četrtek, 24. april 2014

Omejitve

Odločila sem se, da tole objavo napišem danes, čeprav sem izvedela že včeraj. Menila sem, da bom morda lažje videla celotno stvar, če jo prespim ...

Ko se ti rodi otrok s posebnimi potrebami, si nehote vržen v situacije, kjer se srečuješ z omejitvami na vsakem koraku. Od tega, da mora biti avto dovolj velik za voziček, do tega, da boš moral vsak dan v drugo nadstropje bloka znositi 17 kilogramov. Dvakrat. (Najprej otroka, potem še voziček.) In tvoj mož tudi dvakrat, ker je treba priti tudi dol. In ker dvigala pač ni.

Omejen si na parkiriščih, kjer so dostikrat zasedena tudi mesta za invalide. Omejen si, ko bi rad kar tako z danes na jutri odšel na dopust. Hoteli odpadejo, ker nimajo možnosti priprave hrane za Julijana. Kampi tudi ne. Omejen si, ko bi rad šel na letalo, pa te začne glava boleti že zaradi spiska vseh stvari, ki bi znale biti kritične še pred vstopom v kabino. Omejen si, ko želiš iti na vlak ali na avtobus, saj nimajo vsi možnosti hidravlične dvižne klančine.

Ko greš z otroki na igrišče, iščeš take, da bo imel od njih kaj tudi tvoj mali posebnež. Pa jih ni veliko. Včasih bi rad šel v hribe, pa enostavno ne gre, ker ni primernega nosila za tvojega otroka. Včasih bi rad kak izlet podaljšal, pa ne gre, ker s seboj nimaš dovolj pripravljene hrane ali zdravil. Včasih bi rad opravil kake obveznosti, pa ravno takrat otrok zboli in ostaneš z njim v bolnišnici. Kolikor dolgo je treba.

Včasih bi rad za trenutek odklopil svet in skrbi in strahove in obveznosti. Pa ne moreš ...


Življenje z otokom s posebnimi potrebami prinaša mnogo omejitev in za mnoge od njih smo našli ovinke. Gremo na dopuste, igramo se, hodimo na izlete ... Že kak mesec mi uspeva združevati mojo najljubšo sprostitveno dejavnost z druženjem s svojim sinom - po zaslugi g. Petra iz Udobno po svetu, ki nama je posodil tekaški voziček.

Žal pa se včasih, ko se kaka pot zdi neskončno ravna, na njej pojavi prepreka, ki je niti slučajno nisi pričakoval. In za to prepreko sem izvedela včeraj. Najine priprave za tekaški dogodek Wings for Life so žal nepotrebne. Organizator namreč zaradi logistike in varnosti na tekmovanju letos ne bo na traso pustil tekmovalcev z vozički (kakršnimi koli vozički - z zdravimi ali ne tako zdravimi otroki).

Dobro, recimo, da sprejmem argument, čeprav do sedaj na niti enem organiziranem teku nisem videla takih omejitev, na večini tekmovanj sem srečala mnogo staršev, ki so tekli s svojimi malčki, pa so trase ravno tako tekle po prevoznih cestah. Želela bi le, da bi bilo kaj takega kje izrecno napisano, že na daleč jasno razvidno, pa sama nisem nikjer zasledila, ne na uradni spletni strani, ne na FB strani, ne ob prijavi. Pravzaprav bi verjetno to informacijo izvedela šele na samem teku, če mi ne bi zanjo povedala Ana, Timotejeva mamica, ki se je prav tako želela udeležiti teka Wings for Life. Rekla sem si, da tega ne bom jemala osebno, ampak naj se še tako trudim, ne morem ne jemati osebno. Gre za mojega otroka.

Sem mnenja, da kjer je volja, se najde tudi pot. Ne nameravam pisati pritožb ali pa se na skrivaj pridružiti tekačem. S to objavo ne želim, da se nama pogleda skozi prste in tako dovoli udeležba na teku. Mislim, da si naši otroci zaslužijo sprejem z odprtimi rokami, ne pa moledovanja za drobtinice. Mislim, da bi jim moralo biti kaj takega omogočeno brez kakršnih koli omejitev.

Teka se bom verjetno kljub temu udeležila, ampak sama. In to samo zaradi tega, ker gre (že poravnana) štartnina 100 % v dobrodelne namene - za raziskavo hrbtenjače. Za tiste, ki ne morejo hoditi. Kako ironično, tudi naš fant spada med tiste, ki ne morejo hoditi.

In ko bom tekla, se bom do zadnje kapljice potu, do zadnjega metra poti držala njihovega glavnega sporočilnega gesla - tekla bom zanj, za svojega sinka, ki sam ne more teči. Niti če mu jaz posodim svoje noge ...

P. S.: Dan po objavi je organizator organiziral tudi možnost udeležbe staršev, ki bodo tekli z vozički. Glej tukaj.

9 komentarjev:

DB pravi ...

V bistvu res žalostno. Mi je pa vseeno všeč tvoje razmišljanje in pozitivni pogled na zadevo.

mojcej akvarijska pravi ...

Žalostno.
In res zelo ironično!
Ostajam brez besed!
Čeprav bi jih morala imeti ogromno!

Tjaša pravi ...

Brez besed. Prav občudujem te.

Manca* pravi ...

Ne morem verjet... Škoda. Počasi, prepočasi se premika naša družba...

*Urška* pravi ...

Na žalost je v naši državi tako.Občudujem tvoj pogum in voljo.Ne daj se....želim,da ostaneš močna še naprej.
LP,Urška

mtka uri pravi ...

to, da sem na vlaku jokala, ko sem brala tvojo objavo, ti najbrž čisto nič ne koristi ... v resnici tudi ne vem, kako bi lahko kaj bolj koristila ...
... in jaz bom vseeno močno navijala v nedeljo .. tudi za Julijana.

Ziva pravi ...

Vedno z veseljem preberem vse objave, pa sem se tokrat odločila, da se javim. Sigurno ni prav, da niso zapisali omejitev v razpisu, ampak glede na tip tekme si lahko predstavljam, da mogoče res ni varno. Jaz navijam za vaju in upam, da se bosta naslednjič lahko udeležila tekme skupaj. Se mi pa zdi, da je prav, da opozarjate na probleme, ker se ljudje, ki nismo neposredno vključeni, velikokrat ne zavedamo vseh težav s katerimi se soočate. In samo z opozarjanjem nanje, nas boste navadili, da jih opazimo (ne glede na to kako zoprno to je za vas). Držim pesti, da se bodo stvari za vse ljudi kmalu izboljšale in te občudujem kako z optimizmom gledaš na vse stvari.

Pika pravi ...

Julijan bo z nami!!! In zanj bo teklo mnogo parov nog. In še to: vajine priprave niso nic nepotrebne, niti meter ni šel v nič!
OBJEM in pogumno dalje!!

Anita pravi ...

Res ironično. Oni in vi bi morali štartati v prvi vrsti.