Nemoč

Mogoče se na videz zdi, da smo starši otrok s posebnimi potrebami vedno polni energije, nasmejani in pozitivni. Da lahko kljub vsem težavam, ki nam jih življenje postavlja na pot, na obrazu zmeraj ohranjamo nasmeh in s pokončno držo zremo v prihodnost kakršna koli že bo.  Zagotovo pa moramo biti zmeraj močni ne glede na vse, moramo biti, sicer ne bi preživeli, kajne?

Nismo. Nismo zmeraj nasmejani, srečni, pozitivni, polni energije in notranje moči. Človeška bitja smo, ne neka višja bitja izven tega sveta, izbrana od Boga. Imam pomanjkljivosti. Čustva. In moj ščit je močan le toliko, kot je močan moj otrok.


Par dni nazaj sem se zlomila. Antibiotik, ki so ga sinu predpisali nekaj dni pred tem, ni deloval dovolj dobro. Vročina in težko dihanje sta Julijana spremenila v mlahavega, bledega fanta brez moči. V telefonu sem poiskala številko ambulante, da bi najavila najin prihod. Sredi razlaganja situacije sem začela hlipati, kar se mi ni zgodilo že dolgo, če sploh. Sestra me je skušala prek telefona pomiriti, da bi izvedela, kaj točno je narobe, sama pa nisem mogla niti dihati. Komaj sem spraskala tisto nekaj razuma, kar ga je ostalo v meni, da sem našla nazaj svoj glas in spregovorila. Enako se je zgodilo, ko sem klicala moža in mu skušala povedati, da bova hospitalizirana. Prestrašena sem bila do kosti. Še vedno sem. Del mene bo vedno prestrašen. 

Vem, da ste prestrašeni tudi vi, ko vaš otrok zboli. Nič drugače ni. Enako ranljivost in nemoč čutimo, ko naši otroci zbolijo, in vse bi dali, da jih lahko zaščitimo. 

Ampak strah nas, ki smo starši otrokom s posebnimi potrebami, sega globlje in rani močneje. Že najmanjša okužba lahko vodi do hudih zapletov. Imunski sistem otroka s posebnimi potrebami je šibkejši od otroka brez zdravstvenih težav, zato tudi reagira drugače, se odziva počasneje na zdravljenje, več je stranskih učinkov in starši s cmokom v grlu pričakujemo, kaj vse bo prinesel naslednji trenutek, naslednja povišana temperatura ali izvid krvi. V sebi lovimo tiste drobce razbite samozavesti in skrivamo strah in bolečino za mnogimi vprašanji, ki jih postavljamo zdravnikom. Oni so tisti, ki jim zaupamo, da bodo pomagali našim otrokom ozdraveti, naša samozavest je odvisna od tega, s kakšnimi novicami pridejo v sobo.


Najtežje je, da ni nič v naši moči. 

Nič ni v moji moči.

Nič, razen tega, kako se bom spopadla s situacijo. In prav zdaj hočem jokati, zlomljena od nemoči, hočem dati ven ves ta strah, vso nemoč, dokler ne najdem nove bilke upanja, ki se je bom oprijela. Če bi to držala v sebi, od mene ne bi ostalo nič več. Nočem biti močna, hočem biti jaz. Vsaj za trenutek bi rada odložila to težko, dušečo masko junaštva in si dovolila čutiti in biti to, kar nosim v svojem srcu. Sinovo stanje trenutno ni kritično, je stabilno, kolikor je za nekoga s tako oslabljenim imunskim sistemom pač lahko, dihanje se je s pomočjo kisika umirilo, visoka temperatura je še vedno vsak dan prisotna. Zdaj imam končno tudi jaz toliko moči, da lahko spravim svoje občutke v besede. Želim si nazaj čas, ko je bilo največ, s čimer sem se obremenjevala, to, kako bom pravočasno spravila otroke v šolo in vrtec, ne da bi ob tem izgubila živce. Pogrešam naš razmetani dom, neumito posodo v umivalniku, prah na policah, packe na oknih. Nasmehi medicinskih sester, pa naj bodo še tako svetli in prijazni, ne bodo nikoli nadomestili nasmehov najmlajših dveh in objema moža. Vem, da bilo lahko še huje, ampak to ni misel, ki bi pomirjala, temveč strah pred tem, kaj se še lahko zgodi.


Moj pogumni mali mož, moja duša se lomi na koščke, ko gledam, kako medla je tvoja iskra življenja v tem trenutku. Zdi se, kot da je moja moč odvisna od nje. Vsa ta ljubezen, ki jo čutim v svojem srcu, pa je kljub temu največ, kar lahko naredim, to, da ti pojem pesmice, te držim za roko, te poljubljam in ti znova in znova povem, kako pomemben si za vse nas? Ni fer. Ne zdi se prav. Če bi bilo odvisno od mene, bi se zdaj glasno smejal z mano, močan in poln življenja.

Ampak ni odvisno od mene, kajne?



Moj zlati posebni fant, najdi svojo moč in prinesi nazaj svetlobo.