sreda, 23. oktober 2013

Težek teden

Življenje v družini, kjer je tudi otrok s posebnimi potrebami, sploh ni tako naporno, kot se morda zdi na prvi pogled. Po začetnih mesecih preideš v nekakšno rutino in (za zunanjega opazovalca) zahtevna opravila postanejo nekaj čisto samoumevnega.
Nočem jest, prazna žlica se mi bolj dopade

Tudi z dvema otročičema hkrati gre, še posebej če sta v dopodlanskem času oba v vrtcu. Takrat lahko celo lenarim :). Gre tudi, če sta oba doma. Ali če sta oba doma in je le eden od njiju bolan. Ampak če sta bolana oba ... Takrat je pa tudi meni težko.
Skrb za bratca

Najbolj zaradi enega samega razloga - ko je najhuje, večinoma velja samo mami. In ponavadi so pri obeh dveh najhujše minute (včasih ure) istočasno. Najraje okoli 3. ure zjutraj (stanujemo v bloku, ki nima ravno debelih zidov, zato sem včasih ekstra živčna, da ne bi zbudili vseh sosedov - hvalabogu so zelo solidarni in prijazni). Potem pa izmenično kratek dremež, vstajanje, brisanje bruhca in driske, vlažne inhalacije, merjenje vročine in saturacije, tapkanje, dremež, cartanje, jokanje, merjenje vročine, dajanje svečk ... Krat dva. (Ponavadi izredno stanje pri nas traja 24-48 ur.)
Hvalabogu sva dva, sami bi mi bilo pomoje kar za umret :). (Čeprav sem nekje prebrala, da je stopnja samomorilnosti pri materah z malimi otroki daaaaaaaleč najnižja.)

Sitno je tudi, ker naša najmlajša že tako ali tako ni ravno ješča; med boljeznijo pa se njena volja za sodelovanje pri hranjenju zmanjša na minimum. Včasih je edina stvar, ki jo še pusti dati v usta, tisto kar ima mami v modrcu. Kar pa še zdaleč ni dovolj za eno kolikor toliko živahno enoletnico. Pri Julijanu je glede tega lažje; odkar ima gastrostomo, je hranjenje in dovajanje tekočine najmanjši problem (dobro, je problem, če zaradi viroze potem polovico izbruha, ampak načeloma samo hranjenje vzame zelo malo časa). Preden je dobil g-stomo, je vsak obrok trajal krepko preko pol ure, poleg tega je bila maksimalna količina popite tekočine v enem dnevu okoli 400 mL. Večinoma je bila pod 300 mL, kar je bilo odločno premalo za 10 kg težkega otroka. Ampak že za teh 300 mL smo se morali strašno namatrati - malo po žličkah, malo s posebnimi prijemi po steklenički. Poleg tega je zaradi slabega požiranja večkrat prišlo do zaletavanja, kašljanja in verjetno posledično tudi do bolj pogostih bronhiolitisov (ki so se radi razvili tudi v kako pljučnico). Kakorkoli že, vesela sem, da je to za nami.
Utrujen
In za nami so tudi najhujši dnevi tega tedna. Vsaj upam. Priprave na ljubljanski polmaraton so trenutno nekje v ozadju (bom rekla, da se šparam in čuvam formo, čeprav bi najraje od vsega obula copate in šla teč), srečna bom že, če se me bo bolezen izognila ali vsaj počakala na ponedeljek po teku.

In zdaj - ko smo že ven iz najhujšega - lahko rečem, da nam res ni hudega. Samo da so otroci zdravi :).

6 komentarjev:

Tamara Plut pravi ...

Kaj zares pomeni zdravje se (nažalost) zavemo šele takrat, ko so naši otroci bolni. To je tudi moja misel tega tedna. Tisti naš mali, ki je na poti pa prav gotovo čuti, da razmere doma še niso primerne za prihod in se še malo razvaja v trebuhu. :) Vse dobro in naj zdravje čimprej zaide v vaše konce. *

Urska G. pravi ...

Hvala. In k vam tudi, da bo mali škrat čimprej pri vas ;).

Anonimni pravi ...

Upam, da se nista prehladila pri stricu na fešti :-( Držim pesti, da se pozdravita čim prej. Stric Edi

Urska G. pravi ...

Stric Edi, brez skrbi, teli virusi so skoraj zagotovo prišli iz drugih virov ;).

Sunshine pravi ...

Zdravo Urška? Tudi sama sem mamica otroka s PP. Sv zelo pogosta obiskovalca ljubljanskih bolnic in me zato zanima s čim sama doma meriš otročkom saturacijo? Se to da dobiti preko ZZZS ali ste kupili sami? Hvala za odgovor!

Urska G. pravi ...

Sunshine, pozdravljena. Midva meriva saturacijo doma z naprstnim oksimetrom (smo bili tako pogosto pri ediatrinjih samo zaradi merjenja situacije, da je zraven pobiral še cele sorte viroz, tako da sva se odločila za nakup oksimetra). Uporabljava ga predvsem, ko nisva čisto sigurna - če kaže slabo saturacijo (in še druge znake zraven), gremo k pediatrinji. Je pa precej lažje meriti doma, kot pa otroka oblačiti in voziti za brezveze v ZD. Naročila sva ga prek neta, in sicer tale model (http://izdelki.kuponko.si/50-popust-na-naprstni-otroski-pulzni-oksimeter-v-modri-ali-roza-barvi-v-spletni-trgovini-palaca-daril-postnina-vkljucena1), zdaj ga nažalost ni več v prodaji. Takrat sva ga dobila za okoli 50 eur, ker niso imeli barve, ki sva jo želela. Je pa tale nekaj podobnega (in še zmeraj med cenejšimi, ponavadi so cene od 200 eur navzgor): http://www.kovanec.com/oximeter/#.UsfUVrRbvIU
Žal je tako, da moramo te zadeve še zmeraj kriti sami, ne gre prek ZZZS. Morda se lahko za kake kritićne dneve dogovoriš v zdravstvenem domu za izposojo.

Naj bo letošnja zima mila in prizanesljiva do vas. Čim manj obiskov bolnišnice vam želim.