petek, 03. januar 2014

Zakaj posebna?

Tale objava se piše v mojem srcu že nekaj časa. Nazadnje sem razmišljala o teh stvareh pred kakim tednom, ko smo se na mrzel, vetroven (a kljub temu s soncem obsijan) decembrski dan poslovili od Julijanove "sošolke".

Tale zapis je za vse posebne mame. In tudi za vse tiste, ki jih zanima, kaj se nam, posebnim mamam (in očetom), včasih plete po glavi in zaradi česa nas stiska pri srcu.

Zakaj posebna? Res - zakaj?
Najprej zaradi čisto očitnega dejstva: ker sem mama otroka s posebnimi potrebami. Nima smisla poudarjati, da otrok, ki je kronično bolan ali razvojno kakorkoli zaostaja za vrstniki, vpliva ne samo na svojo mamo, ampak tudi na svojo družino in praviloma na vse, ki imajo pogostejše stike z njim. Lahko jih odvrne, lahko jih še bolj poveže - v vsakem primeru pa postanejo odnosi z otrokom in otrokovo družino malce drugačni kot ponavadi.

Včasih je težko že od samega začetka (in to ne govorim samo za otrokove starše). Predstavljajte si, da dobite nečaka. Komaj čakate, da ga vidite, prvič pestujete ... Potem pa izveste, da kaj takega še nekaj časa ne bo mogoče, ker vaš mali nečak spada med tistih nekaj odstotkov ljudi, ki so nekaj posebnega. Veselite se malega bitja, hkrati pa vas je nekskončno strah. In kako naj zdaj komunicirate z otrokovimi starši? Naj boste veseli, zaskrbljeni, ravnodušni? Naj sploh kličete ali naj raje počakate, da se vsa stvar umiri? Tega ni v nobeni knjigi.
Iz svojega stališča lahko povem, da so mi klici in sporočila dobro mislečih ljudi pomenili ogromno. Še posebej takrat, ko sva bila z Julijanom na neonatalnem oddelku pediatrije, ker sem spala ločeno od njega in se mi je od vseh ur, ki jih nisem preživela z njim, enostavno mešalo. Še zdaj mi je toplo pri srcu, ko se spomnim klica svoje tete, ki mi je dal moči in zagona za naprej. Pa ni bil čisto nič posebnega. Samo občutek, da tam nekje zunaj nekdo misli nate in na tvoje malo dete. Najtežji so bili tisti klici, ko so moji domači spraševali, ali ga lahko pridejo pogledat. Z največjim veseljem bi jim ustregla, jim ga pokazala in se pohvalila z njim (konec koncev sem tistih par ur trdo garala, da sem ga spravila na svet), vendar so bila pravila na oddelku zelo stroga (ne spomnim se čisto, ali sem se morda takrat celo uspela z eno od srčnih sester dogovorit, da ga je prišla moja mami pokukat za 3 minutke).
Tudi ko smo končno prišli domov, je bilo to nekaj čisto drugačnega, kot bi bilo sicer. Julijan je imel na glavi izboklino (splet žil), ki ga je na dotik zelo bolela, zato je bilo potrebno z njim delati izredno pazljivo, kar je pomenilo, da je lahko bilo že samo pestovanje zelo stresen dogodek. Dodajte temu še zategovanje trupa nazaj in slabo ješčost, pa imate formulo za težave. Največji zalogaj so predstavljala potovanja z avtomobilom, saj je bila lupinica "vir vsega hudega" (čeprav smo mu glavico mehko podložili s posebnim obročem, da se izboklina ni ničesar dotikala). Dostikrat se je vožnja končala daleč od vseh varnostnih standardov in sem ga raje vzela v naročje, ker so njegovi izbruhi joka  prišli tako daleč, da je ostajal brez diha. Pri treh mesecih so sicer izboklino operirali, vendar se je zadeva z občutljivostjo umirila šele pri 8, 9 mesecih, ko smo uvedli antiepileptike.

Z možem sva (in še vedno) skušala živeti karseda normalno. Ampak kakorkoli normalno skušaš živeti, nikoli ne boš ena tistih neobremenjenih, spontanih mam (no, res je, da je redkokatera mama neobremenjena). Ne moreš biti. Toliko stvari je, na katere moraš biti pozorna. Nikoli ne greš od doma, ne da bi prej vsaj trikrat preverila, ali imaš s sabo vsa zdravila, ali imaš s sabo Stesolid za prekinjanje grand mal napadov, ali imaš s sabo zdravstveno izkaznico. Nikoli ne smeš zamuditi ure, ko daš zdravila (kar pomeni, da ne smeš niti en dan vstati kasneje kot ob šestih ali zaspati pred deseto zvečer). Ne bereš več stranskih učinkov zdravil, ker so že med pogostejšimi simptomi takšne stvari, da ti je slabo. Nikoli nisi povsem prepričana, ali je ta kašelj samo del prehlada ali se razvija v kaj hujšega (bronhiolitis ali morda celo pljučnico). Nikoli ne boš povsem vedela, ali bo po tvoji smrti za tvojega otroka dobro poskrbljeno. Nikoli ne veš, ali boš šla s tega sveta res najprej ti.

Negotovosti je ogromno. Poskušam sicer raje gledati pozitivno, ker sem tudi načeloma tak človek. In tudi zato, ker ponavadi svet to od nas, posebnih mam (in očetov) pričakuje. Ampak težko je razumeti nekomu, ki se ni nikoli spopadal s čim takim, da se včasih pesimističnih misli enostavno ne moreš otresti. Še posebej ne takrat, ko osebno poznaš družine, katerih posebni otroci so žal (prehitro) zapustili svet, in ko veš, da iskrice v njihovih očeh ne boš nikdar več videl. Takrat te hočeš-nočeš zaskrbi, da tudi iskrice tvojega otroka nekoč ne bo več. Četudi nočeš misliti na to in se z vso močjo upiraš.



Zakaj torej posebna?

Posebna sem tudi zato, ker je moj način življenja in razmišljanja rahlo drugačen od mam zdravih otrok.

Z največjim veseljem bi se jezila nad hlačami, ki bi bile raztrgane zaradi razigranega tekanja po travniku.
Z največjim veseljem bi prekinjala nagajive prepire svojih otrok.
Z največjim veseljem bi otroku ponovno naložila poln krožnik hrane, četudi bi bilo po mizi in okoli nje vse posvinjano.
Z največjim veseljem bi kupovala otroške čeveljce, ki bi dejansko videli tla tudi od blizu.
Z največjim veseljem bi uporabljala in preiskušala vzgojne prijeme.
Z največjim veseljem bi svojega otročiča zjutraj sprejela pod svojo odejo, če bi pritacal ves krmežljav.
Z največjim veseljem bi krotila otroško navihanost.

Pa ne morem, vsaj pri Julijanu ne.

In zaradi tega sem posebna.

28 komentarjev:

DB pravi ...

To pa se te dotakne. Zelo lepo napisano.

petra. pravi ...

Kako lepo napisano. Si mi privabila solze na oči..

Vse dobro in čim več zdravja prav vsem članom te posebne družine! <3

Manca* pravi ...

Čudovit zapis! (in zame kot študentko specialne in rehabilitacijske pedagogike ima resnično dodano vrednost!)

Vse dobro vsem, pa veliko iskric v očeh. :)

Gourmet forever pravi ...

Imela sem to srečo, da sem te spoznala. Res si posebna! Še posebej zato, ker si tako pozitivna, polna življenja, tak sonček si! Zato si zame toliko bolj posebna! Super si!

Hali pravi ...

Poklon posebnim mamam in poklon emu zapisu.Človek res ne ve, kako se odzvati in hvala ti. Zdaj mi bo lažje. Srečno in vse lepo!

Urška pravi ...

Urška, kapo dol! Fajn se je bilo srečevat na hodnikih študentskega doma, ko sva živeli "čez cesto", fajn mi je brat tvoje spodbudne besede in fajn se bo kdaj spet srečati...z vsemi vami. Občudujem vaš družinski vsak dan in se večkrat "zmislim" na vas ... Lepo te pozdravljam!

Neža pravi ...

Draga Prav Posebna Mama,
hvala, ker to deliš z nami in nam približuješ poseben svet, zate gotovo že vsakdanji.

Ostani tako močna in pozitivna, ker s tem prinašaš sonce svetu. :)

*Urška* pravi ...

Zelo lepo si to zapisala.Tudi meni so privabile solze na oči.Vse pohvale-res si posebna mama,kot tudi vse druge,ki imajo otročičke s posebnimi potrebami,s katerimi se nemalokrat srečujem na kliniki.
V letu 2014 želim tebi in tvojim dragim predvsem zdravja in pa veliko srečnih trenutkov.Tvojima malčkoma pa obema pošiljam poljubček.
Pozdravček Urška

Sara Rupnik Mihelčič pravi ...

Hvala, da sem lahko prebrala tvoje besede... hvala, da deliš to z menoj... Občudujem te!
Tebi in tvojim najdražjim želim veliko posebnih trenutkov!

Urska G. pravi ...

Hvala vsem za vaše lepe besede in spodbudne misli. Pomenijo ogromno.

VANJA pravi ...

Kako lep zapis - ganljiv! S vsem spoštovanjem do vseh posebnih mam - za takšno življenje moraš biti res poseben!

Unknown pravi ...

Bejb .. saj veš! Objem!
Posebna mama si tudi zato, ker si mama posebnemu Julijanu in posebni Tinkari. Poseben Julijan je frajer, ki s svojim nasmehom spravi v solze odrasle ženske, posebna Tinkara je pa itak carica :)
Poseben objem od drugačne mame ;)

vila MaLinNa pravi ...

Draga prav posebna mama,

enkratna si! Vztrajna, ljubeča, neponovljiva... Bodi taka še naprej!

Veliko zdravja in sreče v novem letu želim tvoji družinici, tvojima dvema navihancema pa veliko lepih, skupnih trenutkov.

Lp, Tina

Anonimni pravi ...

Urška,dotaknila si se mojega srca...prelep zapis..
Lp,monika rečnik

Tamara Plut pravi ...

Najraje bi objela zgornjo "sliko", če bi jo lahko. Čudovita si. ♥

Anonimni pravi ...

Kako lepo in relano opisana situacija res prav posebne mame! Neizmerno občudujem in spoštujem tako pozitiven odnos do "drugačnosti". Ne poznam vas osebno, pa vnedar po vaših opisih lahko rečem, da mi je vaša družina segla globoko v srce. Želim vam vse dobro in še naprej toliko pozitivne enrgije!

Umiriti srce... pravi ...

Urška!
Spomnim se te iz dni ,ko si veselo animirala naše otroke...:)
Ganljiv zapis...
Naj dodam le to, da te občudujem.. Vse dobro in še naprej z zaupanjem v vsak nov dan... :)

Čarovnije z male kmetije pravi ...

Ne morem, da ne bi bila žalostna. Ko pomislim, kako premalo hvaležna sem včasih, za vsak prepir, vsak korak malih čeveljcev, vsako igralno nevihto z razmetanimi posledicami, vsak nasmeh...Urška, saj nihče ne ve, kako se bo življenje obrnilo in kje končalo. Ampak pri vas je potrebno toliko več truda. Truda za to, da pogledate z vesele plati, truda za čisto vsakdanja opravila, za sproščene lene trenutke. Spoštujem te, ker si odkrita, ker deliš z nami, ker zmoreš iz dneva v dan, ker ob branju tvojega bloga čutim optimizem in voljo. Vso srečo vam želim.

Navihančki pravi ...

Zelo ganljiv zapis.Iz tvojih zapisov se vidi koliko ljubezni premoreš za svojega fantka in hčerkico. Ostani močna še naprej♥
Želim vam veliko lepih trenutkov in vse dobro v novem letu♥♥

Lp,Sandra.

Anonimni pravi ...

Pozdravljeni,
na vaš zapis sem naletela po naključju. Kot mamo dveh zdravih otrok, se me je dotaknil - potrebovala sem brco (tudi mame zdravih otrok jo), da sem spet hvaležna za zdravje otrok. Ob tem pa sem hvaležna tudi, da so na svetu mame kot ste vi - niso posebne le zato, ker imajo posebne otroke, ampak ker so nekakšne supermame!
Lahko se nam za vzgled.
Vse dobro še naprej,
Pat

mojcej akvarijska pravi ...

Veš, kolikokrat sem tole prebrala!
IN bi rada toliko napisala, a vseeno ostajam brez besed.

Maša Ž. pravi ...

Tudi jaz sem ostala brez besed! ... sem že spremljevalka bloga :)

Manca* pravi ...

Nominirala sem te z Liebster Award nagrado. Vabljena na http://ljubim-zivljenje.blogspot.com/2014/01/liebster-award.html :)

Cinnamon and Thyme pravi ...

In vsi moji "problemi" izginejo...

Čudovit zapis, čudovit. Poklon tebi in posebnim mamam ter očetom.

Srečno v štirinajstki <3. Ostani(te) močni!

Objem,
Ana

Urska G. pravi ...

Hvala vsem in vsakemu posebej za vaše čudovite komentarje.

Anita pravi ...

Res lepo napisano, ganljivo.
In z otrokom v izbočenem trebuhu, za katerega komaj čakam, da pride ven in mi pokaže, da je tudi on zdrav. V veselem pričakovanju a hkrati v strahu pred kaj pa če... Še s težjim srcem berem ta zapis. Vse dobro!

Anonimni pravi ...

urška, čudovito zapisano! definitvno se me je dotaknilo in na oči privabilo solze! občudovanja vredna si***

Anonimni pravi ...

A ti veš, da si najboljša mama na svetu?
Ogromen objem. Carica si.