ponedeljek, 02. oktober 2017

Moj posebni otrok, šolar

Pred mesecem dni se je začelo šolsko leto. Kupi zvezkov, učbenikov in peresnic polnijo šolske torbe, ki se vsak dan sprehodijo na ramenih šolarjev do šolskih vrat.

Naš posebni junak je od letošnjega septembra učenec 2. razreda posebnega programa vzgoje in izobraževanja, in sicer je vključen v dnevno enoto socialnovarstvenega zavoda CUDV Dobrna. Šolar, če bi se temu lahko reklo tako.

Uradno je šolar (oseba, ki je tudi v uradnih dokumentih tako označena in razvidna) kot nekaj sto drugih "posebnih šolarjev", vključenih v pet slovenskih CUDV-jev, lahko postal šele junija 2016, ko je Ministrstvo za šolstvo te otroke vključilo v razvid (op. razvid izvajalcev javno veljavnih programov vzgoje in izobraževanja). Morda se še spomnite mojega zapisa izpred enega leta - v njem sem na kratko omenila, da je je Julijan dobil vpisnico v prvi razred lokalne osnovne šole in da sem morala svetovalni delavki obrazložiti (seveda ne le ustno, potrebna je bila odločba o usmerjanju Ministrstva za šolstvo), zakaj moj otrok v to šolo žal ne bo vključen.


Če se mi je takrat zdelo boleče, se mi zdaj, ko gledam nazaj, zdi skorajda absurdno, da isto ministrstvo, ki izda odločbo in ga usmeri v socialnovarstveni zavod (na odločbi je natanko določeno, v kateri zavod je otrok vključen), tega otroka ne zabeleži v sistem. Ga ni. Tak otrok kot šolar do pred kratkim ni obstajal. Do septembra 2016, najkasneje pa do letošnjega septembra teh otrok ni bilo v razvidu javno veljavnih programov na področju šole in izobraževanja. Imeli smo osnovne šole, ki so ponujale dodatno strokovno pomoč otrokom s posebnimi potrebami, imeli smo osnovne šole s prilagojenim programom ... 500 šoloobveznih otrok, vključenih v CUDV-je (ki so mimogrede prav tako izvajali posebni program vzgoje in izobraževanja), pa je izpadlo iz sistema. Ni jih bilo. Statistične analize, ki so se ukvarjale z integracijo otrok s posebnimi potrebami v programe vzgoje in izobraževanja, so verjetno kazale dokaj pozitivno sliko, žal pa ne tudi odraza resničnosti.

Nekako sem globoko v sebi upala, da bo ta sprememba pozitivno vplivala na naše posebne otroke, ki so vključeni v CUDV-je. V letu in pol bi se lahko marsikaj spremenilo na bolje, se vam ne zdi? Pa se je res?

Prejšnji teden sem se udeležila roditeljskega sestanka v Julijanovem dnevnem centru. Ena izmed točk dnevnega reda je bil tudi pregled zahtev šolskega reda, ki se jih morajo od zdaj naprej zelo striktno držati tudi vsi CUDV-ji. Kaj to pomeni?

Obvezne delovne sobote, obvezna opravičila izostankov (v primeru, da je otrok odsoten več kot 5 dni, mora opravičilo napisati zdravnik; četudi se starši za podaljšanje izostanka odločijo samoiniciativno zaradi šibkega imunskega sistema otroka), obvezne udeležbe na kulturnih dnevih, športnih dnevih, izvajanje posebnih programov vzgoje in izobraževanja (ki so ga CUDV-ji izvajali že do sedaj) ... Vse je jasno in razumljivo in prepričana sem, da bi bilo tega še veliko več, če bi bil moj otrok dovolj sposoben za obiskovanje čisto navadne osnovne šole. Četudi se mi kakšna od zahtev zdi popolnoma nesmiselna, lahko nekje globoko v sebi (če se res potrudim) najdem točko, iz katere izhajajo. Enakost.

Vendar ... Kupu zahtev, ki so ga poslali z Ministrstva za šolstvo***, ni sledilo popolnoma nič drugega. Nič. Nobenih dodatnih obravnav za učence, nobenih dodatnih materialov ali pripomočkov, nobenega dodatnega kadra za kvalitetnejše izvajanje programov. Naivno sem vprašala, če jim pripada vsaj kakšna dodatna strokovna pomoč v obliki delovnega terapevta ali logopeda, ker ZZZS zahteve po njem v našem CUDV-ju zavrača že vsaj nekaj let. Odgovor je bil kratek in jedrnat: "Žal ne."

Oprostite, dragi moji snovalci zakonov in uredb in odgovorni na raznoraznih ministrstvih - se lahko za trenutek ustavimo tukaj in od daleč pogledamo na vse skupaj? Se vam zdi vse skupaj logično? To, da otroka vnesete v razvid in zavodu pošljete kup zahtev brez kakovostne pomoči pri izvedbi, ni rešitev problema. To je potenciranje problema. Naš CUDV, ki ga izredno cenim in vem, da zaposleni v njem dajejo svoj maksimum, je preobremenjen. Verjetno so preobremenjeni tudi vsi ostali CUDV-ji. Pozabljate, da so nase prevzeli "breme družbe" in da mnogo zaposlenih dela krepko preko svojih zmožnosti, da našim otrokom, mladostnikom in odraslim omogočijo vsaj malce lepše, človeka dostojno življenje. Približno 120 uporabnikov (otrok in odraslih) je vključenih v CUDV Dobrna. Pomeni, da je polno zaseden. Otroci s posebnimi potrebami, ki bi morali začeti s šolanjem in bi želeli biti vključeni v ta CUDV, so na čakalni listi. Naj ponovim - otroci s posebnimi potrebami so na ČAKALNI LISTI za vključitev v program OBVEZNEGA šolanja. Ja, če boste pogledali število zasposlenih, boste na seznamu videli precej visoko številko. Vendar ta številka pove precej malo, ko začnemo govoriti o strokovni obravnavi in kvalitetni izvedbi šolanja. Dva fizioterapevta in en delovni terapevt, nekaj specialnih pedagogov, nobenega logopeda na seznamu. Vsi ti preobremenjeni terapevti in pedagogi skrbijo ne le za šolarje, ampak tudi za preostale uporabnike. Za 120 ljudi. Vsak teden. Verjetno si lahko predstavljate, koliko ur na teden to pomeni za uporabnika. Bi vi to zmogli?

Do neke mere bi to sprejela, če bi CUDV ostal le socialnovarstveni zavod (četudi bi se mi v grlu zataknil velik cmok). Kot nakazuje ime, bi bila njegova naloga socialno varstvo uporabnikov. Bom citirala, kaj o socialnem varstvu meni Republika Slovenija (natančneje Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti): "Temeljno izhodišče politike socialnega varstva je, da je naloga države in lokalnih skupnosti predvsem zagotavljati takšne razmere, ki bodo posameznikom v povezavi z drugimi v družinskem, delovnem in bivalnem okolju omogočali ustvarjalno sodelovanje in uresničevanje njihovih razvojnih možnosti, da bodo s svojo dejavnostjo dosegali tako raven kakovosti življenja, ki bo primerljiva z drugimi v okolju in bo ustrezala merilom človeškega dostojanstva."

Z omejeno količino kadra se pač ne da dosegati primerne ravni kakovosti življenja uporabnikov. Se njihove razvojne možnosti res uresničujejo do take mere, da zagotavljajo raven kakovosti življenja, ki je primerljiva z drugimi? Ne. Človeško dostojanstvo je pa tako široka tema, da jo bom raje načela v kakem drugem zapisu.

Vendar CUDV že drugo leto zapored ni več le socialnovarstveni zavod. Ne spada le pod okrilje MDDSZ, temveč tudi pod okrilje Ministrstva za znanost in šolstvo (kot je spadal vse do leta 1992). Nekako bi se skoraj lahko pričakovalo, da se bodo zadeve spremenile na boljše, da se bo določen resor razbremenil in odgovornosti razdelile. Da bodo poleg zahtev ponudili tudi spremembe, izboljšanje, pomoč.
***(Kot so pojasnili na Ministrstvu za izobraževanje, znanost in šport, CUDV-ji ostajajo socialnovarstveni zavod, MIZŠ je omogočil le vpis uporabnikov v razvid; njihov odgovor na koncu zapisa.)

Spoštovana ministrstva, naši otroci ne potrebujejo kupa določb in zahtev. Že to, da bi se držali ciljev in načel vzgoje, določenih z Zakonom o usmerjanju otrok (Uradni list) s posebnimi potrebami, bi pomenilo ogromno.
Se lahko ustavimo že kar pri prvih točkah? Se res zagotavlja največja korist otroka? Sta mu res omogočena celovita in kompleksna vzgoja in izobraževanje? So njegove možnosti s hkratnim upoštevanjem različnih potreb otrok res enake? (Nadaljujete lahko sami.)

So?

Dvomim. Moj otrok nima niti možnosti, da se izrazi kvalitetno, da razvija svojo komunikacijo, ker se odgovornim tam zgoraj zdi, da CUDV, v katerega je vključen, NE POTREBUJE logopeda. Odgovornim se ne zdi nujno financirati strokovnega kadra, ker njegove naloge deloma tako ali tako prevzemajo zasposleni v zavodu, ki jih plačuje ZZZS, in na račun teh (prepotrebnih, a preredkih) obravnav je moj otrok že nekaj let prikrajšan za strokovne obravnave v okviru javnih zdravstvenih ustanov v domačem okolju.

Veste, kaj najbolj boli? Da moj otrok in njemu podobni nikoli ne bodo dobili možnosti doseči svoj potencial. Ne govorim o tem, da bi moj otrok kadarkoli lahko pisal romane ali javno nastopal, ker so to za nas nedosegljive sanje. Govorim o precej manjših stvareh, o takih, ki se morda snovalcem zakona zdijo tako majhne, da so nepomembne - o tem, da bi morda nekoč lahko jasno izrazil strinjanje ali nestrinjanje. Da bi morda lahko s pomočjo pripomočkov okrnjeno povedal, kaj se mu je zgodilo ali česa si želi. To niso le sanje. Osebno poznam deklico, ki je z ogromno materine pomoči dosegla precejšen napredek pri komunikaciji. Deklica je v stanju, ki je skoraj identičen Julijanovemu.

In ne gre le za to, kaj so dosegli drugi. Govorim o tem, kaj vidim jaz, kakšen napredek opažam in koliko možnosti in skritega potenciala nosi moj sin, sama pa nisem dovolj usposobljena, da bi to krepila. Dejstvo je tudi, da ena ura logopedske obravnave v kombinaciji z drugimi strokovnimi sodelavci na teden niti približno ne bo dovolj. Si predstavljate, da bi vi imeli v celem tednu na voljo le 45 minut, da izrazite vse, kar bi radi povedali?

Morda so te želje res tako majhne, da jih je zlahka spregledati - še posebej, če sediš tako visoko na vrhu. Morda njihova uresničitev deluje tako nepomembna, ker naši otroci verjetno nikoli ne bodo sposobni voliti, četudi dosežejo določen nivo komunikacije. Morda se jim izogibate, ker se nekje globoko v sebi zavedate, da bi izboljšanje stanja od vas zahtevalo mnogo več kot le sedenje za mizo in podpisovanje "pomembnih" dokumentov.

Zavedam se, da moj otrok nikoli ne bo enak drugim. Ne more biti. Tak se je pač rodil. Na njegovih ramenih ne bo šolske torbe, polne potrebščin. Boli pa me, da ne more biti niti enakovreden.

Če odvzamete enakost in enakopravnost, ostane ena. Najslabša šolska ocena.

PRIPIS:


***Dodajam odgovor Ministrstva za izobraževanje, znanost in šport (MIZŠ) na družbenem omrežju: "Socialno-varstveni zavodi so se vpisali v razvid izvajalcev javno veljavnih programov vzgoje in izobraževanja, vendar še vedno sodijo v pristojnost Ministrstva za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti. Ministrstvo za izobraževanje, znanost in šport torej tem zavodom ni dajalo nikakršnih navodil. Za CUDV-je je edino pristojno ministrstvo za delo."

Opravičujem se MIZŠ, če sem na podlagi slišanega napačno interpretirala, da so CUDV-ji zdaj tudi pod pristojnostjo dotičnega ministrstva. Če CUDV-ji niso pod vašo pristojnostjo, potem - seveda - zgoraj naštetih pomanjljivosti ne morem naprtiti vam. Mi morda lahko svetujete, kam in na koga se lahko obrnem, da bodo tudi učenci socialnovarstvenih zavodov deležni obravnave, primerljive s tistimi, ki se izvajajo v osnovnih šolah in šolah s prilagojenim programom? Je to Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve? Je to Ministrstvo za zdravje? Kdo je tisti, ki res drži v rokah škarje in platno? Prosim, PROSIM, odgovorni, preberite zgoraj napisano in najdite pot. Naj ne bodo naši otroci šolarji le na papirju.

Dodajam še to: ne bi mi moglo biti bolj vseeno, pod pristojnostjo katerega ministrstva se bodo zadeve uredile - da se le uredijo. In da si nehamo zatiskati oči, da je trenutno stanje dobro, ko ni niti zadovoljivo.



Viri:
Z A K O N  O USMERJANJU OTROK S POSEBNIMI POTREBAMI (ZUOPP-1). (2011). Uradni list RS. Pridobljeno 2. 10. 2017 s spletne strani  https://www.uradni-list.si/glasilo-uradni-list-rs/vsebina?urlid=201158&stevilka=2714.
Socialnovarstvene storitve. Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti. Pridobljeno 2. 10. 2017 s spletne strani http://www.mddsz.gov.si/si/delovna_podrocja/sociala/socialnovarstvene_storitve/.


Ni komentarjev: