Nekako tako se mi je zdelo tudi, ko sem prvič naletela na Krisovo zgodbo. Bežno sem preletela napisano, vtipkala par besed na telefon, poslala sms ter neslišno izrekla par krepkih čez naš nepravični sistem, ki to dopušča. Absurdni znesek zdravila Zolgensma pa mi ni dal miru, zato sem šla brskat malce globlje.
Gre za najdražje (enkratno) zdravilo v zgodovini človeštva, ki presega 2,1 milijona evrov in naj bi bistveno olajšalo življenja bolnikov s spinalno mišično atrofijo (SMA), pri kateri je okvarjen genom SMN1, vendar pa tega zdravila Evropska agencija za zdravila (EMA) še ni potrdila - in ker ni registrirano na stari celini, ga žal nobeno zdravstvo v EU ne more kriti. Tudi ZZZS ima v tem primeru zvezane roke. Kar naenkrat tisto moje bentenje čez državo ni več imelo močnih temeljev. Četudi bi država želela pomagati, v tem primeru ne more.
Trenutno je za bolnike s SMA v Evropi na voljo zdravilo Spinraza (po navedbah v medijih to zdravilo trenutno prejema tudi Kris), vendar pa za razliko od Zolgensma ne deluje v enkratnem doziranju in ne izkazuje takšnih učinkov (in bo na dolgi rok, če bo Zolgensma res tako učinkovit, kot zatrjujejo, bistveno dražje glede na celotni znesek zdravljenja).
Tako nedosegljivo je stanje večine "zdravil sirot" (ang. orphan drugs), zdravil, ki so namenjena zdravljenju kroničnih, življenjsko nevarnih bolezni, ki prizadenejo največ pet do deset tisoč oseb v Evropski skupnosti, in za ta zdravila ni verjetno, da bi njihov promet ustvaril zadosti dohodka za upravičenje naložbe*. Preprosto povedano - bolnikov, ki jemljejo "zdravila sirote", je odločno premalo, da bi bilo to donosno za velika farmacevtska podjetja. Zaradi izredno majhnih tržišč se le malo farmacevtskih podjetij odloča za razvoj takšnih zdravil, kar pa posledično pripomore k nekonkurenčnosti (podjetje, ki da na trg "zdravilo siroto", ima desetletno tržno ekskluzivo) in dejstvu, da ima edino kontrolo nad ceno zdravila podjetje, ki ga je ustvarilo. Kljub vsem rizikom o donosnosti takih zdravil jih je bilo v letu 2018 v ZDA od 59 na novo registriranih zdravil več kot polovica (kar 34) namenjenih redkim boleznim. Cene "zdravil sirot" so povprečno 25-krat višje od navadnih zdravil, stopnja bruto dobička pa naj bi po nekaterih navedbah znašala kar 80 % (v primerjavi s 16 % ostalih zdravil).
In to je tisto, kar najbolj boli. Človeško življenje ima ceno: približno 150.000 $ na leto za doseg QALY (ang. quality adjusted life-year) ali LYG (ang. life years gained). V obeh primerih je zdravilo Zolgensma (prav tako tudi Spinraza) s svojo ceno po navedbah prvih analiz inštituta ICER (Institute for Clinical and Economic Review) krepko preseglo mejo stroškovne učinkovitosti. Je res toliko vredno? Prepričana sem, da so bila v razvoj zdravila vložena leta in leta truda, mnogo odrekanj, še več znanja in sredstev, ampak komu vse to koristi, če si bo zdravilo lahko privoščila le peščica izmed že tako redkih in z boleznijo zaznamovanih, ker ostali ne bodo imeli dovolj sredstev. In četudi ga EMA odobri (kar bo verjetno trajalo še leta), se lahko vsaka država članica EU sama zase odloči, ali ga bo državljanom krila z računa zdravstva ali ne.
Države ponavadi na to gledajo racionalno. Arndt Rolfs, generalni direktor družbe Centogene, pravi: "Če imaš 1000 € in lahko rešiš življenja 99 bolnikov, ki trpijo zaradi raka, ali življenje enega bolnika z redko boleznijo, je razumljivo, da se vlada odloča v smer reševanja 99 bolnikov z rakom. Konec koncev je odločitev politična in etična - ne pa tudi zdravstvena."
Zdravstveni sistemi in farmakološke korporacije gledajo na zdravila skozi številke. Bolnikom in njihovim bližnjim pa kratko malo "dol visi" ta vse gor našteto, za QALY, za LYG, za bruto dobiček, za donos in stroškovno učinkovitost. Vse, kar si želimo (ja, tudi jaz, ki sinu vsakodnevno dajem 10 različnih zdravil), je to, da bi delovala, da bi pomagala in olajšala vsakdan. Za Julijanovo stanje ni zdravila, niti ni ne gre za tako progresivno napredujočo bolezen, kot je spinalna mišična atrofija pri Krisu. Kako bi bilo, če bi svojega otroka videla vsak dan šibkejšega, si niti ne morem niti ne želim predstavljati. Če bi obstajal le drobec možnosti, da izboljšam njegovo kakovost življenja, bi to naredila - ne glede na nedostopnost, birokratske omejitve in ostale ovire ter ne glede na to, da bi nekdo tam čez lužo temu izboljšanemu življenju postavil ceno 2 milijona evrov, na tej strani luže pa se šele odločajo, ali bi tej možnosti sploh dali prost prehod skozi sita (zdravstvenega) sistema.
Vem, da je najlažje malce pojamrati čez državo in čez naš zdravstveni sistem, ampak v tem primeru ne more nihče tam gori na stolčku v parlamentu ali v BMW-ju z odpisanimi večmilijonskimi dolgovi narediti kaj veliko več, kot lahko narediva jaz in ti: seževa v svoj lastni žep in prispevava za lepšo prihodnost nekoga, ki je pravkar začel živeti svoje življenje.
Za Krisa prispevate prek telefona z besedo KRIS5 na 1919
ali donirate na TRR:
SI56 0510 0801 6627 635
Palčica pomagalčica
Glem 26, 6273 MAREZIGE
Namen nakazila: za Krisa
_____________
1. https://sl.wikipedia.org/wiki/Zdravilo_sirota
2. https://www.nytimes.com/2019/08/25/health/drug-prices-rare-diseases.html?fbclid=IwAR3eCUimfFBMvYNiZkyanLbz3cjELrG7sMEyX2Sg1moJ6-UiTYYTc2XjwIY
3. https://www.ahip.org/drug-prices-for-rare-diseases-skyrocket-while-big-pharma-makes-record-profits/?fbclid=IwAR2ijoJS2ZiwpD6_ES6_GWk085bCZDT65MFn6-gy0QZCIfLIeJm1Bv3rZo8
4. https://icer-review.org/wp-content/uploads/2018/07/ICER_SMA_Final_Evidence_Report_052419.pdf
5. https://smanewstoday.com/2019/06/13/european-sma-advocates-question-eu-willingness-reimburse-zolgensma/
2 komentarja:
Ponovno se počutim tako blagoslovljeno v svojem zakonu, potem ko je dr. Igbinovia vrnila mojega moža, ki se je ločil od mene za dobre 3 mesece. Sem Maja Anton po imenu iz hrvaške. Čeprav imam usta po celem telesu, ne bo dovolj, da se zahvalim dr. Igbinovii za pomoč pri mojem življenju. Moj mož se je ločil od mene 3 mesece in brez njega sem bila v bolečinah in agoniji, tako da sem iskala pomoč povsod, a nič ni delovalo, dokler nisem mislila na dr. Igbinovia, na katerega sem stopila v stik, sem mu razložila svojo situacijo in obljubil je da se mi bo mož javil v treh dneh, kolikor mi srce še bije zanj. Verjela sem vanj in pripravil mi je urok in mož me je poklical tako, kot je rekel dr. Igbinovia. Prosil je in rekel, da me potrebuje nazaj in zdaj spet živiva srečno. Vsi, ki berejo moj članek, ki potrebujejo pomoč, naj se obrnejo na njegov e-poštni naslov: doctorigbinovia93@gmail.com ali whatsapp +12162022709 in viber +12066713285, kar je najboljši način, da rešite svoj zakon
Kdor danes bere to pričevanje, naj praznuje z mano in mojo družino, ker se je za nekatere vse začelo kot šala, drugi pa so rekli, da je nemogoče. Moje ime je Andrea Heringhová in sem iz Ljubljane, vendar se z ženo preselim v Chicago ZDA, sem srečno poročen z dvema otrokoma in ljubko ženo. Z mojo družino se je zgodilo nekaj strašnega, izgubil sem službo in žena je zapustila hišo, ker nisem mogel skrbeti zase in za potrebe družine v tistem trenutku. Devet let mi ni uspelo nobeni ženi, ki bi me podpirala, da bi dobro skrbel za otroke. Poskušam poslati testno sporočilo svoji ženi, vendar mi je preprečila, da bi govoril z njo. Poskušam govoriti z njeno prijateljico in njenimi družinskimi člani, vendar še vedno vem, da bi mi lahko eden pomagal, in sem pozneje oddal vlogo v toliko podjetij, vendar so to storili ne pokliči me, dokler ni prišel zvest dan, ki ga ne bom nikoli pozabil v življenju, ko srečam svojega starega prijatelja, ki sem mu razložil vse svoje težave in mi je povedal o velikem človeku, ki mu je pomagal dobiti dobro službo v koki cola company in mi je rekel, da je on čarovnik, ampak jaz sem oseba, ki nikoli ne verjame v uroka, vendar sem se odločil, da mu poskusim in Drigbinovia mi je dal navodila in mi pokazal, kaj naj počnem v teh treh dneh kosila uroka, jaz sledite vsem navodilom in naredite, kar me je prosil, Drigbinovia poskrbi, da bo šlo vse dobro in da bi me žena spet videla po Drigbonovii čudovitem delu. Žena me je poklicala z neznano številko in se opravičila ter mi povedala, da me zelo pogreša, najini otroci in moja žena pa se vrnejo domov. in po dveh dneh je klicalo podjetje, ki sem mu pošiljal zahvalno pismo, zdaj sem jaz vodja paragon podjetje v ZDA. Svetujem vam, če imate kakršne koli težave, pošljite sporočilo na ta email: doctorigbinovia@gmail.com ali WhatsApp him +12162022709 in viber +12066713285 in dobili boste najboljši rezultat. Vzemite stvari za samoumevne in vzeto vam bo. Želim ti najboljše.
Objavite komentar