Klepet s posebno mamo: Alenka Lekšan in NDK

 

Si predstavljate, da kar naenkrat ostanete brez glasu? Brez kakršne koli zmožnosti komunikacije, ki jo sicer uporabljate vsak dan? Kako bi osebi, ki vam je najbližje, povedali ali izrazili, kako čutite, kaj vas boli, česa si želite, če ne morete besed niti izreči niti napisati niti gestikulirati?

Si predstavljate, da bi dneve preživeli zaprti v svoj svet in le od dobre volje drugih bi bilo odvisno, koliko in kaj bodo želeli slišati od vas?

Alenko Lekšan poznam že nekaj časa. Njena Tia Sara je prva posebna deklica, ki sem jo fotografirala za projekt Posebna lepota. Že takrat, tri leta nazaj, me je presenetilo, kako zbrano – četudi brez besed – je spremljala moje fotografiranje, kako se je zdelo, da se zaveda mojih besed, namenjenih njej.

V tistem času sem lahko le sanjala o tem, da bi bil česa takega zmožen tudi naš Julijan. Čeprav ji je bil z vidika omejenosti precej podoben, je bil kar nekaj let mlajši in naše življenje so krojili mnogi epileptični napadi, z njimi pa so se dnevi preprosto spremenili v neskončno število izmenjujočih se stanj budnosti in spanja.  Tu in tam sem bila blagoslovljena s kakšnim njegovim nasmeškom in to je bilo to. Nisem vedela ne, česa vse se zaveda, niti kaj zares čuti v sebi. Ne da bi vedela, kdaj, se je vame počasi in potuhnjeno priplazilo prepričanje večine, da je to tako ali tako največ, kar naši otroci zmorejo.

Epileptični napadi so se v nekem trenutku – kar iznenada – odločno zmanjšali. Julijanova stanja budnosti so se postopoma začela povečevati, dokler niso čisto povsem izpodrinila dnevnih intervalov spanja. Z njegovo budnostjo je rasla tudi njegova odzivnost. Redkim rahlim nasmeškom se je pridružil glasen smeh, joku so se pridružili tudi drugi zvoki in vriski, njegove ustnice so se tu in tam šobile v užaljeno krivuljo in na njegovem obrazu se je začela zrcaliti cela paleta čustev, ki sem se jih počasi učila razbirati. Je žalosten, je vesel, ga kaj boli? Bi mi rad preprosto kaj povedal?

Šlo je preprosto za ugibanje. In ugibanje je naporno, če moraš to početi uro za uro, dan za dnem, leto za letom. Res je, da sčasoma postaneš boljši v ugibanju in da znake razpoznavaš hitreje, še vedno pa je nekje v ozadju senca dvoma, ali je to, kar si razbral, res ali je to le tvoja projekcija. Moja vsakdanja komunikacija ni sestavljena iz par osnovnih vprašanj, ki bi jih drugi vnaprej pripravili zame. Kako naj potemtakem zreduciram njegovo željo po komunikaciji na tistih nekaj vprašanj, po katerih razbiram njegove odzive?

Nekaj časa zatem, ko se je njegovo stanje izboljšalo, sem začela na znanem družabnem omrežju opažati Alenkine objave. Drugačne so bile. Drugače sem jih videla.  Čisto lahko, da so bile tam že prej, pa jih nisem opazila, ker preprosto nisem bila prepričana ali pripravljena videti, da moj otrok zmore več. Objave, ki jih je s svetom delila Alenka, so to prepričanje začele počasi rušiti od znotraj. Tia Sara se je na svoj – čisto poseben in zelo drugačen – način sporazumevala z najbližjimi. Bilo je povsem drugače od tega, kar sem počela jaz ali s čimer so nas seznanili na specialnih obravnavah. Dobila sem občutek, da je Tia Sara dobila svoj »glas« - možnost, da zares izrazi to, kar se skriva v njej.

Alenka in Tia Sara sta mi odprli vrata v svet NADOMESTNE IN DOPOLNILNE KOMUNIKACIJE (NDK).

Ker je letošnji oktober tudi svetovni mesec ozaveščanja o nadomestni in dopolnilni komunikaciji (ang. AAC awareness month), se mi zdi, da bi lahko nekaj malega doprinesla tudi s svojim zapisom.

NDK je v svetu prisotna že nekaj časa. Zahteva ogromno dela, usposobljenosti, pripomočkov, predvsem pa volje in pripravljenosti tistih, ki delajo z otrokom s posebnimi potrebami. V Sloveniji je žal slabo razvita, na študiju logopedije jo omenjajo le mimogrede, kar posledično vodi v to, da se tudi izvaja izredno redko.

Tia Sara in Alenka sta se z možnostmi, ki jih ponuja NDK, srečali pri Tiinih 3 letih pri logopedinji Mihaeli Neni Vovk v sklopu strnjene obravnave na URI Soča. Univ. dipl. logopedinja Nena Vovk je ena redkih, ki se namensko posveča tej specifični veji logopedske obravnave, in ena redkih, ki v najtežje gibalno in mentalno oviranih otrocih ne vidi le nege potrebnih nebogljenčkov, temveč prave osebe. Osebe s čustvi, željami in potrebami, ki so morda na prvi pogled skrite, ker niso izražene na nam znan način.

Kako izgleda uvajanje nadomestne in dopolnilne komunikacije?

V zgodnjem obdobju se po navadi uvaja preproste elektronske komunikacijske naprave, prilagojene otrokovim zmožnostim, ki so enosporočilne in po navadi opremljene s slikovnim simbolom (Ogrin in Korošec, 2013, str. 92). Kasneje, ko se sposobnost komunikacije pri otroku krepi, pa se lahko uporabi zahtevnejše komunikacijske sisteme (npr. pripomočka Italk2 ali SuperTalker), ki omogočajo izbiranje več sporočil in interaktivno prehajanje med simbolnimi vsebinami (Ogrin in Korošec, 2013, str. 93).

Komunikacijske pripomočke bi v osnovi lahko razdelili na (Ogrin in Korošec, 2013, str. 92):

• grafične (fotografije, komunikacijski simboli, besedilo …),

• elektronske (preprosti elek. pripomočki ali zahtevnejši, računalniško podprti pripomočki).

Potrebno pa je poudariti, da so si tako otroci s posebnimi potrebami kot njihove sposobnosti in fizične zmožnosti različne, kar je potrebno upoštevati tudi pri sami izvedbi NDK in pri izbiri pripomočkov.

 

Nadomestna komunikacija se je za Tio Saro začela z enim stikalom in igračo, ki je bila s stikalom povezana. Sprejemanje tega procesa, ki pomaga pri graditvi in razpoznavanju odnosa »vzrok – posledica« (pritisk na igračo sproži reakcijo, igrača poje/pleše), je pri Tii Sari trajalo kar nekaj časa. Alenka je želela zmanjšati hčerino nervozo in nemir in povečati njene sposobnosti, da izrazi neugodje na drugačen način (zaradi vstavljene kanile so bile te omejene), zato je stikalo povezala z zvoncem. Enemu stikalu so počasi dodali še drugo in začeli uporabljati tudi računalnik, zaradi slabega očesnega kontakta Tie Sare pa je v začetku komunikacija temeljila na zvoku/sluhu – to pomeni, da ni bilo dovolj, da so pred njo samo postavili komunikator in bi komunikacija stekla sama od sebe, temveč so vse njene izbire razložili in o vsakem koraku govorili z njo. Z enim stikalom se lahko pri otroku vzpostavi razumevanje vzročno-posledičnega odnosa, če sta pa na voljo dve stikali, se poveča možnost izbire, hkrati pa sta otroku ponujena dva ključna odgovora: DA ali NE.

Komunikacijska mapa

 S pomočjo logopedinje so počasi uvedli tudi slikovne simbole, sprva posamezne, kasneje so ustvarili tudi komunikacijsko mapo, kjer so na straneh zbrani simboli (izbire). Sprva je bila komunikacijska mapa osnova za zadovoljevanje želja Tie Sare (npr. kaj je želela početi ali kam je želela iti), kasneje pa se je mapa razširila z različnimi širokimi temami, s katerimi se Tia Sara srečuje v vsakdanjem življenju (npr. vreme, šola, zdravstvena ustanova, živali …). Alenka komunikacijsko mapo ves čas dopolnjuje, ureja in prilagaja napredku svoje hčere. Sama komunikacija poteka tako, da sogovornik Tii Sari z listka prebere vse simbole na strani (sistem so omejili na največ 4 simbole na stran), prebrano še enkrat ponovi s premori, Tia Sara pa izbranega potrdi s pritiskom na stikalo »DA«. Pri delu z računalnikom uporablja obe stikali pri glavi: prvo stikalo pomeni, da želi naprej, drugo pa, da izbiro potrjuje.

Alenko veseli predvsem to, da lahko njena hči zdaj izraža svoje želje ali sporoči svoje ugodje/neugodje, ne da bi pozornost zbujala z jokom ali slabo voljo. V času uvajanja NDK pri Tii Sari se je seznanila z več možnostmi komunikacije in različnimi pripomočki. Njeno delo na tem področju ni pomembno le za Tio Saro, ampak tudi za vse ostale otroke s posebnimi potrebami in njihove družine, ki se srečujejo s težavami pri komunikaciji. Pred nekaj časa jev sodelovanju z logopedinjo Neno Vovk in društvom Vesele nogice znanje in materiale, ki jih uporabljajo pri vsakdanjem sporazumevanju, združila v konkretnejšo obliko: nastala je Knjižnica materialov za nadomestno komunikacijo, kjer si lahko starši izposodijo različne pripomočke in gradiva (več na strani društva Vesele nogice).

 

Želela sem ugotoviti, kaj je tisto, kar njo, mamo posebne deklice, dela zares posebno, zato sem ji postavila nekaj vprašanj.

______________________

 

Kdo si bila, preden je v tvoje življenje vstopila Tia Sara?  

Bila sem študentka biokemije, mama 3-letnega Gala. Z možem sva imela čisto druge plane (selitev izven Ljubljane v malo hiško).

Kako se ti je spremenilo življenje z rojstvom posebnega otroka?  

Obrnilo se mi je na glavo, dobesedno. Prvih 6 mesecev je Tia preživela na intenzivni – to je pomenilo vsakodnevne obiske, urejanje varstva za Gala, po prihodu z oddelka intenzivne nege pa skrb za 2 malčka, vsakodnevne Tiine terapije, pregledi in pogoste hospitalizacije.

S kakšnimi omejitvami se soočaš v vsakdanjem življenju?  

Omejitvami? Razen dneva, ki šteje le 24 ur, ostalo zame ne predstavlja omejitev, ampak način življenja.

Kaj si želiš za prihodnost? Zase, za Tio Saro? Za vse otroke s posebnimi potrebami in njihove družine?  

Marsikaj. Želja je veliko, večinoma pa so nerealne za ta svet. Predvsem si želim več razumevanja okolice, sprejemanja. Družine otrok s posebnimi ptorebamo bi imele pol manj problemov, če ne bi bilo nerazumevanja. Ker ljudje ne razumejo, težko dosežemo spremembe, ki bi bistveno izboljšale kvaliteto življenja otrok s pos. potrebami in njihovih družin. Mislim, da če bi nekako dosegli to razumevanje, sprejemanje v družbi, bi tudi lažje dosegli spremembe, ki so potrebne na vseh področjih (sociala, izobraževanje...). Težko je to razložiti na razumljiv način. Želela bi, da se otroke s posebnimi potrebami, tudi tiste z najtežjimi motnjami, sprejema kot običajne ljudi in ne s pomilovanjem. Zagotoviti jim je potrebno le primerno pomoč, da dosežejo svoj potencial. To zaradi njihovega stanja ni enostavno, ni pa tudi nemogoče.

Kakšen je tvoj doprinos k spremembam?  

Ozaveščanje.

Kaj si najbolj želiš spremeniti? Če bi lahko spremenila eno samo stvar v življenju, kaj bi to bilo?

Predvsem si želim spremeniti odnos večine do oseb s osebnimi potrebami. Spremenila bi sprejemanje drugačnosti.

______________________

Marsikomu se morda zdi, da smo starši otrok s posebnimi potrebami že sami po sebi občudovanja vredni. Morda je res, vendar je med nami nekaj svetlih izjem, ki stopajo pred nami in osvetljujejo kotičke, ki so predolgo ostali v temi – bodisi zaradi neznanja bodisi zaradi prepričanja večine. Cilj tistih, ki rišejo nove poti na zemljevid življenja, je dostikrat  le rahel privid nekje daleč na obzorju in njihovi koraki niso nikoli lahki in enostavni. Ampak če ni enostavno, še ne pomeni, da ni mogoče.

_____________________________________________

NDK na FB: https://www.facebook.com/Nadomestna-In-Dopolnilna-Komunikacija-NDK-648337158648912/

NDK: http://drustvo-veselenogice.si/?p=7874

Knjižnica NDK: http://drustvo-veselenogice.si/?p=7874

Ogrin M., Korošec B. Podporna tehnologija: Nadomestna in dopolnila komunikacija. Rehabilitacija, XII, št. 2 (2013). Str. 91–99. Pridobljeno 26. 10. 2017 na  http://ibmi.mf.uni-lj.si/rehabilitacija/vsebina/Rehabilitacija_2013_No2_p091-099.pdf