-eu-willingness-reimburse-zolgensma/">https://smanewstoday.com/2019/06/13/european-sma-advocates-question-eu-willingness-reimburse-zolgensma/</a>Urska G.http://www.blogger.com/profile/14588646038629851226noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-7783502683380055778.post-70734150713865918462019-04-24T17:19:00.001+02:002019-04-24T17:39:23.847+02:00Nenapovedana (in nezaželena) gostja: epilepsija<div style="text-align: justify;">
Tema je še. Mož me zbudi s stavkom: "Julijan ima napad." Pogledam na uro, kazalci kažejo, da je pol pet. Nisem jutranji tip človeka, kot je moj mož, in to tudi pogosto pokažem, zato vem, da me zaradi običajnega kratkega epileptičnega napada ne bi budil. Julijan leži v postelji, njegovo dihanje je plitvo in neritmično, telo stresajo drobni krči. Plenica je polna, vsake toliko slišim škripanje njegovih zob. Ne odziva se na moj glas. "Prinesi antiepileptik," zakličem možu. V hladilniku imava tri različna zdravila za prekinjanje grand mal epi napadov, eno ne pomaga, drugemu je že pretekel rok uporabe (oboje je v hladilniku zato, ker še zmeraj nisem nesla nazaj v lekarno), zato možu naročim, naj prinese tretjega, Diazepam. Hitro stisnem eno ampulo v zadnjično odprtino in čakam, da prime. Ne prime, Julijan je že prevelik, potrebni bosta dve dozi. Možu naročim, naj prinese še eno. Po dveh minutah se krči umirijo in Julijan zaspi. Dvajset minut, mogoče malo več, je minilo kot v transu, vse sem naredila avtomatsko. Mož z zaskrbljenim pogledom stoji na vratih, pripravljen, da gre v službo. Prav tako zaskrbljena mu rečem, naj ne skrbi, v vsakem primeru bom poklicala zdravnico in če bo karkoli nenormalnega, greva naravnost na urgenco. Pri daljših napadih bi sicer morala poklicati zdravniško pomoč, ampak ker nam ga je uspelo prekiniti, samo globoko diham in se skušam pomiriti. Vem, da kaj več tudi zdravniki ne bi mogli narediti. Celo leto je minilo od podobnega napada in vzrok za napad je bil takrat jasnejši kot tokrat. Z enim očesom gledam spečega sina in začnem z drhtečimi rokami pripravljati najmlajša dva za šolo in vrtec. "Julijan je imel danes zgodaj zjutraj močan napad, zato bo doma z mano," po telefonu javim njegovi učiteljici v dnevnem centru. Tako kot jaz tudi ona ve, kako utrujene so osebe po epileptičnem napadu, še posebej, če so ti res močni in trajajo dolgo. Otroka odložim v šoli in vrtcu, nekje mimogrede ob strani brez večjega razmišlnjanja tudi večino obveznosti, ki sem jih planirala za današnji velikonočni petek. Razvadila sem se, pomislim z grenkobo v srcu. Par let nazaj so bili takšni napadi na sporedu vsak teden, moje roke so bile takrat manj tresoče kot danes. Misli me odnesejo v preteklost, spomnim se, kakšen je bil Julijan pred leti. Večino dni je prespal, njegovi nasmehi so bili redkejši, njegovi gibi manj kontrolirani, njegovi odzivi slabotni. Je to tisto, kar nas spet čaka? Pa ravno zdaj, ko se mi zdi, da smo res dosegli napredek? Je napad pred nekaj urami pustil globlje sledi v njegovi lepi, posebni, tolikokrat obremenjeni glavici? Potem se ustavim. Svojim mislim povem, da so sebične. Da naj utihnejo, ker ne pomagajo. Pogledam ga, vmes je že par krat za nekaj sekund odprl oči in mi dal vedeti, da je tu, preden ga je odneslo nazaj v nezavednost. Srce mi še zmeraj utripa rahlo hitreje, ko poslušam avtomatski odzivnik šolske ambulante, ampak sem mirna, kolikor je lahko miren nekdo, ki ne ve, ali bodo kakšne posledice napada ali ne. Z zdravnico se skupaj odločiva, da za vsak slučaj raje prekinemo z antibiotikom, ki ga je začel jemati teden pred tem, čeprav to skoraj zagotovo ni razlog za napad. Dostikrat ni razloga. To je najtežje. Če bi vedela, bi skušala ta razlog odpraviti, tako pa ne morem. Dopoldne mine, Julijan prespi vsa hranjenja. Dobrih sedem ur po napadu se zbudi in mi z najlepšim zvokom na svetu na svoj način pove, da je vse v redu z njim. Glasno se smeje in jaz se pridružim njegovemu smehu. Moje srce je mirno in polno hvaležnosti.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
***</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Tako je bilo par dni nazaj, moje srce se je za par ur ustavilo v primežu strahu in začelo biti s polno močjo šele potem, ko sem bila prepričana, da epileptični napad ni pustil večjih posledic. Epileptični napadi ne izgledajo lepo, še težje je, če se z epilepsijo vsakodnevno borijo tisti, ki so vam najbližje.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Na kaj pomislite, ko slišite besedo "epilepsija"? Se vam pred oči prikrade oseba, ki jo nekontrolirano stresajo krči, se ne odziva na vaše klice in se ji okoli ust nabira pena? Kaj pa če vam povem, da je epileptični napad te vrste le eden izmed mnogih, ki lahko izgledajo precej drugače, precej manj v nebo vpijoče?</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<h4>
<span style="color: #444444;">Kaj sploh je epilepsija? </span></h4>
<span style="color: #e06666;"><br /></span>
<span style="color: #e06666;">Kot opisuje knjižica <i><a href="https://www.kclj.si/dokumenti/ziveti_z_epilepsijo.pdf" target="_blank">Živeti z epilepsijo</a>*</i>, gre za "kronično okvaro celic možganske
skorje, ki iz različnih razlogov postanejo 'preveč vzdražljive' in se odzivajo s
sinhronimi izbruhi električnih impulzov, kar se kaže kot epileptični napad".</span></div>
<br />
<span style="color: #e06666;">
</span>
<br />
<div style="text-align: justify;">
<span style="color: #e06666;">To, kar večina ljudi razume kot epileptični napad, je </span><b style="color: #e06666;">primarni generalizirani epileptični napad</b><span style="color: #e06666;">, ki ga strokovno imenujemo </span><i style="color: #e06666;"><b>grand mal</b>*</i><span style="color: #e06666;"> ali veliki napad. Je najhujša oblika epileptičnega napada, pri katerem oseba izgubi zavest, pojavijo se nekontrolirani simetrični krči rok in nog, na ustnicah se lahko pojavi pena, prav tako so lahko prisotne težave z dihanjem, pogosto je prisotno nekontrolirano uhajanje urina in blata. Po napadu te vrste bo oseba ponavadi spala, v najtežjem scenariju lahko celo pade v komo (odvisno od dolžine napada; ta verjetnost se poveča pri epileptičnem statusu).</span></div>
<br />
<div style="text-align: justify;">
<span style="color: #e06666;">Napad te vrste skupaj z dolžino trajanja, ki lahko po pol ure iz napada preide v <b>epileptični status</b>, je tudi najbolj tvegan, ker lahko bistveno poškoduje možgane in ogroža življenje. Čeprav so napadi te vrste nahjuhša mora vseh, ki se soočajo z epilepsijo (tako bolnikov kot njihovih družinskih članov), poleg grand mala poznamo še mnogo drugih oblik, ki morda ne izgledajo tako grozno, ampak kljub temu bistveno vplivajo na življenje bolnika.</span></div>
<span style="color: #e06666;">
</span>
<br />
<div style="text-align: justify;">
<b style="color: #e06666;">Generalizirani napadi*</b><span style="color: #e06666;"> so tisti, pri katerih se nenormalen
električni izbruh začne v centrencefalonu (prednjem delu možganskega
debla) in se simetrično širi z ene strani na center za zavest, z druge strani
pa na celotno možgansko skorjo.</span></div>
<span style="color: #e06666;"></span><br />
<span style="color: #e06666;">
</span>
<br />
<div style="text-align: justify;">
<span style="color: #e06666;">Med generalizirane napade poleg grand mala spadajo še:</span></div>
<span style="color: #e06666;">
</span>
<br />
<div style="text-align: justify;">
<span style="color: #e06666;">- <b>absence</b>, to so kratkotrajne izgube zavesti (do 20 sekund), ki se ponavadi pojavljajo v otroštvu, po njih pa bolnik ponavadi nadaljuje z aktivnostjo brez večjih težav (njihovo število se lahko v dnevu dvigne tudi nad 100);</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="color: #e06666;">- <b>mioklonizmi</b>, nehoteni mišični trzljaji po vsem telesu ali trzljaji posamezne skupine mišic (npr. veke);</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="color: #e06666;">- <b>atonični oz. nespazni napadi</b>, pri katerih se pojavi nenadna izguba tonusa celega telesa, kar privede do padcev in poškodb.</span></div>
<br />
<span style="color: #e06666;">
</span>
<br />
<div style="text-align: justify;">
<span style="color: #e06666;">Poleg generaliziranih poznamo tudi </span><b style="color: #e06666;">parcialne epileptične napade</b><span style="color: #e06666;">, ki se pojavijo na enem omejenem mestu (fokus oz. žarišče napada) v
različnih predelih možganske skorje in se lahko pojavijo kot:</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="color: #e06666;">- enostavni delni napadi, ki prizadenejo eno stran telesa ali dele te strani,
nasprotne od tiste, v kateri nastanejo, in se lahko pojavljajo kot mišični krči
(konvulzije) ali motnje čutil (parestezije);</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="color: #e06666;">- zapleteni parcialni ali psihomotorični napadi, ki se pojavljajo v različnih oblikah - blagi se najpogosteje kažejo zmedenost, močnejši pa kot dezorientiranost osebe znotraj sebe, časa in prostora (pogosto se pojavijo tudi motorični avtomatizmi, kot so mlaskanje, gibi
slačenja in oblačenja, ...).</span></div>
<span style="color: #e06666;"></span><br />
<div style="text-align: justify;">
<span style="color: #e06666;">Parcialni napadi se lahko spremenijo tudi v generalizirane (to so sekundarno generalizirani napadi).</span></div>
<span style="color: #e06666;">
</span>
<br />
<div style="text-align: justify;">
<span style="color: #e06666;">Poleg naštetih poznamo tudi neklasificirane napade, za katere ne moremo z gotovostjo trditi, ali so res epileptični.</span></div>
<span style="color: #e06666;">
</span>
<br />
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<h4>
Postavljanje diagnoze</h4>
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Na določenih točkah življenja do sedaj smo pri Julijanu zaznali skoraj vse oblike napadov. Sprva niti nismo vedeli, da gre za epilepsijo. Prvih nekaj mesecev po rojstvu je najin sin dobesedno prejokal, tri mesece (po operaciji izraščenega žilnega spleta na zadnjem delu glave) se je vse skupaj malenkost izboljšalo, res konkretna sprememba pa se je pokazala šele pri osmih, devetih mesecih starosti, ko je začel dobivati prve antiepileptike. Predtem je večkrat tedensko jokal tako močno, da je od silovitosti joka postajal moder v obraz, v najtežjih oblikah za par sekund tudi izgubljal zavest.</div>
<div style="text-align: justify;">
Grozno je bilo to opazovati, res grozno, še posebej, ko si prvič mami in te domov pošljejo ne le z otrokom, ampak tudi z diagnozo na listu papirja. Ampak ko to vidiš
petič, desetič, dvajsetič ... Se navadiš. Je neprijetno, ampak tvoja
prva misel ni več misel na urgenco in najhujše posledice, ker veš, da je
do sedaj še zmeraj minilo.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Na nevrološkem oddelku pediatrije je bil do takrat, ko so se začele epizode močnih izbruhov joka in izgubljanja zavesti, bolj ali manj le spremljan in opazovan zaradi osnovne diagnoze Dandy-Walker malformacija (ki pa kot stanje ni ozdravljivo). EEG (elektroencefalograf) je potrdil abnormalno možgansko delovanje, naši obiski na nevrološkem oddelku pa so se začeli spreminjati v zdravljenje epilepsije oz. preprečevanje epinapadov, dostikrat tudi neuspešno, saj so različna zdravila napade pomnožila, izzvala še težje in močnejše ali pa so nastopili v popolnoma drugačnih oblikah, kot smo jih bili vajeni.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="color: #e06666;">Poleg EEG za diagnosticiranje epilepsije kot take zdravniki naredijo podrobno anamnezo (ali so bile v družini podobne bolezni; je morda oseba prebolela kakšne specifične bolezni pred napadom ali pa je morda prišlo do poškodbe glave; kakšne so bile okoliščine napada, kako dolgo je trajal, kako je izgledal ...) in podroben klinični nevrološki pregled. Po postavitvi diagnoze se zdravnik (nevrolog) odloči za način zdravljenja, ponavadi z zdravili, redkeje tudi operativno.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<h4>
Zdravljenje</h4>
<br />
Julijan ima večžariščno simptomatsko epilepsijo (kar tudi vpliva na težavnost zdravljenja). Tisti, ki se vsakodnevno soočajo z epilepsijo, vedo, da zdravljenje poteka na način, da bolj ali manj preizkušaš različne kombinacije zdravil, dokler ne dobiš prave mešanice. Če jo sploh uspeš najti. Julijan ima trenutno 4-tirno antiepileptično terapijo in ketogeno dieto (prilagojena razmerja makro hranil, zvišana vsebnost maščob), vendar oboje trenutno v precej nizkih dozah in razmerjih glede na njegovo velikost in težo. Preden začnete naštevati, kaj vse je še mogoče in zakaj ne poskusimo s konopljinim oljem, smolo, kapljicami ipd., naj povem, da smo s trenutnim stanjem zadovoljni. Julijan napreduje, napadi so dokaj redki in precej šibkejši, kot so bili. Seveda je možno, da bi jih jemanje določenih pripravkov, ki vsebujejo CBD ali THC, zmanjšalo, ampak resnici na ljubo, čisto možno je tudi, da ne bi imelo efekta ali bi jih poslabšalo. Jemanje pripravkov iz konoplje je z vidika medicinskega zdravljenja pri nas premalo uveljavljeno in raziskano, na lastno pest pa tega ne bi preizkušala, ker imam premalo informacij, na tržišču pa je enostavno preveč različnih stvari. Poznam nekaj staršev, ki so preizkusili vse možne opcije konopljinih pripravkov brez vidnega uspeha, poznam pa tudi nekaj takih, ki poročajo o izboljšanju.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<h4>
Kako izgledajo epileptični napadi pri Julijanu? </h4>
<br />
Včasih se epileptični napadi kažejo kot zategovanje telesa v eno smer, včasih kot drobni trzljaji, včasih njegovo telo postane za par sekund trdo, glava pa je obrnjena v eno smer, včasih napad pospremi škrtanje z zobmi in mlaskanje. Prvih nekaj let so bili napadi izredno pogosti, mali napadi (petit mal) so se pojavljali tudi do 15-krat na dan, v najtežjih obdobjih je imel dnevno tudi en ali dva velika napada (grand mal). Zadnjih nekaj let so napadi opazno redkejši in šibkejši, ponavadi se zgodijo največ dvakrat tedensko po večernem obroku, ko zadrema, a še ni v povsem trdni fazi spanja (takrat se tudi sicer napadi pri splošni populaciji ljudi z epilepsijo pojavijo zelo pogosto). Ponavadi se iz spanja zbudi sunkovito, je v krču, zategnjen v eno smer, plitko diha, včasih škrta z zobmi ali cmoka, po napadu pa pogosto bruha (zato si zvečer že vnaprej pripraviva posodico ob postelji ali kavču, odvisno, ali je Julijan v spalnici ali v mojem naročju), včasih tudi joče. Napadi te vrste so kratkotrajni, redko trajajo več kot minuto (ponavadi okoli pol minute) in ko je konec, si naš junak opomore v 15 minutah brez kakršnih koli vidnih posledic ali težav (za razliko od velikih napadov, ki ga precej bolj izčrpajo).</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br />
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Življenje z epilepsijo ni ravno najbolj sproščeno življenje, se ga pa navadiš. Na nek način je epilepsija kot nepovabljena in ne najbolj zaželena gostja. Pride nenajavljeno, ne veš, kako dolgo bo ostala, s polnimi pljuči zadihaš šele, ko odide. Pravzaprav epilepsija nikoli zares ne odide, zmeraj je nekje v bližini kot kakšna sitna gospa, ki čaka na pravo priložnost, da te ujame nepripravljenega. Ne morem sicer govoriti v imenu bolnikov z epilepsijo, lahko pa povem, kako se počutiš, če se z epilepsijo spopada nekdo, ki ti je blizu. Vsakič, ko spremljaš napad od blizu, se čutiš na nek način nemočnega. Sicer veš, kako ravnati v določenih situacijah**, veš, kateri antiepileptik uporabiti, če napad traja predolgo, veš, kako (grdo) lahko izgleda in kaj lahko sledi. Ne veš pa, kaj bi lahko naredil, da bi napadi popolnoma izginili. Ne veš, kdaj se bodo napadi zmanjšali ali zgostili, ali bodo postali močnejši ali šibkejši, ali bo obdobje z manj napadi in boljšim počutjem trajalo dlje časa ali je to le trenutno stanje. Ne veš, ali bo naslednji napad pustil v možganih manjše opustošenje ali bo šel mimo lahkotno kot poletni veter.</div>
<div style="text-align: justify;">
Preprosto samo čakaš, da mine, da se utrip tvojega in njegovega srca ponovno ujameta in da se na njegovem obrazu spet nariše nasmeh, ter upaš, da nepovabljene gostje še dolgo ne bo nazaj.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://4.bp.blogspot.com/-XbBWFLr0qGc/XMB9jt3Y1II/AAAAAAAAVCw/VD5LIslaSI0UYYaIirtgvNu8cJ5YWvq2wCLcBGAs/s1600/familyFB-2366-2.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="1067" data-original-width="1600" height="426" src="https://4.bp.blogspot.com/-XbBWFLr0qGc/XMB9jt3Y1II/AAAAAAAAVCw/VD5LIslaSI0UYYaIirtgvNu8cJ5YWvq2wCLcBGAs/s640/familyFB-2366-2.jpg" width="640" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Prvi nasmeh po velikem napadu je zmeraj najslajši.</td></tr>
</tbody></table>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="color: #e06666;">**<strong><span style="font-family: inherit;"><a href="https://www.ezdravje.com/dusevno-zdravje/drugo/epilepsija/?s=8" target="_blank">Prva pomoč pri velikem epileptičnem napadu</a> (grand malu):</span></strong></span></div>
<span style="color: #e06666;"><span style="background-color: white; font-family: inherit; text-align: justify;">- bolniku moramo preprečiti, da bi se pri padcu poškodoval (odstranimo vse nevarne predmete),</span><br /><span style="background-color: white; font-family: inherit; text-align: justify;">- zrahljamo mu oblačila okrog vratu (odvežemo kravato, odpnemo srajčni ovratnik) in pasu (odpnemo pas na hlačah),</span><br /><span style="background-color: white; font-family: inherit; text-align: justify;">- glavo mu podpremo z mehkim in ravnim predmetom (vzglavnikom, torbo, zvitim oblačilom),</span><br /><span style="background-color: white; font-family: inherit; text-align: justify;">- po prenehanju napada moramo osebo, ki izgubi zavest, položiti v bočni položaj za nezavestnega,</span><br /><span style="background-color: white; font-family: inherit; text-align: justify;">- bolniku v usta ne dajemo nobenih predmetov, s katerimi bi preprečili, da bi si pregriznil jezik, ust mu ne odpiramo na silo,</span><br /><span style="background-color: white; font-family: inherit; text-align: justify;">- bolniku med napadom ne dajemo v usta nobene tekočine, dokler se mu ne povrne zavest,</span><br /><span style="background-color: white; font-family: inherit; text-align: justify;">- bolnika med napadom ne držimo, krčev ne poskušamo fizično zaustaviti,</span><br /><span style="background-color: white; font-family: inherit; text-align: justify;">- vedno počakamo na kraju samem, da bolnik pride k zavesti,</span><br /><span style="background-color: white; font-family: inherit; text-align: justify;">- ponudimo mu pomoč ali po potrebi pokličemo strokovno medicinsko pomoč.</span></span><br />
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Več informacij o epilepsiji lahko nadete v knjižici <a href="https://www.kclj.si/dokumenti/ziveti_z_epilepsijo.pdf" target="_blank">Živeti z epilepsijo</a>.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
_______________</div>
<div style="text-align: justify;">
Viri:</div>
<div style="text-align: justify;">
<a href="https://www.kclj.si/dokumenti/ziveti_z_epilepsijo.pdf">https://www.kclj.si/dokumenti/ziveti_z_epilepsijo.pdf</a></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<a href="http://www.drmed.org/wp-content/uploads/2014/06/VI-50.pdf">http://www.drmed.org/wp-content/uploads/2014/06/VI-50.pdf</a></div>
Urska G.http://www.blogger.com/profile/14588646038629851226noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-7783502683380055778.post-85823013281800282672019-03-25T11:10:00.000+01:002019-03-25T12:53:56.398+01:00Draga mamiDanes je tvoj dan. Tudi moj je, odkar sem tudi sama mama, ampak brez tebe ga sploh ne bi bilo. Ti si mami že od trenutka, ko sem prišla na svet (ali pa še malce prej) - prepričana sem, da veš o materinstvu veliko več, kot vem sama.<br />
<div>
<br /></div>
<div>
Zato imam nekaj vprašanj zate, saj veš, od mame za mamo.<br />
<div>
<div>
<br /></div>
<div>
<br /></div>
<div>
Povej mi, mami, si tudi ti čutila takšno pričakovanje, ko si pod srcem začutila prve brce? Si tudi ti pogumno stisnila zobe in pritiskala z vso močjo, ki je še ostala v tebi, da bi končno spoznala mali čudež? Si tudi ti vsa osupla opazovala drobcena usteca in mehke lase, medtem ko se je v tebi razlivala ljubezen čez in čez? Si tudi ti jokala od sreče in bolečine ob dojenju? Si tudi ti navdušeno ploskala, ko sem naredila prve korake? Si tudi ti z navdušenjem gledala stotine in stotine risbic, namenjenih tebi, in potem oklevaje nekaj teh risbic na skrivaj pospravila v zabojnik za papir, ker jih je bilo enostavno preveč? Si tudi ti tako ponosno gledala moje prve šolske nastope in želela vsem na glas povedati, da sem tam gori na odru jaz? Si bila tudi ti prepričana, da smo tvoji otroci najlepši na svetu?</div>
<div>
<br /></div>
<div>
Mami, povej, je tudi tebe malce zaskelelo tu notri, v prsih, ko si me prvič pustila pri vratih vrtca za nekaj ur? Si tudi ti otrpnila od strahu vsakič, ko je bila katera izmed nas bolna? Si bila tudi ti utrujena od neprespanih noči? Si kljub utrujenosti vseeno s toplino v srcu gledala naše speče obraze in štela vdihe in izdihe? Povej, mami, si bila ti tudi tako na koncu z živci, ko smo preslišale vsa tvoja navodila? Je bilo tebi tudi tako težko biti nenehen vzgled svojim otrokom? Si tudi ti čutila krivdo in sram za vsako prehitro, preglasno ali pregrobo izrečeno besedo? Si tudi ti želela kdaj vsaj za nekaj trenutkov zavrteti čas nazaj? Si se tudi ti spraševala, če delaš vse narobe? Si se tudi ti kdaj izgubila, tako navznoter, da nisi več vedela, kdo sploh si? Si imela tudi ti tako veliko vprašanj in tako malo odgovorov? Si tudi ti kljub vsem težkim in napornim trenutkom globoko hvaležna, da si lahko nekomu mama? </div>
<div>
<br /></div>
<div>
<br /></div>
<div>
Mami, kako bo, ko bodo moji otroci zrasli, ko jih bom morala pustiti od sebe? Bom žalostna, srečna, ponosna, hvaležna, jezna, prestrašena? Se bom naučila živeti z nenadno praznino? Jim bom lahko zaupala, da bodo našli sami svoj košček raja na Zemlji? Bom lahko pustila, da živijo svoje življenje po svoje, čeprav zavzemajo tako velik del mojega srca?</div>
<div>
<br /></div>
<div>
Povej mi, mami, ta vrelec ljubezni, ki ga mame nosimo v srcu, sploh kdaj presahne?<br />
<br />
<br />
<br />
Draga mami, zdaj razumem. Razumem ves strah, bolečino, dvome, veselje, srečo, žalost, krivdo, ponos, nežnost, čudenje, moč in ljubezen.<br />
<br />
Hvala ti.</div>
<div>
<br /></div>
<div>
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhXxOU1rQgKZ3a9v4LAf8BT-cAABFcmG1YrypqMJXea4i4AQwNP_LJzAnNB9w-f8rRdy9yiu6cTLE8lvmLSVhIBm-Dgbgr4dI6_77oosvEtLii7GBNtN6o6mO2uadKLLpyBzdM2DlSrskuu/s1600/FBana-4802-8.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1068" data-original-width="1600" height="426" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhXxOU1rQgKZ3a9v4LAf8BT-cAABFcmG1YrypqMJXea4i4AQwNP_LJzAnNB9w-f8rRdy9yiu6cTLE8lvmLSVhIBm-Dgbgr4dI6_77oosvEtLii7GBNtN6o6mO2uadKLLpyBzdM2DlSrskuu/s640/FBana-4802-8.jpg" width="640" /></a><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhXxOU1rQgKZ3a9v4LAf8BT-cAABFcmG1YrypqMJXea4i4AQwNP_LJzAnNB9w-f8rRdy9yiu6cTLE8lvmLSVhIBm-Dgbgr4dI6_77oosvEtLii7GBNtN6o6mO2uadKLLpyBzdM2DlSrskuu/s1600/FBana-4802-8.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><br /></a><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhXxOU1rQgKZ3a9v4LAf8BT-cAABFcmG1YrypqMJXea4i4AQwNP_LJzAnNB9w-f8rRdy9yiu6cTLE8lvmLSVhIBm-Dgbgr4dI6_77oosvEtLii7GBNtN6o6mO2uadKLLpyBzdM2DlSrskuu/s1600/FBana-4802-8.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><br /></a><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhXxOU1rQgKZ3a9v4LAf8BT-cAABFcmG1YrypqMJXea4i4AQwNP_LJzAnNB9w-f8rRdy9yiu6cTLE8lvmLSVhIBm-Dgbgr4dI6_77oosvEtLii7GBNtN6o6mO2uadKLLpyBzdM2DlSrskuu/s1600/FBana-4802-8.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><br /></a></div>
<div>
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br /></div>
<div>
<br /></div>
<div>
<br /></div>
<div>
<br /></div>
</div>
</div>
Urska G.http://www.blogger.com/profile/14588646038629851226noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-7783502683380055778.post-31987078195979333152019-03-16T10:53:00.001+01:002019-03-16T11:05:55.591+01:00Razstava Posebna lepota<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt;">
<div style="text-align: justify;">
<div style="text-align: start;">
Že kar nekaj let je, odkar sem si kupila prvi fotoaparat z zamenljivimi objektivi. Sprva je bil glavni namen to, da z njim ohranim vse naše družinske trenutke, nekje vmes pa sem spoznala, da lahko s to škatlico tehnologije pokažem drugim, kako svet in ljudi v njem vidim jaz sama.</div>
<div style="text-align: start;">
<br /></div>
<div style="text-align: start;">
Eden od najpomembnejših razlogov, da sem se pred leti lotila fotografskega projekta <b>Posebna lepota</b>, je bila želja, da bi tudi drugi videli v otrocih s posebnimi potrebami več kot le njihove omejitve, njihove medicinsko-tehnične pripomočke ali njihovo drugačnost. Da bi posebne otroke videli tako, kot jih vidimo mi, njihovi starši, kot vidim jaz svojega Julijana - čudovite, polne življenja in iskrivosti. </div>
<div style="text-align: start;">
<br /></div>
<div style="text-align: start;">
Imela sem to čast, da sem lahko poleg svojega sina spoznala in fotografirala 15 čudovitih otrok. </div>
<div style="text-align: start;">
<br /></div>
<div style="text-align: start;">
<br /></div>
<div style="text-align: start;">
Anita, Bor, Doroteja, Gaja, Iza, Jan, Julijan, Maj, Matija, Naja, Rok, Sara, Tadeja, Tia Sara, Timotej in Vita. Posebni otroci.</div>
<div style="text-align: start;">
<br /></div>
<div style="text-align: start;">
Nekateri izmed njih se soočajo z ovirami, vezanimi na gibanje, nekaj otrok je popolnoma odvisnih od pomoči drugih, spet drugi imajo težave v socialnem smislu, eden od otrok pa se je žal v času od nastanka fotografije do danes že poslovil. Nisem se želela osredotočiti na njihove omejitve, temveč nanje, zato na fotografijah ni vidno opaznih invalidskih vozičkov, otroci pa so fotografirani v njim znanem, toplem okolju - tudi v maminem naročju, če je to tisto, v katerem se počutijo najbolj sproščene.</div>
<div style="text-align: start;">
<br /></div>
<div style="text-align: start;">
Izkušnja fotografiranja otrok, ki so za širšo javnost drugačni, meni pa v marsičem bližje kot otroci brez posebnosti, je izjemna. Po vsakem fotografiranju sem čutila globoko hvaležnost, da so me bili otroci pripravljeni spustiti tako blizu, da so mi bili pripravljeni pokazati tako različne odtenke svojih čudovitih osebnosti in da so me sprejeli brez kakršnih koli predsodkov. Upam, da sem v vsaj neki meri dala to čutiti tudi jaz njim. Projekt Posebna lepota je v prvi vrsti res namenjen podiranju predsodkov, sprejemanju drugačnosti in iskanju lepote v vseh nas, je pa tudi projekt, ki je za mojo dušo in celjenje srca naredil več kot karkoli drugega.<br />
<br /></div>
</div>
</div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: inherit;">
</span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<span style="font-family: inherit; margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh74EQucPGaZ5gHptJtR5ODF3S43s5bQSQZQPMnDHSWik5ra0UvIWVTP8r8L3T8EdUcnlhxg-wI0hAiTt9vOFE6WU34P6vAACuRtHNvtyz9JSP7ghhzG5O9b-MJGR6Gp6tYOVgrnJrPltWQ/s1600/razstava_pravposebno-7-2.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1067" data-original-width="1600" height="426" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh74EQucPGaZ5gHptJtR5ODF3S43s5bQSQZQPMnDHSWik5ra0UvIWVTP8r8L3T8EdUcnlhxg-wI0hAiTt9vOFE6WU34P6vAACuRtHNvtyz9JSP7ghhzG5O9b-MJGR6Gp6tYOVgrnJrPltWQ/s640/razstava_pravposebno-7-2.jpg" width="640" /></a></span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<span style="font-family: inherit; text-align: justify;"><br /></span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<span style="font-family: inherit; text-align: justify;"><br /></span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<span style="font-family: inherit; text-align: justify;">Fotografije so po objavah na blogu in družbenih omrežjih ostale zaprašene nekje na digitalnih policah diska vse do letos, ko je v sklopu priprav na Pohod z rdečimi baloni društvo </span><a href="http://enostavnopomagam.eu/" style="font-family: inherit; text-align: justify;" target="_blank">Enostavno pomagam</a><span style="font-family: inherit; text-align: justify;"> dalo idejo za postavitev razstave. Razstava </span><b style="font-family: inherit; text-align: justify;">Posebna lepota</b><span style="font-family: inherit; text-align: justify;"> tako zahvaljujoč njim že od 9. marca stoji v celjskem Planetu Tuš in bo tam vse do 25. marca 2019. Če vas pot zanese mimo, vas res vabim, da si jo ogledate, posamezne fotografije otrok pa bom v tem času objavljala tudi na IG profilu </span><a href="https://www.instagram.com/prav.posebno/" style="font-family: inherit; text-align: justify;" target="_blank">Prav posebno</a><span style="font-family: inherit; text-align: justify;">. </span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<span style="font-family: inherit; text-align: justify;"><br /></span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<span style="font-family: inherit; text-align: justify;"><br /></span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<span style="font-family: inherit; text-align: justify;"><br /></span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<span style="font-family: inherit; text-align: justify;"><br /></span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<span style="font-family: inherit; text-align: justify;">Ker je projekt v meni pustil tako globoke sledi, bi z njim želela nadaljevati tudi v prihodnje. Starši in otroci, ki bi jih zanimalo sodelovanje, mi lahko pišejo na pravposebnamama@gmail.com.</span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;">
<span style="font-family: inherit; margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><br /></span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;">
<span style="font-family: inherit; margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><br /></span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;">
<span style="font-family: inherit; margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><br /></span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;">
<span style="font-family: inherit; margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><br /></span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<span style="font-family: inherit; margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><a href="https://3.bp.blogspot.com/-w82xMZzIsMw/XIzHGOhAE8I/AAAAAAAAS_M/tXsEwiVvU_s_jrEJoBQ4zvx8q1ey5hVlQCLcBGAs/s1600/razstava_pravposebno-8.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1067" height="640" src="https://3.bp.blogspot.com/-w82xMZzIsMw/XIzHGOhAE8I/AAAAAAAAS_M/tXsEwiVvU_s_jrEJoBQ4zvx8q1ey5hVlQCLcBGAs/s640/razstava_pravposebno-8.jpg" width="426" /></a></span></div>
<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-left: 11pt; margin-right: 11pt; margin-top: 0pt; text-align: center;">
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
</div>
Urska G.http://www.blogger.com/profile/14588646038629851226noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-7783502683380055778.post-90746158479431060792019-02-28T19:25:00.001+01:002019-02-28T23:24:02.997+01:00Res za vsako bolezen rož'ca raste?<br />
<div style="text-align: justify;">
Za nama je nekaj težkih dni v bolnišnici in končno spet diham, res diham s polnimi pljuči, ker se na obrazu našega junaka tu in tam spet zarisuje nasmeh. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
V času, ko je bila Julijanova sestrica še v trebuščku, sva bila vsak mesec redna gosta teh majhnih sobic, in zdravstveno osebje se naju je navadilo, midva pa njih. Čeprav je bolnišnično okolje svetlobna leta daleč od domačega, sva v času zdravljenja tistih nekaj kvadratov ponavadi spremenila v neke vrste dom. Mož mi je od doma pritovoril nekaj knjig in oblačil, v denarnici so ropotali kovanci za kavo in sladkarije iz avtomata, bolnišnična hrana pa je bila skoraj zmeraj bolj okusna kot tista, ki sem jo pripravljala doma - verjetno razlog tiči predvsem v dejstvu, da nisem ravno talentirana kuharica in kuham le zaradi nuje, ne iz užitka.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Čeprav so od najinega zadnjega konkretnega obiska pediatričnega oddelka bolnišnice minila že več kot 4 leta, se vse medicinske sestre in zdravnice še zmeraj spomnijo Julijana. "A tako je že zrasel?" je bilo slišati skoraj vsakič, ko so se odprla vrata in je skoznje vstopila kakšna izmed sester. "Kako pa kaj sestrica, koliko je že stara?" sledi zatem in jaz odvrnem, da se je sestrici, ki je zdaj že prvošolka, vmes pridružil še mlajši bratec. Ne le zdravstveno osebje na oddelku, tudi kuharice imajo v svojih mapah še vedno shranjene recepte ketogene diete, s katero Julijanu pomagamo pri obvladovanju epileptičnih napadov. Kako osvežujoče in lažje je, ko ni treba znova in znova vsega razlagati v nedogled.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
V bolezni ni nič lepega ali dobrega. V vsem ostalem, kar spremlja bolezen in zdravljenje, pa lahko najdemo marsikaj čudovitega, če smo le zmožni dati in tudi biti odprti za to, kar dajejo drugi. Neznansko vesela sem, da smo našli "rož'co" za to bolezen, ki je napadla našega junaka v teh dneh, in da nama vsi, s katerimi sva zadnje dni v stiku in bova z njimi še nekaj dni, dajejo topel občutek domačnosti in človeškosti.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<a href="http://www.pravposebnamama.si/2015/02/ni-vsaka-redka-bolezen-resnicno-bolezen.html" target="_blank">Niso pa vse bolezni zares bolezni</a>. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Danes, zadnji dan v februarju, je <b>svetovni dan redkih bolezni </b>(ne bom pisala o statistiki vseh redkih bolezni, če vas zanima, pokukajte <a href="https://www.redkebolezni.si/" target="_blank">tukaj </a>ali <a href="https://www.rarediseaseday.org/" target="_blank">tukaj</a>). Kar najbolj združuje vse, ki so kakorkoli povezani z nekom, ki ima redko bolezen, je osamljenost. Ne osamljenost te vrste, da nimajo nikogar v svoji bližini (čeprav se na žalost kdaj zgodi tudi to); gre predvsem za osamljenost, pri kateri je težko najti sogovornika, s katerim lahko deliš strahove, dvome, spoznanja in vprašanja, ki se dotikajo določenih specifik redkih blezni. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Nimam rada tega izraza, res ne. Zame je bolezen nekaj, kar se lahko zdravi (če že ne ozdravi), in čeprav se na seznamu redkih bolezni najde tudi nekaj takih, so poleg njih tudi motnje, sindromi in stanja, ki se jih ne da spremeniti. Med njimi je tudi <b>Dandy Walker malformacija</b> (če se vam ne da brati o specifikah te redke bolezni, lahko spodnji sestavek tudi preskočite in nadaljujete za njim).</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
***</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Dandy Walker malformacija (tudi Dandy Walker sindrom ali kompleks ali na kratko DWS*) je ena izmed njih in opisuje skupek motenj, ki vplivajo na razvoj možganov. Spremembe v razvoju možganov so kongenitalne (tj. obstajajo že ob rojstvu), znaki in simptomi pa se pri 10 do 20 % oseb z DWS pokažejo šele v najstniški ali odrasli dobi. DWS se v različnih oblikah in stopnjah pojavi pri enem od 10.000 do 30.000 ljudi, simptomi pa variirajo od lažjih do kompleksnejših (veliko bolnikov z DWS lahko bolj ali manj dobro funkcionira v navadnem življenju in nimajo večjih težav).</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Sindrom Dandy Walker vpliva na obliko malih možganov (cerebellum), ki so odgovorni za koordinacijo gibov, in na z možgansko tekočino napolnjenih prostorov okoli nje. Vermis je lahko manjši od pričakovanjega ali pa ga celo ni, četrti ventrikel (prekat) pa je povečan (ta ventrikel omogoča prehajanje tekočine med zgornjimi in spodnjimi deli možganov in med hrbtenjačo). Osebe z DWS imajo lahko povečan zadnji del lobanje (posterior fossa). Pri manjšem odstotku oseb z DWS se opaža tudi stanjšan korpus kalozum (del možganov med obema hemisferama, ki skrbi za prehajanje informacij).</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Simptomi, ki spremljajo DWS, so lahko:</div>
<div style="text-align: justify;">
- hidrocefalus (povečana količina možganske tekočine v ventriklih, ki se zaradi tega razširijo; pri otroku to povzroči povečan obseg glave, pri odraslem pa intrakranialni pritisk),</div>
<div style="text-align: justify;">
- hipotonija (nenormalno zmanjšan mičični tonus),</div>
<div style="text-align: justify;">
- spastičnost (hipertonja mišic in pretirani miotatični refleksi),</div>
<div style="text-align: justify;">
- zaostanek v razvoju,</div>
<div style="text-align: justify;">
- iritabilnost,</div>
<div style="text-align: justify;">
- bruhanje,</div>
<div style="text-align: justify;">
- nistagmus (nehoteni ritmični gibi zrkel),</div>
<div style="text-align: justify;">
- težave pri kontroliranju mišic,</div>
<div style="text-align: justify;">
- epileptični napadi,</div>
<div style="text-align: justify;">
- sekundarni simptomi, ki so posledica že naštetih,</div>
<div style="text-align: justify;">
- možne težave na slušnem in vidnem področju,</div>
<div style="text-align: justify;">
- zmanjšane intelektualne zmožnosti (pri približno polovici bolnikov).</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Vzroki za nastanek DWS so v večini primerov neznani in sporadični, se pa lahko pojavijo v nekaterih primerih kot simptom kake druge genske bolezni. Zaenkrat je mnenje stroke, da do nastanka DWS pride zaradi genetskih in/ali zunanjih dejavnikov, ki vplivajo na razvoj ploda v nosečnosti (v našem primeru gre za sum na okužbo s citomegalovirusom v zgodnji nosečnosti; genetski vzrok je glede na preiskave izključen).</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Zdravilo za (ali bolje rečeno proti) DWS ne obstaja, ker gre za specifično obliko možganov in strukture v njih, ti pa niso operativni. Samo zdravljenje se zato usmerja predvsem na lajšanje simptomov: zmanjševanje pritiska v možganih, odvajanje odvečne možganse tekčine v primeru hidrocefalusa, zdravljenje epilepsije, blaženje spazmov, spodbujanje fizičnega in intelektualnega razvoja (specialne obravnave).</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Prognozo je težko vnaprej napovedati in je ponavadi povezana s posameznim primerom glede na obseg in stopnjo malformacije ter kombinacijo ostalih bolezni/težav osebe z DWS. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
***</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Julijan je med vsemi srečneži z DWS dobil tisto verzijo malformacije, ki s seboj prinaša skupek najtežjih simptomov, ti pa so v veliki meri primerljivi z najtežjo stopnjo cerebralne paralize. Povsem je odvisen od tuje pomoči, ne kontrolira glave (oz. jo uspe za nekaj sekund zadržati, preden mu omahne), ne govori, ne prehranjuje se sam (hranjen je po gastrostomi), ne fokusira pogleda, zaostaja v razvoju (tako gibalnem kot intelektualnem), za odvajanje dostikrat rabi zunanjo spodbudo, redni spremljevalci so tudi spazmi, epileptični napadi in z njimi povezani simptomi (bruhanje, razdražljivost). </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Seznam tistega, česar naš posebni fant ne zmore, je res obširen, ampak zame dokaj nepomemben. Vse to jemljem v zakup kot del stanja (in ne bolezni), s katerim je naš sin prišel na svet. To je neločljivi, nespremenljivi, neozdravljivi, prirojeni del našega čudovitega fanta in ne nekaj, česar bi se bala. Bojim se bolezni, kot je pljučnica, kot so razne okužbe in virusi, s katerimi se šibko telo mojega sina le s težavo bojuje.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Zame je precej pomembnejši od seznama simptomov drug seznam, tisti, ki govori o vseh dosežkih, velikih, malih in tistih mikroskopskih, ki so se nabrali v vseh teh letih. Sem štejem vsak nasmeh, vsak glas ali kakršen koli zvok, s katerim izrazi svoje počutje, vsako sekundo, ko glavico zadrži pokonci malce dlje kot ponavadi, vsak izraz na obrazu, s katerim nam kaže, da nas prepozna, vsak dotik, s katerim me poboža, vsako kretnjo, za katero se mora potruditi tisočkrat bolj, kot sem se jaz kadarkoli do zdaj, vsako bitko, ki jo izbori ob boleznih, kot je bila tale nazadnje in me je prestrašila do kosti. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Nekaj redkih bolezni je res takih, ki se jih da zdraviti, mnogo pa je takih, ki se jih žal ne da; ni rože na tem svetu, ki bi jih ozdravila, ker pravzaprav niso bolezni, temveč le opisujejo stanja, s katerimi so ti posebni, močni, drugačni ljudje prišli na svet. Če boste imeli v življenju to čast, da spoznate koga s kakšno redko boleznijo, naj vas njegova diagnoza ne prestraši. Ne enačite osebe z boleznijo. Vzemite to kot delček celote, kot so recimo skodrani lasje ali noge na x ali markanten nos le del nekoga in ne on sam. Redke bolezni ljudem (ne bolnikom!) ne odvzamejo osebnosti in iskre življenja, le otežijo načine, kako njihova čudovita notranjost prihaja na plan in se širi v svet.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://3.bp.blogspot.com/-JXigaxLZMNg/XHgnfqkTEJI/AAAAAAAASRw/GsrH6Upb4HMwN21di39P8xS-otH2DOpYwCLcBGAs/s1600/FBreslotuion-4584.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1067" data-original-width="1600" height="213" src="https://3.bp.blogspot.com/-JXigaxLZMNg/XHgnfqkTEJI/AAAAAAAASRw/GsrH6Upb4HMwN21di39P8xS-otH2DOpYwCLcBGAs/s320/FBreslotuion-4584.jpg" width="320" /></a></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
***</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
V soboto, 9. 3. 2019, se bo dopoldne že peto leto zapored po vseh večjih mestih v Sloveniji (in tudi izven nje) odvijal <b>POHOD Z RDEČIMI BALONI</b> z namenom ozaveščanja javnosti o redkih boleznih. Več podrobnosti o dogodku in mestih, kjer se bo pohod odvijal, pa na strani <a href="https://portal13.org/5-mednarodni-pohod-z-rdecimi-baloni/" target="_blank">Zavoda 13</a>. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
________________________________</div>
<div style="text-align: justify;">
*Viri:</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<br />
<br />
<div style="text-align: justify;">
https://ghr.nlm.nih.gov/condition/dandy-walker-malformation#resources</div>
<div style="text-align: justify;">
https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/6242/dandy-walker-complex</div>
<br />
<br />
<br />
<br />
<br style="background-color: white; box-sizing: border-box; color: #333333; font-family: Roboto, Verdana, Geneva, Tahoma, sans-serif; font-size: 16px;" />Urska G.http://www.blogger.com/profile/14588646038629851226noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7783502683380055778.post-54972504478947443022019-02-24T11:39:00.000+01:002019-02-24T11:50:05.247+01:00Nemoč<span style="background-color: white;"><span style="font-family: inherit;">Mogoče se na videz zdi, da smo starši otrok s posebnimi potrebami vedno polni energije, nasmejani in pozitivni. Da lahko kljub vsem težavam, ki nam jih življenje postavlja na pot, na obrazu zmeraj ohranjamo nasmeh in s pokončno držo zremo v prihodnost kakršna koli že bo. Zagotovo pa moramo biti zmeraj močni ne glede na vse, moramo biti, sicer ne bi preživeli, kajne?</span></span><br />
<span style="background-color: white;"><span style="font-family: inherit;"><br /></span></span>
<span style="background-color: white;"><span style="font-family: inherit;">Nismo. Nismo zmeraj nasmejani, srečni, pozitivni, polni energije in notranje moči. Človeška bitja smo, ne neka višja bitja izven tega sveta, izbrana od Boga. Imam pomanjkljivosti. Čustva. In moj ščit je močan le toliko, kot je močan moj otrok.</span></span><br />
<span style="background-color: white;"><span style="font-family: inherit;"><br /></span></span>
<span style="background-color: white;"><span style="font-family: inherit;"><br /></span></span>
<span style="background-color: white;"><span style="font-family: inherit;">Par dni nazaj sem se zlomila. Antibiotik, ki so ga sinu predpisali nekaj dni pred tem, ni deloval dovolj dobro. Vročina in težko dihanje sta Julijana spremenila v mlahavega, bledega fanta brez moči. V telefonu sem poiskala številko ambulante, da bi najavila najin prihod. Sredi razlaganja situacije sem začela hlipati, kar se mi ni zgodilo že dolgo, če sploh. Sestra me je skušala prek telefona pomiriti, da bi izvedela, kaj točno je narobe, sama pa nisem mogla niti dihati. Komaj sem spraskala tisto nekaj razuma, kar ga je ostalo v meni, da sem našla nazaj svoj glas in spregovorila. Enako se je zgodilo, ko sem klicala moža in mu skušala povedati, da bova hospitalizirana. Prestrašena sem bila do kosti. Še vedno sem. Del mene bo vedno prestrašen. </span></span><br />
<span style="background-color: white;"><span style="font-family: inherit;"><br /></span></span>
<span style="background-color: white;"><span style="font-family: inherit;">Vem, da ste prestrašeni tudi vi, ko vaš otrok zboli. Nič drugače ni. Enako ranljivost in nemoč čutimo, ko naši otroci zbolijo, in vse bi dali, da jih lahko zaščitimo. </span></span><br />
<span style="background-color: white;"><span style="font-family: inherit;"><br /></span></span>
<span style="background-color: white;"><span style="font-family: inherit;">Ampak strah nas, ki smo starši otrokom s posebnimi potrebami, sega globlje in rani močneje. Že najmanjša okužba lahko vodi do hudih zapletov. Imunski sistem otroka s posebnimi potrebami je šibkejši od otroka brez zdravstvenih težav, zato tudi reagira drugače, se odziva počasneje na zdravljenje, več je stranskih učinkov in starši s cmokom v grlu pričakujemo, kaj vse bo prinesel naslednji trenutek, naslednja povišana temperatura ali izvid krvi. V sebi lovimo tiste drobce razbite samozavesti in skrivamo strah in bolečino za mnogimi vprašanji, ki jih postavljamo zdravnikom. Oni so tisti, ki jim zaupamo, da bodo pomagali našim otrokom ozdraveti, naša samozavest je odvisna od tega, s kakšnimi novicami pridejo v sobo.</span></span><br />
<span style="background-color: white;"><span style="font-family: inherit;"><br /></span></span>
<span style="background-color: white;"><span style="font-family: inherit;"><br /></span></span>
<span style="background-color: white;"><span style="font-family: inherit;">Najtežje je, da ni nič v naši moči. </span></span><br />
<span style="background-color: white;"><span style="font-family: inherit;"><br /></span></span>
<span style="background-color: white;"><span style="font-family: inherit;">Nič ni v moji moči.</span></span><br />
<br />
Nič, razen tega, kako se bom spopadla s situacijo. In prav zdaj hočem jokati, zlomljena od nemoči, hočem dati ven ves ta strah, vso nemoč, dokler ne najdem nove bilke upanja, ki se je bom oprijela. Če bi to držala v sebi, od mene ne bi ostalo nič več. Nočem biti močna, hočem biti jaz. Vsaj za trenutek bi rada odložila to težko, dušečo masko junaštva in si dovolila čutiti in biti to, kar nosim v svojem srcu. Sinovo stanje trenutno ni kritično, je stabilno, kolikor je za nekoga s tako oslabljenim imunskim sistemom pač lahko, dihanje se je s pomočjo kisika umirilo, visoka temperatura je še vedno vsak dan prisotna. Zdaj imam končno tudi jaz toliko moči, da lahko spravim svoje občutke v besede. Želim si nazaj čas, ko je bilo največ, s čimer sem se obremenjevala, to, kako bom pravočasno spravila otroke v šolo in vrtec, ne da bi ob tem izgubila živce. Pogrešam naš razmetani dom, neumito posodo v umivalniku, prah na policah, packe na oknih. Nasmehi medicinskih sester, pa naj bodo še tako svetli in prijazni, ne bodo nikoli nadomestili nasmehov najmlajših dveh in objema moža. Vem, da bilo lahko še huje, ampak to ni misel, ki bi pomirjala, temveč strah pred tem, kaj se še lahko zgodi.<br />
<br />
<span style="background-color: white;"><span style="font-family: inherit;"><br /></span></span>
<span style="background-color: white;"><span style="font-family: inherit;">Moj pogumni mali mož, moja duša se lomi na koščke, ko gledam, kako medla je tvoja iskra življenja v tem trenutku. Zdi se, kot da je moja moč odvisna od nje. Vsa ta ljubezen, ki jo čutim v svojem srcu, pa je kljub temu največ, kar lahko naredim, to, da ti pojem pesmice, te držim za roko, te poljubljam in ti znova in znova povem, kako pomemben si za vse nas? Ni fer. Ne zdi se prav. Če bi bilo odvisno od mene, bi se zdaj glasno smejal z mano, močan in poln življenja.</span></span><br />
<span style="background-color: white;"><span style="font-family: inherit;"><br /></span></span>
<span style="background-color: white;"><span style="font-family: inherit;">Ampak ni odvisno od mene, kajne?</span></span><br />
<span style="font-family: inherit;"><br /></span>
<span style="font-family: inherit;"><br /></span>
<br />
<span style="font-family: inherit;">Moj zlati posebni fant, najdi svojo moč in prinesi nazaj svetlobo.</span><br />
<span style="font-family: inherit;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://3.bp.blogspot.com/-6epaeFsEf7M/XHJvYAtiLiI/AAAAAAAASEg/1O64zu7OxKMzdT50MehshE4fPvmLVPFbQCLcBGAs/s1600/Fbresolution-1687-2.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1067" data-original-width="1600" height="426" src="https://3.bp.blogspot.com/-6epaeFsEf7M/XHJvYAtiLiI/AAAAAAAASEg/1O64zu7OxKMzdT50MehshE4fPvmLVPFbQCLcBGAs/s640/Fbresolution-1687-2.jpg" width="640" /></a></div>
<span style="font-family: inherit;"><br /></span>
Urska G.http://www.blogger.com/profile/14588646038629851226noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-7783502683380055778.post-33069170563288982902018-12-10T10:53:00.000+01:002018-12-13T07:42:51.391+01:00Oblečem si oblekico. Slovensko.Vprašanje, ki si ga zastavi redko kateri moški, večina žensk pa z njim začne jutro, je: "Kaj naj danes oblečem?"<br />
<div>
<br /></div>
<div>
Zapolnjenost omare nima pri tem nobene veze. Ne, pravzaprav to ni res - bolj je omara polna, težje je izbrati pravo kombinacijo. Sama na koncu včasih utrujeno sedem na goro oblačil, ki sem jih iz omare zmetala na posteljo, in z rahlim obupom v glasu rečem: "Nič pametnega nimam za obleč." O tem, kaj si ob tem misli moj mož, ki vztrajno tlači goro oblačil nazaj v mojo omaro, raje ne razmišljam.</div>
<div>
<br /></div>
<div>
Vam je kaj znano? (Prosim, recite ja - rada bi pokazala možu, da nisem edini primerek.)</div>
<div>
<br /></div>
<div>
Ob poplavi oblačil, ki se vsakodnevno bohotijo na policah blagovnih znamk in ki se namesto vsako sezono menjajo vsak teden, vsako meni podobno, kanček labilno in za trende dovzetno gospodično zamika, da doda še kak kos, dva ali tri na svoje prepolne obešalnike. Vendar je problem hitro spreminjajoče se mode prav to, da že naslednji teden morda ne bo več aktualna ali pa je njena kvaliteta tako slaba, da oblačilo verjetno ne bo preživelo niti te sezone, kaj šele dočakalo naslednjo (kot res čudovito krilo, ki sem ga kupila in oblekla samo enkrat, a se je razparalo po šivu in bo moralo na popravilo, če ga bom hotela še kdaj obleči). Poleg tega se dostikrat zgodi, da je kak kos oblačila izjemno trenden in ga kar naenkrat nosimo vse: jaz, ona blogerka, prijateljica, soseda, sestra ... Včasih slepo sledimo modi, četudi ne paše najbolj na našo postavo in je kroj narejen po meri žensk, ki se sprehajajo po modnih pistah in ne po ulicah domačih mest ali vasi.</div>
<div>
<br /></div>
<div>
Zato sem bila neizmerno vesela, ko sem enkrat po zelo mukotrpnem in izčrpavajočem ogledovanju izložb in pomerjanju oblačil v že znanih trgovinah velikih korporacij, kjer nisem našla ničesar pametnega, v enem od trgovskih centrov v našem mestu po spletu okoliščin naletela na prikupno trgovinico z oblačili domače izdelave. Ko sem prvič vstopila v <a href="http://www.pletisa.si/" target="_blank">Pletiso</a>, slovensko podjetje iz Metlike, ki ustvarja pod blagovno znamko GET, sem bila malce skeptična, priznam. Bom povedala kar po pravici: oblačila domačih blagovnih znamk so imele dooooolgo časa pri meni status modnih znamk za stare mame. Ko pa sem začela brskati med policami in pomerila nekaj oblačil v garderobi, se je moje mnenje popolnoma spremenilo. Četudi je morda prej kakšna obleka na obešalniku izgledala malce manj modno, je bila na telesu kot ulita in poudarila ravno prave stvari, ali pa je bil kroj obenem svež, udoben in uporaben v več različnih kombinacijah. Pri oblačilih velikih modnih znamk ponavadi razmišljam, kam bom kaj kombinirala, kako naj kak sicer krasen, a zelo neuporaben kos oblečem, da bo še vseeno prestal materinske obveznosti, ali pa se zgodi, da mi je kroj všeč, vzorec ali material pa niti slučajno ne (in obratno). No, tokrat ni bilo tako. Ne bom kaj dosti razlagala, zakaj, lahko si pogledate sami.</div>
<div>
<br /></div>
<div>
Prva, <a href="http://www.pletisa.si/izdelek/obleka-oya/" target="_blank">obleka Oya</a>, je obleka iz bombaža in viskoze, nabrani zavoj na sprednjem in zadnjem delu obleke pa jo iz čisto preproste spremeni v zelo zanimivo. Pri njej mi je najbolj všeč, da jo lahko nosim tudi kot tuniko ali pa dodam pas, da definiram silhueto (v studiu nisem imela pasu, ampak je trak za zavijanje daril čisto dobro opravil svojo nalogo). Ena obleka, več različnih možnosti. Ni to krasno? </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://4.bp.blogspot.com/-zne3DOfZzvk/XA4uQfAIi0I/AAAAAAAAQwc/uykcHq6O-NYEbMkH3U_I2klA10c1HCcLQCLcBGAs/s1600/pravposebno-1178.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1067" height="640" src="https://4.bp.blogspot.com/-zne3DOfZzvk/XA4uQfAIi0I/AAAAAAAAQwc/uykcHq6O-NYEbMkH3U_I2klA10c1HCcLQCLcBGAs/s640/pravposebno-1178.jpg" width="426" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://4.bp.blogspot.com/-2HPaQjE7Tp0/XA4uQm4x_FI/AAAAAAAAQwg/VYPD-XWY-M8ZfzrTz6fzHuG501y40duswCLcBGAs/s1600/pravposebno-1208.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1067" height="640" src="https://4.bp.blogspot.com/-2HPaQjE7Tp0/XA4uQm4x_FI/AAAAAAAAQwg/VYPD-XWY-M8ZfzrTz6fzHuG501y40duswCLcBGAs/s640/pravposebno-1208.jpg" width="426" /></a></div>
<div>
<br /></div>
<div>
<br /></div>
<div>
<br /></div>
<div>
<a href="https://www.facebook.com/pletisa/photos/pcb.2166442473374205/2166439810041138/?type=3&theater" target="_blank">Tunika</a>, ki je takrat pravkar prišla na njihove poličke (v spletni trgovini je še ni), je bila prav tako ljubezen na prvi pogled. Malce igrivosti, malce volančkaste romantičnosti, malce drznosti - vsega ima ravno v pravi meri in že zdaj vem, da jo bom lahko odlično kombinirala na vse oprijete hlače.</div>
<div>
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://1.bp.blogspot.com/-RYOOBk5KLs4/XA4vRINp-SI/AAAAAAAAQwo/1zCtVagHM84gLY0lZjS-BsXYB5EKtoe6wCLcBGAs/s1600/pravposebno-1231.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1067" height="640" src="https://1.bp.blogspot.com/-RYOOBk5KLs4/XA4vRINp-SI/AAAAAAAAQwo/1zCtVagHM84gLY0lZjS-BsXYB5EKtoe6wCLcBGAs/s640/pravposebno-1231.jpg" width="426" /></a></div>
<div>
<br /></div>
<div>
<br /></div>
<div>
Tretji kos oblačila, ki je tudi čisto svež v ponudbi, je pa tale žametnordeča lepotica. Sicer me je v trgovino privabila žametna obleka v malce drugačnem kroju, ampak ko sem pomerila tole, ni bilo več nobenih dvomov. Res je, da je verjetno ne bom nosila za vsak dan, je pa tako čudovita, da bo zagotovo prva izbira za kakšno posebno priložnost.</div>
<div>
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://4.bp.blogspot.com/-hdz8a71mqT4/XA4wByL1_3I/AAAAAAAAQw0/vPk3f7iYHBAiDpRyG7RNUZ3Oc4tiC9b8wCLcBGAs/s1600/pravposebno-1216.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1067" height="640" src="https://4.bp.blogspot.com/-hdz8a71mqT4/XA4wByL1_3I/AAAAAAAAQw0/vPk3f7iYHBAiDpRyG7RNUZ3Oc4tiC9b8wCLcBGAs/s640/pravposebno-1216.jpg" width="426" /></a></div>
<div>
<br /></div>
<div>
Verjetno vas zanimajo tudi cene, kajne? Sama pri znesku, ki ga odštejem za kak kos oblačila, zamižim na eno oko samo v primeru, da se vanj res zaljubim (žal je to zelo pogosto), ampak razmerje cene in kakovosti je pri Pletisi zagotovo več kot odlično. Vsak od zgornjih kosov je cenovno nekje med 30 in 40 eur, najlepše pri tem pa je, da denar ostaja pri nas doma in so z njim pošteno plačani naši ljudje, ne pa neki neznani mogotec v tujini. Odkar sva s sestro začeli ustvarjati <a href="https://www.cuckoo.si/" target="_blank">Cuckoo cups</a>, se mi zdi to nekaj, kar res šteje. Cena je pomembna, seveda, še bolj pomembno pa je, komu boste namenili svoje trdo zaslužene prihranke.</div>
<div>
<br /></div>
<div>
Druga slovenska znamka, v katero sem se zaljubila že pred kar nekaj časa, je <a href="https://www.facebook.com/revolver.heart.fashion.arts" target="_blank">Revolver Heart</a>. Tako kot midve z Nino pri lončkih zgodbo z odbitimi majicami, tunikami, krili in pajkicami pišeta dve sestri. Njihovi dizajni so drugačni, printi pa odštekani. Oblačila so skorajda umetniške kreacije in poživijo vse ostale kose oblačil, vidi pa se, da je v vsaki novi kolekciji veliko premišljenosti in družbeno kritičnih tem. Nabrani rokavi Revolver Heart majic so skorajda že zaščitni znak te blagovne znamke, sama pa sem dve različni majici kombinirala takole.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://2.bp.blogspot.com/-4EgllEx6Bec/XA4yxoyWXXI/AAAAAAAAQxE/j9f926BgJPcTdcWT-E_wscH4PGH2k4XWACLcBGAs/s1600/pravposebno-1114.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1067" height="640" src="https://2.bp.blogspot.com/-4EgllEx6Bec/XA4yxoyWXXI/AAAAAAAAQxE/j9f926BgJPcTdcWT-E_wscH4PGH2k4XWACLcBGAs/s640/pravposebno-1114.jpg" width="426" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiT1Px_GidtMUugoA3xgiczIFLYWZROL__Zz-3itWi7OuoN7cWPcZ5QicVlymceOZfxuQr7Sc7EmzBkv2fhjJAEgsp3SQnnNfuKej4XcQ9UhlSWdC5ceDQOpsGuZKn8C-V-wkDoveavorBH/s1600/pravposebno-1155.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1067" height="640" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiT1Px_GidtMUugoA3xgiczIFLYWZROL__Zz-3itWi7OuoN7cWPcZ5QicVlymceOZfxuQr7Sc7EmzBkv2fhjJAEgsp3SQnnNfuKej4XcQ9UhlSWdC5ceDQOpsGuZKn8C-V-wkDoveavorBH/s640/pravposebno-1155.jpg" width="426" /></a></div>
<div>
Cene oblačil pri Revolver Heart so sicer višje, vendar imajo vsake toliko precejšnje popuste (tako sem si ti dve majici privoščila tudi sama; splača se spremljati njihove zgodbe na <a href="https://www.instagram.com/revolverheart/" target="_blank">IG</a>).</div>
<div>
<br /></div>
<div>
Poleg teh dveh zgornjih znamk bi vam pa rada pokazala še, kaj vse se lahko najde v trgovinah z rabljenimi oblačili. Ni treba, da imamo vse novo ali sveže, če najdete dober kos na policah second hand trgovin, to ne pomeni le, da kupujete trajnostno in da skrbite za okolje, temveč tudi to, da je kos, ki ste ga izbrali in vam je všeč, preživel vihar modnih trendov in bo verjetno uporaben še zelo, zelo dolgo. </div>
<div>
<br /></div>
<div>
<br /></div>
<div>
Oblačila sem našla v trgovini <a href="http://www.textilehouse.si/" target="_blank">Textile house</a> v Celju, svoje trgovine imajo po vseh večjih mestih v Sloveniji, vsake toliko imajo tudi posebne akcije, kjer lahko rabljena oblačila kupite po izjemno nizkih cenah (oblačila za odrasle 1,25 eur, oblačila za otroke 1 eur). Je pa treba malce pobrskati, da najdete to, kar vam je všeč in je v vaši številki. Kakšne draguljčke sem našla jaz, si pa oglejte spodaj.</div>
<div>
<br /></div>
<div>
Plašček v barvi fuksije (17 eur), mini obleka iz umetnega usnja (znižana na 1,25 eur) (čevlje imam že od prej).</div>
<div>
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://1.bp.blogspot.com/-quZr53Ho3uE/XA40DP0RqUI/AAAAAAAAQxU/tPwCTgcPgdczY9YoFo4kx1cDSwyOfSZbwCLcBGAs/s1600/pravposebno-1237.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1067" height="640" src="https://1.bp.blogspot.com/-quZr53Ho3uE/XA40DP0RqUI/AAAAAAAAQxU/tPwCTgcPgdczY9YoFo4kx1cDSwyOfSZbwCLcBGAs/s640/pravposebno-1237.jpg" width="426" /></a></div>
<div>
<br /></div>
<div>
<br /></div>
<div>
Črn peplum top z zanimivim vzorcem (okoli 7 eur) (hlače in čevlji so iz moje omare).<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://1.bp.blogspot.com/-j7QXMem7JpQ/XA40DJ7mejI/AAAAAAAAQxQ/5GFQR2kKcOoEWbkKKBIAoyDIZjGSXmQyACLcBGAs/s1600/pravposebno-1244.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1067" height="640" src="https://1.bp.blogspot.com/-j7QXMem7JpQ/XA40DJ7mejI/AAAAAAAAQxQ/5GFQR2kKcOoEWbkKKBIAoyDIZjGSXmQyACLcBGAs/s640/pravposebno-1244.jpg" width="426" /></a></div>
<br />
Vinsko rdeče večplastne hlače s širokimi hlačnicami (znižane na 1,25 eur) (bodi in čevlji iz moje omare).<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://4.bp.blogspot.com/-2oXIFU3A7AI/XA40DTSJZaI/AAAAAAAAQxY/iDUB7vsRqTkh2jvvwoUzUJHoja2hb-L7QCLcBGAs/s1600/pravposebno-1264.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1067" height="640" src="https://4.bp.blogspot.com/-2oXIFU3A7AI/XA40DTSJZaI/AAAAAAAAQxY/iDUB7vsRqTkh2jvvwoUzUJHoja2hb-L7QCLcBGAs/s640/pravposebno-1264.jpg" width="426" /></a></div>
<br />
Krilo iz žakarda z bogato vezenino (približno 8 ali 9 eur) (bodi in čevlji so že od prej).<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://4.bp.blogspot.com/-t3I-OvgmHQU/XA40EC0MRNI/AAAAAAAAQxc/fh8_Yz5zKIIXalolq0zoPxvmr_N2oFzBQCLcBGAs/s1600/pravposebno-1268.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1067" height="640" src="https://4.bp.blogspot.com/-t3I-OvgmHQU/XA40EC0MRNI/AAAAAAAAQxc/fh8_Yz5zKIIXalolq0zoPxvmr_N2oFzBQCLcBGAs/s640/pravposebno-1268.jpg" width="426" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
Sem se razpisala, kajne? Upam, da vam je bila tokratna modna objava všeč in da sem vas vsaj malce pomirila glede strahu pred rabljenimi oblačili ali navdušila nad slovenskimi blagovnimi znamkami. Poleg naštetih jih je v slovenskem prostoru še mnogo in vsaka izmed njih je bistveno kvalitetnejša od vseh velikih instant blagovnih znamk, z nakupom pri slovenskih podjetjih pa boste naredili nekaj zase, ker boste kupili trajnejše izdelke (marsikatero podjetje ponuja tudi možnost, da vam oblačila prikrojijo po vaših merah, česar si sicer ne morete privoščiti pri večjih trgovcih), obenem pa boste izjemno razveselili nekoga, ki se čez kak hrib ali dva trudi, da naredi nekaj kvalitetnega.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
Še to: objava je popolnoma nesponzorirana. Nobeno od oblačil na zgornjih fotografijah ni bilo podarjeno (čeprav bi bila tega zelo vesela), prav tako nobena od zgornjih znamk ali trgovin ne ve, da se bodo znašle v blogu. Čeprav bi bila vesela zastonj oblačil od vseh zgoraj naštetih, sem še bolj vesela, da sem s svojim plačilom podprla obraze, ki stojijo za njimi.</div>
</div>
Urska G.http://www.blogger.com/profile/14588646038629851226noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-7783502683380055778.post-21599046706177685462018-12-03T20:38:00.000+01:002018-12-03T20:55:10.164+01:00Dan kot vsi drugiČe ne bi na družbenih omrežjih zasledila nekaj objav na to temo, bi čisto spregledala, da je danes mednarodni dan invalidov. Med mojimi prijatelji je namreč nekaj staršev, ki imajo invalidne otroke - prav ti so zaslužni, da ta dan ni šel kar tako mimo mene (ali jaz mimo njega). V medijih je se je le tu in tam skrivala kakšna <a href="http://www.rtvslo.si/slovenija/invalidske-organizacije-clovekove-pravice-invalidov-so-ogrozene-zaradi-visoke-stopnje-revscine/473681" target="_blank">novička </a>o tej tematiki, pa se je najverjetneje na njej le poredko ustavilo oko.<br />
<br />
Po eni strani je čisto razumljivo. Za večino sveta je danes dan kot vsi ostali, nič kaj šokantnega se ni zgodilo, niti dela prost dan ni, da bi si splačalo 3. december nekega leta zapisati nekam med pomembnejše datume. Čeprav vsi vemo, da so med nami tudi invalidi (po SSKJ:<span style="font-family: inherit;"> <span style="color: #333333; font-style: italic;">kdor je zaradi prirojene telesne napake, posledic bolezni, poškodbe nesposoben ali le delno sposoben za delo</span><span style="color: #333333;">), gre v veliki meri samo za bežno zaznavanje dejstva, da obstajajo. Ko se s šolanjem zaključijo tudi obvezne vsebine, namenjene ozaveščanju o drugačnosti, raznorazne informacije o invalidih ponavadi postanejo le šibek šum v ozadju. V svetu, ki teži k blaginji, užitkom in doseganju (neuresničljivih) sanj, pač ni prostora za pomanjkljivosti.</span></span><br />
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #333333;"><br /></span></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://2.bp.blogspot.com/-0O8f1oqCZZw/XAWFog00DQI/AAAAAAAAQvw/VY0LUn7ur4QBx1P7M2Q7C618nyxGuXPwgCLcBGAs/s1600/IMG_1512.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="683" data-original-width="1024" height="426" src="https://2.bp.blogspot.com/-0O8f1oqCZZw/XAWFog00DQI/AAAAAAAAQvw/VY0LUn7ur4QBx1P7M2Q7C618nyxGuXPwgCLcBGAs/s640/IMG_1512.jpg" width="640" /></a></div>
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #333333;"><br /></span></span>
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #333333;"><br /></span></span>
<span style="color: #333333;">Tudi za nas, ki se z invalidi vsak dan srečujemo ali z njimi živimo ter jih negujemo, danes ni kaj bistveno drugačen dan od vseh ostalih. To, da so invalidi 26 let nazaj dobili svoj mednarodni dan, ne spremeni dejstva, da bo oseba s kakršnimi koli oviranostmi še zmeraj potrebovala pomoč - kot jo je potrebovala včeraj ali jo bo jutri ali kot jo potrebuje 365 dni v letu (v prestopnem letu pa še malo dlje). Posebne potrebe, oviranosti in nezmožnosti ne bodo minile samo zato, ker se je nekdo tam gori odločil, da bi bilo fino nameniti nekaj več pozornosti tej problematiki. Prepričana sem, da to nikoli niti ni bil namen, bolj ali manj gre za opomnik, da se je potrebno truditi za dostojanstvo vseh. Čudovito bi bilo, če bi na ta dan morda še kdo drug razen nas, ki smo z invalidi v vsakodnevnem stiku, vsaj malce pripomogel k temu, da bi bilo življenje lepše tudi za tiste, ki dostikrat sami ne zmorejo kaj dosti.</span><br />
<span style="color: #333333;"><br /></span>
<span style="color: #333333;">Morda prav zdaj, ko bereš tale zapis, razmišljaš, da je to pretežko ali preboleče zate. Morda imaš odpor do invalidnih oseb. Morda ne veš, kako pomagati, kako pristopiti, kaj narediti, da bo svet za kanec boljši, kot je bil včeraj. Morda se ti zdi, da je tako ali tako že vse preveč zbiralnih akcij ali da bi morala za invalide poskrbeti država in tisti, ki se jih to tiče.</span><br />
<span style="color: #333333;"><br /></span>
<span style="color: #333333;">Morda je vse to res.</span><br />
<span style="color: #333333;"><br /></span>
<span style="color: #333333;">Morda pa so vse to le izgovori, ki ti preprečujejo, da bi naklonil nasmeh nekomu v bistveno težji situaciji. Če je v dvomih skrit strah, da bi se morda lahko kaj takega zgodilo tudi tebi ali tvojim najbližjim, naj te pomirim: invalidnost ni nalezljiva.</span><br />
<span style="color: #333333;"><br /></span>
<span style="color: #333333;">Ne čakaj na naslednji 3. december - vsak dan znova lahko slečeš plašč ravnodušnosti in apatije, v katera nas zavijajo vsakodnevne obveznosti, brezglavo sledenje uspehu in družbena omrežja. Pokaži osebam, ki se vsak dan srečujejo s precej večjimi ovirami od večine tvojih, da jih vidiš, da ti je mar zanje. Pusti parkirna mesta za invalide prazna, ker tvojih "samo za 5 minut nekam skočim" morda za nekoga pomeni, da je na njegovi poti še ena ovira več. Nauči svoje otroke, da smo vsi sestavljeni iz mesa in krvi in da je bolj kot vsi dosežki tega sveta pomembno, da ima človek srce in glavo na pravem mestu. Dovoli drugačnosti, da obogati tvoje življenje. Naj tvoje dneve zapolni hvaležnost za vse, kar imaš in kar lahko narediš sam, brez tuje pomoči - ne le enkrat na leto, temveč vsak dan.</span><br />
<span style="color: #333333;"><br /></span>
Jaz imam to srečo, da imam živi opomnik ob sebi. In danes je - kot je bil včeraj in kot bo jutri - dan kot vsi drugi.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://2.bp.blogspot.com/-6JPOAK5goI4/XAWFuwo2j4I/AAAAAAAAQv0/pCl8V8PBLLIUJVEJf9OrCUlo0A5Vh99HQCLcBGAs/s1600/IMG_1531.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="683" data-original-width="1024" height="426" src="https://2.bp.blogspot.com/-6JPOAK5goI4/XAWFuwo2j4I/AAAAAAAAQv0/pCl8V8PBLLIUJVEJf9OrCUlo0A5Vh99HQCLcBGAs/s640/IMG_1531.jpg" width="640" /></a></div>
<br />
<br />Urska G.http://www.blogger.com/profile/14588646038629851226noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-7783502683380055778.post-88487834910089234732018-10-27T11:57:00.000+02:002018-10-27T12:29:12.607+02:00Kako ustvariti popolne fotografije svojih otrok<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt;">
<div style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt;">
</div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="white-space: pre-wrap;"><span style="font-family: inherit;">Zadnjih nekaj tednov sem vsak dan gledala prečudovito naravo, tople barve in zlato svetlobo in sem razmišljala samo o tem, da si pa letos res RES želim svoj podmladek fotografirati, preden odpadejo zadnji listi z dreves. Čudno, kajne, ko pa fotoaparat večkrat na teden držim v rokah. Ampak fotografirati tako mimogrede, da ujameš utrip vsakdana, in fotografirati z namenom, da ustvariš resničnost, ki živi v tvoji glavi in srcu, sta dve povsem različni stvari. Čeprav sem velika ljubiteljica dokumentarnega beleženja minevanja časa, ko pride do fotografiranja otrok ali družin (konec koncev je čar življenja prav v dejstvu, da ga ne moremo kontrolirati in da nas nenehno preseneča in pušča odprtih ust), in se mi zdijo vsakodnevni trenutki lepi in posebni, si tu in tam dovolim, da sem jaz tista, ki vplivam na potek fotografiranja, usmerjam, vodim, iščem lepe kotičke. V glavi imam ponavadi kakšno idejo, ki si jo noro želim poustvariti na fotografijah.</span></span><br />
<span style="white-space: pre-wrap;"><span style="font-family: inherit;"><br /></span></span></div>
<span style="font-family: inherit;"><span style="background-color: transparent; font-style: normal; font-variant: normal; font-weight: 400; text-decoration: none; vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;"></span></span><br />
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: inherit;"><span style="background-color: transparent; font-style: normal; font-variant: normal; font-weight: 400; text-decoration: none; vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;">In potem pride dan, ko se zvezde postavijo v pravo konstelacijo, Julijanove popoldanske obroke skuham predčasno, otroci so srečni in zadovoljni in brez drugih zadolžitev, oblačila pripravljena, sladkarije za podkupnino tudi in še vreme nam gre na roko. Takrat se naložimo v avtu, odpeljemo do lokacije, ki sem si jo ogledovala vsakič, ko sem se peljala mimo, Julijana še nahranim in potem se zabava začne. In ko rečem “zabava”, imam v mislih vse drugo, le zabave ne.</span></span></div>
<span style="font-family: inherit;"><span style="background-color: transparent; font-style: normal; font-variant: normal; font-weight: 400; text-decoration: none; vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;">
</span><span style="background-color: transparent; font-style: normal; font-variant: normal; font-weight: 400; text-decoration: none; vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;"></span></span>
<br />
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: inherit;"><span style="background-color: transparent; font-style: normal; font-variant: normal; font-weight: 400; text-decoration: none; vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;">Veste, na fotografijah vse izgleda drugače. Moji otroci so srečni, nasmejani in ljubeči in vsi hkrati gledajo v objektiv. V resnici pa je daleč najtežje od vsega fotografirati svoje lastne otroke. Nisi jim zanimiva, ker te gledajo vse od dneva, ko so zapustili tvoje telo, še najbolj zanimiva jim je čokoladica, ki jo v nahrbtniku skrivaš za tiste “žute minute” (ki se začnejo že 5 minut po začetku fotografiranja). Poznajo te, poznajo vse tiste gumbe, na katere jim ne bi bilo treba pritiskati, pa vendar bodo, ker pač … Otroci so, kaj pa drugega. Tvoji otroci. Tako fajn je, ko vidijo, da nekaj sproži odziv. Ni tako važno, ali je ta pozitiven ali negativen, radi bi samo preverili, če še obstajaš. Dokler ne kričiš, ne morejo biti čisto prepričani kajne? </span></span><br />
<span style="font-family: inherit;"><span style="background-color: transparent; font-style: normal; font-variant: normal; font-weight: 400; text-decoration: none; vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;"><br /></span></span>
<span style="font-family: inherit;"><span style="background-color: transparent; font-style: normal; font-variant: normal; font-weight: 400; text-decoration: none; vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;">V resnici pa, če odstranim vse drugo, ugotovim, da si želijo le neskončno uživati v otroštvu, raziskovati svet in upajo, da jih znaš videti brez okvirjev in predstav, ki si si jih predhodno ustvaril. </span></span></div>
<span style="font-family: inherit;"><span style="background-color: transparent; font-style: normal; font-variant: normal; font-weight: 400; text-decoration: none; vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;">
</span></span>
<br />
<div style="text-align: justify;">
<b style="font-weight: normal;"><span style="font-family: inherit;"><br /></span></b></div>
<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt; text-align: justify;">
<span style="background-color: transparent; font-style: normal; font-variant: normal; font-weight: 400; text-decoration: none; vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;"><span style="font-family: inherit;">Oh, ja.</span></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: inherit;"><br /></span></div>
<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt; text-align: justify;">
<span style="background-color: transparent; font-style: normal; font-variant: normal; font-weight: 400; text-decoration: none; vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;"><span style="font-family: inherit;">Na neki točki obupam, preneham z navodili in samo še klikam. Ni več važno, a bodo gledali v objektiv ali ne, a se bodo smejali ali ne, bodo vsi trije na njej ali ne … Ker vem, da če bom naredila dovolj fotografij, bo med njimi ena, tista “the one”, boljša od vseh idej, ki sem jih imela pred fotografiranjem. Na koncu spet pristanem tam, kjer sem najraje - pri dokumentiranju življenja, le da je postavljeno v malce lepše okolje in so otroci v čistih, fotogeničnih oblačilih. Seveda je fino, če mi uspe, da na moje mnoge klice naenkrat z nasmehom pogledajo v objektiv, ampak ko na računalnik naložim vse fotografije, so mi najbolj pri srcu tiste, kjer svojim otrokom pustim, da so to, kar so.</span></span><br />
<span style="background-color: transparent; font-style: normal; font-variant: normal; font-weight: 400; text-decoration: none; vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;"><span style="font-family: inherit;"><br /></span></span></div>
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;">
<a href="https://2.bp.blogspot.com/-UCi8JF6rjXc/W9QzjrbErcI/AAAAAAAAPok/Bs4PU-bJL5Y4wKROqOmFAudpqwiOTQShQCLcBGAs/s1600/jesenFB-5649.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><span style="color: black; font-family: inherit;"><img border="0" data-original-height="1067" data-original-width="1600" height="426" src="https://2.bp.blogspot.com/-UCi8JF6rjXc/W9QzjrbErcI/AAAAAAAAPok/Bs4PU-bJL5Y4wKROqOmFAudpqwiOTQShQCLcBGAs/s640/jesenFB-5649.jpg" width="640" /></span></a></div>
<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt;">
<div style="text-align: justify;">
<span style="background-color: transparent; font-family: inherit; font-style: normal; font-variant: normal; font-weight: 400; text-decoration: none; vertical-align: baseline; white-space: pre;"><br /></span></div>
</div>
<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt;">
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: inherit;"><span style="background-color: transparent; font-style: normal; font-variant: normal; font-weight: 400; text-decoration: none; vertical-align: baseline; white-space: pre;"><br /></span></span>
<br />
<div style="text-align: left;">
<div style="text-align: justify;">
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: inherit; white-space: pre-wrap;">Če ste slučajno prebrali ta zapis z namenom, da dobite par nasvetov, kako narediti idealne fotografije svojih otrok, takšne "instagramovske" in za v revijo, vam svetujem, da se obrnete na strokovnjaka in raje uživajte skupaj s svojimi otroki, se z njimi smejte, objemajte, cartajte, tisti “hokus pokus čira čara” s fotoaparatom pa vsaj tu in tam prepustite fotografu.</span><span style="white-space: pre-wrap;"> Verjemite, vaši živčki bodo varni, fotografije pa čudovite (in na njih boste tudi vi!).</span></div>
</div>
</div>
</div>
<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt;">
<div style="text-align: justify;">
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: inherit; white-space: pre-wrap;"><br /></span></div>
</div>
</div>
<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt;">
<div style="text-align: justify;">
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: inherit; white-space: pre-wrap;">Za tiste manj idealne, pa vseeno popolne fotografije pa je dovolj le, da si vzamete čas, greste na sprehod v vam ljubi kotiček ob tisti najlepši uri dneva in pustite svojim otrokom, da so, kar so. Med milijon fotografijami, ki jih boste naredili, bo zagotovo tudi tisti en trenutek, ki vam bo vzel dih.</span></div>
</div>
</div>
</div>
Urska G.http://www.blogger.com/profile/14588646038629851226noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-7783502683380055778.post-61030900444669389912018-10-12T12:35:00.000+02:002018-10-12T12:50:52.544+02:00DIY: Od uničene majice do zanimivega topaMoj mož in večina mojih bližnjih ve, da sem nepoboljšljiva zapravljivka, ko pride do oblačil. Moja omara se šibi od raznovrstnih oblek, srajc in kril, čeprav ob jutrih ponavadi nase nadenem le kavbojke in majico - za vožnjo do vrtca in šole ter nazaj je pač nesmiselno nositi "oh in sploh" oprave.<br />
<br />
Vendar se tu in tam ob sprehajanju pred izložbami (in po trgovinah in v kabini za preoblačenje ... in pred blagajno) čedalje pogosteje oglaša tisti glasek, ki mi pravi, da vsega pa le ne rabim, četudi je lepo in novo in sveže (in bo šlo iz mode že čez mesec ali dva). Večinoma ga utišam, žal pa se to zgodi premalokrat.<br />
<br />
<br />
Drage moje modne navdušenke, kako to uspeva vam? Si omejite mesečni budžet? Si kupite novo oblačilo šele takrat, ko iz svoje garderobe izločite vsaj dva stara kosa? Ali si enostavno privoščite vse, kar si duša poželi?<br />
<br />
<br />
Sama sem med temi zadnjimi in se tukaj počutim čedalje bolj nelagodno. Ne gre za to, da mi nova oblačila niso všeč, ravno nasprotno! Vendar pa se počasi začenjam zavedati, da je modna industrija drugi največji onesnaževalec na svetu - takoj za naftno industrijo. K onesnaževanju pripomorejo nerazgradljiva sintetična vlakna (ki med pranjem oblačil prehajajo v vodo), neekološka pridelava naravnih vlaken, strupena barvila in dejstvo, da modna industrija na leto proizvede okoli <b>80 milijard</b> novih kosov oblačil <b>NA LETO</b>. Konkreten delež teh oblačil pristane na smetišču, kar ustvari začaran krog onesnaževanja. Boli tudi dejstvo, pod kakimi pogoji delajo delavci velikih modnih znamk, da si lahko jaz po smešno nizki ceni privoščim tisto obleko, ki jo bom nosila enkrat ali dvakrat.<br />
<br />
Tale zapis ni namenjen temu, da bi kakorkoli obsojala vaše odločitve - dobro vem, da moram najprej pomesti pred svojim pragom (in verjemite mi, smeti ni malo). Želim si le, da se bo s to objavo vame še bolj zasidralo prepričanje, kaj in koliko res rabim in kakšen davek bodo pustili moji nepremišljeni nakupi.<br />
<br />
Sama sicer starih oblačil že nekaj ne mečem v smeti, ampak jih prodam, podarim ali kako drugače predelam (ponavadi kar v krpe za čiščenje). Pred uničenjem sem zadnjič rešila tudi preprosto, a meni zelo ljubo bombažno majico s črtami, na kateri je od kuhanja omake ostal madež, ki se ga ni dalo očistiti, čeprav sem preizkusila vse mogoče. Packa sicer ni bila ogromna, je bila pa ravno dovolj velika, da jo je bilo mogoče opaziti.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://4.bp.blogspot.com/-DXS0qlsYphI/W8B2_mTV8XI/AAAAAAAAPlU/DXzlwC1mhbYSg3w3oeLcNL81-jrd495mQCLcBGAs/s1600/IMG_7749.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="683" data-original-width="1024" height="425" src="https://4.bp.blogspot.com/-DXS0qlsYphI/W8B2_mTV8XI/AAAAAAAAPlU/DXzlwC1mhbYSg3w3oeLcNL81-jrd495mQCLcBGAs/s640/IMG_7749.jpg" width="640" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://3.bp.blogspot.com/-Z28iANocNes/W8B2_-_kLxI/AAAAAAAAPlY/lVUYSNCbQSAbu0ZeUTDHccWIpsMx81Z_gCLcBGAs/s1600/IMG_7752.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="683" data-original-width="1024" height="425" src="https://3.bp.blogspot.com/-Z28iANocNes/W8B2_-_kLxI/AAAAAAAAPlY/lVUYSNCbQSAbu0ZeUTDHccWIpsMx81Z_gCLcBGAs/s640/IMG_7752.jpg" width="640" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<br />
<br />
Odločila sem se, da bom na packo prišila nekaj "kristalčkov" (najdete jih v vseh bolje založenih trgovinah z umetniškim materialom), rezultat pa je boljši, kot sem si predstavljala. Kar naenkrat to ni več le navadna majica, temveč ljubek top, ki ga lahko kombiniram tudi k bolj "spedenanim" kombinacijam.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://3.bp.blogspot.com/-8J2LkxDg8EE/W8B3Mg0aRYI/AAAAAAAAPlc/MmRQAfjBbJolEwE8lx6t0GAfsDgLwsyvgCLcBGAs/s1600/IMG_7758.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="683" data-original-width="1024" height="426" src="https://3.bp.blogspot.com/-8J2LkxDg8EE/W8B3Mg0aRYI/AAAAAAAAPlc/MmRQAfjBbJolEwE8lx6t0GAfsDgLwsyvgCLcBGAs/s640/IMG_7758.jpg" width="640" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://3.bp.blogspot.com/-k9eIUykz74k/W8B3M9rw1eI/AAAAAAAAPlg/muC98fQ9x3gSkPXSsspkYnJ_jY6M0PjPwCLcBGAs/s1600/IMG_7760.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="683" data-original-width="1024" height="426" src="https://3.bp.blogspot.com/-k9eIUykz74k/W8B3M9rw1eI/AAAAAAAAPlg/muC98fQ9x3gSkPXSsspkYnJ_jY6M0PjPwCLcBGAs/s640/IMG_7760.jpg" width="640" /></a></div>
<br />
Okraske sem skušala sestaviti v obliko kačjega pastirja (za boljšo izvedbo bi potrebovala še nekaj manjših kamenčkov, ampak sem že zdaj zelo zadovoljna). Najboljše pri ustvarjanju te vrste pa je, da je možnosti neomejeno. Ni potrebno, da z okraski prekrijete madeže, lahko jih uporabite tudi samo za to, da oblačilu dodate nekaj novega sijaja.<br />
<br />
<br />
Takole pa majica izgleda na meni. Kako se vam zdi? Sem jo uspela rešiti?<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhsJICPUrZVhknN8k-bhqoyxAG-UyMtg6Klbtd9STUbGuGaA5cf0IK7Mlc2JMAt5Cuy3sU1jiiAkEbqYbWapeStPdncPxNSOghttgVS8I1oWl5wxqTLTE2XBxRRmD51e3r7W4EujRk7IArf/s1600/IMG_7772.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="683" data-original-width="1024" height="426" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhsJICPUrZVhknN8k-bhqoyxAG-UyMtg6Klbtd9STUbGuGaA5cf0IK7Mlc2JMAt5Cuy3sU1jiiAkEbqYbWapeStPdncPxNSOghttgVS8I1oWl5wxqTLTE2XBxRRmD51e3r7W4EujRk7IArf/s640/IMG_7772.jpg" width="640" /></a></div>
<br />
<br />
Jaz sem navdušena! Že vidim, da jo bom lahko kombinirala na vse mogoče načine.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://2.bp.blogspot.com/--w9lFtn_Uns/W8B3mMyKtlI/AAAAAAAAPl4/f6Lu1zZ5e2MKdP5DrY2FklxtYUsOWA25QCLcBGAs/s1600/IMG_7797.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1024" data-original-width="683" src="https://2.bp.blogspot.com/--w9lFtn_Uns/W8B3mMyKtlI/AAAAAAAAPl4/f6Lu1zZ5e2MKdP5DrY2FklxtYUsOWA25QCLcBGAs/s1600/IMG_7797.jpg" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjSr18C76lAUjqZUDvY9K9YWMeGFVX5MG2kMqWDilAjlOHlJqj16eARpcfY4eDny1Y5XSMKQorK0jH53Qpd_NNButuFQ1-Tk9GchQTz3OJ4KbnQOF2rOOqlgRURE1uUawA-iNd6pnZykZ5B/s1600/IMG_7810-3.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="683" data-original-width="1024" height="426" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjSr18C76lAUjqZUDvY9K9YWMeGFVX5MG2kMqWDilAjlOHlJqj16eARpcfY4eDny1Y5XSMKQorK0jH53Qpd_NNButuFQ1-Tk9GchQTz3OJ4KbnQOF2rOOqlgRURE1uUawA-iNd6pnZykZ5B/s640/IMG_7810-3.jpg" width="640" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<br />Urska G.http://www.blogger.com/profile/14588646038629851226noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-7783502683380055778.post-81986497489796684372018-07-02T17:46:00.002+02:002018-07-02T20:08:24.327+02:00Mit trpeče matereOsem let. Več kot osem let sem že mama. In rada sem mama, čeprav imam ves čas občutek, da vse delam popolnoma narobe. Večji so otroci, močnejši je ta občutek. Na nek način je to logično, saj skupaj s telesom raste in se oblikuje tudi otrokova osebnost, postajajo samostojnejši in korak za korakom se tisto eno, v kar sta bila na začetku združena mati in otrok, deli v dve ločeni celici. <br />
<br />
Pred nekaj dnevi sem naletela na (spet odlično) kolumno Mihe Mazzinija: <a href="https://siol.net/siol-plus/kolumne/miha-mazzini-usoda-slovenske-mame-470778" target="_blank">Usoda slovenske matere</a>, v kateri omenja točno to - nesposobnost ločevanja materinega ega od ega otrok. Ko otroci odidejo, od mame dostikrat ne ostane kaj veliko, vsaj ne veliko njej lastnega.<br />
<br />
Čeprav je ta pojav vsesplošen, bi si upala trditi, da je pri mamah otrok s posebnimi potrebami še precej pogostejši. Na nek način je to logično in opravičjivo. Naši otroci pač ne bodo nikoli čisto samostojni in dostikrat smo me edina ali pa vsaj najbolj glasna vez s svetom. V naših primerih se z lahkoto zgodi, da življenje otroka postane naše življenje. Tanka meja med našim in njihovim jazom izginja, ker je njihov glas tako tih, da bi brez nas za zmeraj ostal preslišan. Ne zavedamo pa se, da obenem tud naš lastni jaz izgublja na svoji jakosti in se staplja v eno z našim posebnim otrokom. Vse naše želje, vse naše potrebe, vsi naši vdihi vse prehitro postanejo njihovi. In obratno. Cilj našega življenja postane dobrobit našega otroka - ne glede na to, kaj to pomeni za nas same.<br />
<br />
Morda bom zvenela sebično, a to nisem jaz. Svoje otroke imam neskončno rada in zanje bi naredila marsikaj, ne bi pa zanikala same sebe. Ne želim, da si me zapomnijo le po tem, da sem bila (kot je Mazzini dobro zapisal) MAMA (od - do). Resnici na ljubo, biti mama je poklic, precej zahteven poklic, če smo natančnejši, in urnik je ubijalski, da o zahtevah sploh ne govorim. Čeprav smo se mame v večini z veseljem odločile zanj, dostikrat nismo vedele, kaj vse "podpisujemo". Verjetno pa nobena od nas ni imela v mislih, da bo dostikrat odrinila svojo identiteto na stran, ko je prvič božala svoj rastoči nosečniški trebuh.<br />
<br />
Nekaj let nazaj, ko je bil Julijan še edini otrok, sem bila tudi sama "samo" mama. Ves moj fokus je bil usmerjen v otroka in v to, da skušam svoje poslanstvo čimbolje ali vsaj čimbolj zavzeto opraviti. Študij sem dala na stran, družbe nisem imela veliko (razen medicinskih sester, zdravnice, fizioterapevtke in delovne terapevtke), "prosti" čas pa je bil namenjen le kratkotrajnemu odklopu od skrbi in tegob (v tem obdobju sem pregledala ničkoliko serij in zmetala stran kupe denarja za ženske revije z instant članki). Čeprav bi se morda zdelo drugače, takrat nisem bila nič boljša mama kot zdaj, ko več svojega časa namenjam tudi drugim stvarem, ki niso nujno povezane z otroki. Sem pa bila s to vlogo bolj obremenjena. Prepričana sem bila, da sem jaz edina, ki res lahko poskrbi za svojega posebnega otroka, morda bi se malce lahko temu približal moj mož, nato pa se je že končalo. Julijan je bil 24 ur na dan z mano in odvisnost od bližine drug drugega je bila vzajemna.<br />
<br />
Prišla je (načrtovana) druga nosečnost. V pogovoru s psihologinjo na Soči, ko sva za nosečnost še zmeraj vedela samo z možem, smo na kratko omenili tudi različne opcije varstva in čisto vse so se mi zdele odbijajoče. Kako naj zaupam svojega posebnega otroka drugim, kako naj ga dam za nekaj ur na dan v varstvo nekim tretjim osebam, če pa tega ne zaupam niti svoji družini in družini svojega moža? Skrbeti za otroka je moja skrb, izključno moja. Saj je vendar jasno, da NIHČE na tem svetu ne opravlja te naloge tako dobro kot jaz sama. Bom sploh dobra mama, če ga zaupam drugim?<br />
<br />
Vendar pa se je z drugo nosečnostjo nekaj začelo luščiti z mene. Ščit zaščitniške matere, ki sem si ga nadela, ker je bil moj otrok tako zelo ranljiv in ker mi je bila odvzeta možnost čisto navadnega, običajnega materinstva, je počasi izgubljal svojo funkcijo. Takrat se tega nisem zavedala, ampak zdaj, ko gledam nazaj, vidim, da sem postopoma spuščala v svoj svet vse več zunanjega sveta. V kraju, kjer smo živeli, sem se vključila v vokalno skupino, začela sem ponovno pisati blog, v zadnji tretjini nosečnosti sem kupila svoj prvi fotoaparat in nekaj dni pred rojstvom nove članice vključila svojega sina v dnevni center. In veste kaj?<br />
<br />
Svet se ni podrl.<br />
<br />
Moj sin ni bil nič manj ljubljen in ni kazal nobenega nezadovoljstva zaradi novih ljudi v svojem življenju.<br />
<br />
<br />
Biti požrtvovalna mama je mojem primeru pomenilo, da sem stagnirala na vseh področjih svojega življenja, vključno z vlogo matere. Šele ko sem breme požrtvovalnega materinstva odložila, sem lahko zadihala s polnimi pljuči. Na svojo situacijo sem začela gledati z drugih, drugačnih zornih kotov, z vidika aktivnega udeleženca, ne z vidika žrtve, in ker sem si dovolila distanco, je vse skupaj postajalo lažje, manj vnaprej določeno. Ko sem dopustila svojim željam, da pridejo na plano, in sem jih tudi začela uresničevati, sem dejansko dobila možnost, da vsaj delno spremenim smer življenja, ki se je zdela dokončna. Ker sem bila manj obremenjena, sem postajala tudi boljša mama.<br />
<br />
To ne pomeni, da sem zdaj neskončno boljša mama kot takrat, ko se je ves moj svet vrtel le okoli mojega otroka. Prav tako ne trdim, da je moja odločitev edina pravilna. Prepričana sem, da je med nami zagotovo tudi kakšna, ki svoje življenjsko poslanstvo najde izključno v materinstvu, ampak jaz nisem iz tega testa. Biti mama je le del tega, kar sem.<br />
<br />
Največ, kar lahko daš kot mati, ni to, da se v skrbi za svojega otroka izmozgaš do konca, da žrtvuješ svoj čas, čustva, lastno zadovoljstvo v zameno za večno zadovoljstvo otroka in da ves čas namenjaš obremenjevanju s stvarmi, ki jih ne moreš spremeniti.<br />
<br />
Največji smoter življenja ni zanikanje svojih želja, potreb in identitete, da dosežeš zadovoljstvo nekoga drugega. Res lahko daš sebe vso, če si se prej oklestila najpomembnejšega, kar te je gradilo?<br />
<br />
Mit, da je najboljša mama tista, ki najbolj trpi, je le mit, nič več.<br />
<br />
Kar ti počneš danes, bodo zelo verjetno nekoč počeli tudi tvoji otroci.<br />
<br />
Največ, kar jim lahko daš, je, da dovoliš sami sebi biti ti. Če se odpreš tistemu, kar žari v tebi, in to deliš z drugimi, bo svet postal boljši. Ustvarjaj, piši, riši, vrtnari, telovadi, raziskuj ... Počni stvari, ob katerih ti igra srce. Ljubezen je dajanje, v to sem prepričana, a najprej moraš dati nekaj te ljubezni sebi, da jo lahko daš tudi drugim.<br />
<br />
<br />
Nočem biti podoba trpeče matere. Ker to nisem in ker to ne bom le zaradi dejstva, da sem mama otroka s posebnimi potrebami. Uživam kot mama, obenem pa uživam tudi kot žena, kot fotografinja, kot ustvarjalka, kot pevka, kot mnogo drugih vznemirljivih stvari, ki me še čakajo. Moji otroci ne bodo imeli mame iz Cankarjevega romana - ko bodo znali in bodo lahko, bodo skodelice kave kuhali kar sami; vedela bom, da sem jih dobro vzgojila, ko bodo kakšno viška naredili še zame.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://2.bp.blogspot.com/-ECeFmTS0Bvo/WzpHgy34WuI/AAAAAAAAPgA/o_C8DyU6hrwQPjpogeBcKOVZkSelaHY3gCLcBGAs/s1600/untitled-9857.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1067" data-original-width="1600" height="426" src="https://2.bp.blogspot.com/-ECeFmTS0Bvo/WzpHgy34WuI/AAAAAAAAPgA/o_C8DyU6hrwQPjpogeBcKOVZkSelaHY3gCLcBGAs/s640/untitled-9857.jpg" width="640" /></a></div>
<br />Urska G.http://www.blogger.com/profile/14588646038629851226noreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-7783502683380055778.post-57582978620074914192018-05-13T22:21:00.001+02:002018-05-13T23:44:56.815+02:00Pet dni ženstvenosti<div style="text-align: left;">
Pred nekaj dnevi sem si zadala <a href="http://www.pravposebnamama.si/2018/05/draga-zenskost-kje-si-kam-si-sla.html" target="_blank">izziv</a>. Čeprav nisem v detajle specificirala pravil izziva (in še dobro, da jih nisem), je nekako veljalo, da bom v teh dnevih vsaj dopoldne nosila ženstvena oblačila (torej obleke ali krila) in čevlje s peto.</div>
<div style="text-align: left;">
<br /></div>
Zakaj?<br />
<br />
Da ponovno začutim tisto žensko zapeljivost v sebi.<br />
<br />
<br />
<br />
Mi je uspelo?<br />
<br />
<div style="text-align: center;">
***</div>
<br />
<div style="text-align: center;">
<b>1. dan: ČRNO-BELO IN PIKE</b> </div>
<br />
Prvi dan (obenem tudi dan, ko sem napisala objavo) sem se odločila za nekaj preprostega, dokaj "konservativnega" (če odmislim, da sem šele pozno popoldne ugotovila, da mi manjka gumb na obleki in je razporek sumljivo visok), obenem pa še vedno precej v mojem stilu. Obleko sem nosila do večera, v njej kuhala, pospravljala (le pete sem odložila prej) in čeprav sem opravljala vsa gospodinjska dela kot vsak dan, sem se vseeno počutila malenkost drugače kot ponavadi. Ne toliko ženstveno, bolj je šlo za občutek, da sem ženska, tiste vrste ženska iz oglasov iz 50. in 60. let 20. stoletja, ki je vedno nasmejana in brez skrbi (razen tistih gospodinjskih). Verjetno je k temu pripomoglo tudi to, da sem dejansko v tej obleki šla le po otroke v vrtec in nazaj domov (za štedilnik).<br />
<br />
Obleka: Orsay<br />
Čevlji: Up Collection (Mass)<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhrg9dFxzuClahnFMyXf16nZSm_bJkLKbXUQHkkN5oLW9ajDbG6Yxu5bRDBVrV4W0OEhOsp__LlUoVafJVt39_kbTPaKEX6_fW4OWiwIAo-L37YoS4I3CbO39bOFEq2eGlwBFiYNRlud5lV/s1600/untitled-0421.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="800" data-original-width="1200" height="265" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhrg9dFxzuClahnFMyXf16nZSm_bJkLKbXUQHkkN5oLW9ajDbG6Yxu5bRDBVrV4W0OEhOsp__LlUoVafJVt39_kbTPaKEX6_fW4OWiwIAo-L37YoS4I3CbO39bOFEq2eGlwBFiYNRlud5lV/s400/untitled-0421.jpg" width="400" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://1.bp.blogspot.com/-VUyRzcFF3dw/WviMCEZYRPI/AAAAAAAAPa8/iDnKvJJpq3UNtxy_dSk4C953jfRm29duQCLcBGAs/s1600/untitled-0432.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1200" data-original-width="800" height="400" src="https://1.bp.blogspot.com/-VUyRzcFF3dw/WviMCEZYRPI/AAAAAAAAPa8/iDnKvJJpq3UNtxy_dSk4C953jfRm29duQCLcBGAs/s400/untitled-0432.jpg" width="266" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://3.bp.blogspot.com/-TsTJQtsirNs/WviMCUH4T-I/AAAAAAAAPbE/A-9zYbdSGQ02fpwNaaslea3iefB3-SN3gCLcBGAs/s1600/untitled-0436.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="800" data-original-width="1200" height="266" src="https://3.bp.blogspot.com/-TsTJQtsirNs/WviMCUH4T-I/AAAAAAAAPbE/A-9zYbdSGQ02fpwNaaslea3iefB3-SN3gCLcBGAs/s400/untitled-0436.jpg" width="400" /></a></div>
<br />
<br />
<div style="text-align: center;">
<b>2. dan: DRZNA RUMENA</b></div>
<br />
Četrtkova izbira je bila precej drznejša. Odločila sem se za črn bodi z napisom, živo rumeno kratko krilo s črnimi gumbi, črne salonarje s peto v obliki kvadra, celotnemu videzu pa sem dodala še svileno ruto, ki se je barvno dopolnjevala s krilom, in črno jakno iz umetnega usnja z volančki. Sam videz sicer ni ravno pretirano drzen, vendar če nisi vajen mini kril (in jaz jih res nisem vajena), je takšna izbira ogromen korak izven cone udobja. Je pa res, da sem imela tisti dan občutek, da so bili moški predstavniki še posebej prijazni z mano - recimo gospod, ki je skupaj z mano čakal v vrsti v lekarni, poštar, ki je pripeljal mimo ravno takrat, ko sem postavljala fotoaparat na stojalo, in voznik šolskega kombija, ki je obračal na našem ovinku v času, ko sem zaključevala s fotografiranjem (kako izgleda samo fotografirajte, raje ne sprašujte, sem pa prepričana, da sosedom in mimoidočim ponujam dosti zabave). Drzna izbira oblačil je tudi pripomogla k samozavesti, rumena pa je v meni prebudila pozitivne vibracije.<br />
<br />
Bodi: Bershka<br />
Krilo: Bershka<br />
Čevlji: Stradivarius<br />
Ruta: Stradivarius<br />
Jakna: Zara<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgvtTEuONMR-p6Q0P3QoPKHzy2MsE9uydnXQuYbSqgsEJKyy4Q8qtlRgSH-YRYz6Pot8m9wwP22LSWLwLko-i6BThYFuiIpOThVGh0C2VzSzxH1imWwnrB4qn0vNdo0GhsL0G-CeWIj2e-V/s1600/untitled-0463-3.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="800" data-original-width="1200" height="266" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgvtTEuONMR-p6Q0P3QoPKHzy2MsE9uydnXQuYbSqgsEJKyy4Q8qtlRgSH-YRYz6Pot8m9wwP22LSWLwLko-i6BThYFuiIpOThVGh0C2VzSzxH1imWwnrB4qn0vNdo0GhsL0G-CeWIj2e-V/s400/untitled-0463-3.jpg" width="400" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://4.bp.blogspot.com/-mSct5vMUDGk/WviQ-XRM_KI/AAAAAAAAPbc/qmifF5xaLHMRzOCDcacNjOYZ7zNi881NwCLcBGAs/s1600/untitled-0468.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1200" data-original-width="800" height="400" src="https://4.bp.blogspot.com/-mSct5vMUDGk/WviQ-XRM_KI/AAAAAAAAPbc/qmifF5xaLHMRzOCDcacNjOYZ7zNi881NwCLcBGAs/s400/untitled-0468.jpg" width="266" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjZdYH_6uYepdvxR10CX5L2mRO89Aq4MUek-I1hvw4CekIN9BEkmAjLJ75vYYgCeE4TDijH79CT8UEI9PSmScnyE_3i4yzuUhRQ-Nq0A1bBEmp15SgDrD_hjVovb9xQT-W9obO42ZTqxjNg/s1600/untitled-0484.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="800" data-original-width="1200" height="266" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjZdYH_6uYepdvxR10CX5L2mRO89Aq4MUek-I1hvw4CekIN9BEkmAjLJ75vYYgCeE4TDijH79CT8UEI9PSmScnyE_3i4yzuUhRQ-Nq0A1bBEmp15SgDrD_hjVovb9xQT-W9obO42ZTqxjNg/s400/untitled-0484.jpg" width="400" /></a></div>
<br />
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<b>3. dan: NEŽNA ROMANTIČNOST</b></div>
<br />
Petek je bil izmed vseh dni najbolj natrpan z opravki. Zjutraj je bilo treba pravočasno priti do zdravstvenega doma, ker je tasrednjo čakala sistematika, potem pravočasno pripeljati najmlajša dva do vrtca, ker so imeli za tisti dan v načrtu fotografiranje, nato sem odhitela domov, da pripravim popoldanska obroka za Julijana. Za ta dan sem svoj avto naročila k vulkanizerju, nisem pa bila dovolj pametna, da bi tudi samo sebe naročila k frizerju (tale izziv je očitno vplival tudi na druga področja, ne le na oblačenje). Ker k frizerju hodim približno enkrat letno in je bil moj zaseden, sem se odločila, da čas do menjave gum zapolnim tako, da vmes malo povprašam po salonih, če je še kje kaj prosto. Velika napaka! Baje je že od nekdaj tako, da se je potrebno k frizerju - tako kot k vulkanizerju - naročiti. Za tisti dan sem se sicer oblekla silno lepo, z lahkotno svetlomodro srajčno obleko s pikami in svileno ruto s cvetlicami sem se resnično počutila ženstveno, skoraj kot mondena romantična Francozinja, vendar je stopicljanje po mestu v sicer krasnih, a precej neudobnih sandalih terjalo svoj davek: močno ožuljene noge. K vulkanizerju sem verjetno prikorakala kot kakšna ranjena žival in nikakor ne uglajeno, vseeno pa je ta obleka (celoten videz pravzaprav) med tistimi, ki so mi najbolj pisani na kožo.<br />
<br />
Obleka: C&A<br />
Čevlji: Up Collection (Mass)<br />
Ruta: Stradivarius<br />
Jakna: Zara<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://4.bp.blogspot.com/-xVslZf1jbeM/WviUtOywT0I/AAAAAAAAPcI/uIUq49SdU2Q-1RZ51If6CPEx97dLgiepgCLcBGAs/s1600/untitled-0566-2.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="800" data-original-width="1200" height="266" src="https://4.bp.blogspot.com/-xVslZf1jbeM/WviUtOywT0I/AAAAAAAAPcI/uIUq49SdU2Q-1RZ51If6CPEx97dLgiepgCLcBGAs/s400/untitled-0566-2.jpg" width="400" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgWN5UGtzhh7Cq87pq9BKybSIu0bQfFC1I6AARxF22KQX1yj_NqlYf7nGW9VKD0BFEvfGeNeIlJUS9T81Q2zC5UxAGVngymbqJtV-Cdze9VwgdO-Ds7_dxTKq9byo86GoySClAHCjCThony/s1600/untitled-0574-2.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1200" data-original-width="800" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgWN5UGtzhh7Cq87pq9BKybSIu0bQfFC1I6AARxF22KQX1yj_NqlYf7nGW9VKD0BFEvfGeNeIlJUS9T81Q2zC5UxAGVngymbqJtV-Cdze9VwgdO-Ds7_dxTKq9byo86GoySClAHCjCThony/s400/untitled-0574-2.jpg" width="266" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://2.bp.blogspot.com/-Dj-Oaze5A_M/WviUCSw130I/AAAAAAAAPbw/01ruF15fX_4-AhJ-SyhhmhLCVmAoWeEygCLcBGAs/s1600/untitled-0614-2.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="800" data-original-width="1200" height="266" src="https://2.bp.blogspot.com/-Dj-Oaze5A_M/WviUCSw130I/AAAAAAAAPbw/01ruF15fX_4-AhJ-SyhhmhLCVmAoWeEygCLcBGAs/s400/untitled-0614-2.jpg" width="400" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
<b><br /></b></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<b>4. dan: SONCE IN PIKE</b></div>
<br />
Če mi dan prej ni uspelo dobiti frizerja, sem bila vsaj toliko uspešna, da sem se naročila za naslednji dan. V soboto sem želela celoten izziv malce popestriti, zato sem možu dopoldne pripravila 4 kose oblačil (in 4 možne kombinacije), on pa je moral izbrati, kaj bom nosila tisti dan. Odločil se je za rumeno maksi krilo (namesto črnega iz umetnega usnja) in za bel bodi z velikimi črnimi pikami (namesto za T-shirt z zanimivim printom in rokavi). Čeprav sem vmes želela rahlo sugerirati s svojimi preferencami (RES sem si želela nositi T-shirt), sem na koncu podprla njegovo izbiro. Pravzaprav je izpadlo ZELO dobro, odlično pravzaprav. Krilo je delovalo lahkotno, preprosto, obenem pa pozitivno izstopajoče (in vsekakor ni bilo "zimsko", kar je mož menil za črno krilo, ki ga je imel na izbiro), bodi pa je s svojim vzorcem dodal kanček tiste nagajivosti. Svojim ubogim stopalom sem namesto klasičnih pet privoščila sandale s polno peto, krilo pa sem rahlo "zategnila" z ozkim črnim pasom, ker mi je bilo preohlapno. Sobotna izbira, čeprav ni bila čisto moja, se je izkazala za meni eno najljubših, ker je dovolj drugačna, da z njo dajem vtis izkušene modne navdušenke, obenem pa je dovolj preprosta in udobna, da se da z njo tekati za otroki (še lažje bi šlo, če bi namesto pet nosila nizko obutev).<br />
<br />
Krilo: ni znamke, kupljeno pred leti<br />
Bodi: Zara<br />
Pas: HM<br />
Čevlji: HM<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://1.bp.blogspot.com/-yDN01vTTgc8/WviXnpRzMiI/AAAAAAAAPcY/BESY__9M1IYxRrcc8c6BI6USjcRVUaw5wCLcBGAs/s1600/untitled-0639.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="800" data-original-width="1200" height="266" src="https://1.bp.blogspot.com/-yDN01vTTgc8/WviXnpRzMiI/AAAAAAAAPcY/BESY__9M1IYxRrcc8c6BI6USjcRVUaw5wCLcBGAs/s400/untitled-0639.jpg" width="400" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://4.bp.blogspot.com/-G1uflC4fkIg/WviXomszlJI/AAAAAAAAPcc/27MR-OluRLUQX2BzhwBoQH5A9gBaEvcHgCLcBGAs/s1600/untitled-0654.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1200" data-original-width="800" height="400" src="https://4.bp.blogspot.com/-G1uflC4fkIg/WviXomszlJI/AAAAAAAAPcc/27MR-OluRLUQX2BzhwBoQH5A9gBaEvcHgCLcBGAs/s400/untitled-0654.jpg" width="266" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhPF_cTPido685i1Mu13pLVOAL17t9RZ5xxJKobSLgKJWuep6dzoqK7TnwszCJVxWWzmyRbgml_imzmCSRnN0ZLk1VTRo1ALryvnq2DUHOvja2-4ddbdWm4QG-rrkzR0X0qazJHgv4Yko8u/s1600/untitled-0655.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="800" data-original-width="1200" height="266" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhPF_cTPido685i1Mu13pLVOAL17t9RZ5xxJKobSLgKJWuep6dzoqK7TnwszCJVxWWzmyRbgml_imzmCSRnN0ZLk1VTRo1ALryvnq2DUHOvja2-4ddbdWm4QG-rrkzR0X0qazJHgv4Yko8u/s400/untitled-0655.jpg" width="400" /></a></div>
<br />
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<b>5. dan: POLETNA LAHKOTNOST</b></div>
<br />
Zadnji dan je bilo najtežje izbrati outfit. V načrtu smo imeli le obisk mojih in moževih staršev. Klasični nedeljski dan, ko ni treba kuhati doma. Ob takih dnevih je moja izbira ponavadi že vnaprej zarisana: nekaj, česar ne bodo mogli uničiti ne otroci ne ti. Aaaaampak ... Ker sem si zadala izziv, sem ga želela tudi speljati do konca. Odločila sem se za lahkotno poletno obleko s paisley vzorcem in tankim svetlim pasom ter dodala edine čevlje s peto, v katerih sem lahko kolikor toliko hodila (žulji so namreč vsak dan hujši). Obleka mi je pravzaprav prišla prav le na poti do trgovine, kamor sem skočila pred odhodom na kosilo. Ko smo prišli do hiše mojih staršev, sem namreč čeznjo nadela predpasnik, ki je tam ostal vse do konca kosila in do odločitve, da obleko zamenjam s kratkimi hlačami in se z možem podam na eno mini kolesarsko turo. Obleka je sicer krasna, meni ena najljubših, ampak danes se preprosto nisem počutila preveč dobro v njej. Morda je to zaradi prevelike količine ženstvenih oblačil zadnjih nekaj dni, morda pa gre preprosto za to, da sem bila "spet doma", kjer me vsi poznajo in ni treba nikogar impresionirati (še sestra je le bežno opazila, da so moji lasje 15 cm krajši, njeno vprašanje je bilo: "A si si kaj spremenila lase?").<br />
<br />
Obleka: Zara<br />
Čevlji: Alpina<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://2.bp.blogspot.com/-M1jlJ9jQHZ8/WviauTJA_jI/AAAAAAAAPcs/KSgWlR1PhDs8WNJVIxTTfepzGVRwaVcXgCLcBGAs/s1600/untitled-0687.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="800" data-original-width="1200" height="266" src="https://2.bp.blogspot.com/-M1jlJ9jQHZ8/WviauTJA_jI/AAAAAAAAPcs/KSgWlR1PhDs8WNJVIxTTfepzGVRwaVcXgCLcBGAs/s400/untitled-0687.jpg" width="400" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://2.bp.blogspot.com/-poeTOEy2lvE/Wviaw1ySO3I/AAAAAAAAPc0/SIubARXS8XUMWVrD0toR5byWQ3qFRmtwACLcBGAs/s1600/untitled-0702.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1200" data-original-width="800" height="400" src="https://2.bp.blogspot.com/-poeTOEy2lvE/Wviaw1ySO3I/AAAAAAAAPc0/SIubARXS8XUMWVrD0toR5byWQ3qFRmtwACLcBGAs/s400/untitled-0702.jpg" width="266" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://3.bp.blogspot.com/-6fmHSiFKnOc/WviavyNuVzI/AAAAAAAAPcw/06Dvl7rXwUoNWtZssCzJMpasb4D6N_bbgCLcBGAs/s1600/untitled-0693.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="800" data-original-width="1200" height="266" src="https://3.bp.blogspot.com/-6fmHSiFKnOc/WviavyNuVzI/AAAAAAAAPcw/06Dvl7rXwUoNWtZssCzJMpasb4D6N_bbgCLcBGAs/s400/untitled-0693.jpg" width="400" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
***</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: left;">
Je torej izziv v meni prebudil to, kar sem iskala? Do neke mere vsekakor je. Uživala sem v izbiranju novih kombinacij oblačil, ki jih že dolgo nisem nosila (ali pa sem jih nosila prvič), dobro mi je delo nekaj ženske samozavesti, ki sem jo pridobila vmes, in pravzaprav sem se večkrat počutila lepše in bolj urejeno kot prej v nekaj mesecih skupaj, čeprav sem od ličil samo enkrat uporabila maskaro in šminko (in še to se verjetno na fotografijah ne opazi).</div>
<div style="text-align: left;">
<br /></div>
<div style="text-align: left;">
Me je obleka "spremenila"? Težko rečem. Vendar so se med nošenjem posameznih oblek v meni prebujale osebnosti, ki so se poistovetile z videzom, ki sem ga nosila. Ko sem 3. dan nosila svetlomodro obleko in roza sandale, sem v njej hodila (ne le zaradi žuljev 😊) drugače kot dan poprej, ko sem imela na sebi minico. Tudi počutila sem se drugače, ponekod bolj samozavestno, drzno in mladostno, spet drugje bolj prefinjeno. Obleka torej do neke mere res spremeni človeka. Ne morda v njegovem bistvu (še zmeraj sem mama, še zmeraj sem žena, še zmeraj nisem metropolitansko dekle), vsekakor pa razširi ali malce predrugači njegova obzorja.</div>
<div style="text-align: left;">
<br /></div>
<div style="text-align: left;">
Lahko bi rekla, da je takšen izziv dobrodošla popestritev vsakdanjosti, ker podira meje, ki si jih postavljamo sami.</div>
<div style="text-align: left;">
<br /></div>
<div style="text-align: left;">
Če pa bi lahko spremenila le eno stvar, bi namesto petk za daljše sprehajalne podvige izbrala udobnejše čevlje. Petke so sicer res čudovite in dodajo piko na i ženstvenosti, vendar moja široka slovanska stopala preprosto niso ustvarjena za takšno prefinjenost.</div>
<div style="text-align: left;">
<br /></div>
<div style="text-align: left;">
,</div>
<div style="text-align: left;">
<br /></div>
<div style="text-align: left;">
Kateri izmed videzov je pa tebi najbolj všeč?<br />
<br />
<br />
P. S.: Vse fotografije sem posnela sama (s pomočjo stojala in prožilca) razen fotografij 3. dneva, takrat je imela fotoaparat v rokah moja mami.</div>
Urska G.http://www.blogger.com/profile/14588646038629851226noreply@blogger.com8tag:blogger.com,1999:blog-7783502683380055778.post-2263719127607578292018-05-09T11:53:00.000+02:002018-05-09T11:53:43.481+02:00Draga ženskost, kje si? Kam si šla?Ne vem, kako se počutite ve, drage moje bralke, ampak jaz se včasih (ali večinoma) počutim kot nezanimiva, zdogločasena gospodinja iz predmestja. Pa ne ena izmed tistih čudovitih ženskic iz znane nanizanke, temveč tista, ki nosi lase zmeraj spete v čop, nosi kavbojke in allstarke in ne pozna razlike med pudrom in fundacijo. Fondacijo? Podlago? (Res nimam pojma.)<br />
<br />
Ne gre za to, da ne bi želela biti ženska. Kdor si drzne priti v bližino moje prenatrpane omare, bo hitro ugotovil, da poka po šivih od samih zanimivih, lepih, ženstvenih kosov. Žalostna resnica pa je, da ti kosi dobijo priložnost mogoče enkrat (ali če imajo srečo, dvakrat) na leto ob posebnih dogodkih. Pravzaprav je teh dogodkov tako malo, da nekaj kosov svoje možnosti nošenja sploh še ni preizkusilo, le nabirajo se in dodajam jim nove in nove, ki so mi bili v trgovini tako zelo všeč.<br />
<br />
V preteklih dnevih sem precej razmišljala o tem, kako bi bilo potrebno včasih stopiti iz cone udobja. Moja cona udobja so sprane, a udobne kavbojke, preprosta majica in allstarke. Izven te cone so vse luštne ženstvene stvari, ki jih imam tako rada, a sem enostavno premalo pogumna, da bi jih nosila vsak dan.<br />
<br />
Zakaj?<br />
<br />
Glasek v meni ob jutrih, ko stojim pred omare in se odločam, ali bi pa morda danes res oblekla tisto obleko, ki sem jo kupila že mesece nazaj, nenehno prišepetava:<br />
"Mama si. Tri otroke imaš, za božjo voljo, le zakaj bi nosila nežne, frfotajoče oblekice ali zapeljiva krila in - bog ne daj! - petke."<br />
"Se sploh zavedaš, kako hitro se vse to umaže?"<br />
"Petke? Ti to resno? Za to, da pelješ otroke v vrtec, greš na kavo in v trgovino, potem pa nazaj domov?"<br />
"Koga bi sploh rada impresionirala z vsem tem? Kaj bi sploh rada dosegla?"<br />
<br />
Ne vem.<br />
<br />
Rada bi se počutila spet ženstveno in zapeljivo. Kar tako, zase, brez nekega očitnega razloga.<br />
<br />
Pri dvaindvajsetih sem prvič postala mama in neskončno sem hvaležna za to vlogo, eno najpomembnejših, če ne celo najpomembnejšo v življenju. Ampak na trenutke se mi zdi, da je ta vloga dobesedno zradirala večino ostalih vlog, predvsem tisto, ki sem jo prej rojstvom Julijana komaj začela okušati: vlogo ženske. Mlade (čeprav sem stara že 30, se še nimam za staro), samozavestne, zadovoljne ženske, ki se dobro počuti v svoji koži.<br />
<br />
Zato sem s sabo sklenila dogovor. Vrnila si bom ženskost.<br />
<br />
Pet dni bom vsak dan zapored nosila obleko in čevlje s peto, četudi samo za to, da odpeljem otroke v vrtec in grem nazaj po njih. V svoja udobna oblačila se bom preoblekla šele popoldne, ko bodo otroci doma. Če bo čas dopuščal, si bom morda kak dan nanesla še maskaro in šminko.<br />
<br />
Ko tole pišem, se mi zdi prav banalno. Kaj bodo cunje sploh lahko spremenile? Je res obleka tista, ki spremeni človeka? Verjetno ne, ampak za spremembo sem pripravljena vsaj poskusiti.<br />
<br />
<br />
Poročam čez pet dni. Upam.<br />
<br />
Zdaj pa šibam izbirat današnji outfil.<br />
<br />
P. S.: Moje vsakodnevne izbire boste lahko spremljali na storyjih na IG profilu @ugolob. <br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://2.bp.blogspot.com/-ZWrdVgvv8M0/WvLEuZKrGvI/AAAAAAAAPaY/kPLD_uY3PVgMjN52DCJf_uRKsGI_5jmywCLcBGAs/s1600/untitled-0407.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="800" data-original-width="1200" height="426" src="https://2.bp.blogspot.com/-ZWrdVgvv8M0/WvLEuZKrGvI/AAAAAAAAPaY/kPLD_uY3PVgMjN52DCJf_uRKsGI_5jmywCLcBGAs/s640/untitled-0407.jpg" width="640" /></a></div>
<br />
<br />
<br />Urska G.http://www.blogger.com/profile/14588646038629851226noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-7783502683380055778.post-45987177158149204382018-04-27T16:59:00.001+02:002018-04-28T17:48:06.977+02:00Življenje ali smrt? | Zgodba Alfieja Evansa<span style="color: #444444;">Si lahko predstavljate, da bi o tem, kako, kje in kdaj bo umrl vaš otrok, odločalo sodišče in ne vi sami?</span><br />
<span style="color: #444444;"><br /></span>
<span style="color: #444444;">Kakšen absurd, boste rekli. Kako bi sploh lahko nekdo drug odločal o mojem otroku, še posebno če je v igri njegovo življenje?</span><br />
<span style="color: #444444;"><br /></span>
<span style="color: #444444;">Zdi se nemogoče in popolnoma skregano z logiko, vendar se dogaja. V letu 2018, ko imamo na tržišču fotografske kamere s telefonskimi funkcijami, ko je internet hitrejši kot naše misli in ko se nam zdi, da je svoboda govora in odločanja večja kot kdajkoli prej, se je približno 1300 kilometrov od Slovenije v bolnišnici Alder Hey odvijala zgodba s tem vprašanjem. Slabo leto pred tem se je podobna zgodba odvijala v neki drugi bolnišnici v istem mestu, le da se je odločalo o nekem drugem dečku.</span><br />
<span style="color: #444444;"><br /></span>
<br />
<div class="" data-block="true" data-editor="a3i4r" data-offset-key="d70qo-0-0">
<div class="_1mf _1mj" data-offset-key="d70qo-0-0">
<span data-offset-key="d70qo-0-0"><span data-text="true">Ste že slišali za Alfieja Evansa? Jaz sem zgodbo o junaškem dečku prvič zasledila šele včeraj, deloma zato, ker nimamo televizije, deloma zato, ker novic nisem zasledila na nobenem od naših informativnih spletnih portalov</span></span><span data-offset-key="d70qo-0-0"><span data-text="true">, čeprav se dogaja že skoraj leto in pol</span></span><span data-offset-key="d70qo-0-0"><span data-text="true"> (je bilo pa zato rojstvo tretjega otroka Kate in Williama toliko boljše pokrito, a ne?). Nanjo sem slučajno naletela na družabnem omrežju.</span></span></div>
</div>
<div class="" data-block="true" data-editor="a3i4r" data-offset-key="29d7h-0-0">
<div class="_1mf _1mj" data-offset-key="29d7h-0-0">
<span data-offset-key="29d7h-0-0"><br data-text="true" /></span></div>
</div>
<div class="" data-block="true" data-editor="a3i4r" data-offset-key="6n5bn-0-0">
<div class="_1mf _1mj" data-offset-key="6n5bn-0-0">
<span data-offset-key="6n5bn-0-0"><span data-text="true">Zgodba je pretresljiva in srčno upam, da je ne bo potrebno preživeti nobeni družini več, vsaj ne v taki obliki.</span></span></div>
</div>
<div class="" data-block="true" data-editor="a3i4r" data-offset-key="abs88-0-0">
<div class="_1mf _1mj" data-offset-key="abs88-0-0">
<span data-offset-key="abs88-0-0"><br data-text="true" /></span></div>
</div>
<br />
<span style="color: #444444;"><br /></span>
<br />
<div style="text-align: center;">
<span style="color: #444444;"><b> ZGODBA ALFIEJA EVANSA*</b></span></div>
<span style="color: #444444;"><br /></span>
<span style="color: #444444;"><br /></span>
<span style="color: #444444;">Alfie je deček, ki se je rodil 9. maja 2016. Njegov oče Thomas je bil ob rojstvu sina star 19 let, mama Kate pa 18. Prvih nekaj mesecev verjetno njihovo življenje ni bilo nič drugačno od življenj tisočih in tisočih mladih družin. Pri šestih mesecih pa so Alfiejevi starši začeli opažati, da sin ne dosega mejnikov, ki so značilni za to starost. Še več, zdelo se je, da njegov razvoj nazaduje. Tom in Kate sta Alfieja odpeljala k pediatru, ki je menil, da je deček le bolj počasne in lene narave. </span><br />
<br />
<span style="color: #444444;">14. decembra 2016 je bil mali junak s simptomi bronhiolitisa in ritmičnimi zategljaji udov in čeljusti sprejet v bolnišnico Alder Hey. Dan kasneje so se pokazali neizzvani gibi, podobni epileptičnim/infatilnim spazmom. Dva dni po sprejetju, 16. decembra 2016, je EEG pri Alfieju pokazal <span class="color_orange font_xlarge strong">hipsaritmijo</span><span class="color_dark"> (nenormalen
interiktični vzorec v elektroencefalogramu, za katerega so značilne
večvrstne nenormalnosti možganskih valov</span>). Nadaljnje preiskave so pokazale znatno degradacijo možganskega tkiva in zmanjšano funkcijo možganov, diagnosticirano pa je bilo degenerativno nevrološko stanje (kar ne pove kaj dosti razen orisa stanja), vendar do tega trenutka sama bolezen še ni identificirana (in bo po nekaterih predvidevanjih najverjetneje diagnosticirana kot popolnoma nova nevrodegenerativna bolezen).</span><br />
<span style="color: #444444;"></span><br />
<span style="color: #444444;"></span><br />
<span style="color: #444444;"></span><br />
<span style="color: #444444;"></span><br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://1.bp.blogspot.com/-UmfEdytVjNU/WuM_5hb5wCI/AAAAAAAAPZg/HJmIaThslbUEcVBK7hMK7DMa7YHrYyU2gCLcBGAs/s1600/AlfieEvans_Collage_3.png" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="763" data-original-width="1333" height="228" src="https://1.bp.blogspot.com/-UmfEdytVjNU/WuM_5hb5wCI/AAAAAAAAPZg/HJmIaThslbUEcVBK7hMK7DMa7YHrYyU2gCLcBGAs/s400/AlfieEvans_Collage_3.png" width="400" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Vir: https://www.savealfieevans.com/aboutme/</td></tr>
</tbody></table>
<span style="color: #444444;"><br /></span>
<span style="color: #444444;">Alfie je to slabo leto in pol preživel v bolnišnici v delno vegetativnem stanju, priključen na aparate za ohranjanje življenjskih funkcij. V januarju 2017 so odgovorni zdravniki menili, da je nujno in primerno, da Alfiejeve starše pripravijo na to, da njun sin morda ne bo okreval, čeprav Alfie vsem slabim napovedim navkljub ni podlegel pljučnici in je premagal težko virusno infekcijo. Mnenje zdravnikov je izviralo predvsem iz dejstva, da se vzorec EEG kljub temu ni izboljšal in je od infekcije dalje ostal statičen (brez odzivov na taktilne, vizualne, slušne ali senzorne dražljaje), deček pa je bil popolnoma hipotoničen (gre za abnormalno izgubo kontrole mišic). Preiskava z MRI je potrdila "progresivno destruktivno možgansko bolezen" - ponovno, spet gre za oris stanja, ne diagnozo bolezni, zaradi katere je do tega stanja prišlo. </span><br />
<br />
<span style="color: #444444;">Prof. Judith Cross, ki je neodvisno pregledala klinično zgodovino dečka, njegove dotedanje izvide EEG in MRI in jih primerjala s kasnejšimi izvidi, je glede na rezultate postavila sum, da gre najverjetneje za nevrometabolično degenerativno bolezen, natančneje mitohondrijsko motnjo z znaki hitre progresije (še vedno pa natančna diagnoza ni postavljena, gre le za sum) in z izredno slabo prognozo (smrtjo). Četudi bi uspeli ustaviti Alfiejeve napade (kar je bilo malo verjetno), naj bi bili njegovi možani zaradi poškodb daleč izven možnosti okrevanja. </span><br />
<br />
<span style="color: #444444;">V mesecih po sprejetju v bolnišnico sta Tom in Kate iskala druga mnenja in našla možnost, da bi dečka zdravili v bolnišnici v Rimu. </span><br />
<span style="color: #444444;">Bolnišnica Alder Hey je v letu 2017 na višje sodišče vložila vlogo za potrditev, da nadaljnja dihalna podpora ni v Alfiejevem najboljšem interesu in da je protizakonito nadaljevati z intenzivno nego. Stroka (v <span style="color: black;"><a href="https://www.judiciary.gov.uk/wp-content/uploads/2018/02/alder-hey-v-evans.pdf" target="_blank">poročilu </a>je omenjen dr. Samuels, str. 9) je bila mnenja, da bi bilo najbolje lajšati simptome (tj. skrbeti za Alfiejevo udobje) in prekiniti ventilacijsko podporo in intenzivno nego: ključna faktorja naj bi bila "nesmiselnost Alfiejevega življenja (tj. pomanjkanje kakršnekoli možnosti okrevanja) in nejasnost, ali Alfie trpi ali ne".</span></span><br />
<span style="color: #444444;"><br /></span>
<span style="color: #444444;">V poročilu sodišča (<a href="https://www.judiciary.gov.uk/wp-content/uploads/2018/02/alder-hey-v-evans.pdf" target="_blank">str. 14</a><span style="color: black;">) je navedeno, da se oče zaveda razsežnosti nevrodegenerativnega stanja in poškodb ter pomena izvidov, vendar se ne more odpovedati upanju, ne da bi raziskal tudi drugih opcij. Oče in mati sta sodišče prosila za dovoljenje, da dečka premestita v bolnišnico Bambino Gesú v Rim, kjer bi mu vstavili traheostomo (kot pomoč pri dihanju) in gastrostomo (namesto nazalne sonde, ki predstavlja invazivnejšo možnost hranjenja in ni mišljena kot dolgoročna rešitev); če to ne bi ponudilo rešitve, bi dečka premestili v bolnišnico v München. Če bi tudi to ne pomagalo, naj bi bilo Alfieju dovoljeno oditi domov in se posloviti od življenja - ko se bo on odločil za to.</span></span><br />
<span style="color: #444444;"><br /></span>
<span style="color: #444444;"><span style="color: black;">Podobno kot oče sem se tudi sama spraševala, zakaj bolnišnica Alder Hey ne dovoli vsaj premestitve v bolnišnico v Rimu, kjer so bili dečka več kot pripravljeni sprejeti. Zakaj je proti premestitvi zaradi rizičnosti transporta, po drugi strani pa prav ta bolnišnica želi Alfieja odklopiti z aparatov, logična posledica tega dejanja pa je smrt?</span></span><br />
<span style="color: #444444;"><span style="color: black;"><br /></span></span>
<span style="color: #444444;"><span style="color: black;">Mnenje prof. Haasa iz Nemčije, ki je sodeloval na zaslišanju, je (čeprav po sodnikovem mnenju neprimerno in v nobeni povezavi s samim primerom) bilo sledeče (v <a href="https://www.judiciary.gov.uk/wp-content/uploads/2018/02/alder-hey-v-evans.pdf" target="_blank">poročilu </a>na straneh 16 in 17):</span></span><br />
<span style="color: #444444;"><br /></span>
<br />
<blockquote class="tr_bq">
<span style="color: #444444;"><span style="color: black;">"Zaradi naše zgodovine v Nemčiji smo se naučili, da obstajajo stvari, ki jih preprosto ne počneš s hudo oviranimi otroki. Družba mora biti pripravljena paziti na te hudo prikrajšane (ovirane) otroke, ne pa odločiti, da naj se življenjska podpora ukine v nasprotju z željami staršev, vse dokler obstaja negotovost/nedorečenost otrokovih občutkov kot v tem primeru."</span></span></blockquote>
<span style="color: #444444;"><span style="color: black;"><br /></span>
Sodišče je 20. februarja 2018 razsodilo bolnišnici v prid, večkratni ugovori staršev, pritožbe ter zahteve po ponovni obravnavi na drugostopenjsko sodišče, vrhovno sodišče in evropsko sodišče za človekove pravice pa so bili zavrnjeni. 11. aprila je sodnik Hayden, ki je obravnaval primer, odobril načrt nege za prekinitev življenja (t. i. "end of life care plan"), ki ga je pripravilo osebje bolnišnice Alder Hey.</span><br />
<span style="color: #444444;"><br /></span>
<span style="color: #444444;">Kljub neštetim poskusom staršev, da bi nadaljevali z nego ali dopustili premestitev, so malega Alfieja 23. aprila letos odklopili z aparatov, ki so mu pomagali pri dihanju, in prekinili intenzivno nego.</span><br />
<span style="color: #444444;"><br /></span>
<span style="color: #444444;"><br /></span><br />
<span style="color: #444444;">Vendar mali junaški deček navkljub vsem pričakovanjem javnosti ni umrl v roku nekaj minut ali ur. Starši so ponovno zaprosili za premestitev v Rim, v bolnišnico Bambino Gesú, ki jih je bila pripravljena sprejeti (helikopter nujne medicinske pomoči je bil ves čas v pripravljenosti), vendar je sodišče ponovno (in dokončno) zavrnilo prošnjo. Zadnja prošnja Toma in Kate, ki sta jo naslovila na sodišče, je, da jima dovolijo premestitev sina domov.</span><br />
<span style="color: #444444;"><br /></span>
<span style="color: #444444;">Štiri dni kasneje, 27. aprila 2018, Alfie še zmeraj živi, čeprav je ventilacijska naprava za pomoč pri dihanju izklopljena že od ponedeljka. Želja očeta in matere, ki sta se večer predtem umaknila iz javnosti, je le še, da se med njima in bolnišnico Adler Hey zgradi most, ki ga bodo lahko prečkali.</span><br />
<span style="color: #444444;"><br /></span>
<span style="color: #444444;"><br /></span>
<br />
<div style="text-align: center;">
<span style="color: #444444;">***</span></div>
<span style="color: #444444;"><br /></span>
<span style="color: #444444;">Besedišče poročil medicinske stroke, ki sem jo zasledila tekom raziskovanja o tem primeru, mi je v veliki meri popolnoma jasno. Konec koncev imam sina, ki je diagnosticiran z abnormalnim nevrološkim stanjem - mioklonizmi, nenormalni vzorci EEG, epileptični napadi in zmanjšana odzivnost na (pri nas vizualne) dražljaje so pri nas stalnica.</span><br />
<span style="color: #444444;"><br /></span>
<span style="color: #444444;">Razumem, da gre za izredno težek primer, da gre pri Alfieju za podobno prognozo, kot jo je lani žal doživel <a href="https://en.wikipedia.org/wiki/Charlie_Gard_case" target="_blank">Charlie Gard</a> in da zelo verjetno daljšanje njegovega življenja ne bi izboljšalo njegove situacije. Jasno mi je, da so s takšnim načinom zdravljenja (predvsem pa s premestitvami) povezani tudi ogromni finančni stroški. Razumem, da je včasih prekinitev intenzivne nege edina možna rešitev. Vse to razumem.</span><br />
<span style="color: #444444;"><br /></span>
<span style="color: #444444;">Ne razumem pa načina in postopkov, ki se jih je posluževala bolnišnica (ter posledično tudi sodišče, ki je odločilo njej v prid).</span><br />
<span style="color: #444444;"><br /></span>
<span style="color: #444444;">Ne razumem tega, da je zaradi pomanjkanja možnosti za okrevanje Alfiejevo življenje po mnenju nekaterih nesmiselno. Je potemtakem življenje mojega sina zaradi zmanjšanih mentalnih in fizičnih funkcij manj smiselno od mojega, tvojega ali življenj vseh tistih, ki nimajo zdravstvenih posebnosti?</span><br />
<span style="color: #444444;"><br /></span>
<span style="color: #444444;">Ne razumem odločitve bolnišnice, da se spusti v nekaj mesecev trajajočo borbo, ki bo odločala o najboljših interesih otroka, in s tem starše prisili v iskanje drugih rešitev, pripravo zagovorov in pritožb. Je res v najboljšem interesu otroka, da njegove starše, tiste, zaradi katerih je sploh na tem svetu, v najranljivejšem in bolečem obdobju prizadene še huje?</span><br />
<span style="color: #444444;"><br /></span>
<span style="color: #444444;">Ne razumem nasprotujočih si dejstev, da je bolnišnica želela odtegniti intenzivno nego otroku in s tem pospešiti naravno smrt, obenem pa ni dovolila premestitve v bolnišnico zaradi rizičnosti prevoza.</span><br />
<span style="color: #444444;"><br /></span>
<span style="color: #444444;">Še manj pa mi je razumljivo to, da morata Alfiejeva mama in oče dobiti dovoljenje (sodišča, bolnišnice, države ... ni važno), da lahko svojega sina odpeljeta domov, kjer bi v miru dočakali konec njegovega življenja, če mu je ta namenjen.</span><br />
<span style="color: #444444;"><br /></span>
<span style="color: #444444;"><br /></span>
<span style="color: #444444;">Si lahko predstavljate?</span><br />
<span style="color: #444444;"><br /></span>
<span style="color: #444444;">Jaz si ne morem, priznam. Sama vem, kako boleči in polni strahu so bili včasih trenutki, ko sva bila z Julijanom v bolnišnici, vendar ni bil nikoli deležen "fatalne prognoze", ki bi mu namenjala res kratko življenje. Smrt ni bila "vnaprej predvidena".</span><br />
<span style="color: #444444;"><br /></span>
<span style="color: #444444;">Starši, ki se soočajo z najtežjimi odločitvami v življenju, odločitvami, kot je ukinitev nujne življenjske pomoči svojemu otroku, v te odločitve nikoli, NIKOLI ne bi smeli biti prisiljeni. Govoriti o nesmiselnosti otrokovega življenja, ker je njegovo zdravstveno stanje tako resno, je NEDOPUSTNO. Da, res je, z medicinskega vidika tak otrok nima kaj iskati na tem svetu, pravzaprav se ne bi niti smel roditi, ker gre za anomalijo (bodisi genetskega bodisi kakršnega koli drugega vzroka).</span><br />
<span style="color: #444444;"><br /></span>
<span style="color: #444444;">Ampak ta otrok je tukaj. Ta otrok predstavlja svojim staršem ves smisel življenja.</span><br />
<span style="color: #444444;"><br /></span>
<span style="color: #444444;">Oče in mama, ki štejeta vsak dih svojega edinorojenca, sta sama komaj zaključila svojo dobo otroštva, stara sta 21 in 20 let. Si predstavljate, da bi se bili primorani soočiti s takšno težko situacijo pri tej starosti? Sama sem imela 22 let, ko se je rodil Julijan. Njegovo rojstvo je pri meni pospešilo elemente zrelosti, ki jih morda nikoli ne bi dosegla, še posebej ne pri teh letih, in vzbudilo moč, ki je prej nikoli ni bilo v meni. Ampak moj otrok je bil živ in pred njim ni bilo "smrtne odločbe". Ni se mi bilo treba boriti proti sistemu, da bi lahko poskusila vse, kar je možno za izboljšanje stanja, ali vsaj v miru, brez medicinskih aparatur in zdravstvenega osebja, dočakala konec njegovega življenja. Naša prihodnost ni izgledala tako mračna kot prihodnost Toma in Kate, katerih interesi v tej zgodbi naj ne bi bili važni.</span><br />
<span style="color: #444444;"><br /></span>
<span style="color: #444444;"><br /></span>
<span style="color: #444444;">Če že govorimo o najboljših interesih otroka, ki naj bi bili glavno vodilo vseh odločitev in razsodb v tem primeru - je država res tista, ki v teh primerih ve najbolje? Ali je njena razsodba res popolnoma objektivna ali so morda v ozadju interesi koga drugega, ne le otroka?</span><br />
<span style="color: #444444;"><br /></span>
<span style="color: #444444;"> Je imela država oz. odgovorni prav tudi pri <a href="https://en.wikipedia.org/wiki/Charlie_Gard_case" target="_blank">Charlieju Gardu</a>?</span><br />
<span style="color: #444444;"><br /></span>
<span style="color: #444444;">Aparati morda res ne morejo potrditi ali ovreči resničnosti dojemanja in občutkov malega junaka, vendar če ne morejo z gotovostjo trditi, da otrok res ne čuti ničesar, to pomeni tudi, da obstaja možnost, da Alfie dojema svet drugače, kot si ga predstavlja medicinska stroka, da morda čuti na načine, ki se jih ne da zabeležiti. Da morda zdravstvena poročila in izvidi res kažejo psiho-fizično reakcijo (ali pomanjkanje reakcij) na stimuluse, vendar pa s tem ne morejo zaobjeti celotnega človekovega bistva.</span><br />
<span style="color: #444444;"><br /></span>
<span style="color: #444444;">Na večini naših izvidov v opisu nevrološkega statusa piše, da se Julijan ne odziva na ogovarjanje. Ko opravljamo preiskave EEG, ponavadi mirno sedi v vozičku (včasih je sedel v mojem naročju) s čim manj zunanjimi dražljaji. Pregledi, ki ponavadi trajajo do največ pol ure, so večinoma namenjeni diskusiji med lečečim zdravnikom specialistom in otrokovim skrbnikom (očetom ali mamo), manj pa je ta čas namenjen specifično otroku samemu. Če bi delali zaključke na podlagi tega, bi lahko Julijana hitro popredalčkali v kategorijo odpisanih, saj v teh nekaj minutah skoraj nikoli ne pokaže, česa vse je zmožen. Prav tako se ne odziva na vse enako - narava in jakost njegovega odziva sta dostikrat povezani tudi z osebo, s katero je v kontaktu, z njeno sproščenostjo, s časom, ki si ga vzame, in z navezanostjo, ki jo čuti. Vendar pa so v našem primeru njegovo odzivanje in izražanje čustev potrdile tudi osebe, ki so ga obravnavale v sklopu zdravstvenih obravnav (logopedija, delovna terapija, nega v dnevnem centru), ne le midva kot oče in mama ali ostali bližnji sorodniki.</span><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<span style="color: #444444;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhV-vcTN-sbAAEVqP2Tf30DRhqDDdsoJSP1XAfTj4Cy_dLj-15op2JFh2A_KFPX5coZR90L838Nynt1txc2JKzfA1q7xOiqGEwmcVnOTfb8pXerB3E2-rKfZPhqp1pPSaJeKVu041M1QMvT/s1600/untitled-9714.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="800" data-original-width="1200" height="426" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhV-vcTN-sbAAEVqP2Tf30DRhqDDdsoJSP1XAfTj4Cy_dLj-15op2JFh2A_KFPX5coZR90L838Nynt1txc2JKzfA1q7xOiqGEwmcVnOTfb8pXerB3E2-rKfZPhqp1pPSaJeKVu041M1QMvT/s640/untitled-9714.jpg" width="640" /></a></span></div>
<span style="color: #444444;"><br /></span>
<span style="color: #444444;"><br /></span>
<span style="color: #444444;">Meni osebno se zdi povsem logično, da se otrok največ in najbolj intenzivno izraža takrat, ko se počuti varno in ljubljeno. Ponavadi mu to najbolje omogočita njegova mama in oče. Morda sem pristranska, ampak imam vso pravico biti.</span><br />
<span style="color: #444444;"><br /></span>
<span style="color: #444444;">V primeru Alfieja so njegovi, sicer minimalni odzivi, o katerih sta poročala oče in mama, o mnenju večine specialostov le skupek nevroloških spazmov, ki se pojavljajo kot odziv na dražljaje in nimajo nič skupnega z dečkovim čutenjem/dojemanjem.</span><br />
<span style="color: #444444;"><br /></span>
<span style="color: #444444;">Morda imajo prav. Morda pa tudi ne. Nisem dovolj medicinsko podkovana.</span><br />
<span style="color: #444444;"><br /></span>
<span style="color: #444444;">Sem se pa v teh slabih osmih letih naučila tega, da znanost ne ve vsega. Da zdravniki niso bogovi v belem. Da so možgani kompleksna stvar in da je vprašanje, če jih bomo sploh kdaj v celoti doumeli. </span><br />
<span style="color: #444444;"><br /></span>
<span style="color: #444444;"><br /></span>
<span style="color: #444444;">Alfiejeva zgodba ne odpira le vprašanja, ali je primerno nadaljevati z oskrbo pri tako hudo bolnem dečku. Odpira veliko težje, veliko bolj boleče vprašanje - je res v največjem interesu z usodo tako zaznamovanega otroka, da o njem in njegovem življenju ali smrti odloča država? In ali je tukaj glas staršev res manj pomemben od medicinske dokumentacije? Koliko takih primerov bo še potrebnih, da se nekaj spremeni?**</span><br />
<span style="color: #444444;"><br /></span>
<span style="color: #444444;"><br /></span>
<span style="color: #444444;">Srčno upam, da mlada družina najde svoj mir, karkoli že bo. Upam, da najdejo mir vse družine, ki so v podobno neizbežni situaciji, in da jim družba omogoči vse, popolnoma VSE, da bo njihova stiska manjša, ne večja. </span><br />
<span style="color: #444444;"><br /></span>
<span style="color: #444444;">Čas, ki ga bodo te družine preživele skupaj, je že tako ali tako strahovito omejen. Namesto da so prisiljene brez zaščite in brez znanj stopiti v sredo viharja in se boriti, bi jih mordala družba zaviti v najtoplejše in najmehkejše odeje človečnosti, kar jih premore.</span><br />
<span style="color: #444444;"><br /></span>
<span style="color: #444444;"><i>Pripis: Alfie Evans je svojo bitko z življenjem izgubil 28. aprila 2018 med 2. in 3. uro zjutraj.</i></span><br />
<span style="color: #444444;"><i><br /></i></span>
<span style="color: #444444;"><i>Počivaj v miru, mali junak.</i></span><br />
<span style="color: #444444;"><br /></span>
<span style="color: #444444;">__________________</span>
<span style="color: #444444;"> </span><br />
<br />
<span style="color: #444444;">*Alfiejeva zgodba je povzeta po različnih tujih elektronskih virih (žal slovenskih virov ni na voljo, zato se boste morali sprijazniti z mojimi laičnimi prevodi).</span><br />
<span style="color: #444444;">- https://www.savealfieevans.com/ </span><br />
<span style="color: #444444;">- https://www.judiciary.gov.uk/wp-content/uploads/2018/02/alder-hey-v-evans.pdf</span><br />
<span style="color: #444444;">- https://en.wikipedia.org/wiki/Alfie_Evans_case</span><br />
<span style="color: #444444;">- https://news.sky.com/story/timeline-the-fight-to-keep-alfie-evans-alive-11344694</span><br />
<span style="color: #444444;">- https://news.sky.com/story/life-support-for-alfie-evans-can-stop-judge-rules-11259272</span><br />
<span style="color: #444444;">- https://en.wikipedia.org/wiki/Charlie_Gard_case</span><br />
<span style="color: #444444;">- https://news.sky.com/story/alfie-evans-appeal-court-hearing-extraordinary-and-tragic-11346723</span><br />
<span style="color: #444444;"><br /></span>
<span style="color: #444444;">**Po poročanju časnika<a href="https://www.thesun.co.uk/news/6152864/alfie-evans-supporters-urge-mps-to-introduce-alfies-law-that-gives-parents-right-to-choose-hospital-care/" target="_blank"> The Sun</a> naj bi bil v pripravi "Alfiejev zakon", ki bi staršem dal pravico do izbire bolnišnične nege.</span><br />
<span style="color: #444444;"><br /></span>
<span style="color: #444444;"><br /></span>
<span style="color: #444444;"><br /></span>
Urska G.http://www.blogger.com/profile/14588646038629851226noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-7783502683380055778.post-8204032157286510822018-04-20T12:17:00.001+02:002018-04-20T12:35:54.681+02:00Sem res boljša mama od tebe?Verjetno ni mamice, ki ne bi vsaj kdaj - hote ali nehote, na glas ali le na skrivaj - primerjala svojega otroka z otrokom kakšne druge mame. Ali pa primerjala sebe kot mamo z drugimi mamami. Saj veste, klasična vprašanja tipa: kako se otrok doji, se sploh doji, kako raste, kako spi, kaj vse že zna povedati, kdaj je shodil, koliko sivih las nam je naredil ipd. <br />
<br />
Vsi poznamo te primerjave, kajne? Spremljajo nas že od malih nog. Dejstvo je, da ponavadi potrebujemo za oceno svojega dela nek merodajni vzorec s posplošenim vprašalnikom. V šoli je to povprečje ocen glede na ostale šolarje, v službi je to obseg in izvedba nalog v primerjavi z ostalimi zaposlenimi ipd. Pri mamah in njihovih otrocih gre preprosto za primerjave z ostalimi mamami in otroki. Na podlagi primerjav pogosto definiramo svojo (ne)uspešnost ali - še slabše - svojo osebnost.<br />
<br />
"Sem sploh dobra mama, če moj otrok pri 5 letih še ne zna brati? Sem izpolnila svoje materinske dolžnosti, če pa moj otrok pri 10 mesecih še ne hodi? Sem slabša od mame, katere otroci zaspijo že ob 7. uri zvečer? Je boljša sočutna, permisivna ali avtoritarna vzgoja?"<br />
<br />
Tudi mame posebnih otrok nismo imune na tovrstne stvari. Z veseljem bi napisala, da - ker so posebni naši otroci takšni, kakršni pač so - ne prihaja do primerjav. Prihaja, seveda prihaja, vendar je vzorec bistveno bolj okrnjen kot pri ostalem delu populacije, primerjave pa so drugačne.<br />
<br />
Moj najstarejši sin namreč ne bere, ne zaspi pred 7. uro, prav tako pri svojih skoraj 8 letih ne hodi in nikoli ne bo. Če bi kakovost svojega materinstva rangirala po teh točkah, se verjetno ne bi znašla niti na dnu seznama - tistega seznama, na katerem sem si tako obupno želela biti slabih 8 let nazaj, pa me je življenje preprosto izključilo: "Ne, draga moja, ti seznami niso zate! Verjamem, da si kot vse druge mame želiš klepetati o tem, kako tvoj otrok kobaca, se plazi in govori prve besede, in hvaliti njegove dosežke, ampak veš, kaj? Ne bo šlo!"<br />
<br />
Prav, pa nič! Se bom znašla drugače.<br />
<br />
In sem se - čez čas, ko sva vsak po svoje rasla kot del posebne družine, je začel rasti tudi krog tistih, ki so bili podobno kot midva izločeni s tega seznama. Posebne mamice in naši posebni otroci smo svet zase. Nas ne zanima, kdaj je otrok prvič sonožno poskočil ali zdeklamiral prvo pesmico in kateri vzgojni ukrep je res edini pravilen.<br />
<br />
Zanima pa nas, katera zdravila jemlje otrok proti epilepsiji in koliko, je teh zdravil več kot pri drugih družinah ali manj, kako velike težave ima z refluksom, ali je so brizge neke znamke res boljše od tistih, ki jih uporabljaš ti, koliko fizioterapij je potrebnih, preden ugotoviš, da otrok ne bo nikoli hodil, koliko strokovnih obravnav pripada tvojemu otroku v primerjavi z drugimi in katere vrste strokovnih obdelav so vendarle tiste dobre, ki res pomagajo vsaj pri ohranjanju trenutnega stanja.<br />
<br />
Med sabo - hote ali nehote - primerjamo, katera mama se sooča z več omejitvami v življenju in si nezavedno dodajamo bonus točke za pogum in moč, seveda sorazmerno s številom in težavnostjo diagnoz. Ne samo me, tudi zunanja okolica dela podobno.<br />
<br />
Mama, ki ima otroka na invalidskem vozičku, je vredna več sočutnih pogledov kot mama, katere otrok ima "le" manjšo motnjo pozornosti. Mama otroka s težko gibalno in mentalno oviranostjo, ki je povsen odvisen od tuje pomoči, bo bolj verjetno dobila naziv borke in junakinje kot tista, ki ima otroka #samo" s težjo obliko alergije. Mame otrok, ki so zaradi svojih diagnoz umrli ali pa jim zdravniki to pripisujejo v naslednjih nekaj letih, so v očeh vsega sveta (tudi zame) svetnice.<br />
<br />
Pa je res tako? Je res stanje otroka (zdravega ali takšnega s kupom diagnoz) tisto, ki nas definira v naši materinskosti? <br />
<br />
Sama se spomnim dogodka izpred nekaj let, ko sva bila z Julijanom (takrat je bil star nekje 3 do 4 leta) na oddelku za nevrologijo na pediatriji v Ljubljani, kjer sva čakala na rutinske preiskave. V sobici, kjer sva bila, sta bila tudi nekajmesečna deklica in njena mami. S sinom sva bila že vajena delovnih navad osebja in "hitrosti", s katero se vse skupaj odvija, najini "cimri" pa sta bili še čisto sveži. Deklica je namreč dan pred tem doživela prvi vročinski krč in mamica je bila čisto zaskrbljena.<br />
<br />
Točno vem, kaj se je takrat dogajalo v moji glavi:"Vročinski krč? Resno? Zaradi vročinskega krča si tako živčna in zaskrbljena? Moj otrok ima vsakodnevno 10-15 epileptičnih napadov in od tega vsaj 3 izgledajo zelo podobno kot vročinski krč tvoje hčerke, pa vseeno ne delam take panike!"<br />
<br />
Ampak takrat se še nisem zavedala tega, česar se zavedam danes. Jaz sem v to mirnost in stoičnost rasla nekaj mesecev (morda celo let), ki so sledili začetnemu šoku. Sama sem imela možnost biti mirna, ker sem epileptične napade svojega otroka zaradi njihove pogostosti doživljala kot del vsakdana. V 4. nadstropju pediatrije sem lahko bila popolnoma sproščena, ker je bil nevrološki oddelek do takrat že najina stara znana postojanka, mami in hči v drugem delu sobe pa sta za razliko od naju tam bili prvič.<br />
<br />
Je bila zaradi svoje zaskrbljenosti ona boljša mama od mene? Ali sem bila zaradi diagnoz svojega otroka boljša jaz?<br />
<br />
Se vam ne zdi takšna primerjava grozna?<br />
Meni se.<br />
<br />
Ker ni pomembno, katero od naju bolj skrbi in katera ima več preprek v življenju. To, da sem mama otroka s posebnimi potrebami, me še ne naredi dobre mame. To je preprosto le dejstvo, na katerega ne jaz ne ti ne kdorkoli drug nikoli ne bo imel vpliva. Dobra mama sem zaradi stvari, na katere lahko vplivam: ker svoje otroke hranim, objemam, skrbim zanje in ker je moje srce do zadnjega kotička zapolnjeno z ljubeznijo, ki jo čutim do njih. Zato ni pomembno, katera od naju ima težje življenje, in nikoli ne bi smelo biti vzeto v ozir - pomembno je le, da imava obe svoje otroke radi bolj kot vse na svetu. <br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://1.bp.blogspot.com/-WeHSxrfAGts/Wtm-C4VFOwI/AAAAAAAAPYQ/V2TfFXmQAjU9Eisi08bNi4FMSvkgbuFogCLcBGAs/s1600/untitled-0160-copy.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="720" data-original-width="1080" height="426" src="https://1.bp.blogspot.com/-WeHSxrfAGts/Wtm-C4VFOwI/AAAAAAAAPYQ/V2TfFXmQAjU9Eisi08bNi4FMSvkgbuFogCLcBGAs/s640/untitled-0160-copy.png" width="640" /></a></div>
<br />
Normalno je, da se primerjavam v vsakdanjem življenju ne bomo mogli izogniti, ker smo tako pač ustvarjeni. Želim le, da ob tem ne bi pozabili, da smo vsem primerjavam navkljub vsak zase nekaj posebnega. Čeprav moje življenje morda na papirju deluje popolnoma identično tvojemu, nikoli ne bo povsem enako. Ti nikoli ne boš jaz in jaz nikoli ne bom ti. In to je dobro.<br />
<br />
Primerjave so dobre do tiste točke, ko nam pomagajo rasti, ko zaradi njih naši otroci rastejo v srečne ljudi in se čutijo ljubljene.<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />Urska G.http://www.blogger.com/profile/14588646038629851226noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-7783502683380055778.post-68858470418072092772018-04-05T05:58:00.000+02:002018-04-05T08:28:40.652+02:00Zgodba o lončkihMama sem že skoraj osem let. V to čudovito, polno in obenem tudi naporno obdobje življenja sem padla na sredini svoje študijske poti - torej nekje v času, ko so se moje predstave o poklicnem in nasploh prihodnjem času šele izoblikovale. Takrat sem bila še precej z glavo v oblakih, kot mnogi drugi sošolci na komparativistiki in slovenistiki sem tudi jaz sanjala o delu v kakem uredništvu ali morda celo vizualizirala sebe ob pisanju avtogramov v svoje premnoge izdane (in uspešne, kajpak!) knjige.<br />
<br />
Potem je sledila resničnost, ki se je takrat bolj kot vse drugo zdela kot nek domišljijski izsek iz sanj. Postala sem mama. Še več, postala sem mama otroka s posebnimi potrebami. Nič več sanj o bleščeči karieri (ki me tako ali tako najverjetneje ne bi čakala), nič več študijskih presežkov, nič več visokoletečih ciljev. Moje največje življenjsko delo je naenkrat postal moj prvorojenec. Obseg dela se je v kasnejših letih potrojil, kakršnekoli ambicije, povezane s študijem in delom, pa so stopile v ozadje. Kdo ve, morda bi bila danes izjemno uspešna in dobro plačana literarna komparativistka (prva take vrste!), če se življenje ne bi odvilo v svojo smer.<br />
<br />
Študij sem zaključila bolj zaradi tega, ker ga je bilo treba, drugače bi se lahko obrisala pod nosom za svojo 7. stopnjo izobrazbe, ki mi - razen ponosa, da sem zaključila, kar sem začela - niti ne koristi kaj dosti v vsakdanjem življenju. Toda takrat, ko sem je rodil najin prvorojenec in se je ves zunanji svet izklopil, še nisem vedela, da je biti mama sicer čudovita stvar, vendar pa ne bo dovolj, da bi z njo zapolnila vse kotičke hrepenenja in izkoristila vso ustvarjalno energija, ki jo nosim v sebi.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://3.bp.blogspot.com/-TtWFDpSWYBQ/WsWdmFlxpuI/AAAAAAAAPUs/MF8Q3ZMFopQHWfrFPe0yuAVleQDquUv7gCLcBGAs/s1600/untitled-9867.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1067" height="640" src="https://3.bp.blogspot.com/-TtWFDpSWYBQ/WsWdmFlxpuI/AAAAAAAAPUs/MF8Q3ZMFopQHWfrFPe0yuAVleQDquUv7gCLcBGAs/s640/untitled-9867.jpg" width="426" /></a></div>
<br />
Nekje vmes sem po spletu naključij našla fotografijo, način, da nekaj povem brez besed. Zanimivo, ne? Celotno študijsko obdobje sem posvetila besedam, stavkom in povedim, na koncu pa sem svojo strast našla nekje, kjer vse to sploh ni potrebno. To ne pomeni, da je so šla vsa leta študija v nič - še zmeraj mi tu in tam kakšno slovnično pravilo pride prav. Vsekakor pa lahko izluščim le eno - ni nujno, da boš to, kar počneš v nekem obdobju svojega življenja, počel tudi celo življenje. Razen materinstva. Ko postaneš mama, ostaneš mama. Če se ne zacementiramo preveč v svojih prepričanjih in dopustimo, da nas tok življenja včasih odnese malce po svoje, se lahko znajdemo na čudovitih krajih ali v izpopolnjujočih življenjskih vlogah, ki jih nismo pričakovali.<br />
<br />
Nisem edina. Je pa res, da je morda to v mojih genih. Sestra, ki prav tako kot jaz ni šla ravno po standardni poti šolanja in zaposlitve v stroki, je po končanem študiju prve stopnje oprtala nahrbtnik na rame in v pol leta prepotovala skoraj pol sveta. Potem je zaključila drugo stopnjo in šla s svojim partnerjem za eno leto v državo, ki je skoraj zagotovo med najbolj oddaljenimi od Slovenije. Z Nove Zelandije sta poleg vseh izkušenj, ljubezni do potovanj in čudovitih spominov prinesla še nekaj - poslovno idejo, ki ni imela nobene veze z njuno izobrazbo, je pa zato v sebi skrivala vse tisto, kar jima je pomenilo največ: strast do popotniškega načina življenja. Z občudovanjem sem ju gledala, kako jima je v le nekaj mesecih in kljub ogromno preprekam, ki jih verjetno pozna vsak podjetnik, uspelo iz čiste ničle postaviti na noge <a href="https://www.nestcampers.com/" target="_blank">Nest campers</a>, podjetje za najem bivalnikov. Občudovanje je morda celo premil izraz, pravzaprav je vse to, kar sta uspela postaviti v tako kratkem času, strahospoštovanja vredno.<br />
<br />
Pred nekaj meseci je moja podjetna in v vseh pogledih aktivna sestra prišla do luštne ideje. Zimski meseci so namreč za podjetja z bivalniki bolj ali manj obdobje hiberniranja, kar pa pri nekom s takim karakterjem, kot ga ima Nina, težko pride v poštev (verjetno je zdaj že jasno, da še nima otrok 😊). Izkušnji potovanja z bivalnikom je želela dodati kar največ in med idejami so se znašli tudi emajlirani lončki, ki bi bili uporabni tako na gorilniku v bivalniku kot tudi nad taborniškim ognjem, če bi bilo to potrebno.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://1.bp.blogspot.com/-_flG7-B2Ew8/WsWdcLDmwXI/AAAAAAAAPUo/eFAfmgt2NXkEY9JXn6Gz02hutgk6LispwCLcBGAs/s1600/untitled-9994.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1067" data-original-width="1600" height="426" src="https://1.bp.blogspot.com/-_flG7-B2Ew8/WsWdcLDmwXI/AAAAAAAAPUo/eFAfmgt2NXkEY9JXn6Gz02hutgk6LispwCLcBGAs/s640/untitled-9994.jpg" width="640" /></a></div>
<br />
K meni se je oglasila na kavo, ki jo obe vsakodnevno lokava v hektolitrih, in mimogrede sem ji pofotografirala tistih nekaj lončkov, ki jih je želela dodati k standardni opremi bivalnika. Tisti čvek je kmalu prerasel v nekaj zaporednih klepetov in v množico idej, kako bi se lahko začelo nekaj zares posebnega.<br />
<br />
In tako se je začela zgodba o <a href="https://www.cuckoo.si/" target="_blank">Cuckoo cups</a>, emajliranih lončkih slovenske izdelave. Moj prispevek pri tej zgodbi je sicer bolj simbolne in prostovoljne narave, večinoma skrbim za njihove preobleke in fotodokumentacijo, gonilna sila, ki se ukvarja z vsemi birokratskimi, spletnimi, tržnimi in mnogimi ostalimi stvarmi, pa je Nina.<br />
<br />
Hvaležna sem, da ji lahko pomagam pri ustvarjanju te zgodbe. Ne le zato, ker vem, da gre za nekaj res simpatičnega in uporabnega, kar je narejeno v Sloveniji in z mislijo na prihodnost planeta, ne le zaradi vseh navdušenih odzivov tistih, ki najine lončke že uporabljajo, in tudi ne le zato, ker <a href="https://www.cuckoo.si/" target="_blank">Cuckoo cups </a>ustvarjava skupaj. Hvaležna sem, ker vem, da sem s to zgodbo pridobila nove veščine, pobrisala prah s tistih že skoraj pozabljenih in odkrila nove delčke same sebe, ki jih prej sploh nisem poznala.<br />
<br />
Pa tudi moja zbirka lončkov za kavo se je znatno povečala. <br />
<br />
P. S.: Objava vsekakor ni plačana 😉.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://2.bp.blogspot.com/-nvH-A5uRl8Y/WsWeBtvjvuI/AAAAAAAAPU0/ckBVnjJh-VY9TDDTTd0ugzRr1B6Zw67MACLcBGAs/s1600/untitled-9847.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1067" data-original-width="1600" height="426" src="https://2.bp.blogspot.com/-nvH-A5uRl8Y/WsWeBtvjvuI/AAAAAAAAPU0/ckBVnjJh-VY9TDDTTd0ugzRr1B6Zw67MACLcBGAs/s640/untitled-9847.jpg" width="640" /></a></div>
<br />
<br />
<br />
<br />Urska G.http://www.blogger.com/profile/14588646038629851226noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-7783502683380055778.post-11159469799693286182018-03-02T15:49:00.001+01:002018-03-02T17:07:17.797+01:00Redke dragocenostiPred nekaj tedni sem se zjutraj zbudila v prekrasno zasneženo jutro. Vse naokoli je bilo belo in spokojno, otrok v meni pa je navdušeno vzdihoval ob vsej tej belini. Živahno sem zbudila najmlajša dva in njuna zaspana obraza sta počasi začela žareti od veselja.<br />
<br />
Moje otroško veselje pa je nasprotno od njunega začelo počasi usihati. Seveda, sneg je krasen in lep in enkraten vse do trenutka, ko je potrebno sesti za volan in svoje največje dragocenosti varno pripeljati nekaj sto višinskih metrov nižje. Naš dom je resda lociran na čudoviti lokaciji in zagotovo se nam nikoli ne bo treba bati poplav, se pa zgodi tudi, da ob snežnih metežih kaj hitro ostaneš odrezan od ostalega sveta. Vsaj do prihoda prvih snežnih plugov. <br />
<br />
Nekaj časa sem kolebala in prestavljala zimska oblačila sem ter tja, nesla stvari v avto in jih raje prinesla kar nazaj, potem pa sem se odločila, da bomo ostali kar doma, na toplem. Mamice verjetno vedo, da se ponavadi kakšna takšna briljantna ideja ne izkaže za najboljšo in da tistih par sekund spokojnosti ob jutranji kavi ne bo trajalo večno - tudi pri nas ni bilo kaj dosti drugače.<br />
<br />
Saj poznate tisto: "Samo eno sekundo me ni bilo ..." No, ne vem točno, kaj sem počela, verjetno sem nekaj brkljala po kuhinji (ki je mimogrede v istem prostoru kot naša dnevna soba, le jedilna miza je vmes), Julijan je zadovoljno počival v svoem počivalniku, najmlajša dva pa nista bila kaj pretirano glasna, ne pa tudi pretirano tiha, da bi se mi zdelo sumljivo. Pol ure pred tem smo vsi skupaj (beri: večino dela sem opravila jaz, tasrednja pa je z veliko spodbude opravila svoj delež čiščenja) pospravili celo pritličje in naivno sem upala (tudi zaradi vloženega truda tasrednje), da bo tako ostalo vsaj kaki dve uri.<br />
<br />
No, ni ostalo. Sredi dnevne so se znašli vsi nepritrjeni deli z našega zdelanega kavča, odeje, blazine, posoda s pomarančami in jabolki ter velika napihljiva žoga, ki sta jo najmlajša dva dan predtem uporabila za igranje v doma narejenem bazenu (beri: naredila sta ga sama tako, da sta poplavila celotno kopalnico). Ko sem ju vprašala, kaj dela ta kup krame sredi dnevne sobe, sem dobila popolnoma logično razlago: "Kaj ne vidiš, da sva na plaži?!" Če bi bolje pogledala, bi verjetno do tega zaključka prišla tudi sama - najmlajši se je namreč naokoli sprehajal samo v plenici in z roza majico svoje sestrice, Tinkara pa je bila okolju primerno napravljena v kopalke.<br />
<br />
Zakaj pa ne? Zakaj ne bi imeli poletja sredi mrzle, z debelo snežno odejo pokrite zime? Jeza, ki se je nabirala v meni, je v sekundi izpuhtela. Naj se jezim, ker otroci vidijo svet drugačen in poln priložnosti in možnosti, na katere smo pozabili? Bi bilo bolje, če bi se držala nenapisanih starševskih pravil in otroke primerno oblekla, čeprav je bilo notri čisto dovolj toplo? Bi morala po vsej sili slediti definicijam in prepričanjem, ki obdajajo odrasli svet?<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://4.bp.blogspot.com/-N707iddOjpk/WpljiIE0zUI/AAAAAAAAPRc/SsI1AzPSAAUXuvHlI2dzenWcGuR8r6eFgCLcBGAs/s1600/untitled-9616.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1067" data-original-width="1600" height="426" src="https://4.bp.blogspot.com/-N707iddOjpk/WpljiIE0zUI/AAAAAAAAPRc/SsI1AzPSAAUXuvHlI2dzenWcGuR8r6eFgCLcBGAs/s640/untitled-9616.jpg" width="640" /></a></div>
<br />
Imeti poletje in plažo in napihljivo žogo sredi februarja je redka dragocenost. Ni ravno veliko možnosti, da bi me tudi sicer v vsakdanjem življenju doletelo kaj podobnega. Pa me je in v ta topel poletni februarski dan sem skočila z nasmehom na ustnicah.<br />
<br />
Tako nepričakovano kot februarsko poletje je v naše življenje prišel tudi posebni otrok. Ni naju presenetil v smislu, da bi prišel nepričakovano in ne da bi sploh vedela, kako se pride do dojenčkov (to sva vedela kar dobro 😊). Presenetila naju je nepričakovana prtljaga posebnosti, ki je prišla par dni zatem. Poseben kovček samih redkih in neznanih stvari, o katerih nihče (ne midva ne zdravniki) ni vedel kaj dosti razen imena in nekaj osnovnih značilnosti (več o redkih boleznih sem pisala <a href="http://www.pravposebnamama.si/2015/02/ni-vsaka-redka-bolezen-resnicno-bolezen.html" target="_blank">v tem prispevku</a>).<br />
<br />
Začetni šok, razočaranje, da materinstvo v mojem primeru nikoli ne bo takšno, kot sem si predstavljala predtem (zdaj šele vem, da to v nobenem smislu nikoli ne bi moglo biti, posebni otrok gor ali dol), strah, žalost in trenutke obupa, ki so se nakopičili v prvih nekaj dneh in tednih, je kmalu zamenjalo nekaj drugega. Mir in zadovoljstvo. Toplina. Občutek, da je vse okoli tebe točno tako, kot mora biti, čeprav naj bi po vseh pravilih izgledalo popolnoma drugače. Da si tam, kjer moraš biti, čeprav si si v glavi zamislil popolnoma drugačno pustolovščino. Saj veste, poletje sredi mrzle zime.<br />
<br />
Sinova redka diagnoza je postala naša posebnost. Naša dragocenost. Cela družina živi z njo in brez nje ne bi nikoli videla drugačnosti na način, kot jo vidim zdaj. Brez nje ne bi nikoli videla ukradenih poljubčkov najmlajšega, ko se zvečer stiska k velikemu bratcu, in nikoli ne bi videla svoje deklice, kako vsem, ki jo poslušajo, s ponosom v glasu razloži čisto vse, kar se tiče našega posebneža.<br />
<br />
Redke dragocenosti so dragocene prav zato, ker so redke. In raje, kot da bi se jim izognili, ker odstopajo od vsega znanega, jih z odprtimi rokami sprejmite v svoje življenje. Ne bo vam žal.<br />
<br />
<br />
<i>P. S.: Ne bo vam žal tudi, če se boste jutri, 3. 3. 2018, udeležili 4. vseslovenskega pohoda z rdečimi baloni. Pohod bo organiziran v 12 slovenskih mestih (seznam spodaj*), začne pa se ob 11. uri. Namenjen je ozaveščanju javnosti o redkih boleznih, organizira pa ga <a href="http://portal13.org/" target="_blank">Zavod 13</a>. </i><br />
<br />
<br />
<span class="_5mfr _47e3"><span class="_7oe"></span></span> *<br />
<span class="_5mfr _47e3"><img alt="" class="img" height="16" role="presentation" src="https://static.xx.fbcdn.net/images/emoji.php/v9/fb/1/16/1f388.png" width="16" /><span class="_7oe">🎈</span></span>Maribor - Bistro Arty<br />
<span class="_5mfr _47e3"><img alt="" class="img" height="16" role="presentation" src="https://static.xx.fbcdn.net/images/emoji.php/v9/fb/1/16/1f388.png" width="16" /><span class="_7oe">🎈</span></span> Ptuj - Knjižnica Ivana Potrča Ptuj<br />
<span class="_5mfr _47e3"><img alt="" class="img" height="16" role="presentation" src="https://static.xx.fbcdn.net/images/emoji.php/v9/fb/1/16/1f388.png" width="16" /><span class="_7oe">🎈</span></span> Celje - KOKO<br />
<span class="_5mfr _47e3"><img alt="" class="img" height="16" role="presentation" src="https://static.xx.fbcdn.net/images/emoji.php/v9/fb/1/16/1f388.png" width="16" /><span class="_7oe">🎈</span></span> Ljubljana - Druga violina<span class="text_exposed_show"><br /> <span class="_5mfr _47e3"><img alt="" class="img" height="16" role="presentation" src="https://static.xx.fbcdn.net/images/emoji.php/v9/fb/1/16/1f388.png" width="16" /><span class="_7oe">🎈</span></span> Novo Mesto - Novi trg<br /> <span class="_5mfr _47e3"><img alt="" class="img" height="16" role="presentation" src="https://static.xx.fbcdn.net/images/emoji.php/v9/fb/1/16/1f388.png" width="16" /><span class="_7oe">🎈</span></span> Kranj - Mestna knjižnica Kranj<br /> <span class="_5mfr _47e3"><img alt="" class="img" height="16" role="presentation" src="https://static.xx.fbcdn.net/images/emoji.php/v9/fb/1/16/1f388.png" width="16" /><span class="_7oe">🎈</span></span> Trbovlje - pred stavbo Občine Trbovlje<br /> <span class="_5mfr _47e3"><img alt="" class="img" height="16" role="presentation" src="https://static.xx.fbcdn.net/images/emoji.php/v9/fb/1/16/1f388.png" width="16" /><span class="_7oe">🎈</span></span> Radlje ob Dravi - pri Timi<br /> <span class="_5mfr _47e3"><img alt="" class="img" height="16" role="presentation" src="https://static.xx.fbcdn.net/images/emoji.php/v9/fb/1/16/1f388.png" width="16" /><span class="_7oe">🎈</span></span> Nova Gorica - Bevkov trg<br /> <span class="_5mfr _47e3"><img alt="" class="img" height="16" role="presentation" src="https://static.xx.fbcdn.net/images/emoji.php/v9/fb/1/16/1f388.png" width="16" /><span class="_7oe">🎈</span></span> Ljutomer - Glavni trg<br /> <span class="_5mfr _47e3"><img alt="" class="img" height="16" role="presentation" src="https://static.xx.fbcdn.net/images/emoji.php/v9/fb/1/16/1f388.png" width="16" /><span class="_7oe">🎈</span></span> Ajdovščina - pred vhodom v grajsko obzidje<br /> <span class="_5mfr _47e3"><img alt="" class="img" height="16" role="presentation" src="https://static.xx.fbcdn.net/images/emoji.php/v9/fb/1/16/1f388.png" width="16" /><span class="_7oe">🎈</span></span> Kamnik - Korobač</span><br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />Urska G.http://www.blogger.com/profile/14588646038629851226noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-7783502683380055778.post-46736282836832561662018-02-06T13:43:00.000+01:002018-02-06T13:47:16.012+01:00TridesetPa sem tu. Trideset let. Starost, ki mi je nekoč (dolgo dolgo nazaj) predstavljala magični prehod v zrela leta, tista leta, ko končno veš vse, ko ni več nerešenih vprašanj, ko živiš mirno, zaspano družinsko življenje na pragu penzije in se vsa zabava konča.<br />
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://4.bp.blogspot.com/-UfNoNSmf9j4/WnmhsKS9I4I/AAAAAAAAPMw/fLQD8mmf4Q45fsIqA8zOde_SwSUhH9U8QCLcBGAs/s1600/untitled-9576-4.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="1067" data-original-width="1600" height="425" src="https://4.bp.blogspot.com/-UfNoNSmf9j4/WnmhsKS9I4I/AAAAAAAAPMw/fLQD8mmf4Q45fsIqA8zOde_SwSUhH9U8QCLcBGAs/s640/untitled-9576-4.jpg" width="640" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><br /></td></tr>
</tbody></table>
<br />
Že nekaj ur sem stara trideset let in ugotavljam, da moje nekdanje domneve ne držijo vode.<br />
<br />
Zagotovo ne vem vsega, nerešenih vprašanj je verjetno še bistveno več kot desetletje ali dve nazaj, naše družinsko življenje vsebuje vse kaj drugega kot mir in spanec in končno se mi zdi, da zadnjih nekaj let res uživam v življenju in počnem zabavne stvari, ki so pisane na kožo MENI, ne pa mojim staršem, učiteljem ali vrstnikom. Ali simpatijam, ki zame niti ne vedo.<br />
<br />
Zadnje tedne pred okroglim jubilejem (se samo meni ob tej besedni zvezi začne vrteti v glavi :"Zdaj si v najlepših letih, zrelih letih ..." ali tudi vi to slišite?) sem morda res imela malo krize. Bom kar odkrita - imela sem občutek, da pri svojih rosnih tridesetih nimam bogvekaj za pokazat. Nisem iznašla čudežnega zdravila, nisem napisala knjige, še svetovnega miru mi ni uspelo vzpostaviti, čeprav vztrajno vsak dan treniram veščine mirovnega posrednika. <br />
<br />
Včasih se mi zdi, da sem še zmeraj tista zasanjana najstnica, ki sanja o tem, kako bo spremenila svet.<br />
<br />
Le da takrat še nisem vedela, da je svetov več in da je najpomembnejši med njimi tisti, ki se skriva v nas samih. Da pravzaprav tisti edini šteje. Lahko narediš karkoli, svet se bo spremenil le, če se spremeniš ti sam. Ali pa ga preprosto sprejmeš takega, kot je.<br />
<br />
Dobrodošla, trideseta. Komaj čakam, da postanem res zelo zrela odrasla oseba na pragu penzije.<br />
<br />
Upam, da pred naslednjim okroglim jubilejem 😊<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://4.bp.blogspot.com/-9raC1_c4Pjg/Wnmh1CTOdGI/AAAAAAAAPM0/OZjlf3rxRG43Kxx9M1WeroXPJp7QBNOGACLcBGAs/s1600/untitled-9567.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1067" data-original-width="1600" height="426" src="https://4.bp.blogspot.com/-9raC1_c4Pjg/Wnmh1CTOdGI/AAAAAAAAPM0/OZjlf3rxRG43Kxx9M1WeroXPJp7QBNOGACLcBGAs/s640/untitled-9567.jpg" width="640" /></a></div>
<br />
<br />
<br />Urska G.http://www.blogger.com/profile/14588646038629851226noreply@blogger.com7tag:blogger.com,1999:blog-7783502683380055778.post-58370796956935699692018-01-14T20:04:00.000+01:002018-01-14T20:41:19.429+01:00ZapečkarjiVčasih sem si naše družinske aktivnosti predstavljala povsem drugače. Pod "včasih" mislim čas, preden sem sploh imela otroke. Predstavljala sem si, da bodo naši vikendi polni dogodivščin in izletov po naši prelepi deželici, da bomo hodili v hribe, se sprehajali ob obali in raziskovali vse skrite kotičke tistih krajev, ki jih še ne poznamo. Da bomo v časupočitnic odpotovali za več tednov na vse destinacije sveta, ki sem jih kot otrok iskala s prstom na zemljevidu.<br />
<br />
Danes je malce drugače. Konce tedna bolj ali manj preživljamo doma in največji izletniški podvig ponavadi predstavljajo vožnje do bližnjega supermarketa. Želja po izletih in potepanjih se je izgubila nekje vmes, še sama ne vem, ne kdaj ne kako.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://2.bp.blogspot.com/-twaysgfIOKU/Wlumb6egxtI/AAAAAAAAPLw/g2AfwNmRf6c4-pBEGhFnBEEt32WIxg35gCLcBGAs/s1600/untitled-8636.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1067" data-original-width="1600" height="426" src="https://2.bp.blogspot.com/-twaysgfIOKU/Wlumb6egxtI/AAAAAAAAPLw/g2AfwNmRf6c4-pBEGhFnBEEt32WIxg35gCLcBGAs/s640/untitled-8636.jpg" width="640" /></a></div>
<br />
Celodnevno potepanje namreč pomeni precej več kot le to, da se oblečemo, usedemo v avto in odpeljemo do atraktivne lokacije, ostalo bomo pa že nekako reševali sproti. Pri nas ne gre čisto tako. Že sestavljanje <a href="http://www.pravposebnamama.si/2017/07/seznam.html" target="_blank">seznamov </a>zna biti naporno. Da bi lahko šli neobremenjeno na daljši izlet, je treba skuhati in pripraviti hrano za Julijana, odmeriti zdravila za vse ure, ko jih mora dobiti, in morda še kakšen dodaten kupček tablet za primer, če se izlet zavleče. Ne smemo pozabiti na brizgo in podaljške in plastenko vode, če nismo ravno prepričani, da jo bomo lahko dobili na poti. In plenice za dve fantovski ritki. Večino prostora v Julijanovi torbi najnujnejših potrebščin zasedajo rezervna oblačila in plenice.<br />
<br />
Plenice ... Eden pomembnejših razlogov, zakaj zadnje čase vse raje ostajamo doma. Previjati 25 kiloramov težkega in 130 centimetrov velikega nepokretnega fanta je sicer nekaj čisto rutinskega v našem domu, ko pa se znajdemo nekje sredi mesta, previjalnic pa ni na vidiku ali pa so na voljo le takšne, ki so dovolj velike za našega dveletnika, je zgodba drugačna. Poleti je lažje, dostikrat namesto previjalne mize uporabimo kar prtljažnik našega avta ali kakšno klop, v hladnejših mesecih pa to ni mogoče. Večji kot postaja naš najstarejši fant, težje je najti rešitve, kako urediti najnujnejše. Če nam v domačem okolju previjanje ne predstavlja nobenih težav, je v nepoznanem okolju to povsem drugače. Predstavlja oviro, ki lahko zagreni še tako lep izlet. <br />
<br />
Banalno, kajne, da so na koncu plenice tisti faktor, ki definirajo, kam bomo šli in ali bomo sploh šli od doma. Zanimivi kotički ostajajo zaenkrat samo na zemljevidu, mi pa ostajamo na toplem, v varnem in udobnem zavetju doma.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://4.bp.blogspot.com/-yKBoJqmSaTA/WlumtKYM8ZI/AAAAAAAAPL0/ec2mk6qufIkDsQCQSGS7dNg_HulPj1ALACLcBGAs/s1600/untitled-8526.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1067" data-original-width="1600" height="426" src="https://4.bp.blogspot.com/-yKBoJqmSaTA/WlumtKYM8ZI/AAAAAAAAPL0/ec2mk6qufIkDsQCQSGS7dNg_HulPj1ALACLcBGAs/s640/untitled-8526.jpg" width="640" /></a></div>
<br />
Vsekakor bi se dalo tudi vse te prepreke nekako zaobiti ali omiliti ali pač preprosto stisniti zobe, ampak veste kaj? Ne da se mi. Jaz sem zapečkarica. Tako, pa sem izrekla na glas. Ne da se mi. Vikende najraje preživljam na kavču brez nervoze in hitenja in brez razmišljanja, kaj vse je potrebno spakirati. Prepričana sem, da je mojemu možu vikend zapečkarstvo še ljubše kot meni, saj že med tednom oddela po dve uri na dan za volanom. In čeprav bi morda rada vsaj na videz veljala za pustolovko, se mi včasih že razmišljanje o tem, da je potrebno odnesti smeti v smetnjak ob hiši, zdi kot osvajanje Triglava.<br />
<br />
Naše dogodivščine so tako omejene na tistih nekaj deset kvadratov, ki predstavljajo naš dom. Res je, da je po takih vikend pustolovščinah hiša ponavadi v razsulu, a se vsaj do neke mere izognem skravžljanim živcem in večkratnem preverjanju vsega potrebnega.<br />
<br />
Morda to ni dobro. Bi bili najini otroci kaj srečnejši, če bi konce tedna zapolnile vožnje v neznano? Zagotovo bi se naučili veliko novega, si razširili obzorja in gradili nove izkušnje. Zdi se mi, da sva z možem medtem, ko večina ostalih družin vikende preživlja neobremenjeno in aktivno, malce preveč zapadla v cono udobja in našo fizično omejenost (ker konec koncev fizična omejenost najinega sina vpliva na celo družino, ni le njegova) uporabljava kot izgovor, da se lahko zabubiva v preprost, nepustolovski vsakdan našega življenja. Biti zapečkar vsekakor ni laskav naziv. Morda bi bilo drugače, če bi enostavno vzeli vse v zakup in skušali še naprej naš stil življenja približati vsem normalnim družinam ... Saj veste, inspiracijski citati nas vsepovsod okoli nas spominjajo, da se življenje začne šele izven cone udobja.<br />
<br />
Zapečkarica v meni pa je prepričana, da je naše življenje že samo po sebi čisto dovolj velika in posebna pustolovščina. <br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://1.bp.blogspot.com/-tFnElkjt_E4/WlunLo0aVkI/AAAAAAAAPL8/BbkcHlqjhwk_Yof1FUsf-iRHFanTy3eRgCLcBGAs/s1600/untitled-8580.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1067" height="640" src="https://1.bp.blogspot.com/-tFnElkjt_E4/WlunLo0aVkI/AAAAAAAAPL8/BbkcHlqjhwk_Yof1FUsf-iRHFanTy3eRgCLcBGAs/s640/untitled-8580.jpg" width="426" /></a></div>
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />Urska G.http://www.blogger.com/profile/14588646038629851226noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-7783502683380055778.post-48728021899484289402018-01-08T18:16:00.000+01:002018-01-08T18:18:57.160+01:00Moj najljubši cirkusSestri sem obljubila, da bom v letošnjem letu bolj pridna z objavami. Tako sem zdaj tu, za računalnikom, in nadaljujem tisto, kar bi morala zaključiti že včeraj.<br />
<br />
<br />
Težko je, prav zares, zdi se, kot da bi kar naenkrat (no, ne ravno naenkrat, moja "pisateljska pavza" se vleče že nekaj časa) pozabila pisati. Napisala sem dolg filozofski uvod o novem letu in zaobljubah, pa sem ga raje izbrisala. Še sama sem ga s težavo prebrala, kaj šele, da bi z njim mučila vas in izgubila še tistega bralca ali dva, ki prideta kdaj pa kdaj pokukat na moj blog, če sem slučajno že pobrisala prah s tipkovnice.<br />
<br />
Res si želim, da bi se letos na mojem blogu namesto prahu ponovno nabirale objave, ampak saj veste, kako je z zaobljubami - ponavadi nimajo ravno najboljšega končnega izkupička.<br />
<br />
Objave prav posebne mame pravzaprav sestavljam skoraj ves čas, veste. V meni med kuhanjem, vožnjo in umivanjem zob in posode ves čas zorijo besede in stavki. Samo obiram jih ne najbolj redno. Pravzaprav vse moje misli kar nekako zbedijo v primerjavi s predstavami, ki jih vsakodnevno uprizarja moj najljubši cirkus.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://2.bp.blogspot.com/-SIVYyZLyM2c/WlOmf0nfayI/AAAAAAAAPK8/MIZ4KImoIY4hj9FgqXSQH75W8K4_BT-zgCLcBGAs/s1600/untitled-6673.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1067" data-original-width="1600" height="425" src="https://2.bp.blogspot.com/-SIVYyZLyM2c/WlOmf0nfayI/AAAAAAAAPK8/MIZ4KImoIY4hj9FgqXSQH75W8K4_BT-zgCLcBGAs/s640/untitled-6673.jpg" width="640" /></a></div>
<br />
<br />
In kakšen cirkus je to! Akrobat, lepotica in posebnež so mojstri privabljanja pozornosti in izvajanja aktraktivnih točk. Tudi če bi želela (in včasih si želim, priznam, ko vidim akrobata viseti z najvišje prečke radiatorja ali pa princesko, ki si poleg nohtkov nalakira še prste), ne bi mogla odvrniti pogleda, ker imam sedež v prvi vrsti. Vsi so posebni, prav vsak izmed njih, čeprav se pogledi za nami obračajo le zaradi enega. Vse predstave, ki jih neumorno uprizarjajo vsak dan, so namenjene meni in mojemu možu. V njihovih očeh sva najpomembnejši osebi v njihovih življenjih. Ali pa morda kar na celem svetu.<br />
<br />
Vse njihove spektakularne točke so le opomnik, da bi morali biti tudi najini cirkuški artisti najpomembnejše osebe v najinih.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjUgZbMoeVfA1mpG_NIXhN93Y2ruMbVTKCfCxy0eJK1w1-H6E8velVAE4jxiBp-3h2JW8i9V7WjBtFXssRR6qhn4V_tnlZ0E7uxYkxKV0ZSTQInwvA0A437zzcvuPab12hxrvJp3UlwzJI6/s1600/untitled-6734.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1067" data-original-width="1600" height="426" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjUgZbMoeVfA1mpG_NIXhN93Y2ruMbVTKCfCxy0eJK1w1-H6E8velVAE4jxiBp-3h2JW8i9V7WjBtFXssRR6qhn4V_tnlZ0E7uxYkxKV0ZSTQInwvA0A437zzcvuPab12hxrvJp3UlwzJI6/s640/untitled-6734.jpg" width="640" /></a></div>
<br />
Pravkar sem se spomnila, zakaj tako rada pišem.<br />
<br />
Zapisane besede včasih osvetlijo tisto, kar se skriva nekje v roju frfotajočih misli. Te spomnijo, kaj je v resnici res pomembno.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://4.bp.blogspot.com/-64ocoOgGxkQ/WlOnFMEN3DI/AAAAAAAAPLE/FmG67GUZJxMJY_oN7kEwoqnFrMuxvlz4gCLcBGAs/s1600/untitled-6757.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1067" data-original-width="1600" height="426" src="https://4.bp.blogspot.com/-64ocoOgGxkQ/WlOnFMEN3DI/AAAAAAAAPLE/FmG67GUZJxMJY_oN7kEwoqnFrMuxvlz4gCLcBGAs/s640/untitled-6757.jpg" width="640" /></a></div>
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />Urska G.http://www.blogger.com/profile/14588646038629851226noreply@blogger.com8tag:blogger.com,1999:blog-7783502683380055778.post-36365734231036154752017-10-30T08:24:00.000+01:002017-10-30T08:59:28.310+01:00Klepet s posebno mamo: Alenka Lekšan in NDK<!--[if gte mso 9]><xml>
<o:OfficeDocumentSettings>
<o:AllowPNG/>
</o:OfficeDocumentSettings>
</xml><![endif]--><br />
<!--[if gte mso 9]><xml>
<w:WordDocument>
<w:View>Normal</w:View>
<w:Zoom>0</w:Zoom>
<w:TrackMoves/>
<w:TrackFormatting/>
<w:HyphenationZone>21</w:HyphenationZone>
<w:PunctuationKerning/>
<w:ValidateAgainstSchemas/>
<w:SaveIfXMLInvalid>false</w:SaveIfXMLInvalid>
<w:IgnoreMixedContent>false</w:IgnoreMixedContent>
<w:AlwaysShowPlaceholderText>false</w:AlwaysShowPlaceholderText>
<w:DoNotPromoteQF/>
<w:LidThemeOther>SL</w:LidThemeOther>
<w:LidThemeAsian>X-NONE</w:LidThemeAsian>
<w:LidThemeComplexScript>X-NONE</w:LidThemeComplexScript>
<w:Compatibility>
<w:BreakWrappedTables/>
<w:SnapToGridInCell/>
<w:WrapTextWithPunct/>
<w:UseAsianBreakRules/>
<w:DontGrowAutofit/>
<w:SplitPgBreakAndParaMark/>
<w:EnableOpenTypeKerning/>
<w:DontFlipMirrorIndents/>
<w:OverrideTableStyleHps/>
</w:Compatibility>
<m:mathPr>
<m:mathFont m:val="Cambria Math"/>
<m:brkBin m:val="before"/>
<m:brkBinSub m:val="--"/>
<m:smallFrac m:val="off"/>
<m:dispDef/>
<m:lMargin m:val="0"/>
<m:rMargin m:val="0"/>
<m:defJc m:val="centerGroup"/>
<m:wrapIndent m:val="1440"/>
<m:intLim m:val="subSup"/>
<m:naryLim m:val="undOvr"/>
</m:mathPr></w:WordDocument>
</xml><![endif]--><!--[if gte mso 9]><xml>
<w:LatentStyles DefLockedState="false" DefUnhideWhenUsed="false"
DefSemiHidden="false" DefQFormat="false" DefPriority="99"
LatentStyleCount="371">
<w:LsdException Locked="false" Priority="0" QFormat="true" Name="Normal"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="9" QFormat="true" Name="heading 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="9" SemiHidden="true"
UnhideWhenUsed="true" QFormat="true" Name="heading 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="9" SemiHidden="true"
UnhideWhenUsed="true" QFormat="true" Name="heading 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="9" SemiHidden="true"
UnhideWhenUsed="true" QFormat="true" Name="heading 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="9" SemiHidden="true"
UnhideWhenUsed="true" QFormat="true" Name="heading 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="9" SemiHidden="true"
UnhideWhenUsed="true" QFormat="true" Name="heading 6"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="9" SemiHidden="true"
UnhideWhenUsed="true" QFormat="true" Name="heading 7"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="9" SemiHidden="true"
UnhideWhenUsed="true" QFormat="true" Name="heading 8"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="9" SemiHidden="true"
UnhideWhenUsed="true" QFormat="true" Name="heading 9"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="index 1"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="index 2"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="index 3"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="index 4"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="index 5"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="index 6"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="index 7"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="index 8"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="index 9"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="39" SemiHidden="true"
UnhideWhenUsed="true" Name="toc 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="39" SemiHidden="true"
UnhideWhenUsed="true" Name="toc 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="39" SemiHidden="true"
UnhideWhenUsed="true" Name="toc 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="39" SemiHidden="true"
UnhideWhenUsed="true" Name="toc 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="39" SemiHidden="true"
UnhideWhenUsed="true" Name="toc 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="39" SemiHidden="true"
UnhideWhenUsed="true" Name="toc 6"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="39" SemiHidden="true"
UnhideWhenUsed="true" Name="toc 7"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="39" SemiHidden="true"
UnhideWhenUsed="true" Name="toc 8"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="39" SemiHidden="true"
UnhideWhenUsed="true" Name="toc 9"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Normal Indent"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="footnote text"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="annotation text"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="header"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="footer"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="index heading"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="35" SemiHidden="true"
UnhideWhenUsed="true" QFormat="true" Name="caption"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="table of figures"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="envelope address"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="envelope return"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="footnote reference"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="annotation reference"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="line number"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="page number"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="endnote reference"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="endnote text"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="table of authorities"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="macro"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="toa heading"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="List"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="List Bullet"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="List Number"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="List 2"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="List 3"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="List 4"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="List 5"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="List Bullet 2"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="List Bullet 3"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="List Bullet 4"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="List Bullet 5"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="List Number 2"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="List Number 3"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="List Number 4"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="List Number 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="10" QFormat="true" Name="Title"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Closing"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Signature"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="1" SemiHidden="true"
UnhideWhenUsed="true" Name="Default Paragraph Font"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Body Text"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Body Text Indent"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="List Continue"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="List Continue 2"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="List Continue 3"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="List Continue 4"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="List Continue 5"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Message Header"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="11" QFormat="true" Name="Subtitle"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Salutation"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Date"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Body Text First Indent"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Body Text First Indent 2"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Note Heading"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Body Text 2"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Body Text 3"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Body Text Indent 2"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Body Text Indent 3"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Block Text"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Hyperlink"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="FollowedHyperlink"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="22" QFormat="true" Name="Strong"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="20" QFormat="true" Name="Emphasis"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Document Map"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Plain Text"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="E-mail Signature"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="HTML Top of Form"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="HTML Bottom of Form"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Normal (Web)"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="HTML Acronym"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="HTML Address"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="HTML Cite"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="HTML Code"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="HTML Definition"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="HTML Keyboard"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="HTML Preformatted"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="HTML Sample"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="HTML Typewriter"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="HTML Variable"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Normal Table"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="annotation subject"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="No List"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Outline List 1"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Outline List 2"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Outline List 3"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Table Simple 1"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Table Simple 2"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Table Simple 3"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Table Classic 1"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Table Classic 2"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Table Classic 3"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Table Classic 4"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Table Colorful 1"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Table Colorful 2"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Table Colorful 3"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Table Columns 1"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Table Columns 2"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Table Columns 3"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Table Columns 4"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Table Columns 5"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Table Grid 1"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Table Grid 2"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Table Grid 3"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Table Grid 4"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Table Grid 5"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Table Grid 6"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Table Grid 7"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Table Grid 8"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Table List 1"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Table List 2"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Table List 3"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Table List 4"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Table List 5"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Table List 6"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Table List 7"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Table List 8"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Table 3D effects 1"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Table 3D effects 2"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Table 3D effects 3"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Table Contemporary"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Table Elegant"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Table Professional"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Table Subtle 1"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Table Subtle 2"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Table Web 1"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Table Web 2"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Table Web 3"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Balloon Text"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="39" Name="Table Grid"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" UnhideWhenUsed="true"
Name="Table Theme"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" Name="Placeholder Text"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="1" QFormat="true" Name="No Spacing"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="60" Name="Light Shading"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="61" Name="Light List"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="62" Name="Light Grid"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="63" Name="Medium Shading 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="64" Name="Medium Shading 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="65" Name="Medium List 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="66" Name="Medium List 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="67" Name="Medium Grid 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="68" Name="Medium Grid 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="69" Name="Medium Grid 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="70" Name="Dark List"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="71" Name="Colorful Shading"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="72" Name="Colorful List"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="73" Name="Colorful Grid"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="60" Name="Light Shading Accent 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="61" Name="Light List Accent 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="62" Name="Light Grid Accent 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="63" Name="Medium Shading 1 Accent 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="64" Name="Medium Shading 2 Accent 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="65" Name="Medium List 1 Accent 1"/>
<w:LsdException Locked="false" SemiHidden="true" Name="Revision"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="34" QFormat="true"
Name="List Paragraph"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="29" QFormat="true" Name="Quote"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="30" QFormat="true"
Name="Intense Quote"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="66" Name="Medium List 2 Accent 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="67" Name="Medium Grid 1 Accent 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="68" Name="Medium Grid 2 Accent 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="69" Name="Medium Grid 3 Accent 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="70" Name="Dark List Accent 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="71" Name="Colorful Shading Accent 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="72" Name="Colorful List Accent 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="73" Name="Colorful Grid Accent 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="60" Name="Light Shading Accent 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="61" Name="Light List Accent 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="62" Name="Light Grid Accent 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="63" Name="Medium Shading 1 Accent 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="64" Name="Medium Shading 2 Accent 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="65" Name="Medium List 1 Accent 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="66" Name="Medium List 2 Accent 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="67" Name="Medium Grid 1 Accent 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="68" Name="Medium Grid 2 Accent 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="69" Name="Medium Grid 3 Accent 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="70" Name="Dark List Accent 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="71" Name="Colorful Shading Accent 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="72" Name="Colorful List Accent 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="73" Name="Colorful Grid Accent 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="60" Name="Light Shading Accent 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="61" Name="Light List Accent 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="62" Name="Light Grid Accent 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="63" Name="Medium Shading 1 Accent 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="64" Name="Medium Shading 2 Accent 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="65" Name="Medium List 1 Accent 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="66" Name="Medium List 2 Accent 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="67" Name="Medium Grid 1 Accent 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="68" Name="Medium Grid 2 Accent 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="69" Name="Medium Grid 3 Accent 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="70" Name="Dark List Accent 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="71" Name="Colorful Shading Accent 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="72" Name="Colorful List Accent 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="73" Name="Colorful Grid Accent 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="60" Name="Light Shading Accent 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="61" Name="Light List Accent 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="62" Name="Light Grid Accent 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="63" Name="Medium Shading 1 Accent 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="64" Name="Medium Shading 2 Accent 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="65" Name="Medium List 1 Accent 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="66" Name="Medium List 2 Accent 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="67" Name="Medium Grid 1 Accent 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="68" Name="Medium Grid 2 Accent 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="69" Name="Medium Grid 3 Accent 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="70" Name="Dark List Accent 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="71" Name="Colorful Shading Accent 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="72" Name="Colorful List Accent 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="73" Name="Colorful Grid Accent 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="60" Name="Light Shading Accent 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="61" Name="Light List Accent 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="62" Name="Light Grid Accent 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="63" Name="Medium Shading 1 Accent 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="64" Name="Medium Shading 2 Accent 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="65" Name="Medium List 1 Accent 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="66" Name="Medium List 2 Accent 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="67" Name="Medium Grid 1 Accent 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="68" Name="Medium Grid 2 Accent 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="69" Name="Medium Grid 3 Accent 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="70" Name="Dark List Accent 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="71" Name="Colorful Shading Accent 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="72" Name="Colorful List Accent 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="73" Name="Colorful Grid Accent 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="60" Name="Light Shading Accent 6"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="61" Name="Light List Accent 6"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="62" Name="Light Grid Accent 6"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="63" Name="Medium Shading 1 Accent 6"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="64" Name="Medium Shading 2 Accent 6"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="65" Name="Medium List 1 Accent 6"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="66" Name="Medium List 2 Accent 6"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="67" Name="Medium Grid 1 Accent 6"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="68" Name="Medium Grid 2 Accent 6"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="69" Name="Medium Grid 3 Accent 6"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="70" Name="Dark List Accent 6"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="71" Name="Colorful Shading Accent 6"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="72" Name="Colorful List Accent 6"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="73" Name="Colorful Grid Accent 6"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="19" QFormat="true"
Name="Subtle Emphasis"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="21" QFormat="true"
Name="Intense Emphasis"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="31" QFormat="true"
Name="Subtle Reference"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="32" QFormat="true"
Name="Intense Reference"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="33" QFormat="true" Name="Book Title"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="37" SemiHidden="true"
UnhideWhenUsed="true" Name="Bibliography"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="39" SemiHidden="true"
UnhideWhenUsed="true" QFormat="true" Name="TOC Heading"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="41" Name="Plain Table 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="42" Name="Plain Table 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="43" Name="Plain Table 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="44" Name="Plain Table 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="45" Name="Plain Table 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="40" Name="Grid Table Light"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="46" Name="Grid Table 1 Light"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="47" Name="Grid Table 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="48" Name="Grid Table 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="49" Name="Grid Table 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="50" Name="Grid Table 5 Dark"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="51" Name="Grid Table 6 Colorful"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="52" Name="Grid Table 7 Colorful"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="46"
Name="Grid Table 1 Light Accent 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="47" Name="Grid Table 2 Accent 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="48" Name="Grid Table 3 Accent 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="49" Name="Grid Table 4 Accent 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="50" Name="Grid Table 5 Dark Accent 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="51"
Name="Grid Table 6 Colorful Accent 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="52"
Name="Grid Table 7 Colorful Accent 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="46"
Name="Grid Table 1 Light Accent 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="47" Name="Grid Table 2 Accent 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="48" Name="Grid Table 3 Accent 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="49" Name="Grid Table 4 Accent 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="50" Name="Grid Table 5 Dark Accent 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="51"
Name="Grid Table 6 Colorful Accent 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="52"
Name="Grid Table 7 Colorful Accent 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="46"
Name="Grid Table 1 Light Accent 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="47" Name="Grid Table 2 Accent 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="48" Name="Grid Table 3 Accent 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="49" Name="Grid Table 4 Accent 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="50" Name="Grid Table 5 Dark Accent 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="51"
Name="Grid Table 6 Colorful Accent 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="52"
Name="Grid Table 7 Colorful Accent 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="46"
Name="Grid Table 1 Light Accent 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="47" Name="Grid Table 2 Accent 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="48" Name="Grid Table 3 Accent 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="49" Name="Grid Table 4 Accent 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="50" Name="Grid Table 5 Dark Accent 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="51"
Name="Grid Table 6 Colorful Accent 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="52"
Name="Grid Table 7 Colorful Accent 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="46"
Name="Grid Table 1 Light Accent 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="47" Name="Grid Table 2 Accent 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="48" Name="Grid Table 3 Accent 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="49" Name="Grid Table 4 Accent 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="50" Name="Grid Table 5 Dark Accent 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="51"
Name="Grid Table 6 Colorful Accent 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="52"
Name="Grid Table 7 Colorful Accent 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="46"
Name="Grid Table 1 Light Accent 6"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="47" Name="Grid Table 2 Accent 6"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="48" Name="Grid Table 3 Accent 6"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="49" Name="Grid Table 4 Accent 6"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="50" Name="Grid Table 5 Dark Accent 6"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="51"
Name="Grid Table 6 Colorful Accent 6"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="52"
Name="Grid Table 7 Colorful Accent 6"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="46" Name="List Table 1 Light"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="47" Name="List Table 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="48" Name="List Table 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="49" Name="List Table 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="50" Name="List Table 5 Dark"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="51" Name="List Table 6 Colorful"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="52" Name="List Table 7 Colorful"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="46"
Name="List Table 1 Light Accent 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="47" Name="List Table 2 Accent 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="48" Name="List Table 3 Accent 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="49" Name="List Table 4 Accent 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="50" Name="List Table 5 Dark Accent 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="51"
Name="List Table 6 Colorful Accent 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="52"
Name="List Table 7 Colorful Accent 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="46"
Name="List Table 1 Light Accent 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="47" Name="List Table 2 Accent 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="48" Name="List Table 3 Accent 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="49" Name="List Table 4 Accent 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="50" Name="List Table 5 Dark Accent 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="51"
Name="List Table 6 Colorful Accent 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="52"
Name="List Table 7 Colorful Accent 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="46"
Name="List Table 1 Light Accent 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="47" Name="List Table 2 Accent 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="48" Name="List Table 3 Accent 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="49" Name="List Table 4 Accent 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="50" Name="List Table 5 Dark Accent 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="51"
Name="List Table 6 Colorful Accent 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="52"
Name="List Table 7 Colorful Accent 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="46"
Name="List Table 1 Light Accent 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="47" Name="List Table 2 Accent 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="48" Name="List Table 3 Accent 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="49" Name="List Table 4 Accent 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="50" Name="List Table 5 Dark Accent 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="51"
Name="List Table 6 Colorful Accent 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="52"
Name="List Table 7 Colorful Accent 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="46"
Name="List Table 1 Light Accent 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="47" Name="List Table 2 Accent 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="48" Name="List Table 3 Accent 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="49" Name="List Table 4 Accent 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="50" Name="List Table 5 Dark Accent 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="51"
Name="List Table 6 Colorful Accent 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="52"
Name="List Table 7 Colorful Accent 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="46"
Name="List Table 1 Light Accent 6"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="47" Name="List Table 2 Accent 6"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="48" Name="List Table 3 Accent 6"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="49" Name="List Table 4 Accent 6"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="50" Name="List Table 5 Dark Accent 6"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="51"
Name="List Table 6 Colorful Accent 6"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="52"
Name="List Table 7 Colorful Accent 6"/>
</w:LatentStyles>
</xml><![endif]--><!--[if gte mso 10]>
<style>
/* Style Definitions */
table.MsoNormalTable
{mso-style-name:"Navadna tabela";
mso-tstyle-rowband-size:0;
mso-tstyle-colband-size:0;
mso-style-noshow:yes;
mso-style-priority:99;
mso-style-parent:"";
mso-padding-alt:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt;
mso-para-margin-top:0cm;
mso-para-margin-right:0cm;
mso-para-margin-bottom:8.0pt;
mso-para-margin-left:0cm;
line-height:107%;
mso-pagination:widow-orphan;
font-size:11.0pt;
font-family:"Calibri",sans-serif;
mso-ascii-font-family:Calibri;
mso-ascii-theme-font:minor-latin;
mso-hansi-font-family:Calibri;
mso-hansi-theme-font:minor-latin;
mso-bidi-font-family:"Times New Roman";
mso-bidi-theme-font:minor-bidi;
mso-fareast-language:EN-US;}
</style>
<![endif]-->
<br />
<div class="MsoNormal">
Si predstavljate, da kar naenkrat ostanete brez glasu? Brez
kakršne koli zmožnosti komunikacije, ki jo sicer uporabljate vsak dan? Kako bi
osebi, ki vam je najbližje, povedali ali izrazili, kako čutite, kaj vas boli,
česa si želite, če ne morete besed niti izreči niti napisati niti
gestikulirati?</div>
<div class="MsoNormal">
Si predstavljate, da bi dneve preživeli zaprti v svoj svet
in le od dobre volje drugih bi bilo odvisno, koliko in kaj bodo želeli slišati
od vas?</div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
Alenko Lekšan poznam že nekaj časa. Njena Tia Sara je prva
posebna deklica,
ki sem jo fotografirala <a href="https://pravposebno.com/2014/07/10/tia-posebna-lepotaspecial-beauty/" target="_blank">za projekt Posebna lepota</a>. Že takrat, tri leta nazaj,
me je presenetilo, kako zbrano – četudi brez besed – je spremljala moje fotografiranje,
kako se je zdelo, da se zaveda mojih besed, namenjenih njej. </div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
V tistem času sem lahko le sanjala o tem, da bi bil česa
takega zmožen tudi naš Julijan. Čeprav ji je bil z vidika omejenosti precej
podoben, je bil kar nekaj let mlajši in naše življenje so krojili mnogi
epileptični napadi, z njimi pa so se dnevi preprosto spremenili v neskončno
število izmenjujočih se stanj budnosti in spanja. <span style="mso-spacerun: yes;"> </span>Tu in tam sem bila blagoslovljena s kakšnim
njegovim nasmeškom in to je bilo to. Nisem vedela ne, česa vse se zaveda, niti
kaj zares čuti v sebi. Ne da bi vedela, kdaj, se je vame počasi in potuhnjeno
priplazilo prepričanje večine, da je to tako ali tako največ, kar naši otroci
zmorejo.</div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
Epileptični napadi so se v nekem trenutku – kar iznenada –
odločno zmanjšali. Julijanova stanja budnosti so se postopoma začela
povečevati, dokler niso čisto povsem izpodrinila dnevnih intervalov spanja. Z
njegovo budnostjo je rasla tudi njegova odzivnost. Redkim rahlim nasmeškom se
je pridružil glasen smeh, joku so se pridružili tudi drugi zvoki in vriski,
njegove ustnice so se tu in tam šobile v užaljeno krivuljo in na njegovem
obrazu se je začela zrcaliti cela paleta čustev, ki sem se jih počasi učila
razbirati. Je žalosten, je vesel, ga kaj boli? Bi mi rad preprosto kaj povedal?<br />
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
Šlo je preprosto za ugibanje. In ugibanje je naporno, če
moraš to početi uro za uro, dan za dnem, leto za letom. Res je, da sčasoma
postaneš boljši v ugibanju in da znake razpoznavaš hitreje, še vedno pa je
nekje v ozadju senca dvoma, ali je to, kar si razbral, res ali je to le tvoja
projekcija. Moja vsakdanja komunikacija ni sestavljena iz par osnovnih
vprašanj, ki bi jih drugi vnaprej pripravili zame. Kako naj potemtakem
zreduciram njegovo željo po komunikaciji na tistih nekaj vprašanj, po katerih
razbiram njegove odzive?</div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
Nekaj časa zatem, ko se je njegovo stanje izboljšalo, sem
začela na znanem družabnem omrežju opažati Alenkine objave. Drugačne so bile.
Drugače sem jih videla.<span style="mso-spacerun: yes;"> </span>Čisto lahko, da
so bile tam že prej, pa jih nisem opazila, ker preprosto nisem bila prepričana
ali pripravljena videti, da moj otrok zmore več. Objave, ki jih je s svetom
delila Alenka, so to prepričanje začele počasi rušiti od znotraj. Tia Sara se
je na svoj – čisto poseben in zelo drugačen – način sporazumevala z
najbližjimi. Bilo je povsem drugače od tega, kar sem počela jaz ali s čimer so
nas seznanili na specialnih obravnavah. Dobila sem občutek, da je Tia Sara
dobila svoj »glas« - možnost, da zares izrazi to, kar se skriva v njej.</div>
<h3 class="MsoNormal">
Alenka in Tia Sara sta mi odprli vrata v svet <span style="color: #990000;"><b>NADOMESTNE IN
DOPOLNILNE KOMUNIKACIJE</b></span> (NDK).</h3>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://1.bp.blogspot.com/-5J4AtYne4is/WfYqT5n08vI/AAAAAAAAPDk/keI5EJoWpKkc7NitVmXjcgs_PhhZcCAbQCLcBGAs/s1600/untitled-8545.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1067" data-original-width="1600" height="265" src="https://1.bp.blogspot.com/-5J4AtYne4is/WfYqT5n08vI/AAAAAAAAPDk/keI5EJoWpKkc7NitVmXjcgs_PhhZcCAbQCLcBGAs/s400/untitled-8545.jpg" width="400" /></a></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
Ker je letošnji oktober tudi svetovni mesec ozaveščanja o nadomestni in dopolnilni komunikaciji (ang. AAC awareness month), se mi zdi, da bi lahko nekaj malega doprinesla tudi s svojim zapisom.</div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
NDK je v svetu prisotna že nekaj časa. Zahteva ogromno dela,
usposobljenosti, pripomočkov, predvsem pa volje in pripravljenosti tistih, ki
delajo z otrokom s posebnimi potrebami. V Sloveniji je žal slabo razvita, na
študiju logopedije jo omenjajo le mimogrede, kar posledično vodi v to, da se
tudi izvaja izredno redko.</div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
Tia Sara in Alenka sta se z možnostmi, ki jih ponuja NDK,
srečali pri Tiinih 3 letih pri logopedinji Mihaeli Neni Vovk v sklopu strnjene
obravnave na URI Soča. Univ. dipl. logopedinja Nena Vovk je ena redkih, ki se
namensko posveča tej specifični veji logopedske obravnave, in ena redkih, ki v
najtežje gibalno in mentalno oviranih otrocih ne vidi le nege potrebnih
nebogljenčkov, temveč prave osebe. Osebe s čustvi, željami in potrebami, ki so
morda na prvi pogled skrite, ker niso izražene na nam znan način.</div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<h3 class="MsoNormal" style="text-align: center;">
<b>Kako izgleda uvajanje nadomestne in dopolnilne komunikacije?</b></h3>
<div class="MsoNormal">
</div>
<div class="MsoNormal">
<br />
V zgodnjem obdobju se po navadi uvaja preproste elektronske
komunikacijske naprave, prilagojene otrokovim zmožnostim, ki so enosporočilne
in po navadi opremljene s slikovnim simbolom (Ogrin in Korošec, 2013, str. 92).
Kasneje, ko se sposobnost komunikacije pri otroku krepi, pa se lahko uporabi
zahtevnejše komunikacijske sisteme (npr. pripomočka Italk2 ali SuperTalker), ki
omogočajo izbiranje več sporočil in interaktivno prehajanje med simbolnimi
vsebinami (Ogrin in Korošec, 2013, str. 93).</div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
Komunikacijske pripomočke bi v osnovi lahko razdelili na
(Ogrin in Korošec, 2013, str. 92):</div>
<br />
<ul>
<li><span style="mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: Calibri; mso-fareast-font-family: Calibri; mso-hansi-font-family: Calibri;"><span style="mso-list: Ignore;"><span style="font: 7.0pt "Times New Roman";"></span></span></span>grafične (fotografije, komunikacijski simboli,
besedilo …),</li>
</ul>
<ul>
<li><span style="mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: Calibri; mso-fareast-font-family: Calibri; mso-hansi-font-family: Calibri;"><span style="mso-list: Ignore;"><span style="font: 7.0pt "Times New Roman";"></span></span></span>elektronske (preprosti elek. pripomočki ali
zahtevnejši, računalniško podprti pripomočki).</li>
</ul>
<br />
<div class="MsoNormal">
Potrebno pa je poudariti, da so si tako otroci s posebnimi
potrebami kot njihove sposobnosti in fizične zmožnosti različne, kar je
potrebno upoštevati tudi pri sami izvedbi NDK in pri izbiri pripomočkov.</div>
<div class="MsoNormal">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://3.bp.blogspot.com/-eyBxpAK2AVo/WfYqiUssnZI/AAAAAAAAPDo/V-bn9j-mbUAHz_22yY20KqeYly3pBO53wCLcBGAs/s1600/untitled-8568.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1067" data-original-width="1600" height="266" src="https://3.bp.blogspot.com/-eyBxpAK2AVo/WfYqiUssnZI/AAAAAAAAPDo/V-bn9j-mbUAHz_22yY20KqeYly3pBO53wCLcBGAs/s400/untitled-8568.jpg" width="400" /></a></div>
<br />
<div class="MsoNormal">
Nadomestna komunikacija se je za Tio Saro začela z enim
stikalom in igračo, ki je bila s stikalom povezana. Sprejemanje tega procesa, ki
pomaga pri graditvi in razpoznavanju odnosa »vzrok – posledica« (pritisk na
igračo sproži reakcijo, igrača poje/pleše), je pri Tii Sari trajalo kar nekaj
časa. Alenka je želela zmanjšati hčerino nervozo in nemir in povečati njene
sposobnosti, da izrazi neugodje na drugačen način (zaradi vstavljene kanile so
bile te omejene), zato je stikalo povezala z zvoncem. Enemu stikalu so počasi
dodali še drugo in začeli uporabljati tudi računalnik, zaradi slabega očesnega
kontakta Tie Sare pa je v začetku komunikacija temeljila na zvoku/sluhu – to
pomeni, da ni bilo dovolj, da so pred njo samo postavili komunikator in bi
komunikacija stekla sama od sebe, temveč so vse njene izbire razložili in o
vsakem koraku govorili z njo. Z enim stikalom se lahko pri otroku vzpostavi razumevanje
vzročno-posledičnega odnosa, če sta pa na voljo dve stikali, se poveča možnost
izbire, hkrati pa sta otroku ponujena dva ključna odgovora: DA ali NE.</div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://2.bp.blogspot.com/-4TatefXSAU8/WfYqsK3anfI/AAAAAAAAPDs/Dh3R9cfCEfQl-von--k0wR0Bmc7v91iKgCLcBGAs/s1600/untitled-8534.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="1067" data-original-width="1600" height="266" src="https://2.bp.blogspot.com/-4TatefXSAU8/WfYqsK3anfI/AAAAAAAAPDs/Dh3R9cfCEfQl-von--k0wR0Bmc7v91iKgCLcBGAs/s400/untitled-8534.jpg" width="400" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Komunikacijska mapa</td></tr>
</tbody></table>
<div class="MsoNormal">
S pomočjo logopedinje so počasi uvedli tudi slikovne
simbole, sprva posamezne, kasneje so ustvarili tudi komunikacijsko mapo, kjer
so na straneh zbrani simboli (izbire). Sprva je bila komunikacijska mapa osnova
za zadovoljevanje želja Tie Sare (npr. kaj je želela početi ali kam je želela
iti), kasneje pa se je mapa razširila z različnimi širokimi temami, s katerimi
se Tia Sara srečuje v vsakdanjem življenju (npr. vreme, šola, zdravstvena
ustanova, živali …). Alenka komunikacijsko mapo ves čas dopolnjuje, ureja in
prilagaja napredku svoje hčere. Sama komunikacija poteka tako, da sogovornik
Tii Sari z listka prebere vse simbole na strani (sistem so omejili na največ 4
simbole na stran), prebrano še enkrat ponovi s premori, Tia Sara pa izbranega
potrdi s pritiskom na stikalo »DA«. Pri delu z računalnikom uporablja obe
stikali pri glavi: prvo stikalo pomeni, da želi naprej, drugo pa, da izbiro
potrjuje.
</div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi4PSZbgNQhhwUV5jKO9iGvHZoDutr0OcBrBYlOKuh-YbK9qv8wQzMNkkCUsi7FPpwItgNfypmVfBfH5x1GLw-BTZQltLTAo2Rj8sd4alkC1FAc4ENXRjGckYZg3EtCq_wIA3EwsStqjsy0/s1600/untitled-8571.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1067" data-original-width="1600" height="266" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi4PSZbgNQhhwUV5jKO9iGvHZoDutr0OcBrBYlOKuh-YbK9qv8wQzMNkkCUsi7FPpwItgNfypmVfBfH5x1GLw-BTZQltLTAo2Rj8sd4alkC1FAc4ENXRjGckYZg3EtCq_wIA3EwsStqjsy0/s400/untitled-8571.jpg" width="400" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://4.bp.blogspot.com/-tGvn1k_nHrs/WfYrLJqmxRI/AAAAAAAAPEA/bJ78cF374MAM4CB-LK9gvt9339prBItogCLcBGAs/s1600/untitled-8575.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1067" data-original-width="1600" height="266" src="https://4.bp.blogspot.com/-tGvn1k_nHrs/WfYrLJqmxRI/AAAAAAAAPEA/bJ78cF374MAM4CB-LK9gvt9339prBItogCLcBGAs/s400/untitled-8575.jpg" width="400" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://3.bp.blogspot.com/-rzkusiBGC6k/WfYq8NVHpPI/AAAAAAAAPD4/vKUTWPH37ssWhNrC-2oH4N0w1miUXa4UACLcBGAs/s1600/untitled-8577.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1067" data-original-width="1600" height="266" src="https://3.bp.blogspot.com/-rzkusiBGC6k/WfYq8NVHpPI/AAAAAAAAPD4/vKUTWPH37ssWhNrC-2oH4N0w1miUXa4UACLcBGAs/s400/untitled-8577.jpg" width="400" /></a></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
Alenko veseli predvsem to, da lahko njena hči zdaj izraža
svoje želje ali sporoči svoje ugodje/neugodje, ne da bi pozornost zbujala z
jokom ali slabo voljo.<span style="font-family: "times new roman" , serif; font-size: 12.0pt;"> V</span> času uvajanja NDK pri Tii Sari se je seznanila z
več možnostmi komunikacije in različnimi pripomočki. Njeno delo na tem področju
ni pomembno le za Tio Saro, ampak tudi za vse ostale otroke s posebnimi
potrebami in njihove družine, ki se srečujejo s težavami pri komunikaciji. Pred
nekaj časa jev sodelovanju z logopedinjo Neno Vovk in društvom Vesele nogice znanje in materiale, ki jih uporabljajo pri vsakdanjem
sporazumevanju, združila v konkretnejšo obliko: nastala je<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"> Knjižnica materialov za nadomestno komunikacijo</b>, kjer si lahko
starši izposodijo različne pripomočke in gradiva (več na strani <a href="http://drustvo-veselenogice.si/?p=7874" target="_blank">društva Vesele nogice</a>).</div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://4.bp.blogspot.com/-CY2lmfbjLac/WfYrJc1Y0sI/AAAAAAAAPD8/KG1outPOL4MneHo1WJWLZdOzITDJcrNPACLcBGAs/s1600/untitled-8527.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1067" height="320" src="https://4.bp.blogspot.com/-CY2lmfbjLac/WfYrJc1Y0sI/AAAAAAAAPD8/KG1outPOL4MneHo1WJWLZdOzITDJcrNPACLcBGAs/s320/untitled-8527.jpg" width="213" /></a></div>
<div class="MsoNormal">
</div>
<div class="MsoNormal">
Želela sem ugotoviti, kaj je tisto, kar njo, mamo posebne
deklice, dela zares posebno, zato sem ji postavila nekaj vprašanj.</div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: center;">
______________________</div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: center;">
<i> </i></div>
<br />
<blockquote class="tr_bq">
<div class="MsoNormal" style="line-height: normal; margin-bottom: 0.0001pt; text-align: center;">
<i><b style="mso-bidi-font-weight: normal;">Kdo si bila, preden je v tvoje
življenje vstopila Tia Sara?</b><span style="font-family: "times new roman" , serif; font-size: 12.0pt;"> </span> </i></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: normal; margin-bottom: 0.0001pt; text-align: center;">
Bila
sem študentka biokemije, mama 3-letnega Gala. Z možem sva imela čisto druge
plane (selitev izven Ljubljane v malo hiško).<span style="font-family: "times new roman" , serif; font-size: 12.0pt;"></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: normal; margin-bottom: 0.0001pt; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: normal; margin-bottom: 0.0001pt; text-align: center;">
<i><b style="mso-bidi-font-weight: normal;">Kako se ti je spremenilo
življenje z rojstvom posebnega otroka?</b><span style="font-family: "times new roman" , serif; font-size: 12.0pt;"> </span> </i></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: normal; margin-bottom: 0.0001pt; text-align: center;">
Obrnilo se mi je na glavo, dobesedno. Prvih 6
mesecev je Tia preživela na intenzivni – to je pomenilo vsakodnevne obiske,
urejanje varstva za Gala, po prihodu z oddelka intenzivne nege pa skrb za 2
malčka, vsakodnevne Tiine terapije, pregledi in pogoste hospitalizacije.</div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: normal; margin-bottom: 0.0001pt; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: normal; margin-bottom: 0.0001pt; text-align: center;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;">S kakšnimi omejitvami se soočaš
v vsakdanjem življenju?</b><span style="font-family: "times new roman" , serif; font-size: 12.0pt;"> </span><i> </i></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: normal; margin-bottom: 0.0001pt; text-align: center;">
Omejitvami?
Razen dneva, ki šteje le 24 ur, ostalo zame ne predstavlja omejitev, ampak
način življenja.</div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: normal; margin-bottom: 0.0001pt; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: normal; margin-bottom: 0.0001pt; text-align: center;">
<i><b style="mso-bidi-font-weight: normal;">Kaj si želiš za prihodnost?
Zase, za Tio Saro? Za vse otroke s posebnimi potrebami in njihove družine?</b></i><span style="font-family: "times new roman" , serif; font-size: 12.0pt;"> </span><i> </i></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: normal; margin-bottom: 0.0001pt; text-align: center;">
Marsikaj. Želja je veliko,
večinoma pa so nerealne za ta svet. Predvsem si želim več razumevanja okolice,
sprejemanja. Družine otrok s posebnimi ptorebamo bi imele pol manj problemov,
če ne bi bilo nerazumevanja. Ker ljudje ne razumejo, težko dosežemo spremembe,
ki bi bistveno izboljšale kvaliteto življenja otrok s pos. potrebami in njihovih
družin. Mislim, da če bi nekako dosegli to razumevanje, sprejemanje v družbi,
bi tudi lažje dosegli spremembe, ki so potrebne na vseh področjih (sociala,
izobraževanje...). Težko je to razložiti na razumljiv način. Želela bi, da se
otroke s posebnimi potrebami, tudi tiste z najtežjimi motnjami, sprejema kot
običajne ljudi in ne s pomilovanjem. Zagotoviti jim je potrebno le primerno pomoč,
da dosežejo svoj potencial. To zaradi njihovega stanja ni enostavno, ni pa tudi
nemogoče.</div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: normal; margin-bottom: 0.0001pt; text-align: center;">
<br /></div>
<span style="color: #444444;">
</span><br />
<div class="MsoNormal" style="line-height: normal; margin-bottom: 0.0001pt; text-align: center;">
<i><b style="mso-bidi-font-weight: normal;">Kakšen je tvoj doprinos k
spremembam? </b> </i></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: normal; margin-bottom: 0.0001pt; text-align: center;">
Ozaveščanje. </div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: normal; margin-bottom: 0.0001pt; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: normal; margin-bottom: 0.0001pt; text-align: center;">
<i><b style="mso-bidi-font-weight: normal;">Kaj si najbolj želiš spremeniti?
Če bi lahko spremenila eno samo stvar v življenju, kaj bi to bilo?</b></i><span style="font-family: "times new roman" , serif; font-size: 12.0pt;"></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: center;">
Predvsem si želim spremeniti odnos večine do oseb s osebnimi
potrebami. Spremenila bi sprejemanje drugačnosti.</div>
</blockquote>
<br />
<div class="MsoNormal" style="text-align: center;">
______________________<i> </i></div>
<div class="MsoNormal">
</div>
<a name='more'></a><br />
<div class="MsoNormal">
Marsikomu se morda zdi, da smo starši otrok s posebnimi
potrebami že sami po sebi občudovanja vredni. Morda je res, vendar je med nami
nekaj svetlih izjem, ki stopajo pred nami in osvetljujejo kotičke, ki so predolgo
ostali v temi – bodisi zaradi neznanja bodisi zaradi prepričanja večine. Cilj tistih,
ki rišejo nove poti na zemljevid življenja, je dostikrat <span style="mso-spacerun: yes;"> </span>le rahel privid nekje daleč na obzorju in njihovi
koraki niso nikoli lahki in enostavni. Ampak če ni enostavno, še ne pomeni, da
ni mogoče.</div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
_____________________________________________</div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
NDK na FB: https://www.facebook.com/Nadomestna-In-Dopolnilna-Komunikacija-NDK-648337158648912/</div>
<div class="MsoNormal">
NDK: http://drustvo-veselenogice.si/?p=7874</div>
<div class="MsoNormal">
Knjižnica NDK: http://drustvo-veselenogice.si/?p=7874</div>
<div class="MsoNormal">
Ogrin M., Korošec B. Podporna tehnologija: Nadomestna in dopolnila komunikacija.
<i>Rehabilitacija</i>, XII, št. 2 (2013). Str. 91–99. Pridobljeno
26. 10. 2017 na<span style="mso-spacerun: yes;"> </span>http://ibmi.mf.uni-lj.si/rehabilitacija/vsebina/Rehabilitacija_2013_No2_p091-099.pdf</div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
Urska G.http://www.blogger.com/profile/14588646038629851226noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-7783502683380055778.post-34587820039176977702017-10-11T13:49:00.001+02:002017-10-11T13:54:01.322+02:00Naredi sam: Okrašena vreča za igračeNaša hiša je precej velika. Precej. Morda na prvi pogled (od daleč) ne izgleda tako, ampak mame dobro vemo, da se lahko tudi najmanjša stanovanja v nekaj trenutkih spremenijo v par hektarov veliko bojno območje, med najnevarnejšimi orodji demolacije pa se ponavadi znajdejo lego kocke, cvileče živali in kosi lesenih sestavljank.<br />
<br />
Če si mama in vsakodnevno pobiraš kose in koščke igrač, knjig in oblačil, potem zagotovo iščeš nove in nove načine, kako zminimalizirati čas, namenjen temu, da stanovanje vsaj približno izgleda primerno bivanju. Jaz žal nisem ena tistih mam, ki bi jim pospravljanje prinašalo užitek in notranje zadovoljstvo (je sploh katera?), vsekakor pa uživam v tistih skopo odmerjenih trenutkih, ko je naš dom vsaj malce podoben tisti "viziji iz kataloga", ki smo jo vzdrževali prvih nekaj dni po selitvi.<br />
<br />
Večino časa preživimo v odprtem bivalnem prostoru v pritličju in moja želja, da bi vse igračke ostale pospravljene v otroški sobici nadstropje višje, žal ostaja neuresničena. Že nekaj mesecev nazaj je večina njih postopoma migrirala v prostor pod stopnicami (in okoli njih), z njimi pa je prišel tudi kaos.<br />
<br />
Najprej so bile vse "zložene" (beri: zmetane) na kup, potem smo privlekli nekaj starih škatel, nazadnje pa sem vse skupaj rešila z nekaj velikimi vrečami za igrače in <a href="http://www.pravposebnamama.si/2017/09/naredi-sam-omarica-za-knjige.html" target="_blank">omarico za knjige</a>, ki smo jo naredili sami (kako izgleda naš igralni kotiček, bom pokazala kdaj drugič).<br />
<br />
Najlepša izmed vreč je tista, ki smo jo okrasili sami, v njej pa so si prostor našle najmehkejše igrače.<br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://1.bp.blogspot.com/-39lDm8quht8/Wd35LTLJrvI/AAAAAAAAO_4/g0ZWHjo84-Uj3O71bfFtoHqU-UfrqOQWwCLcBGAs/s1600/IMG_1804.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1067" data-original-width="1600" height="424" src="https://1.bp.blogspot.com/-39lDm8quht8/Wd35LTLJrvI/AAAAAAAAO_4/g0ZWHjo84-Uj3O71bfFtoHqU-UfrqOQWwCLcBGAs/s640/IMG_1804.jpg" width="640" /></a></div>
<br />
Izdelava takšne vreče je precej preprosta in cenovno ugodna, vključite lahko tudi otroke (majhne ali malo večje), končni izdelek pa bo imel poleg praktične uporabnosti tudi dekorativno noto.<br />
<br />
Pripomočki za izdelavo:<br />
<br />
- bela papirnata vreča za igrače (5 EUR, <a href="https://www.hajdi.si/sobica/kosi-za-igracke/papirnata-vreca-za-igrace-bela.html">Hajdi.si</a>)<br />
- tempera barve (uporabite tiste, ki jih imate doma)<br />
- maskirni lepilni trak (manj kot 2 EUR, trgovine z gradbenim materialom)<br />
- sprej v zlati barvi (uporabila sem akrilni sprej MTN 94 v zlati mat barvi, ki ga ni na spodnji fotografiji; 4,80 EUR, Art)<br />
- odpadni časopisni papir<br />
- volna v različnih barvah (našla med kramo; najdete jih v vseh bolje založenih trgovinah) <br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://2.bp.blogspot.com/-TzhhYTLy2E4/Wd35Eyz2X-I/AAAAAAAAO_8/MWWBLxrc1z8iJbuZBhE-eZo31BLI6qOxgCEwYBhgL/s1600/IMG_1367.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1067" data-original-width="1600" height="266" src="https://2.bp.blogspot.com/-TzhhYTLy2E4/Wd35Eyz2X-I/AAAAAAAAO_8/MWWBLxrc1z8iJbuZBhE-eZo31BLI6qOxgCEwYBhgL/s400/IMG_1367.jpg" width="400" /></a></div>
<br />
<br />
Izdelava:<br />
<br />
Najprej je bilo na vrsti skupno barvanje vzorca s prstki. Vrečo sem predtem zaščitila s časopisnim papirjem, tako da je bilo barvanje prostorsko omejeno. Pripravila sem 3 različne barve (nežno roza, svetlosivo in temnejši odtenek sive), nato pa je sledil zabavni del: namakanje prstkov in barvanje. Julijanu je pri barvanju pomagala njegova teta, Aleks se je precej hitro naveličal in sem njegove prstke umila, preden bi z njimi "okrasil" kak kos pohištva, Tinkara pa je pridno zapolnila vse prazne dele. Čisto na koncu sem pomagala tudi jaz (narisala sem roza trikotnike).<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi95zcfc_D5WNCGR8wqrPLiJoRm3JD3nDa4pPylFmkcAaZBjaBXlepCB7cmnn7TP99lT2PEda_qqetGuUNrPaD5H59ccDoWHAyVpbaSnp4vsXVBjOOrg7RE9F7uzEY_wcMC7_fhRWD4_ORm/s1600/IMG_1391.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1067" data-original-width="1600" height="266" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi95zcfc_D5WNCGR8wqrPLiJoRm3JD3nDa4pPylFmkcAaZBjaBXlepCB7cmnn7TP99lT2PEda_qqetGuUNrPaD5H59ccDoWHAyVpbaSnp4vsXVBjOOrg7RE9F7uzEY_wcMC7_fhRWD4_ORm/s400/IMG_1391.jpg" width="400" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://1.bp.blogspot.com/-UHrFQwMsj14/Wd38yBPXAFI/AAAAAAAAPAE/i5vEIoRJDOstPHQ4Db-Vy3tgxbOabIIAQCLcBGAs/s1600/IMG_1382.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1067" data-original-width="1600" height="266" src="https://1.bp.blogspot.com/-UHrFQwMsj14/Wd38yBPXAFI/AAAAAAAAPAE/i5vEIoRJDOstPHQ4Db-Vy3tgxbOabIIAQCLcBGAs/s400/IMG_1382.jpg" width="400" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://1.bp.blogspot.com/-MRWeawsbG0E/Wd380XY_XtI/AAAAAAAAPAI/SvybrtW1eewAGcNxGXLoDNYuP19wSCEyQCLcBGAs/s1600/IMG_1397.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1067" data-original-width="1600" height="266" src="https://1.bp.blogspot.com/-MRWeawsbG0E/Wd380XY_XtI/AAAAAAAAPAI/SvybrtW1eewAGcNxGXLoDNYuP19wSCEyQCLcBGAs/s400/IMG_1397.jpg" width="400" /></a></div>
<br />
Po barvanju je sledilo sušenje. Ko je bila vreča popolnoma suha, sem na obeh straneh pobarvanega dela z maskirnim lepilnim trakom in odpadnimi revijami ustvarila vzorček trikotnikov in vrečo posprejala z zlato barvo v spreju.<br />
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><img border="0" data-original-height="1067" data-original-width="1600" height="266" src="https://1.bp.blogspot.com/-YA7KC6S0GI8/Wd39_T5-eeI/AAAAAAAAPAU/dsLvvF84SwAocBnuYZt183zEPnQWUYScwCLcBGAs/s400/IMG_1409.jpg" style="margin-left: auto; margin-right: auto;" width="400" /></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Na fotografiji je sprej, ki sem ga uporabila.</td></tr>
</tbody></table>
Sprva sem načrtovala, da bo to to, vendar je vreča (čeprav je bila zelo lepa) delovala rahlo prepusto.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://2.bp.blogspot.com/-RhF2cOB-A5k/Wd3-2R9g9XI/AAAAAAAAPAk/Jr9JYI1gJBsoIhmWf8J4elfT3KujBGLaQCLcBGAs/s1600/IMG_1433-2.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1067" data-original-width="1600" height="266" src="https://2.bp.blogspot.com/-RhF2cOB-A5k/Wd3-2R9g9XI/AAAAAAAAPAk/Jr9JYI1gJBsoIhmWf8J4elfT3KujBGLaQCLcBGAs/s400/IMG_1433-2.jpg" width="400" /></a></div>
S Tinkaro sva se odločili, da vreči dodava še cofke iz volne. <br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://3.bp.blogspot.com/-xHdmMZ3rDm4/Wd4AjxWIngI/AAAAAAAAPA0/l3t2JK6L4bwpz2JSBw7Nrqw_E4ZrZFc6ACLcBGAs/s1600/IMG_1441.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1067" height="400" src="https://3.bp.blogspot.com/-xHdmMZ3rDm4/Wd4AjxWIngI/AAAAAAAAPA0/l3t2JK6L4bwpz2JSBw7Nrqw_E4ZrZFc6ACLcBGAs/s400/IMG_1441.jpg" width="266" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://4.bp.blogspot.com/-2kQbt621pp8/Wd4AaMaffgI/AAAAAAAAPAw/zZJE-PpXxbc752Rn1GcVoX33RxSep5SIwCLcBGAs/s1600/Untitled-1-copy.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1076" data-original-width="1600" height="268" src="https://4.bp.blogspot.com/-2kQbt621pp8/Wd4AaMaffgI/AAAAAAAAPAw/zZJE-PpXxbc752Rn1GcVoX33RxSep5SIwCLcBGAs/s400/Untitled-1-copy.jpg" width="400" /></a></div>
<br />
Cofke sem z maskirnim lepilnim trakom pritrdila na zunanjo stran vreče, zavihnila rob in vreča je bila gotova.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://1.bp.blogspot.com/-14UADlRa450/Wd33dDPtTGI/AAAAAAAAO_s/3VxWZXaGLxg6O6WBUmzrWW_-7B9oYZz8ACEwYBhgL/s1600/IMG_1748.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1067" data-original-width="1600" height="425" src="https://1.bp.blogspot.com/-14UADlRa450/Wd33dDPtTGI/AAAAAAAAO_s/3VxWZXaGLxg6O6WBUmzrWW_-7B9oYZz8ACEwYBhgL/s640/IMG_1748.jpg" width="640" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhRJ9oA1o8mIZfqHXtugYZzTVdjnFdkE7Vs1OOtwESEovI-irqtvnCo_RqyiAtw-jyyB1_yfQe5tVnwm-pGLJ6Ynt3CgMwNkV2sikciGTF5hKW3DPz3vlbfO8H4S7btG73dPI7ThyphenhyphengaWyWh/s1600/Untitled-1-copy-2.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="847" data-original-width="1600" height="337" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhRJ9oA1o8mIZfqHXtugYZzTVdjnFdkE7Vs1OOtwESEovI-irqtvnCo_RqyiAtw-jyyB1_yfQe5tVnwm-pGLJ6Ynt3CgMwNkV2sikciGTF5hKW3DPz3vlbfO8H4S7btG73dPI7ThyphenhyphengaWyWh/s640/Untitled-1-copy-2.jpg" width="640" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<br />
Vreča je izpadla bolje, kot sem si predstavljala. Je lepa na pogled, poceni, uporabna in - najpomembnejše - naredili smo jo skupaj. Tudi igračke se v njej dobro počutijo.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjkP5ANPqFiiwjRW4XGjz3Izro17d7tWJ6h1vv7S1ewfaMGLCqb-7eSgIWbSbtJJHWU17kR2De6ACu59xpDZaJoNhRsRfJ6sVYCgrnPXs_xJX2cdRdd7pCJTTD869Mp1HJZVF17NsPGSpRp/s1600/IMG_1765-2.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1067" data-original-width="1600" height="425" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjkP5ANPqFiiwjRW4XGjz3Izro17d7tWJ6h1vv7S1ewfaMGLCqb-7eSgIWbSbtJJHWU17kR2De6ACu59xpDZaJoNhRsRfJ6sVYCgrnPXs_xJX2cdRdd7pCJTTD869Mp1HJZVF17NsPGSpRp/s640/IMG_1765-2.jpg" width="640" /> </a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Kaj pravite? Nam je uspelo? S Tinkaro sva več kot zadovoljni 😊. </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://2.bp.blogspot.com/-WaBetqV5kL8/Wd4BGqBNiwI/AAAAAAAAPBI/c4mfvZ_lqf8LsEjYEaMVstqTG5hVUA_hgCEwYBhgL/s1600/IMG_1471.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1067" height="640" src="https://2.bp.blogspot.com/-WaBetqV5kL8/Wd4BGqBNiwI/AAAAAAAAPBI/c4mfvZ_lqf8LsEjYEaMVstqTG5hVUA_hgCEwYBhgL/s640/IMG_1471.jpg" width="425" /></a></div>
<br />Urska G.http://www.blogger.com/profile/14588646038629851226noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-7783502683380055778.post-23140060881099282352017-10-02T14:28:00.000+02:002019-04-21T09:38:53.614+02:00Moj posebni otrok, šolarPred mesecem dni se je začelo šolsko leto. Kupi zvezkov, učbenikov in peresnic polnijo šolske torbe, ki se vsak dan sprehodijo na ramenih šolarjev do šolskih vrat. <br />
<br />
Naš posebni junak je od letošnjega septembra učenec 2. razreda posebnega programa vzgoje in izobraževanja, in sicer je vključen v dnevno enoto socialnovarstvenega zavoda CUDV Dobrna. Šolar, če bi se temu lahko reklo tako. <br />
<br />
Uradno je šolar (oseba, ki je tudi v uradnih dokumentih tako označena in razvidna) kot nekaj sto drugih "posebnih šolarjev", vključenih v pet slovenskih CUDV-jev, lahko postal šele junija 2016, ko je Ministrstvo za šolstvo te otroke vključilo v razvid (op. razvid izvajalcev javno veljavnih programov vzgoje in izobraževanja). Morda se še spomnite mojega zapisa izpred enega leta - v <a href="http://www.pravposebnamama.si/2016/11/sola-zivljenja.html" target="_blank">njem </a>sem na kratko omenila, da je je Julijan dobil vpisnico v prvi razred lokalne osnovne šole in da sem morala svetovalni delavki obrazložiti (seveda ne le ustno, potrebna je bila odločba o usmerjanju Ministrstva za šolstvo), zakaj moj otrok v to šolo žal ne bo vključen.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://1.bp.blogspot.com/-h08zOV8qPI4/WdIvgxu12XI/AAAAAAAAO-g/4jrfVeSta-sjzqEROSpmq9CWIqeUDdPvQCLcBGAs/s1600/untitled-7227.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1067" data-original-width="1600" height="426" src="https://1.bp.blogspot.com/-h08zOV8qPI4/WdIvgxu12XI/AAAAAAAAO-g/4jrfVeSta-sjzqEROSpmq9CWIqeUDdPvQCLcBGAs/s640/untitled-7227.jpg" width="640" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<br />
<br />
Če se mi je takrat zdelo boleče, se mi zdaj, ko gledam nazaj, zdi skorajda absurdno, da isto ministrstvo, ki izda odločbo in ga usmeri v socialnovarstveni zavod (na odločbi je natanko določeno, v kateri zavod je otrok vključen), tega otroka ne zabeleži v sistem. Ga ni. Tak otrok kot šolar do pred kratkim ni obstajal. Do septembra 2016, najkasneje pa do letošnjega septembra teh otrok ni bilo v razvidu javno veljavnih programov na področju šole in izobraževanja. Imeli smo osnovne šole, ki so ponujale dodatno strokovno pomoč otrokom s posebnimi potrebami, imeli smo osnovne šole s prilagojenim programom ... 500 šoloobveznih otrok, vključenih v CUDV-je (ki so mimogrede prav tako izvajali posebni program vzgoje in izobraževanja), pa je izpadlo iz sistema. Ni jih bilo. Statistične analize, ki so se ukvarjale z integracijo otrok s posebnimi potrebami v programe vzgoje in izobraževanja, so verjetno kazale dokaj pozitivno sliko, žal pa ne tudi odraza resničnosti.<br />
<br />
Nekako sem globoko v sebi upala, da bo ta sprememba pozitivno vplivala na naše posebne otroke, ki so vključeni v CUDV-je. V letu in pol bi se lahko marsikaj spremenilo na bolje, se vam ne zdi? Pa se je res?<br />
<br />
Prejšnji teden sem se udeležila roditeljskega sestanka v Julijanovem dnevnem centru. Ena izmed točk dnevnega reda je bil tudi pregled zahtev šolskega reda, ki se jih morajo od zdaj naprej zelo striktno držati tudi vsi CUDV-ji. Kaj to pomeni?<br />
<br />
Obvezne delovne sobote, obvezna opravičila izostankov (v primeru, da je otrok odsoten več kot 5 dni, mora opravičilo napisati zdravnik; četudi se starši za podaljšanje izostanka odločijo samoiniciativno zaradi šibkega imunskega sistema otroka), obvezne udeležbe na kulturnih dnevih, športnih dnevih, izvajanje posebnih programov vzgoje in izobraževanja (ki so ga CUDV-ji izvajali že do sedaj) ... Vse je jasno in razumljivo in prepričana sem, da bi bilo tega še veliko več, če bi bil moj otrok dovolj sposoben za obiskovanje čisto navadne osnovne šole. Četudi se mi kakšna od zahtev zdi popolnoma nesmiselna, lahko nekje globoko v sebi (če se res potrudim) najdem točko, iz katere izhajajo. Enakost.<br />
<br />
Vendar ... Kupu zahtev, ki so ga poslali z Ministrstva za šolstvo***, ni sledilo popolnoma nič drugega. Nič. Nobenih dodatnih obravnav za učence, nobenih dodatnih materialov ali pripomočkov, nobenega dodatnega kadra za kvalitetnejše izvajanje programov. Naivno sem vprašala, če jim pripada vsaj kakšna dodatna strokovna pomoč v obliki delovnega terapevta ali logopeda, ker ZZZS zahteve po njem v našem CUDV-ju zavrača že vsaj nekaj let. Odgovor je bil kratek in jedrnat: "Žal ne."<br />
<br />
Oprostite, dragi moji snovalci zakonov in uredb in odgovorni na raznoraznih ministrstvih - se lahko za trenutek ustavimo tukaj in od daleč pogledamo na vse skupaj? Se vam zdi vse skupaj logično? To, da otroka vnesete v razvid in zavodu pošljete kup zahtev brez kakovostne pomoči pri izvedbi, ni rešitev problema. To je potenciranje problema. Naš CUDV, ki ga izredno cenim in vem, da zaposleni v njem dajejo svoj maksimum, je preobremenjen. Verjetno so preobremenjeni tudi vsi ostali CUDV-ji. Pozabljate, da so nase prevzeli "breme družbe" in da mnogo zaposlenih dela krepko preko svojih zmožnosti, da našim otrokom, mladostnikom in odraslim omogočijo vsaj malce lepše, človeka dostojno življenje. Približno 120 uporabnikov (otrok in odraslih) je vključenih v CUDV Dobrna. Pomeni, da je polno zaseden. Otroci s posebnimi potrebami, ki bi morali začeti s šolanjem in bi želeli biti vključeni v ta CUDV, so na čakalni listi. Naj ponovim - otroci s posebnimi potrebami so na ČAKALNI LISTI za vključitev v program OBVEZNEGA šolanja. Ja, če boste pogledali število zasposlenih, boste na seznamu videli precej visoko številko. Vendar ta številka pove precej malo, ko začnemo govoriti o strokovni obravnavi in kvalitetni izvedbi šolanja. Dva fizioterapevta in en delovni terapevt, nekaj specialnih pedagogov, nobenega logopeda na seznamu. Vsi ti preobremenjeni terapevti in pedagogi skrbijo ne le za šolarje, ampak tudi za preostale uporabnike. Za 120 ljudi. Vsak teden. Verjetno si lahko predstavljate, koliko ur na teden to pomeni za uporabnika. Bi vi to zmogli?<br />
<br />
Do neke mere bi to sprejela, če bi CUDV ostal le socialnovarstveni zavod (četudi bi se mi v grlu zataknil velik cmok). Kot nakazuje ime, bi bila njegova naloga socialno varstvo uporabnikov. Bom citirala, kaj o socialnem varstvu meni <a href="http://www.mddsz.gov.si/si/delovna_podrocja/sociala/socialnovarstvene_storitve/" target="_blank">Republika Slovenija</a> (natančneje Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti): "<b>Temeljno izhodišče politike socialnega varstva</b> je, da je <b>naloga države in lokalnih skupnosti</b>
predvsem <u>zagotavljati</u> takšne <u>razmere</u>, ki bodo posameznikom v povezavi z
drugimi v družinskem, delovnem in bivalnem okolju <u>omogočali</u> ustvarjalno
<u> sodelovanje</u> in <u>uresničevanje</u> njihovih <u>razvojnih možnosti,</u> da bodo s
<u>svojo dejavnostjo dosegali <b>tako raven kakovosti življenja</b></u>, ki bo primerljiva z drugimi v okolju in bo <b>ustrezala merilom človeškega dostojanstva</b>."<br />
<br />
Z omejeno količino kadra se pač ne da dosegati primerne ravni kakovosti življenja uporabnikov. Se njihove razvojne možnosti res uresničujejo do take mere, da zagotavljajo raven kakovosti življenja, ki je primerljiva z drugimi? Ne. Človeško dostojanstvo je pa tako široka tema, da jo bom raje načela v kakem drugem zapisu.<br />
<br />
Vendar CUDV že drugo leto zapored ni več le socialnovarstveni zavod. Ne spada le pod okrilje MDDSZ, temveč tudi pod okrilje Ministrstva za znanost in šolstvo (kot je spadal vse do leta 1992). Nekako bi se skoraj lahko pričakovalo, da se bodo zadeve spremenile na boljše, da se bo določen resor razbremenil in odgovornosti razdelile. Da bodo poleg zahtev ponudili tudi spremembe, izboljšanje, pomoč.<br />
***(Kot so pojasnili na Ministrstvu za izobraževanje, znanost in šport, CUDV-ji ostajajo socialnovarstveni zavod, MIZŠ je omogočil le vpis uporabnikov v razvid; njihov odgovor na koncu zapisa.)<br />
<br />
Spoštovana ministrstva, naši otroci ne potrebujejo kupa določb in zahtev. Že to, da bi se držali ciljev in načel vzgoje, določenih z Zakonom o usmerjanju otrok (<a href="https://www.uradni-list.si/glasilo-uradni-list-rs/vsebina?urlid=201158&stevilka=2714" target="_blank">Uradni list</a>) s posebnimi potrebami, bi pomenilo ogromno.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://1.bp.blogspot.com/-07s9JoiVC2E/WdIoM1nq3SI/AAAAAAAAO-E/nvH0juEdx8MpEwWLlYYJsSU97t_Ypp_1gCLcBGAs/s1600/cilji%2Bizobra%25C5%25BEevanja%2Botrok%2Bs%2Bpp.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="579" data-original-width="1229" height="301" src="https://1.bp.blogspot.com/-07s9JoiVC2E/WdIoM1nq3SI/AAAAAAAAO-E/nvH0juEdx8MpEwWLlYYJsSU97t_Ypp_1gCLcBGAs/s640/cilji%2Bizobra%25C5%25BEevanja%2Botrok%2Bs%2Bpp.jpg" width="640" /></a></div>
Se lahko ustavimo že kar pri prvih točkah? Se res zagotavlja največja korist otroka? Sta mu res omogočena celovita in kompleksna vzgoja in izobraževanje? So njegove možnosti s hkratnim upoštevanjem različnih potreb otrok res enake? (Nadaljujete lahko sami.)<br />
<br />
So?<br />
<br />
Dvomim. Moj otrok nima niti možnosti, da se izrazi kvalitetno, da razvija svojo komunikacijo, ker se odgovornim tam zgoraj zdi, da CUDV, v katerega je vključen, NE POTREBUJE logopeda. Odgovornim se ne zdi nujno financirati strokovnega kadra, ker njegove naloge deloma tako ali tako prevzemajo zasposleni v zavodu, ki jih plačuje ZZZS, in na račun teh (prepotrebnih, a preredkih) obravnav je moj otrok že nekaj let prikrajšan za strokovne obravnave v okviru javnih zdravstvenih ustanov v domačem okolju.<br />
<br />
Veste, kaj najbolj boli? Da moj otrok in njemu podobni nikoli ne bodo dobili možnosti doseči svoj potencial. Ne govorim o tem, da bi moj otrok kadarkoli lahko pisal romane ali javno nastopal, ker so to za nas nedosegljive sanje. Govorim o precej manjših stvareh, o takih, ki se morda snovalcem zakona zdijo tako majhne, da so nepomembne - o tem, da bi morda nekoč lahko jasno izrazil strinjanje ali nestrinjanje. Da bi morda lahko s pomočjo pripomočkov okrnjeno povedal, kaj se mu je zgodilo ali česa si želi. To niso le sanje. Osebno poznam deklico, ki je z ogromno materine pomoči dosegla precejšen napredek pri komunikaciji. Deklica je v stanju, ki je skoraj identičen Julijanovemu.<br />
<br />
In ne gre le za to, kaj so dosegli drugi. Govorim o tem, kaj vidim jaz, kakšen napredek opažam in koliko možnosti in skritega potenciala nosi moj sin, sama pa nisem dovolj usposobljena, da bi to krepila. Dejstvo je tudi, da ena ura logopedske obravnave v kombinaciji z drugimi strokovnimi sodelavci na teden niti približno ne bo dovolj. Si predstavljate, da bi vi imeli v celem tednu na voljo le 45 minut, da izrazite vse, kar bi radi povedali?<br />
<br />
Morda so te želje res tako majhne, da jih je zlahka spregledati - še posebej, če sediš tako visoko na vrhu. Morda njihova uresničitev deluje tako nepomembna, ker naši otroci verjetno nikoli ne bodo sposobni voliti, četudi dosežejo določen nivo komunikacije. Morda se jim izogibate, ker se nekje globoko v sebi zavedate, da bi izboljšanje stanja od vas zahtevalo mnogo več kot le sedenje za mizo in podpisovanje "pomembnih" dokumentov.<br />
<br />
Zavedam se, da moj otrok nikoli ne bo enak drugim. Ne more biti. Tak se je pač rodil. Na njegovih ramenih ne bo šolske torbe, polne potrebščin. Boli pa me, da ne more biti niti enakovreden.<br />
<br />
Če odvzame te besedicama enakost in enakopravnost tisto, kar ju razlikuje, in ohranite tisto, kar jima je skupno, ostane ena. Najslabša šolska ocena.<br />
<br />
<h4>
PRIPIS:</h4>
<br />
***Dodajam odgovor Ministrstva za izobraževanje, znanost in šport (MIZŠ) na družbenem omrežju: <span class=" UFICommentActorAndBody"><span data-ft="{"tn":"K"}"><span class="UFICommentBody">"Socialno-varstveni
zavodi so se vpisali v razvid izvajalcev javno veljavnih programov
vzgoje in izobraževanja, vendar še vedno sodijo v pristojnost
Ministrstva za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti.
Ministrstvo za izobraževanje, znanost in šport torej tem zavodom ni
dajalo nikakršnih navodil. Za CUDV-je je edino pristojno ministrstvo za
delo."</span></span></span><br />
<br />
<span class=" UFICommentActorAndBody"><span data-ft="{"tn":"K"}"><span class="UFICommentBody">Opravičujem se MIZŠ, če sem na podlagi slišanega napačno interpretirala, da so CUDV-ji zdaj tudi pod pristojnostjo dotičnega ministrstva. Če CUDV-ji niso pod vašo pristojnostjo, potem - seveda - zgoraj naštetih pomanjljivosti ne morem naprtiti vam. Mi morda lahko svetujete, kam in na koga se lahko obrnem, da bodo tudi učenci socialnovarstvenih zavodov deležni obravnave, primerljive s tistimi, ki se izvajajo v osnovnih šolah in šolah s prilagojenim programom? Je to Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve? Je to Ministrstvo za zdravje? Kdo je tisti, ki res drži v rokah škarje in platno? Prosim, PROSIM, odgovorni, preberite zgoraj napisano in najdite pot. Naj ne bodo naši otroci šolarji le na papirju.</span></span></span><br />
<br />
Dodajam še to: ne bi mi moglo biti bolj vseeno, pod pristojnostjo katerega ministrstva se bodo zadeve uredile - da se le uredijo. In da si nehamo zatiskati oči, da je trenutno stanje dobro, ko ni niti zadovoljivo.<br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhpWds29ycU9uIsyWTtROS08q754pCxIH5uKdIN7aiJI0d1AFh8D6nco29zmLlAPZecaophYd79KnKXZP3p5IdRZN5Z9584cODuLfj29RAkwKByeKDpsLgUwPZtyHPWexwAf2IqETVZ_zEE/s1600/untitled-7232.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1067" data-original-width="1600" height="425" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhpWds29ycU9uIsyWTtROS08q754pCxIH5uKdIN7aiJI0d1AFh8D6nco29zmLlAPZecaophYd79KnKXZP3p5IdRZN5Z9584cODuLfj29RAkwKByeKDpsLgUwPZtyHPWexwAf2IqETVZ_zEE/s640/untitled-7232.jpg" width="640" /></a></div>
<br />
Viri:<br />
Z A K O N
O USMERJANJU OTROK S POSEBNIMI POTREBAMI (ZUOPP-1). (2011).
<i>Uradni list RS. </i>Pridobljeno 2. 10. 2017 s spletne strani https://www.uradni-list.si/glasilo-uradni-list-rs/vsebina?urlid=201158&stevilka=2714.<br />
Socialnovarstvene storitve. <i>Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti. </i>Pridobljeno 2. 10. 2017 s spletne strani http://www.mddsz.gov.si/si/delovna_podrocja/sociala/socialnovarstvene_storitve/.<br />
<br />
<br />Urska G.http://www.blogger.com/profile/14588646038629851226noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7783502683380055778.post-14164508520109645112017-09-21T12:30:00.001+02:002017-09-21T15:22:23.068+02:00Škatlica spominovPred dnevi sva reševala ostanke naše šare iz kleti, ki je od selitve še nisva uspela pospraviti. Večina stvari je pristala na kupu za odpad, le nekaj malenkosti sva zadržala doma. V teh mesecih sem spoznala, da lažje diham, če je dom nenatrpan in prost vse krame, zato mi niti ni bilo hudo, ko sem prebirala med pozabljenimi ostanki in zadržala le droben delež vsega.<br />
<br />
Med stvarmi, ki sem jih rešila gotovega uničenja, se je znašla tudi majhna rjava škatlica. Sprva je niti nisem prepoznala. Vedela sem sicer, da je v njej kipec meni najljubše znamke praholovcev, in že samo zaradi tega si je škatlica prislužila svoje mesto v hiši. Šele ko sem prebrala napis na njej, sem se spomnila, kaj se skriva notri.<br />
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<blockquote class="tr_bq">
<blockquote class="tr_bq">
<h4>
<i>Rememberance</i></h4>
</blockquote>
Memories ...</blockquote>
</div>
<div style="text-align: center;">
hold each one safely in your heart </div>
<blockquote class="tr_bq">
<div style="text-align: center;">
</div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://1.bp.blogspot.com/-_V_UjyMbvvI/WcOUQX5cX_I/AAAAAAAAO8Y/02Ow8xbe77QlzrDQeFeZjHLXhRvd1HQsQCLcBGAs/s1600/IMG_2720.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1067" data-original-width="1600" height="425" src="https://1.bp.blogspot.com/-_V_UjyMbvvI/WcOUQX5cX_I/AAAAAAAAO8Y/02Ow8xbe77QlzrDQeFeZjHLXhRvd1HQsQCLcBGAs/s640/IMG_2720.jpg" width="640" /></a></div>
</blockquote>
<br />
Zanimivo, kako te lahko ena preprosta škatlica in napis na njej v delcu trenutka vrneta nazaj v preteklost. Ko sem držala škatlo v rokah in jo počasi odpirala, so moje misli objemale mene natanko tri leta nazaj, ko sem v rokah držala ta kipec z upanjem, da bo potolažil mojo dušo in da te nikoli ne bom pozabila. Moje misli so brisale solze, ki so lile z mojih lic tisti dan, ko sem se vozila domov z najbolj žalostno novico na vsem svetu - nikoli te ne bom zares spoznala. Moje misli so ležale ob meni v prazni bolnišnični sobi tisto nedeljsko dopoldne, natanko tri leta nazaj, ko sem se dokončno poslovila od tebe in si obljubila, da boš za vedno del mene, da ne bo dneva, ko ne bi mislila nate.<br />
<br />
Bolečino <a href="http://www.pravposebnamama.si/2015/05/o-izgubi.html" target="_blank">naše izgube</a>
so počasi prekrivale vsakodnevne obveznosti. Spomin nate je bledel in čedalje
redkeje sem imela pred očmi trenutke, ko je tvoje srce še utripalo v
mojem telesu. Eno leto in nekaj mesecev po tvojem odhodu je prišel tvoj bratec. <br />
<br />
Energičen fant je, svojeglav in poln življenja. Morda bi tudi ti bil prav takšen, ne vem. Včasih si zamišljam, da je del tebe v njem. Ne morem si te več predstavljati, kot sem si te takrat. Čedalje bolj oddaljen se mi zdiš, angelček moj.<br />
<br />
Oprosti.<br />
<br />
Oprosti, ker ne mislim nate vsak dan. Niti vsak mesec ne. Še vedno pa si del mene. Za zmeraj boš. Drobni opomniki - nagajivi nasmeh tvojega bratca ali pa majhna zaprašena škatlica - so tisti, s katerimi me spomniš na trenutke, ko sva drug drugega objemala le v mislih in je tvoje srce bilo skupaj z mojim.<br />
<br />
Zdaj vem, česar takrat nisem - bolečina je bila premočna, spomin nate preveč jasen. Četudi ne štejem vseh utripov srca in ne preverjam vsak dan, če je še na svojem mestu, moje srce vedno vsak dan znova utripa in pošilja kri po mojem telesu.<br />
<br />
Ti boš zmeraj del mene. Morda ne boš zmeraj v mojih mislih, boš pa zato v mojem srcu.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://4.bp.blogspot.com/-zTlJz9A0m0A/WcOUaQWx0UI/AAAAAAAAO8c/DJoMVJZ_bKItWc64ODnXIJxWUN19xPQFACLcBGAs/s1600/IMG_2761.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1067" data-original-width="1600" height="426" src="https://4.bp.blogspot.com/-zTlJz9A0m0A/WcOUaQWx0UI/AAAAAAAAO8c/DJoMVJZ_bKItWc64ODnXIJxWUN19xPQFACLcBGAs/s640/IMG_2761.jpg" width="640" /></a></div>
<br />
<br />Urska G.http://www.blogger.com/profile/14588646038629851226noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-7783502683380055778.post-91108154226008836992017-09-18T13:00:00.001+02:002017-09-18T14:32:08.850+02:00Velike zmage, male zmage ...Skoraj nikoli spremljam športnih tekem. Razlogov je več: lastno nezanimanje, dejstvo, da doma nimamo televizije, kup nedokončanih stvari z navideznega "to-do" seznama, otroci in mož, ki jim navijaške parole zaenkrat ne pomenijo kaj dosti ...<br />
<br />
Včeraj pa sem jo gledala. Legendarno tekmo namreč. Prek telefona mi je uspelo uloviti predvajanje v živo in v tretji četrtini sem čisto sama izpraznila celo vrečko slanih prigrizkov. Zaradi nervoze, seveda. V zadnji četrtini se mi je tik pred koncem tekme pridružil tudi mož, ki so ga očitno zbudili moji vzkliki zmagoslavja, in njegov medvedji objem ob zmagi je bil češnjica na torti včerajšnjega večera.<br />
<br />
Bravo, fantje! S ponosom sem gledala, kako čudovito ste sodelovali, kako ste izrabili vsak svoj talent in kako složni ste bili, si grizla nohte, navijala (malce bolj potihem, da nisem zbudila otrok) ... Ne vem, kaj nosi v sebi ta navijaški duh, ampak imela sem občutek, da sem morda tako vsaj čisto narahlo tudi jaz pripomogla k <strike>vaši</strike> naši zmagi. Zastopali ste našo državo in jo predstavili takšno, kot si je želim sama - včeraj je bila Slovenija združena, ponosna, složna. Srečna.<br />
<br />
Vašemu osvojenemu zlatu se brez dvoma lahko reče velika zmaga. Devet neporaženih tekem na evropskem prvenstvu ... Sliši se sanjsko, skoraj pravljično. Nihče od nas navijačev najverjetneje ne ve natančno, koliko truda, odrekanja in težkih treningov je skritih v zakulisju, zagotovo pa veliko več, kot se zdi na prvi pogled. Pri najbolj zasluženih zmagah je zmeraj tako.<br />
<br />
<br />
Pravzaprav mi je najbolj zanimivo to, kako sem se iz neke popolnoma športno nezainteresirane predmestne gospodinje v tistih par urah včeraj zvečer spremenila v žensko, ki 15 minut čez deseto zvečer krčevito stiska pesti in ki se ji ob zadnjih odštevajočih sekundah zadnje četrtine orosijo oči. Od ponosa.<br />
<br />
Nazadnje sem bila tako ponosna takrat, ko je moj najstarejši sine nekajkrat zapored sam segel po stikalu komunikatorja in mi pokazal, da zmore več, kot se zdi na prvi pogled. Tako ponosna sem bila, ko sta mlajša dva prvič samostojno shodila. Ko sem prvič po vsakem od porodov stisnila vsako od teh malih, sladkih glavic na svoje prsi. In takrat, ko sem v tvojih očeh videla, da si čisto zares izbral prav mene. Naju.<br />
<br />
Naše zmage niso tako velike in pompozne kot zmaga naših fantov. Skoraj nihče ne ve zanje, tako majhne so. Ampak v našem malem svetu se lahko prav zaradi njih neki popolnoma nezainteresirani predmestni gospodinji orosijo oči. Od sreče in ponosa.<br />
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://4.bp.blogspot.com/-bM_oh4Y5THk/Wb-lqnn_26I/AAAAAAAAO78/z_iq_AV-K2Y7xlFS_Nk61LlVc_GnGtwqgCLcBGAs/s1600/PAV_0621-copyhappy.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="720" data-original-width="1080" height="425" src="https://4.bp.blogspot.com/-bM_oh4Y5THk/Wb-lqnn_26I/AAAAAAAAO78/z_iq_AV-K2Y7xlFS_Nk61LlVc_GnGtwqgCLcBGAs/s640/PAV_0621-copyhappy.jpg" width="640" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Čudovit utrinek našega vsakdana je ujela Polona Avanzo (<a href="http://www.polslona.com/" target="_blank">PolSlona</a>)</td></tr>
</tbody></table>
<br />
<br />Urska G.http://www.blogger.com/profile/14588646038629851226noreply@blogger.com0