Vsi odtenki bolečine

Ena najtežjih stvari starševstva je gledati svojega otroka, kako trpi zaradi bolečine. Ne moreš mi povedati, kaj je narobe, zato ne vem, kakšna bolečina je, kje te boli, kaj naj naredim. Ne jočeš pogosto, moj zlati fant, ampak takrat, ko jočeš, moje srce joče s teboj.

Naši dnevi so večinoma precej veseli, nasmejani, naporni, glasni, tudi kričeči in trmasti, tudi kakšna solzica priteče kdaj vmes. Ponavadi se solzice prikažejo na licih tasrednje in najmlajšega zaradi trme in ker se življenje (beri: mami) ne obnaša zmeraj po njunih željah, tu in tam pa pride do joka zaradi kakšne hudo boleče stvari - opraskanega kolena ali šopa las, ki se je kar naenrat znašel v rokah bratca.

Težko je videti katerega koli od mojih otrok jokati zaradi bolečine, a daleč najtežje je pri Julijanu. Tinkara že nekaj let sama pove, kje in kaj je narobe, pri najmlajšem s pomočjo znakov, ki jih daje, ponavadi dokaj hitro ugotovimo, zakaj solzice, pri najstarejšem pa je drugače - pri njem gre večinoma zgolj za ugibanje.

Naj se sliši še tako absurdno, najlažje je vzrok ugotoviti takrat, ko jok spremlja vročina ali kakšen drugi viden bolezenski znak. Takrat sem lahko prepričana, da je za njegov jok kriva bolezen.

Večinoma pa ni tako - in v marsičem sem za to hvaležna, ker imeti bolnega otroka je še težje kot imeti jokajočega. Dostikrat se zgodi, da Julijan joče "kar tako". Zakaj v narekovajih? Ker jok nikoli ni kar tako. Če si mama, potem si verjetno že ugotovila, da se za jokom tvojega otroka skriva neka stiska. Manjši kot je tvoj otrok, težje je razbrati, kaj njegov jok pomeni.

Julijan je opredeljen kot težko gibalno oviran otrok in otrok s težko motnjo v mentalnem razvoju. To pomeni, da na razvojni stopnji dosega mentalno starost največ 2 let in ni zmožen samostojnega gibanja (več o kriterijih opredelitev otrok s pos. potrebami tukaj). Razloženo malce manj politično korektno: pri svoji starosti 7 let je pravzaprav na stopnji dojenčka. Mamice čisto malih dojenčkov verjetno prav ta trenutek ali pa vsaj zelo pogosto obupujete, ko iščete razloge za neugodje vašega otroka, mamice, ki imate večje otroke, pa ste te spomine verjetno potlačile nekam globoko, ker jih ne potrebujete več (vsaj ne tako zelo). Jaz bi jih zagotovo, vendar se je življenje odločilo, da bo razbiranje potreb in ugotavljanje vzrokov za jok del mojega vsakdana. Za zmeraj.

Jok pri Julijanu ni nikoli samo jok in prihaja v različnih oblikah. Včasih se kaže kot glasno kričanje in zvijanje, ki sem ga z leti nekako povezala z intenzivno fizično bolečino. Lahko gre za bolečino zaradi sedenja na vozičku, lahko gre za mišični krč (se še spomnite tistih bolečih krčev v nosečnosti, ki so nas zbujali sredi noči?), lahko gre za kaj kompleksnejšega. Dostikrat pomaga že samo to, da spremenim njegov položaj in ga pomasiram, ne pa zmeraj. Njegov prag bolečine je izjemno visok; dostikrat pri rutinskih odvzemih krvi ob vbodih z injekcijo (in ni jih bilo malo) ni niti trznil ali pa se je celo nasmehnil, zaradi česar lahko samo sklepam, kako hudo ga mora boleti takrat, ko zajoče.

Včasih je jok tišji in ga spremlja šobljenje ustnic. Takrat predvidevam, da si želi moje bližine, mu je dolgčas ali je užaljen (da, otroci s posebnimi potrebami so lahko tudi užaljeni). Ponavadi potrebuje pogovor ali nežen dotik, da čuti, da sem ob njem. Ker ne zna govoriti, je to njegovo najučinkovitejše izrazno sredstvo za doseganje pozornosti. Dojenčkom in malim otrokom, ki še ne znajo jasno izražati svojih želja, je jok v veliko pomoč, enako velja tudi za otroke s posebnimi potrebami, ki imajo omejene komunikacijske sposobnosti.

In potem, čisto na koncu, je še jok, ki ga v resnici ni - ko samo solza ali dve nemo polzita po njegovih licih. To je tiste vrste jok, ki je daleč najbolj boleč tudi zame, ker vem, da njegov izvor ni fizičen, niti ni nastal zaradi trenutne potrebe po bližini ... Gre preprosto zato, da je moj otrok žalosten, sama pa nimam niti najmanjše ideje, zakaj in kaj naj naredim, da ublažim tisto notranjo bolečino.

To je daleč najtežja stvar, ki jo s sabo prinaša sta posebno starševstvo. To, da je moj otrok drugačen, da ga vsakodnevno spremljajo zdravila, da vsake toliko s strahom pričakujemo epinapad, da ga je potrebno previjati in negovati, dejstvo, da ne bo nikoli hodil ... Vse to je sprejemljivo. Ko bereš takole črno na belem, izgleda grozno - ampak ko to enkrat živiš, vidiš, da gre. Da je lažje, kot si si morda na začetku mislil, da bo; da je morda življenje zaradi tega celo bogatejše.

Njegove žalosti pa ne morem sprejeti kar tako, niti je ne želim. Zanj si želim le čisto srečo. Morda je težko prav zato, ker čutim, da bi - če bi kopala dovolj globoko - lahko našla kup razlogov za njegovo žalost in verjetno spoznala, da jih niti moja ljubezen ne more odpraviti.