Težek teden

Življenje v družini, kjer je tudi otrok s posebnimi potrebami, sploh ni tako naporno, kot se morda zdi na prvi pogled. Po začetnih mesecih preideš v nekakšno rutino in (za zunanjega opazovalca) zahtevna opravila postanejo nekaj čisto samoumevnega.

Nočem jest, prazna žlica se mi bolj dopade

Tudi z dvema otročičema hkrati gre, še posebej če sta v dopodlanskem času oba v vrtcu. Takrat lahko celo lenarim :). Gre tudi, če sta oba doma. Ali če sta oba doma in je le eden od njiju bolan. Ampak če sta bolana oba ... Takrat je pa tudi meni težko.

Skrb za bratca

Najbolj zaradi enega samega razloga - ko je najhuje, večinoma velja samo mami. In ponavadi so pri obeh dveh najhujše minute (včasih ure) istočasno. Najraje okoli 3. ure zjutraj (stanujemo v bloku, ki nima ravno debelih zidov, zato sem včasih ekstra živčna, da ne bi zbudili vseh sosedov - hvalabogu so zelo solidarni in prijazni). Potem pa izmenično kratek dremež, vstajanje, brisanje bruhca in driske, vlažne inhalacije, merjenje vročine in saturacije, tapkanje, dremež, cartanje, jokanje, merjenje vročine, dajanje svečk ... Krat dva. (Ponavadi izredno stanje pri nas traja 24-48 ur.)
Hvalabogu sva dva, sami bi mi bilo pomoje kar za umret :). (Čeprav sem nekje prebrala, da je stopnja samomorilnosti pri materah z malimi otroki daaaaaaaleč najnižja.)

Sitno je tudi, ker naša najmlajša že tako ali tako ni ravno ješča; med boljeznijo pa se njena volja za sodelovanje pri hranjenju zmanjša na minimum. Včasih je edina stvar, ki jo še pusti dati v usta, tisto kar ima mami v modrcu. Kar pa še zdaleč ni dovolj za eno kolikor toliko živahno enoletnico. Pri Julijanu je glede tega lažje; odkar ima gastrostomo, je hranjenje in dovajanje tekočine najmanjši problem (dobro, je problem, če zaradi viroze potem polovico izbruha, ampak načeloma samo hranjenje vzame zelo malo časa). Preden je dobil g-stomo, je vsak obrok trajal krepko preko pol ure, poleg tega je bila maksimalna količina popite tekočine v enem dnevu okoli 400 mL. Večinoma je bila pod 300 mL, kar je bilo odločno premalo za 10 kg težkega otroka. Ampak že za teh 300 mL smo se morali strašno namatrati - malo po žličkah, malo s posebnimi prijemi po steklenički. Poleg tega je zaradi slabega požiranja večkrat prišlo do zaletavanja, kašljanja in verjetno posledično tudi do bolj pogostih bronhiolitisov (ki so se radi razvili tudi v kako pljučnico). Kakorkoli že, vesela sem, da je to za nami.

Utrujen

In za nami so tudi najhujši dnevi tega tedna. Vsaj upam. Priprave na ljubljanski polmaraton so trenutno nekje v ozadju (bom rekla, da se šparam in čuvam formo, čeprav bi najraje od vsega obula copate in šla teč), srečna bom že, če se me bo bolezen izognila ali vsaj počakala na ponedeljek po teku.

In zdaj - ko smo že ven iz najhujšega - lahko rečem, da nam res ni hudega. Samo da so otroci zdravi :).