Zakaj posebna?

Tale objava se piše v mojem srcu že nekaj časa. Nazadnje sem razmišljala o teh stvareh pred kakim tednom, ko smo se na mrzel, vetroven (a kljub temu s soncem obsijan) decembrski dan poslovili od Julijanove "sošolke".

Tale zapis je za vse posebne mame. In tudi za vse tiste, ki jih zanima, kaj se nam, posebnim mamam (in očetom), včasih plete po glavi in zaradi česa nas stiska pri srcu.

Zakaj posebna? Res - zakaj?
Najprej zaradi čisto očitnega dejstva: ker sem mama otroka s posebnimi potrebami. Nima smisla poudarjati, da otrok, ki je kronično bolan ali razvojno kakorkoli zaostaja za vrstniki, vpliva ne samo na svojo mamo, ampak tudi na svojo družino in praviloma na vse, ki imajo pogostejše stike z njim. Lahko jih odvrne, lahko jih še bolj poveže - v vsakem primeru pa postanejo odnosi z otrokom in otrokovo družino malce drugačni kot ponavadi.

Včasih je težko že od samega začetka (in to ne govorim samo za otrokove starše). Predstavljajte si, da dobite nečaka. Komaj čakate, da ga vidite, prvič pestujete ... Potem pa izveste, da kaj takega še nekaj časa ne bo mogoče, ker vaš mali nečak spada med tistih nekaj odstotkov ljudi, ki so nekaj posebnega. Veselite se malega bitja, hkrati pa vas je nekskončno strah. In kako naj zdaj komunicirate z otrokovimi starši? Naj boste veseli, zaskrbljeni, ravnodušni? Naj sploh kličete ali naj raje počakate, da se vsa stvar umiri? Tega ni v nobeni knjigi.
Iz svojega stališča lahko povem, da so mi klici in sporočila dobro mislečih ljudi pomenili ogromno. Še posebej takrat, ko sva bila z Julijanom na neonatalnem oddelku pediatrije, ker sem spala ločeno od njega in se mi je od vseh ur, ki jih nisem preživela z njim, enostavno mešalo. Še zdaj mi je toplo pri srcu, ko se spomnim klica svoje tete, ki mi je dal moči in zagona za naprej. Pa ni bil čisto nič posebnega. Samo občutek, da tam nekje zunaj nekdo misli nate in na tvoje malo dete. Najtežji so bili tisti klici, ko so moji domači spraševali, ali ga lahko pridejo pogledat. Z največjim veseljem bi jim ustregla, jim ga pokazala in se pohvalila z njim (konec koncev sem tistih par ur trdo garala, da sem ga spravila na svet), vendar so bila pravila na oddelku zelo stroga (ne spomnim se čisto, ali sem se morda takrat celo uspela z eno od srčnih sester dogovorit, da ga je prišla moja mami pokukat za 3 minutke).
Tudi ko smo končno prišli domov, je bilo to nekaj čisto drugačnega, kot bi bilo sicer. Julijan je imel na glavi izboklino (splet žil), ki ga je na dotik zelo bolela, zato je bilo potrebno z njim delati izredno pazljivo, kar je pomenilo, da je lahko bilo že samo pestovanje zelo stresen dogodek. Dodajte temu še zategovanje trupa nazaj in slabo ješčost, pa imate formulo za težave. Največji zalogaj so predstavljala potovanja z avtomobilom, saj je bila lupinica "vir vsega hudega" (čeprav smo mu glavico mehko podložili s posebnim obročem, da se izboklina ni ničesar dotikala). Dostikrat se je vožnja končala daleč od vseh varnostnih standardov in sem ga raje vzela v naročje, ker so njegovi izbruhi joka  prišli tako daleč, da je ostajal brez diha. Pri treh mesecih so sicer izboklino operirali, vendar se je zadeva z občutljivostjo umirila šele pri 8, 9 mesecih, ko smo uvedli antiepileptike.

Z možem sva (in še vedno) skušala živeti karseda normalno. Ampak kakorkoli normalno skušaš živeti, nikoli ne boš ena tistih neobremenjenih, spontanih mam (no, res je, da je redkokatera mama neobremenjena). Ne moreš biti. Toliko stvari je, na katere moraš biti pozorna. Nikoli ne greš od doma, ne da bi prej vsaj trikrat preverila, ali imaš s sabo vsa zdravila, ali imaš s sabo Stesolid za prekinjanje grand mal napadov, ali imaš s sabo zdravstveno izkaznico. Nikoli ne smeš zamuditi ure, ko daš zdravila (kar pomeni, da ne smeš niti en dan vstati kasneje kot ob šestih ali zaspati pred deseto zvečer). Ne bereš več stranskih učinkov zdravil, ker so že med pogostejšimi simptomi takšne stvari, da ti je slabo. Nikoli nisi povsem prepričana, ali je ta kašelj samo del prehlada ali se razvija v kaj hujšega (bronhiolitis ali morda celo pljučnico). Nikoli ne boš povsem vedela, ali bo po tvoji smrti za tvojega otroka dobro poskrbljeno. Nikoli ne veš, ali boš šla s tega sveta res najprej ti.

Negotovosti je ogromno. Poskušam sicer raje gledati pozitivno, ker sem tudi načeloma tak človek. In tudi zato, ker ponavadi svet to od nas, posebnih mam (in očetov) pričakuje. Ampak težko je razumeti nekomu, ki se ni nikoli spopadal s čim takim, da se včasih pesimističnih misli enostavno ne moreš otresti. Še posebej ne takrat, ko osebno poznaš družine, katerih posebni otroci so žal (prehitro) zapustili svet, in ko veš, da iskrice v njihovih očeh ne boš nikdar več videl. Takrat te hočeš-nočeš zaskrbi, da tudi iskrice tvojega otroka nekoč ne bo več. Četudi nočeš misliti na to in se z vso močjo upiraš.



Zakaj torej posebna?

Posebna sem tudi zato, ker je moj način življenja in razmišljanja rahlo drugačen od mam zdravih otrok.

Z največjim veseljem bi se jezila nad hlačami, ki bi bile raztrgane zaradi razigranega tekanja po travniku.
Z največjim veseljem bi prekinjala nagajive prepire svojih otrok.
Z največjim veseljem bi otroku ponovno naložila poln krožnik hrane, četudi bi bilo po mizi in okoli nje vse posvinjano.
Z največjim veseljem bi kupovala otroške čeveljce, ki bi dejansko videli tla tudi od blizu.
Z največjim veseljem bi uporabljala in preiskušala vzgojne prijeme.
Z največjim veseljem bi svojega otročiča zjutraj sprejela pod svojo odejo, če bi pritacal ves krmežljav.
Z največjim veseljem bi krotila otroško navihanost.

Pa ne morem, vsaj pri Julijanu ne.

In zaradi tega sem posebna.