Odločitev za nosečnost po rojstvu otroka s posebnimi potrebami

Mogoče bo tale sestavek prav prišel kakemu staršu, ki koleba med tem, ali se odločiti še za kakšnega otroka ali ne ...

Ko se je rodil Julijan, sem kmalu po postavljeni diagnozi želela čimprej zanositi. Želela sem popraviti vse, kar je šlo prvič narobe, želela sem zapolniti tisti obutek, da nisem dovolj dobra mama, ker se mi je rodil otrok, ki po merilih današnje družbe ni popoln. To željo je po kakem mesecu napornih dni in noči, polnih črpanja mleka, hranjenja, lovljenja zadostne teže, nege, fizioterapij, nadomestilo čisto drugačno razmišljanje - misli o še kakem otroku sem postavila čisto na stranski tir. Čeprav sem si pred in med prvo nosečnostjo želela velike družine, ker tudi sama izhajam iz nje, mi je kar naenkrat postal en otrok čisto dovolj.

Otroci s posebnimi potrebami potrebujejo več nege, kot jo potrebuje običajni otrok. Mama ni samo mama, je tudi medicinska sestra, fizioterapevtka, delovna terapevtka, logopedinja, negovalka, dietetičarka, specialistka za področja, ki se dotikajo njenega otroka, voznica, zagovornica, uradnica ... Dostikrat se zgodi, da je njena funkcija mame, ki bi mogla biti na prvem mestu, porinjena nekam v ozadje. Ravno zaradi tega je dosti staršev, ki imajo otroke s posebnimi potrebami, skeptičnih, ali se sploh odločiti še za kakega. Še bolj kot starši so lahko skeptični zunanji opazovalci, ki niso nikoli imeli resnega stika z ljudmi s posebnimi potrebami. Lahko potrdim iz osebne izkušnje.
 Ko sem bila nekje na začetku druge nosečnosti, ravno toliko, da se trebuščka še ni videlo, je prišel k nam na dom neki gospod izvajat anketo za statistični urad. Ob pogovoru smo prišli tudi na temo otrok in ker je opazil, da je Julijan otrok s posebnimi potrebami, je "modro" pripomnil, da tako ali tako verjetno ne bova več imela otrok. Kot da je to popolnoma normalna in logična stvar, da se takrat avtomatično zapre vsaka želja po še kakem potomstvu. Še več, iz njegovih ust je zvenelo (ne vem, ali so nekaj zraven k takemu doživljanju dodali tudi nosečniški hormoni; ampak če bi bilo to res, ne bi imel tudi moj mož takega grenkega priokusa), kot da je odločitev za še enega otroka po taki situaciji popolnoma neumna. Danes mi je žal, da takrat nisem rekla ničesar - ampak enostavno sem ostala brez besed.

Z možem sva se za drugega otroka odločila popolnoma razumsko. To ni bila spontana odločitev ali spodrsljaj, kot bi morda kdo mislil. Ko je bil Julijan star leto in pol in ko smo se dodobra navadili eden na drugega in se preselili v večje stanovanje bistveno bližje mojim in moževim domačim, je začela počasi v meni tleti želja po še enem otročiču. Tokrat drugačna kot takoj po porodu. Zdaj se ni šlo več za popravljanje napak, ampak enostavno za to, da bi bilo lepo imeti v naši mali družinici še eno bitje, s katerim bi si lahko delili ljubezen. Nisva želela čakati predolgo, ker je Julijan postajal vedno večji in težji, hkrati pa sem želela, da razlika v letih med otrokoma ne bi bila prevelika.

V roku dveh mesecev od najine skupne odločitve je bil nosečniški test pozitiven. Novico sva želela čimdlje zadržati zase, vsaj do konca prvega trimesečja, kar nama je tudi uspelo. V tistem času smo imeli z Julijanom tudi preiskave pri genetiku, ki niso pokazale nobenih posebnosti, nevrolog pa je podal svoje mnenje, da gre pri Julijanovem stanju za sum na kongenitalno okužbo s citomegalovirusom (CMV-okužba v zgodnji nosečnosti). To dejstvo ne spremeni Julijanove diagnoze, spremeni pa se možnost, da bi bila njegova malformacija genske narave. In to staršem, ki si želijo še kakega otroka, pomeni zelo, zelo veliko. Strah, da bi se ista ali podobna stvar ponovila, se zmanjša. Z vsakim UZ-pregledom se je ta strah manjšal.
Pregled nuhalne svetline je opravila izredno prijazna dr. Sonja Levak Hozjan, ki je pri svojem delu že naletela na primere z DWS (Dandy-Walker sindrom). Pri malem bitjecu, ki je kot drugo rastlo pod mojim srcem, ni našla popolnoma nobenih posebnosti, mali migetalček je bil zdrav, živahen in ni pustil pokukati med noge. Mojo drugo nosečnost je vodila dr. Korana Kuštrin, ki sem si jo izbrala po selitvi v celjski konec. Zakaj obe poimensko navajam? Ker si obe zaslužita pohvalo, predvsem dr. Kuštrin, ki me je s svojim pozitivnim, strokovnim vodenjem več kot prijetno presenetila. S svojim ravnanjem je bistveno pripomogla k mirnemu doživljanju nosečnosti in uživanju v njej. Poleg morfologije, ki jo je opravila sama, nas je napotila (za vsak slučaj) tudi v ljubljansko ambulanto za patološko nosečnost, kjer je primarij dr. Cerar samo še potrdil, da je z malim otročičem vse v popolnoma najlepšem redu. (Hkrati je na istem mestu izjavil, da tudi, če bi bilo opaziti karkoli, kar bi kazalo na DWS, bi sam izredno težko svetoval, kaj narediti, saj se variacije DWS-ja med seboj tako razlikujejo, da ne moreš vnaprej predvideti izida. Čisto mogoče je, da otrok z DWS normalno funkcionira, če deformacija možgan ni tako huda, kot je pri Julijanu.)

Kakorkoli že, globoko v sebi sem čutila, da bo tokrat vse v redu. Moja druga nosečnost je bila izredno lepo doživeta. Fizično sem se počutila odlično, čisto normalno sem počela vse, kar sem počela prej (razen teka, ker sem se izredno hitro zadihala). Tudi Julijana sem nosila, ga vozila na sprehode, in to tudi zadnje dneve nosečnosti ... V začetku avgusta, en mesec in pol pred PDP, sem dve noči celo preležala z njim na KOOKIT-u (Klinični oddelek za otroško kirurgijo in intenzivno terapijo), ko so mu vstavili gastrostomo in opravili fundoplikacijo. Ostale štiri noči je z njim preživel moj mož, ker moja hrbtenica in visoka nosečnost ne gresta ravno z roko v roki s počivalniki na pediatriji. Sem pa kljub temu vsak dak dan od jutra do večera ostajala z njim na oddelku. Pravzaprav je bilo na pediatriji skoraj bolje kot doma - v tisti peklenski vročini je prav pasalo uživati v prijetni klimi, ki je doma nismo imeli. Pa še porodnišnica je bila precej blizu.
Tri dni pred porodom smo šli še na pregled z Julijanom v Ljubljano, oddelali smo tistih osem ur na pediatriji in ker mi ni bilo dovolj, sem po tem še kako urico, dve zapravila v trgovini za dopolnitev otroške kolekcije ;).

Nosečnost ni bolezen. Če se mama počuti dobro in če upošteva svoje sposobnosti in zmogljivosti, lahko naredi marsikaj. To še posebej velja za mame otrok s posebnimi potrebami.

V začetku druge nosečnosti smo imeli z Julijanom tudi obravnavo na URI Soča. Takrat se je zame tudi prvič odprlo vprašanje Julijanovega varstva. Pravzaprav so bili na Soči prvi, ki so poleg moža izvedeli za mojo nosečnost :). Pri pogovoru s psihologinjo je namreč beseda nanesla tudi na morebitne Julijanove sorojence in ko sva povedala, da že delava na tem, nama je svetovala, da poskušava za Julijana najti primerno dopoldansko oskrbo. Pred tem sem bila trdno prepričana, da bo Julijanu najbolje samo in izključno ob meni. O kakem varstvu zanj nisem želela niti slišati. Počasi sem se začela zavedati, da bo tudi majhno bitje, čigar srček je komaj začel dobro utripati, nekoč potrebovalo pozornost zase. Da ne govorimo o negi in vzgoji in podobnem. Z možem sva začela iskati primerne opcije v naši okolici, saj moji starši zaradi služb nanj ne bi mogli paziti, moževi pa zaradi dela na kmetiji in starosti tudi težko. V Celju sta na voljo dve varianti: razvojni vrtec in dnevni center, za katerega sem izvedela preko naše delovne terapevtke. Čeprav sva sprva navijala za vrtec, sem po ogledu dnevnega centra vedela, da je to pravo mesto za našega fanta. Ne samo da imajo v svoj program vključeno fizioterapijo in da z njimi dela delovna terapevtka, česar vrtec nima, in da so imeli v tistem času zagotovljeno prosto mesto za Julijana - dnevni center me je navdušil s svojo pozitivno atmosfero. Ljubeče okolje začutiš že ob vstopu v stavbo.

Ker nosečnost traja samo 9 mesecev in od tega jih je bilo že več kot tretjina mimo, sva morala pohiteti z oddajo vloge za usmerjanje otrok s posebnimi potrebami, ker sva vedela, da traja kar nekaj mesecev, preden vlogo odobrijo. Odobreno sva dobila v začetku septembra in 10. 9. 2012, natanko deset dni pred Tinkarinim rojstvom, je Julijan začel obiskovati svoj "vrtec". Ravno prav, da sem uredila vse potrebno in še preden sem dobro občutila novonastalo dopoldansko ločenost od njega, je prišla v našo družino nova članica.

Zaradi CR je bilo prvi mesec klasično ravnanje z Julijanom in dvigovanje težkih bremen zame nepriporočljivo. Moj dragi je prvi mesec ostal doma in nase prevzel skrb za Julijana, s tem pa se je med njima okrepila vez. To ne pomeni, da Julijana nisem več cartala, nasprotno - kolikor se spomnim, smo skoraj cel mesec vse proste trenutke izkoristili za to, da si izkažemo nežnost. Moja
največja skrb je postalo to, ali vsakemu otroku namenjam dovolj pozornosti. Najhuje je bilo prvi teden po prihodu domov, ko se nisem mogla znebiti občutka, da takrat, ko se posvečam enemu otroku, zanemarjam drugega. Toliko da nisem začela gledati na uro, koliko minut namenim sinu in koliko hčerki. Pa je tudi ta občutek kmalu minil ...

Svoje odločitve, da Julijana v dopoldanskem času prepustim tudi drugim, nikakor ne obžalujem. Vem, da je Julijan v dnevnem centru izredno zadovoljen in da zanj ljubeče in kvalitetno skrbijo. Hkrati pa sem tako bistveno lažje in bolje poskrbela tudi za novorojenko, ki si moje ljubezni in pozornosti zasluži ravno tako, kot moj mali posebnež. Zdaj, ko sta oba v vrtcu, mi prosti dopoldnevi pomagajo, da ostanem kolikor toliko pri sebi :). In da še kaj naredim zase. Moje življenje se mi ne zdi naporno. Zdi se mi popolnoma normalno.

Odločitev za še enega otroka po tem, ko se nama je rodil Julijan, se vedno bolj in bolj izkazuje za pravilno. Tinkara do svojega bratca pristopa na bistveno bolj zanimive in inovativne načine kot jaz. Objemi, poljubi in božanje so v našem domu stalnica. Vse, kar ima rada, želi deliti tudi z njim - pa naj bo to sladkarija, ki je Julijan zaradi diete izrecno ne sme (in od prvega takega deljenja hrane smo precej bolj pozorni nanjo :)), branje knjigic ali pa igra s pametnim telefonom, ki mu jo približa tako, da sama prime njegovo roko in mu jo premika. "Jujan" (Julijan po njeno) je bila ena njenih prvih besed, prišla je skorajda v kompletu z "mami" in "tati" in "še bi". Najraje mu poje "radi, radi, radi" in ringarajo pleše najraje takrat, ko je z njo v krogu tudi njen bratec.

Ko se gremo gugat, je Tinkara prva, ki potiska gugalnico, na kateri leži Julijan, ko gremo na sprehod, je ona tista, ki hoče potiskati njegov voziček, in ko jo dajemo spat, želi, da v posteljici poleg njene spi tudi njen bratec. Marsikaj je videla pri nama, dosti stvari pa pogrunta čisto sama. Včasih me s svojo nežnostjo in pristopom prav preseneti. Stara je eno leto in osem mesecev, pa je v mnogih pogledih moja učiteljica. Čisto normalno se ji zdi Julijana vključevati v svojo igro, čeprav ima v njej njen bratec le statično vlogo. Vedno najde nov način, kako bi ga vključila.

Kako bo v prihodnosti, ne vem. Svoji hčeri ne želim dati občutka, da MORA poskrbeti za svojega brata, hkrati pa je nekje v meni želja, da ne bi nikoli čutila, da je njen veliki bratec breme. Je samostojno bitje, ki se bo nekoč samo odločalo o svojih dolžnostih. Če bo v njenih tudi Julijan, ne vem. Tega od nje tudi ne smem pričakovati, če bi si še tako želela. Julijan je konec koncev moj otrok, ne njen.

Želim si, da ji nikoli ne bi vzbudila občutka, da si zasluži manj pozornosti od svojega bratca ali da je boljša/slabša od njega.

Ljubezen, ki jo čutim do obeh svojih otrok, je enako močna, čeprav se dostikrat kaže na različne načine. Kot sta si različna oba moja malčka.