Šola življenja

Zadnjo objavo sem namenila koncu nekega obdobja – obdobja šolanja. Moje se je zaključilo in hvaležna sem za vsa leta in znanje, ki mi bo (ali pa tudi ne) prišlo prav. Čeprav je trajalo dlje, kot sem nekoč predvidevala, da bo, in je bilo nabito z ogromno količino podatkov, je to zame še zmeraj obdobje, ko so bili moji možgani daleč najbolj aktivni, ko sem pridobila kup socialnih veščin in sem morala dostikrat izstopiti iz svoje cone udobja, da sem lahko kasneje spoznala, kaj vse zmorem.

Ne morem, da ne bi ob tem razmišljala tudi o svojem posebnem fantku. Letošnje leto je namreč tisto, ko bi moral vstopiti v šolo, spoznati svoje sošolce in odkrivati prostrana polja znanja, ki jih v sebi skrivajo knjige. Že nekje marca me je v poštnem nabiralniku pričakalo podobno pismo kot še nekaj tisoč drugih mamic v Sloveniji – vpisnica v prvi razred. Čeprav je naš fant že nekaj let vključen v dopoldansko varstvo dnevnega centra CUDV Dobrna, kamor je sprejet z odločbo ministrstva za šolstvo, sem morala kljub temu šolski svetovalni delavki obrazložiti, zakaj Julijana jeseni ne bom vpisala v šolo. Saj bi ga, z največjem veseljem bi ga, ampak se je življenje pač odločilo drugače.

Naš posebni fant bo šolske prostore spoznaval na drugačne načine – ko bo skupaj z mano hodil po bratca in sestrico in ko bo priča njunim prvim nastopom.

Julijanove nezmožnosti so res velike, vendar pa to ne pomeni, da je bitje, ki samo obstaja in ne razume ničesar. V zadnjem letu ali dveh, ko so se njegovi epileptični napadi zmanjšali iz 10–15 na dan na enega mesečno, se vedno bolj kaže njegov napredek. Čeprav njegovo fizično stanje ostaja enako ali se na določenih področjih celo slabša (žal to pride v kompletu s spastičnostjo), njegov um presega zmožnosti njegovega telesa – velika večina zunanjih opazovalcev tega niti ne bi opazila. Najprej sem to opazila jaz in ko sem možu navdušeno razlagala, kako je dosegel to ali ono stvar, je on samo skeptično zamahnil z roko in enostavno sklepal, da je do tega prišlo čisto naključno. Verjamem, da so mamice neznansko ponosne na svoje otročiče, ko iz šole prinesejo svojo prvo lepo oceno – vsaj toliko (zelo verjetno pa še bolj) sem bila tudi sama, ko sem Julijana na delovni terapiji prvič videla poseči po gumbu neke igračke. Ne samo enkrat, gumba se je dotaknil in ga pritisnil parkrat zapored, četudi je trajalo po par minut, da mu je uspelo. Ko sem na svojem telefonu snemala dokazni material za moža, je bilo moje srce tako polno hvaležnosti in ponosa, da sem komaj skrivala svoje vlažne oči pred delovno terapevtko (ah, ta nenehna skrb za zunanjo podobo – da ja ne bi nihče videl naših čustev). Verjamem, da se marsikomu zdi ena taka banalna zadeva, kot je pritisk gumba na igrački, nekaj čisto nepomembnega – to obvladajo že šestmesečniki. Zame je to dosežek stoletja – Julijan mora namreč za en tak čisto preprost gib nekako kontrolirati vse mišice svojega telesa, ki so dostikrat zategnjene, njegova koordinacija gibov je že v osnovi zminimalizirana zaradi diagnoze, ki jo ima, hkrati pa – če že uspe nekako dvigniti in stegniti roko – mora tudi poiskati gumb; mora ga videti ali zaznati na kak drug način in to je tisto, kar me preseneča znova in znova.

Julijan namreč ne zmore fokusirati pogleda – ni važno, ali maham pred njim s sivo ali kričeče rdečo stvarjo, nikoli ne bo zavestno usmeril svojega pogleda nanjo. V prvih dveh letih smo prestali kar nekaj okulističnih pregledov, ki so pokazali isto: v njegovih očeh je sicer prisotna katarakta, vendar ne v taki meri, da bi ovirala pogled, njegova sposobnost procesiranja podatkov, ki jih zaznava z očmi, pa je zelo okrnjena predvsem zaradi stanjšanega korpusa kalozuma (dela možganov med obema hemisferama). Na kratko povedano: tega, kar (če sploh) vidi, njegovi možgani ne znajo predelati v njemu koristno informacijo.

Na začetku mi je bilo zaradi tega dostikrat težko, ker sem bila prepričana, da bi z boljšim vidom dosegal bolšje rezultate. Večina fizioterapij, delovnih terapij in logopedskih obravnav namreč pri svojem poteku uporablja igračke, po katerih otroci segajo in tako med samo igro nevede s pomočjo terapevtov usvajajo pravilno gibanje, to pa pomaga pri njihovem razvoju. Igra jih zamoti in spodbuja, da lažje pridejo do cilja. No, zdaj pa si skušajte predstavljati, kako izgleda motivacija otroka, ki se ne odziva na igračko, s katero mu skušate mahati pred nosom. Bolj klavrno, ali ne? Čisto razumem našega velikega lumpa, da je med terapijami raje zaspal, kot pa da bi sodeloval z nami.

Njegove oči še danes niso zmožne fokusa, ampak moj posebni fant dokazuje zmeraj znova, da lahko doseže mnogo več, kot se zdi na prvi pogled. Ne vem sicer, kako mu pravzaprav uspe najti tisti gumb in pritisniti nanj, ampak ga najde, le dovolj časa mu je potrebno omogočiti.

Če je njegov vid ena izmed mnogih ovir, ki jih prinaša njegovo stanje, je njegov sluh toliko bolj izpopolnjen. Ko zasliši moj glas na hodniku dnevnega centra, se mu ustnice ukrivijo v sladek nasmeh, tudi kakšna šobica izgine zgolj s poslušanjem tistih, ki jih ima najraje. Navihan nasmešek se mu nariše na obraz takrat, ko sta njegova mlajša sorojenca deležna kake malo bolj ostre vzgojne besede. Po malo več kot 6 letih, odkar sem njegova mami, prepoznavam tudi druge nebesedne izraze čustev in stanj, kot so užaljenost, bolečina, želja po bližini.

Včasih me na kratko prešine, koliko bi si lahko povedala, če bi znal govoriti … Pa potem preprosto ne razmišljam več o tem – objem dostikrat pove več kot vse besede tega sveta. Poleg sluha je dotik eden najpomembnejših čutil, s katerimi Julijan spoznava svet in se uči o življenju. Rahel dotik moje roke na njegovem obrazu izzove zadovoljstvo, njegova roka na mojem obrazu pa njegove oči napolni z navdušenjem. In objem … Objem potolaži žalostno dušo in odpihne skoraj vse težave daleč stran.

Zato ga objemam, veliko ga objemam, svojega posebnega fanta, in vem, da v svojih mislih tudi on objema mene. Zame so ti objemi prav tako zdravilni kot zanj. Pozni večeri, ko vsi ostali že spijo, so čisto najini. Na našem malem kavču ležerno poslušava dihanje drug drugega in se ne obremenjujeva več s tem, kakšne enačbe, besede in probleme zamujava, ker je dopoldne namesto v šolski klopi preživel v toplih rokah pedagoginj delovnega centra. Konec koncev vsi tisti logaritmi in integrali tudi meni zdaj čisto nič ne koristijo.